237 odpowiedzi w tym temacie

[szybka]

Gratuluję, backsztag, Andrzeju. Do wytrwałych świat należy, mam nadzieję, że zdobędziesz potrzebne informacje. Niestety (ale dla mnie to chyba dobrze), mogę udzielić Ci tylko takiego wsparcia, do operacji mam daleką drogę. Życzę powodzenia dla Ciebie i Twojej żony.

[Anutka]

Witaj Andrzeju!
Gratuluję wytrwałości, udało Ci się pokonać trudności w pisaniu, wierzę że uda się pokonać i inne, związane z chorobą Twojej żony. Pozdrawiam serdecznie.

[backsztag]

Witam!
Serdeczne dzięki Arminowi, MarkowiI, Szybkiej i Anutce za błysk. odp. i słowa otuchy. Jutro napiszę dalszy ciąg. Preferuję kontakt głosowy. Moje namiary 889 301 099 , 42/2881032 , skype sas.andrzej , email: at9401@gmail.com . Proszę o podanie swoich namiarów, oddzwonię. Pozdrawiam Andrzej T

[backsztag]

Witam!
c.d. Piszę na raty bo mój operator blokuje mi wysłanie wiadomości.

Te słowa otuchy b.pomagają. Żona ma słabą psychikę. Łatwo się załamuje jak i wpada w nadmierny optymizm. Do tego dochodzi "pech" mieć w młodości b.wysoką sprawność fizyczną. Nie musiała "wylewać potu" na treningach by zapewniać sobie w większości konkurencji miejsca w pierwszej trójce.
No i dlatego nie nauczyła się walczyć o utrzymanie a nawet poprawę swojej sprawności czy stanu zdrowia. 
c.d. Od 30 listopada ma być konsultowana w szpitalu na Bródnie w W-wie. Panicznie się tego boi. Ma doświadczenia z poprzednich pobytów w szpitalach m.in. 7 godzinną operację stabilizacji kręgosłupa zakończoną 10 dniowym leżeniem na oddziale do pionizacji. Dzięki temu gdy lewodopa jest dobrze wchłaniana może jako tako się poruszać.
Stąd wie, że w szpitalu zarówna ja jak i syn w wielu sytuacjach nie możemy być (konflikt płci) do jej dyspozycji a pielęgniarka nie zawsze może podejść. To ją paraliżuje. 
c.d. Tak wyglądają nasze przysłowiowe "Biskaje ze sztormem dociskającym z nord-westu. Tłumaczę, że nie znajdujemy się na bezbronnym w takiej sytuacji rejowcu skazanym na francuską mieliznę lub hiszpańskie skały. Ja mam nadzieję, że jesteśmy na szkunerze, którym można halsować ostro na wiatr. Jeśli ktokolwiek może dodać szczyptę optymizmu proszę o podanie swoich namiarów tel. na moje. Oddzwonię. Pozdrowienia Andrzej T.

[moda2288]

Witam Andrzej!!! piszę bo mój mąż tez jest chory , nie chcę wypisywać na Forum moich odczuć bo myślę ze nie ten cel jak chcesz pogadac to napisz na mojego maile moda 2288@wp.pl

[backsztag]

Witaj "jolku68" mam kontakt z osobami, którym zostal wszczepiony stymulator. Napisz do mnie na GG.
Pozdrawiam.

Witaj Anutko!
Nie wiem czy dobrze wysłałem do Ciebie wiadomość. Jeśli możesz odezwij się lub napisz w temacie jolku68.
Proszę posiadaczy stymulatora i znających takie osoby o kontakt ze mną. Pozdrawiam klubowiczów Parkinsona. Andrzej

P.S. Tak jak pisałem w pierwszym poście jestem ofermą komputerową i nie umiem przedrzeć się przez ukryte dla mnie ścieżki i dotrzeć do Was.

[wito]

Witam, mam 37 lat i partnera u ktorego kilka lat temu zdiagnozowano Parkinsona..Teraz ma 47 lat. Brakuje mi ludzi z ktorymi moge o tym porozmawiac, poradzic sie , wymienic poglady. Nie moge sobie dac rady z akceptacja jego choroby i towarzyszaca jej agresja i zmiana osobowosci Ciezko mi strasznie...

 
witaj; mój mąż cierpi na Parkinsonizm; jest po stymulatorze; ma 42 lata pozdrawiam i zapewniam że można cieszyć się każdą dobrze spędzoną chwilą

[szybka]

Coś ucichło na tym forum. Mam nadzieję, że nie gnębi Was pogoda. Pozdrawiam ciepło z listopadowym słońcem.

