13 odpowiedzi w tym temacie

[AllaAn]

Witajcie.
To moja pierwsza wizyta tutaj,
Proszę poradzie mi opowiedzcie. Jeśli jednak post o takim charakterze już był proszę przekierować.
Mam MPD(z). Proszę o zabranie głosu osoby dorosłe, albo starszą młodzież.
Moje pytanie do Was:
1. W jaki sposób poruszacie się samodzielnie po mieście?
2. Z jakimi problemami musieliście sobie poradzić?
3. Jak sobie radziliście?
Bardzo, bardzo dziękuję za pomoc.
A to nie jest do żadnej pracy etc.
Pozdrawiam i dziękuję,

[Jamisia]

W jakim celu zadajesz te pytania? Czy to jakaś praca zaliczeniowa czy zwykła ciekawość?

[AllaAn]

Witaj,
tak jak pisałam, nie piszę żadnej pracy, zaliczeniowej ani innej. Studia już skończyłam.To moja..tak ciekawość. Sama mam mpd. A więc nie jest to. Tyle mówi się o udogodnieniach,o ludziach z mpd. Pozdrawiam.

[Jamisia]

OK w porzadku. W moim przypadku to wyglada tak ze poruszam sie o kulach od 3 lat wozek mojego tylka nie widzial po miescie poruszam sie w zasadzie caly czas sama (zimy mnie wylaczaja z obrotu co jest chyba jasne) wlacznie ze wszelkimi autobusami.
u mnie to przebiegało etapami czyli:
dobre opanowanie techniki chodzenia (koordynacja upadki itd) co tez trwalo kilka lat poniewaz uczylam sie tego metoda prob i bledow czesto poza domem na roznego typu wyjazdach gdzie trzeba bylo radzic sobie samemu (za co dostalam dosyc ciekawy przydomek:P)
Po drugie uczac sie chodzic od samego poczatku mojej nauki chodzenia (czyli jakies 12 lat) bardzo lubilam samosic podpatrywac innych wymyslac wlasne patenty na rozne miejsca i czynnosci (panuje zasada od wewnatrz do zewnatrz -czyli najpierw opracuj sposoby radzenia sobie w domu dopiero pozniej wychodz na ulice) dzieki czemu zmienia sie twoja sila miesni i koordynacja ciala w przestrzeni
Drugi etap to chyba roznozednie pokonanie wlasnego leku i przekonanie do tej samodzielnosci innych czyli musialam byc pewna tego co robie przekonac rodzicow ze "na randki nie beda za mna chodzic" czyli krotkie wycieczki po sprawunk w okolicyi chodzenie z przyslowiowym stoperem (jak mowilam ze ide na 20 minut musialam byc za te 20 minut) puszczac sygnaly po dotarciu na miejsce w portfelu karteczka "w razie wypadku powiadomic...." itd
Oczywiscie nie bylo prosto bo musialam przekonac o tym ze znam swoje mozliwosci i jestem odpowiedzialna. Nie bylo tupania nozka krzykow awantur (bo ja chce bo to bez sensu) tylko rzeczowe rozmowy i nauka przebiegajaca etapami. Dzis sie smieje ze to byla moja prywatna wojna swiatowa ale warto bylo zrobic to dla samej siebie:)
Wiem ze to co napisalam to lekka paranoja ale t o z czasem zelzalo kiedy rodzice sie zoorientowali ze wracam cala nie posiniaczona i o rozsadnych porach odpuscili.Teraz minelo 6 lat autonomi o strzalkach i powiadamianiu o kazdej wywrotce zapomnialam a zdarzylam sobie wypracowac niezla autonomie
Kolejna sprawa to orientacja przestrzenna czyli jak dojsc i jak wrocic bezpiecznie w zgodzie z ruchem drogowym. Czyli trasy treningowe dla lepszej orientacji przestrzennej (podziwiam widoki i staram sie wrocic ta sama droga) tytaj przydahe sie dawanie znakow reka kiedy przepuszczam i wchodzenie na jezdnie w odpowiednim momencie( nie wtedy kiedy masz koncowke zielonego swiatla)
kolejna sprawa to znajomosc wlasnego ciala i szacunek dla niego (nie wejdziesz na mount everest nie pokonujac kiedys tam wjazdu na sniezke) i pamietaj ze cialo lubi sie zuzywac a to co dla innych ludzi jest normalne dla nas moze byc wyczynem czyli niestety trzeba cwiczyc aby cialo nie odmowilo za lat kilka wspolpracy.
Bariery architektoniczne tu duzo zalezy od tego jak dobrze masz opanowana technike jazdy czy chodzenia i czy sie boisz. ja jestem typem ktory wejdzie praktycznie wszedzie i jeszcze zrobi spacerek tak ze 4 metry nad ziemia po zawieszonej kratce:)
Przyznaje ze czasem proszenie o pomoc tez sie przydaje ale wtedy na ogol mowie aby byc i nie przeszkadzac a o lapaniu mnie za kule czy fraki nie ma mowy.
Rozpisalam sie ale mam nadzieje ze warto bylo i pomoglam. Mam 24 lata usamodzielnialam sie majac 18.

