Witam serdecznie , chcę się przywitać :)
#1
Napisano 01 październik 2010 - 21:02
podaj swój numer gg to pogadamy
#2
Napisano 29 wrzesień 2010 - 20:57
Paulla z tej strony, od października niby studentka na Wydziale Pedagogicznym
Miło, że tu zajrzałeś
"Trzeba mieć niemało odwagi, aby się ukazać takim jakim się jest naprawdę." Søren Aabye Kierkegaard
#3
Napisano 29 wrzesień 2010 - 20:41
Mam na imię Paweł i pochodzę z małego miasteczka Żuromin
Choruje na padaczkę od 4 miesiąca życia ;(
uczę się w technikum ekonomicznym....
Szukam przyjaciół tutaj którzy mi pomogą w trudnych sytuacjach ....
Pozdrawiam Paweł
#4
Napisano 13 marzec 2009 - 21:14
Jest to mój pierwszy post na forum, chciałabym nawiązać kontakt z osobami które tak jak ja walczą z chorobą.
Jestem z Dolnego Śląska.
Witam wszystkich serdecznie
#5
Napisano 13 marzec 2009 - 22:50
Proszę piszcie. Jestem z Dolnego Śląska
pozdrawiam
#6
Napisano 13 marzec 2009 - 23:20
#7
Napisano 14 marzec 2009 - 10:45
"Stań twarzą zwróconą do słońca, a cień pozostanie za tobą". /Teresa Lipowska/
"Śmiech jest masażem dla brzucha! Uśmiech jest masażem dla serca!".
#8
Napisano 14 marzec 2009 - 16:20
#9
Napisano 14 marzec 2009 - 16:49
Mam na imię Anka. Od 10 lat choruje na epi. Pierwszy atak jako 17-latka w liceum (II klasa LO) w 1998 rku. Duży napad z utratą przytomności w szkole, potem leczenie szpitalne, zaległości w nauce. Wstyd przed kolegami w szkole. Na szczęście w mojej klasie oprócz wychowawcy nikt nie wiedział a koledzy zapomnieli z jakiego powodu znalazłam się w szpitalu. Rok przed ujawnieniem choroby okulista wykrył zwężenie pola widzenia, ale nic z tym dalej nie robił. Przy okazji napadu wyszło w badaniach rozwarstwienie siatkówki, zanik nerwu II w oku lewym i podejrzenie jaskry. Znów znalazłam się w klinice okulistycznej. Zrobili badania, stwierdzili, że nie ma aż zbyt jaskry żeby trzeba ją leczyć i wypuścili do domu. Po pierwszym ataku byłam leczona Depakine chromo 300mg dwa razy dziennie. Do końca liceum ta sama dawka. Potem powolna próba odstawienia leków, zmniejszenia dawki ponieważ nie było napadów. Wtedy było 1,5 tabletki czyli co drugi dzień. No i niestety nastąpił kolejny napad (2001 r), tym razem w domu, znów duży. I kolejne badania, nowa neurolog (bo mieszkałam w innym mieście) zadecydowała o lamitrinie. najpierw zaczęła od najmniejszej dawki plus depakine. Potem odstawiła depakine na rzecz Lamitrinu. I od tej pory biorę Lamitrin 100mg dwa razy dziennie. Cały czas chodziłam do neurologa już w swoim mieście, badał wszystko było ok, i któregoś razu się zdenerwował, stwierdził, ze jak nie ma napadów, to mam o recepty prosić lekarza rodzinnego. Więc cały ten czas lekarz rodzinny wypisuje recepty. Badania mam dobre, toleruje lek, próby wątrobowe w porządku. Podjęłam studia pedagogiczne na Uniwersytecie Wrocławskim, jednak nie udało się zdać egzaminów, chciałam zdawać na pedagogikę dzienną, jednak lekarz medycyny pracy nie wyraził zgody. Nie można pracować z dziećmi będąc chorym na padaczkę!! Bo nauczyciel jest odpowiedzialny za dzieci i nie może mieć napadów epi. Dla mnie to był wyrok. Trudno jakoś się pogodziłam. poszłam więc na zaoczne studia bibliotekoznawstwo. Było fajnie, egzaminy zdawałam raczej bez zbędnych problemów (mimo, że się mówi, że leki przeciw padaczkowe otępiają). Poprawki miewałam jak i połowa mojego roku, raczej było to z powodu mojego lenistwa niż z leków. Ukończyłam 6 semestrów, jednak egzaminu licencjackiego nie zdałam zresztą nie jestem osamotniona bo 8 osób nie zdało.
