38 odpowiedzi w tym temacie

[ashish]

hej!! w maju dostałam pierwszego ataku myslałam ze to jest pod wpływem stresu który tego dnia przezywałam ;/ jak wiem ze jeden atak mozna dostac raz w ciagu całego zycia no i niestety sie powtorzyło...;/ jestem dobrej mysli ze sie wylecze z tego , lekarz przepisał mi depakine , mam pytanie w ilu % padaczka jest wyleczalna? na badaniu eeg w zapisie mam ze jest to padaczka typu uogólnionego , jest to dla mnie dZiwne gdyz TK jak mialam robione wyszło bardzo elegancko , czy jest to mozliwe ze TK wyszla mi ok a eeg nie bardzo to jets to padaczka ja wiem ze lekarze nie powinni sie pomylic, ale mam nadzieje ze to nie jest to.

[sylwia21serce]

ashish, hey! To masz ta epilepsje co i ja czyli uogolniona tak mam w kartotece , a wogole gdy poszlas na badania to mialas wlosy umyte? bo to jest tez bardzo wazne gdyz jak sa wlosy tluste to jest inny zapis EEG, wiesz jesli wciagu 3 lat bys niemiala atakow to niema mowy o epilepsji ja wlasnie tak mialam i lekarz zmniejsza mi dawke leku w badaniach EEg mialam w okolicy skroni niewielka zmiana, Pozdrawiam zycze powodzenia napewno wyjdziesz z epilepsji

[madgus]

WITAM
Mam 30 lat. Od 10 lat choruje na epilepsje. Wszystko zaczeło sie po porodzie. Ataki mam rzadko. Są to kilkuminutowe wyłączenia. Na ten czas trace świadomośc jestem " nieobecna"
Pozdrawiam wszystkich

[slavac]

Cześć Wszystkim.Chory na epilepsję jestem od 8 roku życia.Ataki raz na mięsiąc krótkie 2-3 minuty w nocy.Miałem i w dzień.Całkowity brak odpowiedzialności lekarzy.7 lat temu zaczęła mnie namawiać na zmianę neurotopu na gabitril.Intuicyjnie bałem się,przekonywała mnie że będzię napewno lepiej i że w każdej chwili przyjmie mnie,gdyby coś zaczeło się dziać.Ale kiedy przyszedłem do niej przerażony,ale jeszcze przytomny,poinformowała mnie że nie ma czasu.Urwał mi się film.Przez 3 tygodnie nie wiem,co się ze mną działo,ocknąłem się w klinice psychiatrycznej.Za bardzo nie ufajcie im.Co do choroby,dawno już nie przejmuję się tym,mam poczucie własnej godności.Wielu wielkich ludzi było chorych na padaczkę.Sokrates,Aleksander Macedoński,Napoleon,Dostojewski.Wierzę że jeszcze znajdę kobietę i będę miał dziecko.Wszystkich pozdrawiam

[lukaszwrc]

Witam was wszystkich! Łukasz z Wrocławia lat 24. Tak jak wy też mam takie problemy niestety u mnie zaczęło się od wojska, byłem w wojsku i mialem atak, oczywiscie po tym zwolnili mnie do cywila. Było to półtora roku temu . Ataki miałem juz 6 i jak wiekszosc w tej chwili mam problem ze znalezieniem pracy. Co wspomne o tej przypadłosci to dziękują mi. Ostatni atak miałem w pracy i tez mi podziękowali chociaz pracowałem dobrze pracodawca był zadowolony z mojej pracy i było wszystko ok. Zaczynam nową pracę mam nadzieję ze uda mi się zatrzymać na dłużej a nie na miesiąc czy dwa. Pozdrawiam was wszystkich!!!! jak by ktoś chciał pogadac to zapraszam na gg 4893126

[po prostu Ania]

Hej, ja też jestem tu nowa
Jestem Ania i mam 23 lata.