[backsztag]

Witam Wszystkich
Masz rację Joasiu, rzeczywiście forum zamarło. Być może większość z nas kontaktuje się bezpośrednio między sobą.
Ostatnio przeglądałem posiadane numery Tulipana oraz przeczytałem jeszcze raz wszystkie posty. Wydaje mnie się, iż warto powrócić do wątku "spotkania towarzyskiego". Pomysł, idea godna aplauzu. Realizacja b.trudna a może wręcz niemożliwa. Zainteresowanych namawiam do przeczytania najpierw 11 str.8 i 18 str.19 numerów Tulipana. Nie mam możliwości no i umiejętności zeskanowania tych tekstów i wklejenia na forum. Byłoby dobrze to uczynić. Potencjalni "zlotowicze" w różnych konfiguracjach (osobistych, terminowych, lokalizacyjnych) po propozycji ośrodka rehabilitacyjnego, terminu turnusu skrzykują się i wykupują (pełnopłatne lub z dofinansowaniem PFRON, NFOZ itp.itp.) I są zloty 7, 14 lub 21 dniowe połączone z ew. rehabilitacją, wypoczynkiem oraz co najważniejsze wymianą doświadczeń ze zmagań z ch. P i wzajemnym wsparciem. Ośrodki Wyp-Reh mogą być z każdego regionu kraju ale najlepiej wybrać miejsca gdzie trochę liźnięto wiedzy o Parkinsonie. Ja wiem, ze z tym schorzeniem zetknięto się w:

- 22 Wojskowy Szpital Uzdrowiskowo-Rehabilitacyjny w Ciechocinku. dr. Wojciech Augustynek tel. 54/2837219
-Dzienny Oddział Rehabilitacji w Szpitalu Powiatowym w Inowrocławiu tel. 52/3545282
3545261

Nie mogę się powstrzymać od zgryźliwej uwagi, jak ułomnym i krótkowzrocznym jesteśmy społeczeństwem, które nie potrafi zorganizować sieci dziennych oddziałów rehabilitacji położonych w promieniu 50-60km od miejsca zam. Ale to inna para kaloszy.
Pozdrowienia dla wszystkich a szczególnie dla "Anutka". Od "Krzysztof" wiem, że przebywałaś a może jeszcze jesteś w szpitalu. Wracaj jak najszybciej. To brak Twoich wpisów jest m.in przyczyną marazmu na forum.
Trzymajcie się i wiosłujcie pod prąd, sztormujcie ostro beidewindem na wiatr. Tak trzymać.
Andrzej

[backsztag]

Witam!
Dzisiaj jeszcze raz przekartkowywałem "Tulipana". Jest jeszcze Centrum Rehabilitacji Euromed w Mielnie, które w grudniu 2004 przyjęło na pierwszy eksperymentalny 3 tygodniowy turnus pięć osób cierpiących na chorobę Parkinsona. Czy były następne, nie wiem. Jutro do nich zadzwonię. Podejrzewam, że chętnych odstraszyła cena. Nie mam odwagi by ją podać. Była obłedna. Sami zobaczcie 1 numerze 2005 ( 6 kolejny ) str. 9. Ale rezultaty jak podają uczestnicy rewelacyjne, porównywalne z wszczepieniem stymulatora. Na zlot towarzyski chyba się nie nadaje. "Jest b. ciężko, wysiłek prawie ponad ludzkie siły, dotychczas nawet nie było czasu wyjść nad morze na spacer". Relacja tel. uczestniczki. Kończę mottem: "dopóki walczysz, jesteś zwycięzcą". Jestem pewny, że te 5 osób zwyciężyło. Ale płacili promocyjną cenę.
Andrzej

[marekl]

Dawno się nie odzywałem na Forum, pozdrawiam "starych" bywalców oraz "młodych" wpisywaczy. Moim zdaniem idea spotkania "zamarzła" wraz z nadchodzącą zimą, może wiosenne roztopy coś nowego w tym temacie przyniosą. Teraz na poważnie, patrząc na moim przykładzie, jesień i początek zimy sieją spustoszenie w naszym zdrowiu i samopoczuciu, bardziej doskwierają nam nasze problemy, zauważam to co roku. Tym właśnie tłumaczę sobie moją i większości z nas chorych na P nieobecność lub mniejszą aktywność na tym forum. Na tym tle jeszcze bardziej rozkwita aktywność Andrzeja. Teraz personalnie do Ciebie Andrzej - nigdy nie nazywaj się "ofermą komputerową", Twoje wpisy świadczą o czymś zupełnie innym. Pozdrawiam wszystkich serdecznie, najcieplej Anutkę (spróbuję skontaktować się z Tobą w inny sposó było nie było jest to moja "matka chrzestna" na tym forum. Trzymajcie się ciepło już za miesiąc dzień zacznie się wydłużać (teoretycznie)

