9 odpowiedzi w tym temacie

[crnejski]

Wielkie dzięki za informacje.

Ania była operowana w IMID , ale po operacji szybko się nam urwał kontakt. W owym czasie czekała nas jeszcze operacja serca i parę pomniejszych zabiegów więc kwestie mowy zeszły na dalszy plan Będziemy próbować znowu. Interesują mnie zarówno kontakty przez NFZ jak i prywatne. Ania jest moim oczkiem w głowie ;-).
Jeszcze raz bardzo dziękuję za nazwiska i informacje.

salut
crnejski

[grubby77]

Z małym dzieckiem można sporo zrobić, nadrobic zaległości, lecz ze starszym nie nadrobimy juz straconego czasu. A słuch mała ma sprawny? Jesli nie wazne byloby aparatowanie dziecka- wczesne, jak najwczesniejsze, gdyz to rodzi frustracje i moze pogłębic uposledzenie

[crnejski]

To z malymi dziecmi to wiadomo, ale mloda byla mocno szpitalnym dzieckiem przez pierwsze dwa lata i nawet logopedzi nas odsylali z kwitkiem, zebysmy zanim zajmiemy sie cwiczeniem mowienia zalatali reszte jej przypadlosci. ( MPD i rozszczep to nie jedyne co dostalismy w zestawie z corka ;-)

Sluch ma dobry. Zdarzaja sie zapalenia jednego ucha , pozostalosc po rozszczepie, ale generalnie mloda slyszy swietnie, bardzo tez dobrze rozumie. Jest bardzo inteligentna. Ma po prostu fizyczny klopot z mowieniem. Tylko tyle i az tyle.

salut
crnejski

[crnejski]

Czolem

Witam wszystkich. Jestem tu kompletnie nowy. Może będziecie mi mogli jakoś pomóc, coś zasugerować.

Jestem ojcem dziecka z MPD. Córeczka ma już 3 lata, rehabilitujemy ją ruchowo od 5 czy 6 miesiąca życia, ale lekarze nie byli pewni co jej jest więc oficjalnie zdiagnozowane MPD ma dopiero od paru tygodni. Przypadek nie jest specjalnie ciężki. Córka radzi sobie nieźle. Samodzielnie chodzi, biega na swój szalony sposób, wchodzi i schodzi po schodach jak może się czegos przytrzymać i tak naprawdę zauważam, że jest chora tylko jak znajduje się w grupie rówieśników i mam porównanie. Jest nieźle. Cały czas ją rehabilitujemy. Myślę, że przy jej postaci choroby dociągniemy w ciągu paru lat do etapu kiedy na pierwszy rzut oka nie będzie się wyróżniała ruchowo od rówieśników. Generalnie tutaj jesteśmy z żoną optymistami.

Gorzej jednak z mową. Bardzo się tym martwię. Zwłaszcza, że córka bardzo, ale to bardzo chce mówić i coraz bardziej się stresuje, zamyka w sobie kiedy jej to nie wychodzi. Od kilku miesięcy rehabilitujemy córę przy okazji ucząc ją czytania. Mamy świetną rehabilitantkę, która jednak jest bardzo zajęta, terminy ma pozajmowane tygodniami a córce przydałoby się dużo więcej ćwiczeń. Problem córy jest dosyć złożony, bo poza innymi schorzeniami urodziła się z rozszczepem podniebienia. Rozszczep został już dawno zoperowany, ale wada rozszczepowa która rozwala dokumentnie aparat mowy w pierwszych miesiącach życia, plus MPD które utrudnia kontrolę nad językiem i artykulacją - no to w połączeniu to jest koktajl masakra.

Czy możecie polecić kogoś znającego specyfikę pracy z dziećmi z MPD na terenie Warszawy zajmującego się rehabilitacją mowy? Córa zaczyna już mi łapać język migowy sama a to nie do końca dobrze, bo jak sie nauczy migać to w ogóle odpuści gadanie. Możecie pomóc w tej kwestii?

salut
crnejski

[tomaszek]

Jestem po rozszczepie podniebienia, więc wiem, że trzeba dużo pracy nad mową.
choć w mniejszym lub większym stopniu nosowa mowa może zostać.

