14 odpowiedzi w tym temacie

[Ola1991]

Witajcie, jestem tutaj nowa. Mam 19 lat i choruję na dystrofię mięśniową typ obręczowo-kończynowy....
Jest ktoś na forum kto choruje na ten sam typ co ja ?
Zapraszam Was na mojego bloga
http://ola-dystrofia...a.blogspot.com/
Pozdrawiam

[Ola1991]

Dziękuję. Miło Cię poznać. Nic nie szkodzi, że masz inną odmianę

[Ola1991]

Hej u mnie wszystko dobrze Już niedługo wyruszam na studia
No właśnie widzę, ale mam nadzieję, że wkrótce pościków przybędzie

[janasia]

Witaj ja niestety mam inna odmianę twarzowo-łopatkowo-ramienną zerknąłem na twojego bloga i jest bardzo fajny

Witaj.O tej naszej dystrofii dużo napisali kochani twarzowcy na forum dystrofii mięśniowej Emery'ego-Dreifussa.Naprawdę nie wiedziałam ,że jest nas tak dużo, ja sobie radzę ,ale czasami jest ciężko!Psychika siada, dużo nie mogę robić,sił brak.Najgorsze jest to ,że nie mam pomocy ze strony bliskich.Ale takie jest życie!Pozdrawiam Ciebie i zycze zdrówka.Janasia

[PIMOT]

fajny blog, bede odwiedzal

[puceek]

Ola1991.
Ten sam rocznik co ja i choroba ta sama. Widze również podobny wiek diagnozy .
Dużo nas łączy
Trzymaj się ciepło!

[Ola1991]

Witajcie Kochani. Dawno mnie tutaj nie było. Cieszę się, że opisujecie. Jeśli ktoś chciałby popisać, wygadać się to piszcie. Namiary znajdziecie na moim blogu.
Życzę Wam dużo zdrowia i wszystkiego co najlepsze w nowy roku

[sylwus0508]

Witam!!!! Mam 25 lat i choruję na LGMD. Mam pytanko. Czy ktoś z was pił kiedyś sok z Noni? czytałam że ma właściwości, które mogą nam pomóc. wpiszcie w google "dystrophy noni" i otwórzcie pierwszy link. poza tym jest dużo podobnych linków.

[janasia]

Witam!!!! Mam 25 lat i choruję na LGMD. Mam pytanko. Czy ktoś z was pił kiedyś sok z Noni? czytałam że ma właściwości, które mogą nam pomóc. wpiszcie w google "dystrophy noni" i otwórzcie pierwszy link. poza tym jest dużo podobnych linków.

 
Sok z NONI ,znam go i nie wiem czy masz dobre informacje na temat skuteczności przy leczeniu dystrofii.Wiem tez, ze na rynku jest sporo podrób, wiec należny być ostrożnym w zakupie soku.Na pewno wzmacnia,ale z tego co wiem od osób które jego piją nie zauważyli żadnych zmian.Wybór zależny od ciebie , najlepiej spytać lekarza, oni się znają na tych nowościach.Pozdrawiam 

Janasia nie przejmuj się, a przede wszystkim nie poddawaj się, bo najgorsze co możesz "dla siebie" zrobić, to się poddać i zaniechać rehabilitacji. Skup się na rzeczach, które możesz robić, wiadomo to, że i wiele rzeczy nie możemy robić, utrudnia nam trochę życie. Co prawda nie wiem jaki jest u Ciebie postęp choroby, ale najważniejsze to jest myśleć pozytywnie
"Naucz się doceniać to, co masz, zanim czas sprawi, że docenisz to, co miałeś."
Susan Lenzke
Wiadomo wsparcie rodziny jest ważne, ja na szczęście je mam, ale gdybym nie miała to też bym się nie poddawała
jak chcesz pogadać to pisz na pw

 
Dziękuje za życzliwe słowa.Motto wezmę sobie do serca, jest bardzo mądre.Tak w ogóle to sobie radze,ostatnio badane miałam serce, co jakiś czas kontrola kardiologiczna.Wynik badania 23 lutego.Płuca w porządku ale nogi słabe i ręce.Z tej niemocy fizycznej nieraz dopadają mnie "doły".Byle do wiosny, będzie słoneczko, będzie większa ochota do życia! Gorąco pozdrawiam, życzę zdrówka .

[sylwus0508]

helo!!!
to znowu ja. prosze napiszcie czy ktoś z was starał sie wytłumaczyć swoją chorobę, dlaczego właśnie wy chorujecie? odzieczyliście ją po rodzicach? ja jestem w rodzinie jedynym przypadkiem. w wakacje przeszłam depreche i od tamtej pory bardzo duzo czytam o tej chorobie i chciałabym znaleźć jakieś rozwiązanie. w marcu planuję pójść do dietetyka żeby zrobić test na nietolerancję pokarmową, ponieważ od wielu wielu lat mam problemy z wypróżnianiem. od ponad tygodnia nie jem glutenu i wypróżniam się codziennie i chcę to wytłumaczyć. czy ktoś ma podobne problemy? poza tym mam język geograficzny od 2 lat. zanik mięśni, zaparcia, język geograficzny to objawy nietolerancji właśnie glutenu i bardzo bym chciała żeby właśnie to było przyczyną mojej choroby by móc się leczyć. prosze napiszcie mi jeszcze czy ktoś z was łyka selen, wit E, koenzym Q 10? a może jeszcze coś innego. bo ja właśnie dołączyłam to do swojej diety.

[sylwus0508]

witajcie! wczoraj robiłam testy na nietolerancję pokarmową i potwierdziły się moje przeczucia, nie toleruję zbóż, glutenu, orzechów( którymi się ostatnio objadam) oraz moiich ulubionych grzybów. sok noni firmy herbalyes pomaga mi w wypróżnianiu i nie mam do tego żadnych wątpliwości ale jak tylko zjem coś zbożówego to nawet on sobie nie radzi. następny mój krok to wizyta w w-wie u specjalistów, by wyjaśnić przyczynę mojej choroby, bo podejrzewam że ma to związek z nieolerancją glutenu i moim źle funkcjonującym przez to układem odpornościowym, który przez walkę z nietolerowanym pokarmem zaczął niszczyć komóryki mięśniowe( jak jesteście zainteresowani to poczytajciee o tym, w necie). szkoda, że do tej pory moje wizyty u lekarzy polegały na opukiwaniu moich kolan młoteczkiem i skierowaniami na rehabilitację i basen. to przykre że nikt nie stara się wyjaśnić przyczyny choroby. poza tym zastanówcie się czy nie macie problemów z nadczynnośćią lub niedoczynnością tarczycy i przeczytajcie to http://www.dobradiet...opic.php?t=9372 i to http://www.zanikmies...-zaniku-miesni/ polacam film na y tube tarapia gersona i audycja radiowa: jak się nie leczyć i nie chorować 
a i koniecznie przeczytajcie dietę owocowo- warzywną ewy dąbrowskiej