Od niedawna jestem mamą niepełnosprawnego maluszka i przyznam szczerze, że rodzice chorych dzieci praktycznie o wszystko muszą zabiegać sami...Mieszkam w malej miejscowości, a moje dziecko mimo, ze ma zespół chorób, to choruje również za rzadką chorobę genetyczną, o której personel medyczny niewiele wie w naszym szpitalu i ośrodku, niestety. Wiele informacji otrzymali bezpośrednio ode mnie...To jest przykre, ale prawdziwe, bo, kiedy moje dziecko trafiło kilka razy do naszego małego szpitala, to lekarze pediatrzy namawiali mnie, bym pojechala z dzieckiem do specjalistycznego ośrodka, tak tez zrobiłam, bo już nie miałam sił patrzeć, jak eksperymentuje się na moim dziecku...Przypuszczam, że tak jest w wielu małych szpitalach. Swój post jednak chcę poświęcic kwestii niesienia pomocy rodzicom chorych niemowlaków, którzy są zagubieni w gąszczu przepisów i niekiedy nie mają głowy do załatwiania spraw w OPS, a czasem nawet nie wiedzą, co im się należy...Dobrze jest, jesli lekarz pediatra rodzinny pomoże, ale w moim przypadku, sama o wszystko muszę się dopytywać-ostatnio w wszesną interwencję rozwoju, bo nikt mnie tu o niczym nie informuje.Przez personel medyczny traktowana jestem, jak intruz.
Proponuję stworzyć wątek wzajemego poradnictwa dla rodziców małych dzieci, którzy szukają pomocy uwarunkowanej prawnie przepisami. Czyli, co, komu się należy, gdzie, i co należy załatwiać, do czego mamy prawo, jako rodzice małych niepełnosprawnych dzieciaczków itp.Pozdrawiam i życzę dużo sił