[AllaAn]

Jamisia to wywód bardzo jasny i nie ma w nich żadnych "psychowkrętów" o których piszę Dziękuje za poświecony czas i energię !!! Możesz uszczegółowić pewne kwestie?
Jak sobie radzisz z zimą?
Jak sobie radzisz z deszczem i silnym wiatrem?
Jak sobie radzisz z autobusami i pkp?
Dzięki serdeczne, doceniam!
I czy miłaś problem podczas chpdzenia z wypiętym tyłkiem?

[Jamisia]

Co masz na mysli piszac "psychowkrety" bo nie bardzo rozumiem?
A teraz wróćmy do tematu z zima sobie radze tylko w przypadku kiedy nie ma lodu. Owszem są specjalne gumki ale nie zawsze sie one sprawdzają bo zeby z nich kozystac na 100% potrzebne sa silne nogi i dobrze ustawiony srodek ciala a ja az taka idealna nie jestem bo inaczej brunetki nie bylyby potrzebne. W innych przypadkach jestem zwyczajnie podrzucana autem na uczelnie czy do urzedu czyli trace niezaleznosc aby byc w calosci a jesli juz ide to pod ramie z kims silniejszym od siebie bo nie wstane z lodu (z reszta to jedyna rzecz ktorej sie naprawde boje).Zdarzylo mi sie zarowno siedziec w domu tylko przez 2 tygodnie lub przez 3 miesiace jesli zima daje czadu to zalezy od matki natury ja musze dbac o wlasne bezpiczenstwo.Przez kilka lat nauczylam sie poznawac kiedy ziemia jest zamarznieta kiedy nie (kaluze sa nieruchome mimo ze wieje wiatr a beton specyficznie migoce pod wplywem swiatla i wiatru) wtedy wiem ze musze zmienic ogomienie:) lub kombinowac pomioc.
Deszcz i wiatr dobra nieprzemakalna kurtka (uważaj na zbyt mocne wyciaganie szyi bo moze mocno zabolec (to tzw efekt zurawia ktory boli bardziej niz zle ulorzona poduszka czy niewygodne lozko). Jesli pada naprawde mocno chowam sie pod jakims dachem i przeczekuje ulewe.
Inna sprawa jest jest z wiatrem jesli lapie mnie silny podmuch wiatru od przodu obracam sie na plecy i zapieram zarowno na rekach jak i nogach i jkeszcze nie zdarzylo sie abym stracila rownowage a jestem bardzo szczupla. lepiej zeby wialo mi na plecy niz na twarz.
Autobusy wchodze i wychodze zgodnie z zasadami wchodzenia po schodach z 1 kula na ogol przednimi drzwiami(takie mam przepisy we wrocławiu) trzymajac 2 kule w 1 rece i teraz zalezy ile mam miejsca zeby kule postawic siadam na wyznaczonym miejscu stawiajac kule przy oknie lub szybkim manewrem manualnym obracam je tak zeby swobodnie usiasc nikogo nie uderzajac:) do PKS skacze na rekach oddajac kule do potrzymania a pociagami i tramwajami sama nie jezdze wiec nie mam patentu jeszcze nie bylam zmuszona go opracowywac.
Z wystajacym tylkie,m walcze jak lwica od ok 2 lat.a mam ja od malego. Przyczyna tego stanu jest za duze obciazenie kregoslupa rozleniwiajac miesnie brzucha. czyli zostaje tylko kontakt z madrym ortopeda (ktory nie powie ze nic sie nie dzieje bo ta wada po wielu latach moze posadzic na wozek. ) ja mam za soba ogrom brzuszkow co nie znaczy ze sie wyprostowalam do konca bo ciagle nad tym pracuje

