Choroba Parkinsona,parkinsonizm osób młodych
#221
Napisano 16 grudzień 2010 - 16:51
#222
Napisano 16 grudzień 2010 - 19:54
myślę, że w każdym mieście trafiają się dobrzy specjaliści; długo szukałam, aż dobrałam "pod siebie"; zaczęłam od pytania się znajomych a następnie sprawdzałam osobiście - poprzez próbną serię lub pojedynczy zabieg; niektórzy są za silni, inni za słabi; pierwsze masaże muszą np boleć (ale bez przesady, chyba że jesteśmy zbyt "spięci" - o co w tej chorobie bardzo łatwo); czasami się też tak trafia, że jak się znajdzie młodego rehabilitanta - to ten lubi wyjechać; naprawdę warto szukać, niestety lekarze rzadko są dobrym źródłem informacji; najlepiej się pytać ludzi z problemami kręgosłupowymi, oni zwykle korzystają z podobnej pomocy i są bardziej powszechni.
wytrwałości w poszukiwaniach
pozdrawiam
#223
Napisano 16 grudzień 2010 - 23:06
Krystyna dziękuje i odwzajemnia pozdrowienia Joanno.
Ponieważ wolno klikam to swoją wypowiedź muszę rozłożyć na kilka postów. Wymiana myśli i co ważniejsze doświadczeń jest b. cenna. Moja wiedza nt. rehabil. jest nast.
1. Specjalistycznej dla chorych na P. NFOZ nie prowadzi ( może dla Vipów ).
2. Zorganizowane grupy mają zajęcia dzięki Stowarzyszeniom w W-wie i w Bydgoszczy.
3. Pozostali skazani są na komercyjne indywidualne poszukiwanie terapeutów oraz na tzw. turnusy
rehabilitacyjne.
4. Zaliczyliśmy z żoną 4 turnusy: - sierpień 2007 Ustronie Morskie - ORW Zagłębie z dofinansowaniem PFRON
- listopad 2007 Busko-Zdr. - San. Włókniarz pełnopłatne
- sierpień 2008 Sarbinowo - ORW Flisak pełnopł. ( roczna karencja)
- sierpień 2009 Łeba - ORW Górnik pełnopł. ( brak funduszy )
2010 brak fund. w PFRONie
Opinie nt. tych ośrodków podam w nst. poście.
Pozdrawiam Andrzej Witam! c.d. poprzedniego postu. Uwagi ogólne o tzw. Ośrodkach Rehabilitacyjn-Wypoczynkowych:
a/ Są to miejsca, które umożliwiają zmniejszenie kosztów pobytu dzięki ewentualnemu dofinansow ON i jego opiekuna (adnot. lekarza) przez PFRON ( o ile są środki fin.) oraz ulgi przy podatku jeśli ma się orzeczenie o I (znacznej) niesprawności.
b/ Lekarz ustalający zabiegi najczęściej oczekuje od kuracjusza sugestii i przychyla się jeśli mu to odpowiada.
c/ Oferta zabiegowa preferuje fizykoterapię oraz salę ( UGUL, atlas, itp. ) tj. możliwie duża ilość pacj. na terapeutę. Wąskie gardła to masaże ręczne, krioterapia,
ORW Zagłębie Ustronie Morskie. Dwa budynki A i B . A nowocześniejszy, winda, jadalnia na parterze, zabiegi I piętro i piwnica, pokoje ładne, łazienki dość duże, na part 2 pok. dla wózkowiczów, okna niestety na dość ruchl. ulicę i na południe. Na IV p. kawiarnia. Posiłki były przyzwoite (nie jestem wybredny) z wyjątkiem wędlin. Drobiowe, przejadają się po 2/3 dniach. Do plaży ca. 80m. Zejście po schodach ponad pół piętra. Wzdłuż wydm ładna promenada (miejscami ławeczki) aż za Sianożęty. Woda w morzu często zimna (prądy). Na ra Żona goni do kart świątecznych. Aaaa kierownik grywa w brydża i jest chętny wieczorem na kilka (naście) rozdań. Do jutra Andrzej
Im więcej wiesz o chorobie tym łatwiej Ci kontrolować objawy.