Co do pracy to miałam staż w bibliotece, nikt nie wiedział o mojej chorobie. lekarz medycyny pracy wyraził zgodę. Potem w dużym hipermarkecie na rozkładaniu towaru, potem znów w hipermarkecie na ciężkim dziale chemii fizyczna praca i też lek. med pracy nie widział przeciw wskazań. Tylko wszyscy mi powtarzali żadnych prac na wysokościach. Potem pracowałam u prywaciarza na stoisku z rajstopami i też nie powiedziałam o chorobie. w styczniu tego roku zaproponowano mi pracę w zawodzie moim w bibliotece we Wrocławiu. I tu się zaczęły schody i to duże. Poszłam do lek. med. pracy, przyznałam się że choruję na epi i lekarka nie wyraziła zgody na 8 godzin pracy z komputerem. Bo to dział pracy tylko i wyłącznie z komputerem. Powiedziała, że mimo, że biorę leki to przy pracy z kompem mogą wystąpić ataki. Nie przyjęła do wiadomości, że miałam tylko 2 w życiu oraz to, że już od 7 lat nie mam. Sprawa się skomplikowała, musiałam powiedzieć kadrowej i dyrektorowi się przyznać, że choruję na epi. Był w szoku, jednak zgodził się na okres próbny na 3 miesiące. Jestem mu wdzięczna, bo w cale nie było mu na rękę, bo miał do obsadzenia cały etat i dziewczyny z którymi pracuję mają przez to więcej roboty. Byłam w związku z tym u neurologa parę dni temu, zbadała mnie. jest ok, dała skierowanie an EEG. powiedziała, że będzie odstawiać stopniowo leki, i że jak napadów nie było już 7 lat to nie ma przeciw wskazań do pracy na cały etat. Bardzo się z tego ucieszyłam. Ale martwię się jedynie czy dyrektor dalej mnie będzie chciał czy nie zwolni mnie a raczej nie podpisze dalszej umowy. Boję się również zmniejszenia dawki czyli nawrotu napadów:(
O mojej chorobie wie najbliższa rodzina i jedna przyjaciółka.I nikt więcej. Boję się mówić ludziom o chorobie, bo mimo tego że niby społeczeństwo coraz bardziej uświadomione to jednak padaczka większości kojarzy się z chorobą psychiczną, wywoływaną przez diabła itp. Więc wolę nie mówić. Na imprezy mało chodzę, jeśli w ogóle to na kameralne wśród znajomych. Alkoholu unikam. Czasem piję, ale np robię unik i jeden kieliszek wina piję 8 godzin i tak nie wypijam do końca.
Gorzej mam z facetami. Jeden jedyny mój facet jeszcze w liceum wiedział o mojej chorobie, akceptował ją, planowaliśmy życie na zawsze razem. jednak potem się wycofał, stwierdził że nie może się pogodzić, że jestem chora. Potem było różnie z moimi związkami, jeśli były na chwilę to nie mówiłam. Potem im byłam starsza (i chyba głupsza się stałam) to zdobywałam się na krok odważny i mówiłam facetom już na początku o swojej chorobie. reakcje były różne, niby tolerowali, ok w porządku, ale jak ochłonęli, to stwierdzali że mogą mi zaoferować jedynie przyjaźń i luźną znajomość ale nie miłość. Nie chcieli w przyszłości chorej żony!!!!W tamtym roku poznałam fantastycznego faceta, i też mu powiedziałam. Był w szoku i po par dniach powiedział, że z jednej strony chciałby być ze mną bo tak mówi serce ale z drugiej mózg mówi, że nie że się boi, że nie chce mieć choroby w domu.To był facet z wyższym wykształceniem po studiach. Obecnie nie mam faceta i wątpię w to, że znajdę kiedyś wyrozumiałego który będzie chciał mieć żonę epileptyczkę.
powiedzcie mi kochani czy nasz choroba jest straszniejsza od innych chorób?? czy my zarażamy? Czy jest straszniejsza od astmy, aids, stwardnienia rozsianego, zawału serca??? czy my jesteśmy gorsi?? Dlaczego nie chcą nas zaakceptować??? Ja się nie użalam nad sobą, pracuję studiuję normalnie żyję. Ale prze chorobę i brak akceptacji jestem samotna!!!