Moja choroba zaczęła się prawdopodobnie już w wieku kilku lat.
Pamiętam, że często jako dziecko często robiło mi się ciemno przed oczami i czułam, jakbym miała zaraz zemdleć. Oczywiście mając 4-5 lat ciężko było wytłumaczyć mamie szczegółowo co to za uczucie ;-) , ale pamiętam, że za każdym razem kiedy czułam się źle, skarżyłam się mamie.
Większe kłopoty zaczęły się w okresie dojrzewania.
Mając 13-14 lat zaczęłam czuć się coraz gorzej. Często zdarzały mi się zasłabnięcia lub całkowita utrata przytomności, nagle, bez żadnego wyraźnego powodu. Oczywiście kojarzyłam to wtedy albo z niskim ciśnieniem, albo upałem a potem po prostu z okresem dojrzewania i tym, że hormony szaleją ;-). Nawet moja mama, która była już bardzo wyczulona na różne moje złe samopoczucia ( bo byłam bardzo chorowitym dzieckiem ), uważała, że po prostu trzeba to przeczekać, tym bardziej, że lekarze uspokajali i ją i mnie.

Niestety moje utraty przytomności zaczęły się nasilać. Mdlałam coraz częściej i robiło się to bardzo niebezpieczne, ponieważ nigdy nie wiedziałam kiedy i w jakich okolicznościach może mi się to przytrafić. W końcu, po którymś z kolei omdleniu zostałam skierowana do Szpitala Dziecięcego w Prokocimiu (Kraków). Tam podczas pobytu na oddziale zrobiono mi szczegółowe badania, ale lekarze nie dopatrzyli się żadnej nieprawidłowości. Miałam konsultacje u kardiologa, okulisty, reumatologa i wielu innych specjalistów. W końcu skierowano mnie nawet do psychologa, bo lekarze byli przekonani, że symuluję :/
Wreszcie w ostatnich dniach pobytu na oddziale, któryś z lekarzy dla świętego spokoju zlecił jeszcze badanie EEG i okazało się, że zapis był nieprawidłowy. Na tej podstawie zdiagnozowali mnie padaczkę w wieku jakichś 17 / prawie 18 lat. Rozpoczęło się leczenie, próby dobrania odpowiednich lekarstw – to był najgorszy dla mnie okres. Brałam niewłaściwe leki pod wpływem który wystąpiły w końcu u mnie „prawdziwe” ataki (Tegretol), czułam się koszmarnie, przesypiałam nawet 2 dni pod rząd, widziałam potrójnie a widziany obraz „przeskakiwał” mi jak w zepsutym telewizorze (Depakina).
Dodatkowo najgorsze było to, że ten okres przypadł na klasę maturalną i z powodu choroby miałam ogromne problemy. Jakimś cudem udało mi się jednak zdać maturę bardzo dobrze :-))).
Poszłam na studia, znalazłam dobrego epileptologa, który umiejętnie dobrał mi lekarstwa.
Uważam, że funkcjonuję teraz naprawdę dobrze, pomimo tego, że zdarza mi się kiepsko czuć na co dzień i tego, że muszę unikać pewnych rzeczy i mam różne ograniczenia.
Ostatni atak miałam 5 lat temu. Zdarzają mi się jednak chwilowe utraty świadomości i „szarpnięcia”.

Pozdrawiam wszystkich ;)

[Natii]

Cześć jestem tu nowa,mam na imie Natalia i mam 23 lata,również choruję na epilepsje.
Na padaczke zachorowałam po wypadku,ataki występują już od 10 lat,a ja nadal nie moę się z tym pogodzić.Ataki występują raz na dwa miesiące,nie są zbyt mocne,bo biore leki Depakine Chrono 300 i 500,ale ataki i tak występują,z tym,że są słabsze.
Ja zawsze zastanawiam się dlaczego to musiało właśnie mnie spotkać ?
Staram się jak moge,żeby nikt o tym nie wiedział,mam szczęśćie,bo zawsze jak dostane atak jestem w domu.Wstydze się powiedzieć o tym komuś i zawsze modle siężebym nie dostała ataku jak jestem np.w autobusie.
Mam taką prażbe mógłby ktoś zemną o tym pogadać tzn. o tej chorobie.
Pozdrawiam :|

[michal_pietrzykowski]

Cześć jestem tu nowa,mam na imie Natalia i mam 23 lata,również choruję na epilepsje.
Na padaczke zachorowałam po wypadku,ataki występują już od 10 lat,a ja nadal nie moę się z tym pogodzić.Ataki występują raz na dwa miesiące,nie są zbyt mocne,bo biore leki Depakine Chrono 300 i 500,ale ataki i tak występują,z tym,że są słabsze.
Ja zawsze zastanawiam się dlaczego to musiało właśnie mnie spotkać ?
Staram się jak moge,żeby nikt o tym nie wiedział,mam szczęśćie,bo zawsze jak dostane atak jestem w domu.Wstydze się powiedzieć o tym komuś i zawsze modle siężebym nie dostała ataku jak jestem np.w autobusie.
Mam taką prażbe mógłby ktoś zemną o tym pogadać tzn. o tej chorobie.
Pozdrawiam :|