#224
Napisano 18 grudzień 2010 - 20:17
#225
Napisano 19 grudzień 2010 - 16:24
Terminy i ceny można znaleźć wpisując w wyszukiwarkę (nie zawsze) nazwę ośrodka czy sanat.
Większość z nich ma swoje strony. Jeśli chcemy skorzystać z dofinansowania PFRNu czy ulgi podatkowej
to trzeba upewnić się czy mają aktualne uprawnienie na rehabilitację.
C.d. o Ustroniu M. i Zagłębiu. Personel stara się, organizuje imprezy integracyjne, wycieczki Swinoujście, Kołobrzeg, ogród Hortus. Na znajomość problemów ch.P nie liczcie. Dobre miejsce na wypoczynek dla osób w miarę sprawnych. Byliśmy tam przed stabilizacją kręgosłupa żony. Ponieważ doustne leki przeciwbólowe zaczęły rozwalać wątrobę, trzustkę itd. udało mi się załatwić u anestezjologów i namówić Krysię na plastry opioidalne durogesic stosowane w onkologii. Po aklimatyzacji (torsje) dawki rozruchowej, w czasie pobytu w Ustroniu działanie było jeszcze tak dobre, że mogliśmy plażą (twardą tj. mokrą) robić półgodzinne i dłuższe spacery. W połowie drogi do Sianożęt jest przystań rybacka, gdzie można kupić świeżą rybę i po powrocie na powietrzu wrzucić na grill. To o Zagłębiu. O Włókniarzu w Busku w następnej dawce.
Pozdrawiam ciepło w zimną niedzielę. Andrzej
Im więcej wiesz o chorobie tym łatwiej Ci kontrolować objawy.
#226
Napisano 19 grudzień 2010 - 17:04
#227
Napisano 20 grudzień 2010 - 21:13
Cześć! czytam uważnie Twoje informacje o miejscach rehabilitacji i pokrywają się z moimi:wiemy chyba więcej o tej chorobie niż niejeden lekarz.A kwestia rehabilitacji to szczególnie sprawa indywidualna,nie każdemu służy to samo ale też zależy od zaawansowania choroby.Szokująca jest też kwestia finansowania pobytów leczniczo-reh i przydzielania sanatorium.Miałam to "szczęście", że dostałam 2 razy sanatorium i za każdym razem rezygnowałam , bo warunki były dla ludzi ogólnie zdrowych.Poza tym pokoje wieloosobowe,czy wspólne łazienki(stare obiekty) dochodzenie na zabiegi do innych budynków.......I niestety jeżdżę na krótsze pobyty komercyjne(póki jeszcze finansowo jest to realne) w sprawdzone miejsca np. Kudowa,Polanica,Ustroń k/Wisły.pozdrawiam Aga.
Czołem! Dobrze, że kontynuujesz temat mający fundamentalne znaczenie zarówno dla kondycji fizycznej jak i dla samopoczucia psychicznego. Farmakologia powinna być uzupełnieniem, jasne, że koniecznym a niestety u większości chorych jest odwrotnie. Ja nie mogłem mojej żony zapędzić przysłowiowymi wołami do ćwiczeń rekreacyjnych, które można w każdym momencie gorszego samopoczucia przerwać. Natomiast była i nadal jest w stanie zdobyć się na duży wysiłek na rzecz dzieci, wnuków, b.często wymuszony i w stresie. A to nie idzie na zdrowie, okupione jest zwiększeniem dawki lewodopy, lek.przeciwbólowych itd. Piszę te słowa zarówno do chorych jak i krewnych, opiekunów by uzmysłowić Wam jak ważne jest wyrobienie motywacji "muszę wiosłować pod prąd, innej drogi nie ma". Informację o san. w Busku muszę przełożyć na później. Pozdrawiam Andrzej
Im więcej wiesz o chorobie tym łatwiej Ci kontrolować objawy.