[backsztag]

Dodzwoniłem się do Euromedu. Był jeszcze jeden turnus. Brak chętnych. To całkiem zrozumiałe. Żeby chorować i jeździć na rehabilitację trzeba mieć końskie zdrowie lub kupę szmalu a najlepiej jedno i drugie. Mogą zorganizować taką terapię jeśli będą min. 3 osoby. Ceny nie są w stanie podać od ręki. Będę wiedział za 2 - 3 dni. Rząd wielkości ceny i prawdopodobne efekty pobytu tam znajdziecie tu na tym forum. Grupa:Zycie towarzyskie ------>dział:Gdzie na turnus ----->wątek:Euromed-Mielno.
Ciekaw jestem Waszych komentarzy. Trzymcie się ( pochodzę z Kresów ) Andrzej

[Po]

Witam wszystkich!
Również zmagam się się z tą chorobą. Diagnoza w maju, przez 3 miesiące nie mogłam dojść do siebie - depresja. Choroba wyszła u mnie po urodzeniu dziecka- duży wysiłek fizyczny spowodował u mnie objawy. Ponadto jestem obciążona dziedzicznie, co ma duże znaczenie. Czytałam wiele na temat choroby- metody leczenia konwencjonalnej oraz niekonwencjonalnej. Zrozumiałam na czym ona polega i wiem,że są duże szanse przy leczeniu metodami niekonwencjonalnymi. I dlatego takich się podjęłam.
Podjęłam się metod, których medycyna nie uznaje. Efekt już pewien osiągnęłam. Dziś jestem pogodną osoba, cieszącą się życiem i wiem że pomimo wielkiego pecha w życiu dam radę (oczywiście bez leków)
Dla tych co nie wiedzą chcę powiedzieć, że początek choroby bierze się z ukłau immunologicznego- organizm wytwarza przeciwciała przeciwko własnym komórkom. Dlatego niezykle ważna jest tu stymulacja układu odpornościowego organizmu. ja akurat biorę flavon. Stosuję również inne preparaty oraz biorezonans. Pozdrawiam

[Po]

Witam wszystkich!
Również zmagam się się z tą chorobą. Diagnoza w maju, przez 3 miesiące nie mogłam dojść do siebie - depresja. Choroba wyszła u mnie po urodzeniu dziecka- duży wysiłek fizyczny spowodował u mnie objawy. Ponadto jestem obciążona dziedzicznie, co ma duże znaczenie. Czytałam wiele na temat choroby- metody leczenia konwencjonalnej oraz niekonwencjonalnej. Zrozumiałam na czym ona polega i wiem,że są duże szanse przy leczeniu metodami niekonwencjonalnymi. I dlatego takich się podjęłam.
Podjęłam się metod, których medycyna nie uznaje. Efekt już pewien osiągnęłam. Dziś jestem pogodną osoba, cieszącą się życiem i wiem że pomimo wielkiego pecha w życiu dam radę (oczywiście bez leków)
Dla tych co nie wiedzą chcę powiedzieć, że początek choroby bierze się z ukłau immunologicznego- organizm wytwarza przeciwciała przeciwko własnym komórkom. Dlatego niezykle ważna jest tu stymulacja układu odpornościowego organizmu. ja akurat biorę flavon. Stosuję również inne preparaty oraz biorezonans. Pozdrawiam

[marekl]

No to zmroziło lub zamroziło nas na amen.

[backsztag]

Witam Przyjaciół pana P.
Nasza wizyta na Bródnie została ( na nasze szczęście ) przełożona na styczeń-luty. Nie było szans dojechać z ON do W-wy przy tak sparaliżowanym przez śnieżycę ruchu samoch.
Orientacyjna cena trzytygodniowego turnusu rehabilitacyjnego dla cierpiących na ChP w Euromedzie Mielno wynosi c.a. 12500 zł. Minimum 3 osoby. W grupie łatwiej o wzajemne wsparcie i przetrwanie ciężkiej harówy. Mimo, że Bałtyk jest na rzut beretem i go słychać to nie ma czasu i być może sił by do niego dojść. Trzeba mieć (moim zdaniem) w miarę sprawne wszystkie inne organy poza kłopotami z dopaminą. O kasie już wspomniałem. Ciechocinek jest znacznie tańszy i chyba mniej wyczerpujący. Będę próbował namówić żonę na Ciechocinek. Życzę pogodnych Świąt i szczęśliwego Nowego Roku. Andrzej