Natalia.
Nie ukrywaj swojej choroby przy swoich znajomych i reszte osób.
P.S
Nie życzę tego tobie ale podam przykład.
Będziesz w gronie swoich znajomych i obcych ludziach.
I dostaniesz ataku.
A twoi znajomi i reszta pomyślą że ty masz wstrząsg mózgu lub zawał serca.
A ludzie wiuedzą co robić przy naszej chorobie./
Powtarzam tobie Natalia.
Nie ukrywaj swojej choroby.

[JULIAN45]

Witam Ja Tesz Choruje Na Epi Porazowa Jutro Jest Swieto Ludzi Chorych Na Epilepsje , Jak Chcesz Pogadac Podaj Skypa

[michal_pietrzykowski]

[quote name='JULIAN45]Witam Ja Tesz Choruje Na Epi Porazowa Jutro Jest Swieto Ludzi Chorych Na Epilepsje ' date=' Jak Chcesz Pogadac Podaj Skypa[/quote']
Witam.
Wiem że juro jest nasze święto.
Naszym patronem jest święty Walenty.
Za czasów młodych należałem do Stowarzyszenia Ludzi cierpiących na padaczkę i były co roku organizowane zabawy.

[Natii]

Dzięki postaram przełamać się i powiedzieć o tym swoim znajomym:)
Mam nadzieje,że mi się to uda,choć wiem,że nie będzie łatwo.
Jest mi ciężko ,z tą chorobą,chociaż mam ją już 10 lat,ale sama dobrze wiem o tym,że źle robie nie mówiąc o epilepsji znajomym.
Niektóre osoby o tym wiedzą np.mój chłopak,jego siostra i najbliższa rodzina
Dróga sprawa jest taka,że po wypadku który miałam jako dziecko jestem na rencie socjalnej i niewiem czy mając taką rente można sobie dorobić,zresztą kto chciałby przyjąć do pracy osobe mającą padaczke.
Nie wiem, ja to tak odbieram i zazdroszcze tym którzy są zdrowi i mogą normalnie pracować.
Niektórzy mówią,że woleliby mieć rente i siedzieć w domu,a ja nie ja chciałabym iść do pracy i troche rozerwać się,a nie przez cały czas myśleć o chorobie.
Pozdrawiam wszystkich

[michal_pietrzykowski]

Dzięki postaram przełamać się i powiedzieć o tym swoim znajomym:)
Mam nadzieje,że mi się to uda,choć wiem,że nie będzie łatwo.
Jest mi ciężko ,z tą chorobą,chociaż mam ją już 10 lat,ale sama dobrze wiem o tym,że źle robie nie mówiąc o epilepsji znajomym.
Niektóre osoby o tym wiedzą np.mój chłopak,jego siostra i najbliższa rodzina
Dróga sprawa jest taka,że po wypadku który miałam jako dziecko jestem na rencie socjalnej i niewiem czy mając taką rente można sobie dorobić,zresztą kto chciałby przyjąć do pracy osobe mającą padaczke.
Nie wiem, ja to tak odbieram i zazdroszcze tym którzy są zdrowi i mogą normalnie pracować.
Niektórzy mówią,że woleliby mieć rente i siedzieć w domu,a ja nie ja chciałabym iść do pracy i troche rozerwać się,a nie przez cały czas myśleć o chorobie.
Pozdrawiam wszystkich

Jeśli chodzi o prace z naszą chorobą to jest ciężko znaleść prace.
Zwłaszcza pracodawcy się boją nas przyjąć do pracy.
Ja byłem na rencie i byłem zarejestrowanym w Powiatowym Urzędzie pracy.
I po zarejestrowaniu się w urzędzie.
Po miesiącu znalazłem dla siebie prace która mi pasowała i pasuje
Mam 30 lat i renty nie pobieram.
Ponieważ pracuje i przekraczam limit roczny
Mam prawie 4 lata stażu pracy i mi brakuje rok pracy aby mnieć stałą rente.