#228
Napisano 21 grudzień 2010 - 08:28
#229
Napisano 21 grudzień 2010 - 21:50
1) liczenie, odejmowanie od tyłu np.-3:100.97.94,91,88 itd....
2)dodawanie pisemne liczb (słupków)wielocyfrowych
3)rozwiązywanie krzyżówek
4)wyszukiwanie w słowniku jak najdłuższych wyrazów i szybkie ,głośne wymawianie (nie czytanie) ale "z pamięci" wymawianie
Zdarza nam się ,że coś mówimy i "brakuje" nam słów,pomocne są tu ćwiczenia ze słownikiem wyrazów bliskoznacznych .
5) literówki Typu;"idę aleją lip i słyszę śniegu skrzyp skrzyp","trzy cytrzystki....itp.
Może ktoś ma inne pomysły i doświadczenia w tej dziedzinie rehabilitacji?Pozdrawiam Aga.
#230
Napisano 21 grudzień 2010 - 22:36
Do Buska jechaliśmy chyba 8 listopada, plastry durogesic przestały prawie działać. Jedyna pozycja bez bólu to leżenie na brzuchu. Wiozłem żonę na tylnych siedzeniach z przerwami na wyprostowanie się. Sanatorium Włókniarz to potężny kombinat na ponad 800 kuracjuszy rotujących co tydzień. Dwa duże pawilony połączone przewiązką na 1 piętrze. Jeden dla 21 dniowych pobytów z NFOZ, drugi z chyba wyższym standardem dla turnusów z dofin. PFRON i pełnopłatnych. Pokoje 2 osobowe ładne z oddzieloną sypialnią. Dwie jadalnie na parterze. Pawilon rehabilitacyjny 2 piętrowy połączony na każdym poziomie z paw. 2. Na każdym piętrze gabinety: lekarski i pielęgniarki. Lekarze "piętrowi" to jak rodzinni, omnibusy znający się na wszystkim po trochu. W tak wielkim molochu każdy pacjent powinien na dzień dobry przejść przez specjalistę swojego głównego schorzenia. W zorganizowanej grupie kilkuosobowej łatwiej można to osiągnąć. Dyrektorem jest neurolog, który wydaje się być rzeczowym i rozsądnym. Terminy zleconych zabiegów ustawiane są komputerowo. Świadczą zabiegi na zewnątrz. Włókniarz ma swoją stronę inter. Posiłki gorsze niż w Zagłębiu. Wędliny drobiowe brrrrrrrrr. Na życzenie kelnerka przywozi do pokoju. Z integracją gorzej. Dużo osób Osoby pasywne mogą czuć się samotnie. Efekty rehabilitacji w dużej mierze zależą od ofensywności kuracjusza w wykorzystaniu potencjału bazy zabiegowej, która jest nie mała.
Parking płatny, w Ustroniu w Zagł. darmowy. Dla żony korzyść z zabiegów nie była optymalna. nie każdy był dostępny ze względu na fatalne samopoczucie. Natomiast dzięki konsultacji spraw kręgosłupowych u dyrektora zweryfikowaliśmy opinie neurochirurgów z 3 łódzkich szpitali 2 : 1 nie operować a rehabilitować (być może tvch dwóch bało się Parkisona) i po powrocie wizyta u czwartego prof.Zawirskiego dała wynik 2 : 2 i po tygodniu wyznaczenie terminu dzięki czemu nadal wiosłujemy pod prąd. To tyle na dzisiaj. Pozdrowienia Andrzej
.
Po kliknięciu "odpowiedź" przeczyt. post >Aga01< . Krystyna rozwiązuje krzyżówki i układa puzle najchętniej 1000 częściowe. W Castoramie przyciąłem płyty na odp. wymiary i przenoszę pokój> sypialnia>pod łóżko> na łóżko> pod łóżko> pokój itd.
Im więcej wiesz o chorobie tym łatwiej Ci kontrolować objawy.
#231
Napisano 22 grudzień 2010 - 23:05
Aga, zaobserwowałam u siebie trudności z planowaniem działań i "ogarnięciem" kilku spraw na raz (co w mojej pracy jest dla mnie powodem do częstych frustracji). Inne problemy są bezpośrednią konsekwencją fizycznych niedomagań.