[Aga01]

Witam Przyjaciół pana P.
Nasza wizyta na Bródnie została ( na nasze szczęście ) przełożona na styczeń-luty. Nie było szans dojechać z ON do W-wy przy tak sparaliżowanym przez śnieżycę ruchu samoch.
Orientacyjna cena trzytygodniowego turnusu rehabilitacyjnego dla cierpiących na ChP w Euromedzie Mielno wynosi c.a. 12500 zł. Minimum 3 osoby. W grupie łatwiej o wzajemne wsparcie i przetrwanie ciężkiej harówy. Mimo, że Bałtyk jest na rzut beretem i go słychać to nie ma czasu i być może sił by do niego dojść. Trzeba mieć (moim zdaniem) w miarę sprawne wszystkie inne organy poza kłopotami z dopaminą. O kasie już wspomniałem. Ciechocinek jest znacznie tańszy i chyba mniej wyczerpujący. Będę próbował namówić żonę na Ciechocinek. Życzę pogodnych Świąt i szczęśliwego Nowego Roku. Andrzej

 
Witaj Andrzeju i wszyscy pozostali!Chciałabym napisać coś na temat rehabilitacji.Oczywiście jest to wypowiedź wyłącznie oparta na moich doświadczenia.Z mojego punktu widzenia i doświadczenia takie turnusy nie mają większego sensu poza "ściągnięciem"kasy.Podstawą jest stała ,konsekwentna rehabilitacja codziennie!!!!Oczywiście dostosowana do możliwości chorego.Dobrze zaczynać pod kierunkiem rehabilitanta i pracować z takim ,którego mamy "pod ręką"najlepiej w miejscu zamieszkania lub jak najbliżej , by móc z nim się konsultować.Szczególnie mam dobre doświadczenia z pracy z młodymi rehabilitantami,którzy mają naprawdę dużą wiedzę i nie są jeszcze "zmanierowani" sławą i pieniędzmi.Miałam takie szczęście ,że na takich trafiłam.Przede wszystkim na uczyli mnie ćwiczeń ,które mogą mi pomóc na co dzień nawet jak bardzo źle się czuję.Jest ewidentny efekt ,że zwiększenie siły mięśni prostowników może poprawić postawę.Ja miałam już zaniki mięśni,dzisiaj nie ma po tym śladu.Oczywiście wyjazdy są bardzo dobre min z psychologicznego punktu,ale ja wolę częściej (nawet 3-4 razy w roku)a na krócej 7-10 dni i dzisiaj już wiem jakie zabiegi mi służą i o takie proszę lekarza .Polecam "stare"sprawdzone sanatoria, które mają też pobyty komercyjne za cenę nieporównywalnie niższą niż ta o której piszesz.Polecam artykuły lekarzy na ten temat min.z krakowskiego szpitala klinicznego-i wiele innych:wystarczy wpisać do wyszukiwarki "parkinson rehabilitacja".W "cudotwórców" za 12500 zł nie wierzę.Powtarzam:podstawą jest systematyczna praca chorego .Pozdrawiam!

[masato]

WITAM
odkryłam Was całkiem niedawno i trochę przez przypadek. Śledzę uważnie wątek rehabilitacji, jest on bardzo interesujący i bardzo ważny dla nas. Właściwie bez systematycznej rehabilitacji bym nie funkcjonowała. Raz w tygodniu godzina albo masażu całego ciała, albo rehabilitacji prowadzonej przez fachowca. Problem tkwi w tym, że jest to całkowicie moja inicjatywa. Piszę też dlatego, że zdenerwował mnie poprzedni wpis na temat poradnika lekarzy z kliniki krakowskiej. Byłam pacjentką jednego z autorów tego opracowania. To co tam jest zawarte całkowicie mija się z tym co słyszałam od lekarza i od tego jak prowadzone było moje leczenie. Ani raz (poza pobytem w klinice, gdzie jest to niby standard) nie słyszałam zaleceń co do rehabilitacji, a nawet na samym początku został mi zabroniony masaż, jako szkodliwy. Rehabilitacja na samym oddziale też daleka od ideału.
Co do ceny za turnus to jest kosmiczna, ale chyba ze względu na ten kosmiczny skafander. Zasadnicze pytanie, czy ktoś wie na jak długo pomogło? Oraz w jakim stanie przyjechały tam osoby, a w jakim wyjechały? pozdrawiam