[AllaAn]

Doga Jamisio (chyba tak się odmienia Twój nik jeśli nie to mnie popraw)
Pisząc o pychowkrętach miałam na myśli to "Wiem ze to co napisalam to lekka paranoja" Otóż nie. Ponieważ dopiero zaczynam chodzić, samodzielnie, a nie ma kto mnie uczyć a więc każda wiedza praktyka jest bardzo ważna.
--->Nadal nie jest dla mnie jasne jak wchodzić, wychodzić do autobusu. (To jeszcze przede mną brr).
---> Jak dobrać sobie kule, chyba mam złe.
Baaardzo Ci dziękuje za odpowiedzi.

[Jamisia]

mam na imie Karolina i możesz mi mówić po imieniu:) to raz po drugie mam pytanie jakie ty masz to porazenie jak sobie radzisz w codziennych czynnosciach? i lepiej zeby porozmawiac na ten temat na gg po prostu bedzie latwiej bez swiadkow:) nr w profilu

[AllaAn]

Cześć Karolino, miło mi, a ja nie mam gg, ale mam skypa mój syystem szwankuje jakoś nie współpracuje z gadulcem i już.
Jeśli o mnie chodzi to kwestie do rozwiazania: wanna,poruszanie sie po mieście,wynoszenie śmieci tych, które nie rozwiąże to mycie okien. Tyle. Słowem wstępu...Jeśli chcesz, to porozmawiamy na skype. Nie mieszkam z Rodzicami, jakoś sobie radzę do pełni szczęścia potrzebna mi niezależność w miejskiej dżungli. Ściskam cieplutko!

[bini6]

Hej ja mam mam taki proble poniewaz mam okazje sie rehabilitowac ale3 musiala bym daleko na nogach mogla bym jrechac autobusem ale musiala bym przejsc przez ruchliwa droge sa tam swiatla ale jest bardzo duzy kraweznik i nie dam rady zejsc z niego sama i jest obnizony ale w innym miejscu gdzie nie ma pasow i tak sie zastanawiam isc na nogach czy jechac autobusem i ryzykowac przejscie nie na pasach

[Jamisia]

Znajac nasze polskie miasta i miasteczka gdybys szla na nogach i tak bys miala krawezniki po drodze . Czy masz kogos kto by z troba jezdzil dopoki nie opanujesz wysokich kraweznikow? Najprostrzy patent to zaparcie sie na kulach i zrobienie czegos w rodzaju skoku ale nie wiem na ile masz silne rece i onrecz barkowa

[bini6]

To znaczy ja znam droge w strone salki i wiem ze dala bym rade tam zajsc tylko po co isc taki kawal jak moge zajechac autobusem tylko pozniej zaraz kolo bydynku gdzie znajduje sie salka musiala bym przejsc przez ta ulice ostatnio wlasnie powiedzialam mojej kolezance o moim problemie ktora jest pelnosprawna a ona boze wiesz ze ja nigdy sie nie zastanawialam ze ten kraweznik moze byc dla ciebie az taki problemem nie chodze o kulach poruszam sie samodzielnie

[Jamisia]

sorry myslalam ze jestes kulawikiem:) zostaje tylko czekanie na mniejszy ruch lub na to az ktos sie laskawie zatrzyma a kolezanke prosilabym o asekuracje i zasygnalizowalabym ten problem rehabilitantowi

[marcinek77]

ja jezdze autobusami t tramwajami z tym nie ma problemu zima jest troche gorzej sam tlukle sie po miescie