Marekl - ja, choć nie dawna forumowiczka, to pozdrawiam Cię serdecznie, jak również tych wszystkich, którzy tu zaglądają, poczytają i wezmą coś dla siebie. Nie ważne czy robią to pierwszy, drugi raz, czy bywali tutaj aktywni dawniej, a teraz robią coś innego.
Na czas Świąt Bożego Narodzenia życzę Wam dużo pokoju i radości z faktu Narodzenia. Niech to Dziecię obdarzy Was nowymi siłami do walki, a przy stole pozwoli cieszyć się bliskością rodziny. A na Nowy Rok - nowych nadziei i tego, by marzenia i plany o zdrowiu wreszcie mogły zacząć się spełniać. Czego i sobie życzę.
#232
Napisano 23 grudzień 2010 - 09:05
#233
Napisano 24 grudzień 2010 - 00:21
Żona zapędziła mnie do robienia rogalików z kapustą i grzybami. No i brakło czasu na opinię z następnego turnusu. Odkładam na później. Natomiast krótko moje przemyślenia co do Wojskowego Szpitala Uzdrowiskowego w Busku. Na pewno nie gorszy niż Włókniarz jeśli nie lepszy. Są to sanatoria z długoletnią tradycją oraz stosunkowo liczną stałą (nie sezonową jak w ORW) kadrą medyczną i bazą zabiegową. Pytanie czy mają doświadczenie z większą ilością kuracjuszy z chP ? I czy można u nich wymusić dietę 5-cio posiłkową z białkiem na ostatni posiłek ? Przy większej ilości chorych jest niewielka jakaś tam szansa. Tym nie mniej uważam, iż nie są to pieniądze wyrzucone w przysłowiowe błoto. Chyba, że oprócz kąpieli siarkowych czy solankowych mają w ofercie borowinę.
Wszystkim zmagającym się z ch. P a także wspierającym ich w tych zmaganiach życzymy Radosnych Świąt Bożego Narodzenia oraz sukcesów i pomyślności w nadchodzącym Nowym Roku.
Krystyna i Andrzej
Im więcej wiesz o chorobie tym łatwiej Ci kontrolować objawy.
#234
Napisano 25 grudzień 2010 - 18:51
Rzadko się odzywam, ale podczytuję systematycznie. Pan P. to dla mnie wielkie wyzwanie, bo zaczyna dobierać się do mnie coraz bardziej. Sam Requip już nie wystarcza, doszedł Madopar i najprawdopodobniej po nowym roku doktor dołoży coś więcej. Pomimo tego pracuję nadal, chociaż czasem trudno jest zwlec się z łóżka... Zamierzam jednak dalej żyć jak dotąd, póki jest to jeszcze możliwe.
Wytrwałości Wszystkim życzę
#235
Napisano 27 grudzień 2010 - 20:21
MarekI:napisałeś,że nie ważne ile postów,ważne jaki kryje się za nimi człowiek,Super,ale jak to "sprawdzasz"?Chyba każdy chciałby mieć taką umiejętność.Był czas ,że Ja obca na tym forum z powodu osobistych "wycieczek"niektórych piszących czułam się jak piąte koło u wozu.Zawsze można wysłać prywatną wiadomość.A tu piszmy o tym co może pomóc wszystkim.:"starym " i "nowym".Proponuję nowy temat:emocje,jak sobie z nimi radzić,Co Wy na to?
#236
Napisano 27 grudzień 2010 - 23:17
#237
Napisano 29 grudzień 2010 - 18:11
kilkunastu rozdań na serwerze internetowym. Dzięki temu mogę grać i być do dyspozycji żony. Pozdrawiam Andrzej
Im więcej wiesz o chorobie tym łatwiej Ci kontrolować objawy.
#238
Napisano 29 grudzień 2010 - 23:14
"Módl się, żyj nadzieją i nie martw się" - Św.O. Pio"
Użytkownicy przeglądający ten temat: 0
0 użytkowników, 0 gości, 0 anonimowych