[Monia74]

Witaj, co prawda nie jestem żadną specjalistką, lecz jedynie dorosłą kobietą z mpd i podobnie jak Twoja córeczka mam problemy z mową, wymową.
Pamiętam, że jako kilkulatka jeździłam na wizyty u logopedy, gdzie uczono mnie m.in. wierszyków o kaczuszkach, które mają krótkie nóżki :-)). A tak poważnie, to zachęcam do skontaktowania się z dobrym specjalistą, który poprzez odpowiednie zabawy w formie ćwiczeń, przełamie w dziewczynce lęk przed mówieniem, a tym samym pozwoli jej na kontakt z otoczeniem,w tym również z rówieśnikami.
Według mnie jakiekolwiek problemy związane z niepełnosprawnością, siedzą w dużym stopniu w głowie. Mnie pomimo ograniczeń udało się skończyć studia i podjąć pracę wymagającej kontaktu z ludźmi, rozmów przez telefon oraz tych bezpośrednich i nieźle sobie radzę :-).
Może aby zachęcić córkę do mówienia, czytaj jej bajki z książek z obrazkami, opowiadaj o tym, co tam zostało namalowane, pytaj małą o widoczne szczegóły np. jakiego koloru jet suknia księżniczki itp.Niech ona dopowiada ciąg dalszy historii... Wiem, że są to rady niefachowe, ale ja tak byłam wychowywana i chyba nie wyszłam na tym najgorzej :-).
Jednak najbardziej polecam kontakt z dobrym logopedą dziecięcym.
Powodzenia

[crnejski]

Dzięki za odpowiedzi.

Tak jak wspomniałem odwiedzamy bardzo dobrą logopedkę od kilku miesięcy. Dużo ćwiczymy też z małą sami. Po prostu wydaje mi się, że to za mało i jakikolwiek kontakt do innych logopedów, którzy znają specyfikę pracy z takimi dziećmi ( a to bardzo ważne, niestety logopedzi z łapanki nie radzą sobie z takimi przypadkami ) bardzo by mi się przydał.
We wrześniu młoda idzie do przedszkola integracyjnego i zależy mi, żeby miała choć trochę łatwiejszy start.

Przy okazji. To trochę głupie pytanie, ale są może jakieś patenty na zmniejszenie ślinotoku? Naukę pamiętania o tym? Czy tylko ustawiczne prośby żeby zamknąć buzię i pamiętać o przełykaniu i tłumaczenia, że to ważne?

salut
crnejski

[barbara123]

Witaj. Szczególnie potrzebny Wam neurologopeda. taki specjalista wie jak pracować z dziećmi z MPD. Pracuje nad mową, prawidłowym jedzeniem i właśnie nieślinieniem się. Niestety nikogo takiego nie znam w Warszawie. Nie wiem gdzie był operowany rozszczep. Sposób operacji rozszczepu ma b. ważne znaczenie na mowę. Wiodącymi w tym zakresie są IMiDz i Klinika w Polanicy.Jeśli mała nie była tam operowana warto ją tam pokazać chirurgom, albo np. na Koziej w W-wie prof. Dudkiewicz-chirurg(gabinet prywatny). W IMiDz jest b. dobry logopeda mgr Radkowska- właśnie dla dzieci po rozszczepie (w ramach NFZ).Jest też Ośrodek w Otwocku prowadzony przez siostry- tam prowadzi się turnusy logopedyczne dla dzieci po rozszczepie.Leczenie w ramach NFZ, dopłaca się niedużo.Bardzo dobrze z tym czytaniem.Nauka mowy poprzez czytanie jest dobrym sposobem zwłaszcza dla dziecka, które zdaje sobie sprawę,że źle mówi i nie chce ćwiczyć/ zamyka się, zacina itp.Polecam książkę J.Cieszyńskiej "Kocham czytać' , może jeszcze się przyda "Wczesna interwencja terapeutyczna" J. Cieszyńskiej M.Korendo. Dodam,że moja córka mówi b. ładnie i lawinowy rozwój mowy nastąpił po 3 roku życia.(Problem chorobowy mamy podobny).Głowa do góry.

[grubby77]

W Warszawie fachowcem z logopedii jest dr Danuta Emiluta Rozya z którą miałem zajecia na WSPS Skontaktuj się z uczelnią WSPS na Szczęśliwickiej 40 w W-wie niech zdiagnozuje małą + diagnoza chirurga w zwiazku z wadą podniebienia. Zajecia logopedyczne cora moze miec w CZD w Ośrodku Reh. Neurologicznej + praca- zabawy z rodzicami. Powodzenia!!!

[barbara123]

Dziecku przysługuje tez program wczesnego wspomagania, takie zajęcia prowadzą poradnie psychologiczno-pedagogiczne, w tym może mieć zajęcia z logopedą, pedagogiem (pedagog tez może fajnie stymulować mowę).SI -jeśli takich potrzebuje itp ,zajęcia te prowadzi się od 0 do 7 lat (dopóki nie pójdzie do szkoły)
Z tego co piszesz to fajna dziewczynka i super wyprowadzona. Taki bagaż obciążeń w szpitalu może być też przyczyną późniejszej mowy. Myślę, że wszystko przed nią, jest jeszcze mała i może dużo osiągnąć. Oczywiście czas już na dobrego specjalistę i pracę w tym kierunku.Pamiętaj, że ćwiczenia dla tak małego dziecka nie mogą być ciężarem, tylko zabawą-wtedy będą efekty. Życzę sukcesów i cierpliwości.