Proszę napiszcie czy macie takie same problemy żeby znaleźć partnera???
Co do renty czy zasiłku. To od początku mojej choroby nigdy nie chciałam renty. Pogodziłam się jakoś z chorobą i starałam się żyć normalnie. Chciałam się uczyć, pracować i być potrzebną ludziom. A nie siedzieć w domu i żyć z łaski państwa. Zresztą gdzieś wyczytałam, że renty się nie dostaję, gdy się studiowało, bo to znaczy, że się jest zdrowym. Bo padaczka i wyższe wykształcenie nie może iść w parze- taki panuje pogląd naszego społeczeństwa.
Kończę na dziś mój wywód, odezwę się jeszcze.
proszę piszcie mi coś o sobie. I czy macie kłopoty ze znalezieniem partnerów?
pozdrawiam
#10
Napisano 14 marzec 2009 - 19:18
Dodano sob 14 mar 19:45:55 2009 :
Dodano sob 14 mar 19:44:53 2009 :
Kochani !
Padaczka jest dla mnie przykra.Rozkleilam sie.Psychiatra doradzil mi zebym sie zaakceptowala taka jaka jestem.Odpisz
Dodano sob 14 mar 19:50:18 2009 :
Czekam na wiadomosc od Was.Barbara
#11
Napisano 15 marzec 2009 - 12:27
#12
Napisano 15 marzec 2009 - 14:59
#13
Napisano 18 kwiecień 2009 - 21:28
mam 24 lata i ok.miesiąc temu dowiedziałam się,że jestem chora na epi.Jest to dla mnie szok,bo zawsze byłam okazem zdrowia.Nie potrafię zrozumieć jak to możliwe.Czy też macie takie dylematy?Chodzę po ulicy przygaszona,zamyślona w pracy wszyscy mi mówią,że zmizerniałam:(Tak naprawdę nikt prócz mojego męża nic nie wie.Boję się powiedzieć,bo tak jak zresztą czytam w waszych postach ludzie uważają osoby chore na epi za "trędowatych".To przykre....Najbardziej mnie martwi to,że nie wiadomo ile ta choroba może trwać a ja chcę mieć drugie dziecko.Czy zna ktoś przypadki szybkiego wyleczenia?Moja lekarka mówiła,że jak dwa lata nie będę mieć ataków to będzie znaczyć,że jestem zdrowa.Ciekawi mnie dlaczego niektórzy nie mają ataków od siedmiu lat a mimo wszystko muszą brać leki dodatkowo przy dobrych wynikach.Zna ktos odpowiedź na to pytanie?
Pozdrawiam wszystkich serdecznie
#14
Napisano 19 kwiecień 2009 - 11:09
#15
Napisano 19 kwiecień 2009 - 14:06
Mam tylko do ciebie pytanie czy urodziłaś dziecko podczas leczenia czy ja już byłaś "zdrowa"?
Pozdrawiam cię gorąco i życzę wszystkiego dobrego:)Będzie dobrze!
#16
Napisano 21 kwiecień 2009 - 06:56
#17
Napisano 21 kwiecień 2009 - 19:34
#18
Napisano 24 czerwiec 2009 - 20:05
Sami najlepiej wiecie jak to jest.
#19
Napisano 24 czerwiec 2009 - 20:32
Wed Jun 24 21:43:17 2009 :
martynka12 rozumie Ciebie lecz mysl pozytywnie, ze bedzie dobrze z dzieckiem zobaczysz ze pewnego dnia pryzjdzie taki moment z dnia nadzien ze wyzdrowieje twoje dziecko, tak jak i ja zdnia nadzien sie dowiedzialm otym ostatnio poznalam osobiscie osoby rowniez z epilepsja ktore sa bardzo fajne fajnie ze poznalam zreszta nietylko z ta choroba sie spotkalam lecz sa komunikatywni normalnie sie rozmaia, wiesz gdy z dzieckiem przebywasz to zawsze sie usmiechaj do dziecka nigdy niepokazuj [przy dziecku ze zle sie czujesz z powodu tej choroby lecz i tak lepiej jak czlowiek jest usmiechniety,Pozdrawiam
#20
Napisano 25 czerwiec 2009 - 11:08
Użytkownicy przeglądający ten temat: 0
0 użytkowników, 0 gości, 0 anonimowych