Choroba a ciaza......

Chcialabym spytac o taka rzecz moja siostra urodzila sie z rozszczepem kregoslupa,przepuklina oponowo rdzeniowa (i jak lekarz wtedy stwierdzil ta przepuklina jest przez jedna infekcje wirusowa mamy gdy ta moja siostrzyczka byla jeszcze w brzuszku)podejrzeniem o wodoglowie z tego wszystkiego po 3 operacjach ma wszczepiona zastawke Hakima i niestety ma problem ze zwieraczami poprostu sa one porazone i niestety nie trzyma moczu ani kalu a w dodatku jest nosicielka wirusa WZW B przez niedokladnosc w sterylizacji narzadzi podczas ktorej operacji.Ostatnio byla ona na konsultacji ginekologiczno-urologicznej i tam powiedziano jej ze bedzie mogla miec normalnie dziecko.Ja sie jednek boje czy to nie bedzie ryzyko dla niej i dla dziecka?Czy dziecko nie urodzi sie chore, bo podobno ta przepuklina to jest genetyczna.Jesli ktos cos wie na ten temat albo spotkal sie z takim przypadkiem prosze pisac...

To znalazłam w internecie - może Ci sie przyda:

Wady cewy nerwowej, nazywane też wadami dysraficznymi, powstają już w pierwszym miesiącu życia płodowego, gdy kobieta najczęściej jeszcze nie wie, że jest w ciąży. O ich powstaniu decyduje wiele bliżej nie poznanych czynników środowiskowych i genetycznych.

W Polsce rodzi się co roku 2 - 3 dzieci obarczonych wadami układu nerwowego na 1000 żywych porodów. 95% dzieci z wadami cewy nerwowej rodzi się w rodzinach, w których choroba ta nigdy nie występowała. W rodzinach, gdzie urodziło się już dziecko z rozszczepem kręgosłupa wzrasta ryzyko wystąpienia tej wady u kolejnego dziecka do 4% i rośnie do 10% w przypadku urodzenia dwojga chorych dzieci.

Najwięcej dzieci z wadami cewy nerwowej rodzi się w Polsce w regionach białostockim, bielsko-podlaskim, łomżyńskim, siedleckim. Umieralność z powodu tych wad sięga 0,89 na 1000 żywo urodzonych. Ponad dziesięciokrotnie większą częstość tych wad stwierdza się u płodów poronionych.
Kobiety, które mają rozszczep kręgosłupa i planują ciążę, powinny zgłosić się do lekarza. Lekarz zaleci przyjmowanie kwasu foliowego - witaminy, która zmniejsza prawie do zera ryzyko urodzenia dziecka z rozszczepem kręgosłupa. Niestety, u niektórych ludzi są zmiany w kręgosłupie i wywołują problemy. Zdarza się, że rdzeń kręgowy jest nieprawidłowo zahaczony za kręg co jest określane jako zespół kotwiczenia rdzenia kręgowego. Wraz ze wzrostem dziecka rozciągany jest rdzeń kręgowy co powoduje zaburzenie jego funkcji - najczęściej nietrzymanie moczu i kału lub problemy z poruszaniem się. Jeżeli pojawią się takie objawy, należy koniecznie skonsultować się z lekarzem (najlepiej neurochirurgiem).

Poradnictwo genetyczne sprowadza się do profilaktyki wad cewy nerwowej u kobiet w wieku rozrodczym. Jeżeli kobieta urodziła już dziecko z wadą cewy nerwowej to prawdopodobieństwo, że kolejne dziecko będzie również chore wynosi 1: 35. Grupę szczególnego ryzyka stanowią matki obciążone wywiadem rodzinnym do IV pokolenia, z podwyższonym poziomem AFP (alfafetoproteiny) w krwi, cukrzycą, przyjmujące leki przeciwpadaczkowe.

W ostatnich latach szczególny nacisk kładzie się na dostarczanie w diecie kobietom w wieku rozrodczym kwasu foliowego. Wykazano, że pobieranie 4 mg kwasu foliowego dziennie przez miesiąc przed spodziewanym zapłodnieniem i przez trzy miesiące ciąży zmniejsza ryzyko powstania wady cewy nerwowej o 75% w rodzinach z obciążonym wywiadem (jest to tak zwana profilaktyka wtórna, mająca zapobiec urodzeniu kolejnego chorego dziecka).

Hej mam tą chorobe to nie jest genetyczne

Do wad cewy nerwowej zalicza się również roszczep podniebienia i/lub wargi. Nie jest to choroba genetyczna.

Z tego, co do tej pory wykryto w medycynie - wszystkie wady cewy nerwowej mają najprawdopodobniej dwie przyczyny : środowiskową i genetyczną, to znaczy,że jednak istnieje czynnik dziedziczny plus oczywiście środowisko w jakim rozwija się mały człowieczek (najogólniej mówiąc stan zdrowia matki)

ja bym sie nigdy nie zdecydowała na dziecko,a także urodziłam się z rozszczepem i przepukliną oponowo-rdzeniową...

baba jaga ja znam kobiety które mają zdrowe dzieci a mają tą chorobę

baba jaga ja znam kobiety które mają zdrowe dzieci a mają tą chorobę

choroba genetycznie uwarunkowana nie oznacza wcale,że muszą ją mieć wszystkie dzieci, zwiększa się tylko najczęściej ryzyko urodzenia dziecka z wadą, zresztą jak pisałam, wadom cewy nerwowej dość skutecznie można zapobiegać...
należy to rozumieć w ten sposób : kobieta, która urodziła się z rozszczepem może, ale nie musi przekazać w genach wadę swoim dzieciom - ryzyko jest jednak większe niż u każdej innej kobiety, bo z tego co pisałam wcześniej można wyliczyć - na 1000 urodzeń 2-3 dzieci ma wadę cewy, a w przypadku gdy kobieta sama choruje wzrasta do 40 na 1000 urodzeń,
można więc mieć również zdrowe dziecko, ale można i chore...decyzja należy do kobiety...
Chciałam jeszcze tu dodać,że nie powinniśmy oceniać tych decyzji - to są bardzo osobiste sprawy...każdy z nas ma prawo decydować sam...

hym nie wem czy wieksze ja robiłam badania i wyszło mi że ryzyko jest takie samo jak u zdrowej kobiety Naprawde to nie wiadomo od czego jest ta wada na razie to mówią że niedobór kwasu foliowego . Powiem tak ja napewno bym chciała mieć dziecko

Dodano nie 18 lis 2007 11:33:21 CET :
Fajnie by było urodzić dzieciaczka tylko trzeba jeszcze mieć ginekologa położnika który bezpiecznie poprowadzi ciążę.Przy tym schorzeniu lubią nerki szwankować a ciąża to jest też duże obciążenie dla kręgosłupa. Według mnie dla chcącego nic trudnego tylko trzeba tą sprawę przemyśleć no i czy mamy warunki do posiadania dziecka to nie zabawka.

Po co jej dziecko skoro ma ze soba problemy jak sobie to wyobrazasz ......

Po co jej dziecko skoro ma ze soba problemy jak sobie to wyobrazasz ......

Niepełnosprawność nie wyklucza macierzyństwa.

Posiadanie dziecka jest naturalną potrzebą kobiety, niepełnosprawność nie ma nic do tego. Jak również każda kobieta ma do tego prawo.

Hmm trudna sprawa. Jedyne co moge doradztwo nadal podpytywać ludzi, którzy mają wiedzę na ten temat. Polecam portal społecznościowy osób o tych samych schorzeniach www.naszechoroby.pl