[Aga01]

WITAM
odkryłam Was całkiem niedawno i trochę przez przypadek. Śledzę uważnie wątek rehabilitacji, jest on bardzo interesujący i bardzo ważny dla nas. Właściwie bez systematycznej rehabilitacji bym nie funkcjonowała. Raz w tygodniu godzina albo masażu całego ciała, albo rehabilitacji prowadzonej przez fachowca. Problem tkwi w tym, że jest to całkowicie moja inicjatywa. Piszę też dlatego, że zdenerwował mnie poprzedni wpis na temat poradnika lekarzy z kliniki krakowskiej. Byłam pacjentką jednego z autorów tego opracowania. To co tam jest zawarte całkowicie mija się z tym co słyszałam od lekarza i od tego jak prowadzone było moje leczenie. Ani raz (poza pobytem w klinice, gdzie jest to niby standard) nie słyszałam zaleceń co do rehabilitacji, a nawet na samym początku został mi zabroniony masaż, jako szkodliwy. Rehabilitacja na samym oddziale też daleka od ideału.
Co do ceny za turnus to jest kosmiczna, ale chyba ze względu na ten kosmiczny skafander. Zasadnicze pytanie, czy ktoś wie na jak długo pomogło? Oraz w jakim stanie przyjechały tam osoby, a w jakim wyjechały? pozdrawiam

 
Chciałabym tylko wyjaśnić,że wspomiałam o artykułach min.tych lekarzy a nie o nich jako lekarzach czy rehabilitantach ,których polecam.Nie znam ich,leczę się zupełnie gdzie indziej.Ale to co piszą uważam za sensowne a co robią ????Nie wiem.Zgadzam się natomiast z tym ,że inicjatywa samej rehabilitacji musi wyjść od samego pacjenta,efekty w dużej mierze zależą od naszego zaangażowania.Na dzisiaj funkcjonuję "nienajgorzej"ale właśnie dzięki odpowiedniej (dla mnie!) rehabilitacji.Tabletka decyduje o tym czy wstanę z krzesła ale jak to zrobię to już w dużej mierze może zależeć właśnie ode mnie.Pozdrawiam.Aga

[szybka]

Witam serdecznie. Cieszę się z tego co piszecie o rehabilitacji, bo właśnie zdecydowałam się na wyjazd (komercyjny! - jakie szaleństwo) do Buska. Widzę, że tak jak choroba, tak i nasza rehabilitacja ma różne oblicza. Zgadzam się z masato, lekarze z rzadka posiadają wiedzę odnośnie rehabilitacji, więc zdarza im się okazywać w tym względzie ignorancję, a nawet podważać jej skuteczność. Tak, tak, spotkałam się z tym. Podobne przejaskrawienia występują u fizjoterapeutów lub lekarzy-rehabilitantów. Niektórzy z nich myślą, że zabiegami i masażami można osiągnąć dosłownie wszystko. Jestem zwolennikiem złotego środka, gdzie lekarzowi i fizjoterapeucie da się "zarobić" - z korzyścią dla pacjenta. Ważne jest też dobieranie ćwiczeń indywidualnie dla każdego. (Słyszałam opinię specjalisty "od kręgosłupów", że powodem nieskuteczności ćwiczeń wykonywanych przez dzieci ze skoliozą jest to, że w gabinetach - np. tych z NFZ stosowany jest jeden zestaw ćwiczeń i jeśli wada "podpadnie" pod te ćwiczenia, to jest lepiej, a jeśli nie, to nie jest. Nie ma też dobrej diagnozy przyczyn. Pewnie podobnie jest i z naszą chorobą.) Niestety, nie mam takiego szczęścia jak Aga, w moim mieście nie ma dobrych specjalistów, nie wiem też o jakie zabiegi prosić lekarza. W kwestii własnej rehabilitacji trochę się zaniedbałam. Więc od Buska do roboty. Póki co, odkryłam na powrót śpiewanie i jeśli mi starczy zapału, po 18 latach przerwy wracam do chóru. Strasznie lubię śpiewać i po próbach czuję się bardzo dobrze. Gorzej z ew. wyjazdami na koncerty. Pozdrawiam wszystkich czytających cieplutko na zimowe wieczory, pozdrowienia dla żony, Andrzeju.