Natalia jaki stopień niepełnosprawności masz oraz grupę.
Jam mam stopień umiarkowany
Częściowo nie zdolny do pracy czyli II grupę.

[Natii]

Witam,ja też mam umiarkowany stopień niepełnosprawności,ale z kolei na pismie ze ZUS mam napisane,że jestem całkowicie nie zdolna do pracy do 30.11.2011r.
Także sama nie wiem co myśleć i czy moge iść do pracy czy nie?

[michal_pietrzykowski]

[quote name='Natii]No' date='ale z kolei na piśmie ze ZUS mam napisane,że jestem całkowicie nie zdolna do pracy do 2011r.I teraz sama niewiem co robić[/quote']
Przepraszam Natalia.
Ja błąd popełniłem.
Również mam całkowitą niezdolność do pracy do maja 2011r.
Stopień umiarkowany
I pracuje już prawie 4 lata.
Rente sobie wstrzymałem bo przekraczam limit

[michal_pietrzykowski]

Witam,ja też mam umiarkowany stopień niepełnosprawności,ale z kolei na pismie ze ZUS mam napisane,że jestem całkowicie nie zdolna do pracy do 30.11.2011r.
Także sama nie wiem co myśleć i czy moge iść do pracy czy nie?

Natalia.
Jak posiadasz II grupę inwalidzką to możesz iść śmiało do pracy.
Co innego by było jak byś miała I grupe.

[Natii]

No,ale z kolei na piśmie ze ZUS mam napisane,że jestem całkowicie nie zdolna do pracy do 2011r.I teraz sama niewiem co robić

[ilonaC]

Witam ,mam 24 lata i i lecze sie od osmego roku zycia ,bo mialam problemy w szkole i z koncentracją to mi lekarka psychiatra we Wrocławiu zapisala leki ,atak dostalam po 3 miesiącach jak zaczelam brac depakine bo znudzily mi sie leki i zaczelam wyrzucac je jak mama nie widziala.Leki biore do dzis ,mialam caly czas problemy z nauka ale skonczylam szkole podstawową normalna ,gimnazjum specjalne bo wychowawczyni przeszkadzala taka osoba jak ja bo mialam problemy z kolezankami bo mnie aids nazywaly przez leki i raz sie z jedna pobilam i bali sie ze dostane atak ale mialam rzadko duze a dopiero po keprze byly duze.Gimnazjum specjalne przez to robilam.Skonczylam zaocznie liceum i poznalam chlopaka i od razu mu powiedzialam ze mam chorobe bo wczesniej jeden jak sie dowiedzial ze mam to na drugi dzien zerwal ,a ten powiedzial ze mnie chce taka ale zobaczymy ,teraz jestem z nim 3 i pol roku i boje sie ze mnie zostawi bo w tym roku konczy studia i daleko mieszka.Ale zle bylo jak zaczelam brac kepre ,bardzo zle i poznalam w warszawie chlopaka ktory bral to swinstwo od 2002 roku a teraz ma odstawiany bo znalazl sie na w szpitalu z zaburzeniami osobowosci i ma duzo napadow a na poczatku nie mal i studia skonczyl,dlatego uwazam ze keppra to swinstwo ,bo mi bardzo nie sluzyla i jemu tez.Ataki wczesniej mialam mniej niz 10 przez cale zycie a jak zaczelam brac keppre to wiecej jak 50 przez rok.Jestem na rencie do listopada 2011r.
pozdrawiam wszystkich i duzo zdrowia zycze

[lady in red]

Hej! Ja "chyba" też jestem chora na padaczkę...Aż dziwnie mi się to pisze...Miałam atak rok temu, były podejrzenia epilepsji, ale liczyłam na to, że to się nie powtórzy, a jednak się przeliczyłam. Ostatnio znowu mi się to przytrafiło i chyba będę brać leki...nie chciałabym,aby ta choroba zmieniła moje życie, wiem,że cały ten post wydaje się dosyć pesymistyczny, ale piszę co teraz czuję. Pozdrawiam Was wszystkich:)

[lusi82]

Witam mam na imię Łucja od 6 roku życia choruje na epilepsje powikłanie po zapaleniu opon mózgowych.W 1999 roku dostałam dużego napadu w drodze do szkoły i trafiłam do szpitala.Po 5 latach dostałam następnego ataku.Wtedy trafiłam do Doktora Tokarza i już 6 lat nie mam napadu to jest mój numer gg 11706918