56 odpowiedzi w tym temacie

[Marta S]

jak nie dajesz rady sama w domu proponuję zapisać sie na oddział rehabilitacyjny albo na dojazdy na ćwiczenia. Może cwiczenia z rehabilitantami ruszą do przodu i odzyskasz wiarę że warto. Nie będzie idealnie ale dużo lepiej jak było. Może warto zrobic postanowienie noworoczne: nie poddam się.

[kociurek3]

Witam serdecznie Marto nie wiem jak ciężki masz rodzaj spastyczności nóg i ile masz lat ale uwierz mi z wiekiem taka spastyczność się pogłębia dochodzą poważne problemy z kręgosłupem lędźwiowym,koślawością i bólami stóp.Mimo wszystko staram się żyć normalnie mam męża dwie córki.ale na cud nie liczę może kiedyś medycyna pogalopuje tak do przodu oferując jakieś rozwiązanie dla ludzi z MPD i wy młodsi tego doczekacie.
Obecnie w Bydgoszczy i na Słowacji wykonuje się operacje wszczepiając stymulatory do mózgu które mają za zadanie zmniejszyć spastyczność ale osobiście bała bym się takiego zabiegu

[Marta S]

nie jest źle z moja spastyka, na szczęście. Telepie tylko jak mam na maksa wyprostowane nogi w łuskach bo jeszcze w nich spie. no i w gipsie jak były albo podczas ćwiczeń wysiłkowych. Na razie mam z tym względny spokój. wiem że całkiem zdrowa nie będę ale jest lepiej niz było przed operacja i chce żeby tak zostało. latek mam 30 prawie i chora jestem od zawsze.Bedzie dobrze:)

[kociurek3]

Marto czy wcześniej poddawałaś się takim zabiegom ,ja miałam jeden w wieku 3 lat a drugi w wieku 17 lat wielkiej poprawy nie ma.Dziś mam 36 lat nie wiem czy w tak późnym wieku trzeci zabieg dał by jakiś efekt.Gdzie byłaś operowana masz namiary na jakiś dobry szpital
Pozdrawiam Aga

[tajemnica17]

a ja mam prawie 18.

[Marta S]

operacja, która miałam 12 listopada 2007 czyli ponad rok temu była pierwsza i mam nadzieje że ostatnia zarazem. Lekarze mówili ze trafiłam na ostatni dzwonek. wczesniej nie byłam specjalnie leczona

[kociurek3]

Tajemnico to połowę tego co ja-Życzę Ci w Nowym Roku dużo zdrówka oraz powodzenia na przyszłość Aga

[tajemnica17]

U mnie też mówili że ostatni dzwonek... A jak ciężka jest wasza postać?

[kociurek3]

Jak ciężka-kiedy jeździłam do Buska Zdroju na TZW>Górkę inni chorzy i ich rodziny pytali co ja robię ze tak dobrze chodzę więc trudno mi określić poruszam się samodzielnie ale oczywiście spastyka jest widoczna.

[Marta S]

nasza choroba ma to do siebie , że u kazdego jest inna. kazdy ma swoje zalecenia tylko jedno jest wspólne: trzeba niestety cały czas walczyć żeby gorzej nie było. Mam taki apel, piszmy do siebie w chwilach kryzysu i wspierajmy się wzajemnie. ja na dwór biore kule a na dłuższy dystans wózek. wczesniej wcale o kulach nie chodzaiłam. więc gratuluję tym co chodza bez sprzętu, czy ja tak kiedyś będę nie wiem. Na razie moim celem jest chodzić jak najdalej i pozbyć się wózika ale te ambitne plany muszą poczekać do wiosny bo ryzykować złamania nogi nie zamierzam:)

[ZUZIA20]

witam wszystkich jestem po wielu operacjach konczyn dolnych i niestety jesli chodzi o rehabilitacje to chyba tak jak u wiekszosci mam szybkie wzloty ale jeszcze szybsze upadki wiem ze powinnam chcac cos osiagnac ale niestety niechec bierze gore na turnusy tez nie wyjezdzam bo niewiem czy bym sie tam odnalazla no i tak sie moje kolko zamyka

[izkaa89]

calkowicie sie zwami zgadzam mi sie tez nie chce okropnie cwiczyc

[LUKAS84]

ach zycie...

[tajemnica17]

Nie ćwiczę od sierpnia ( nie mogę sie zmobilizować a spastyka wróciła... Jest szansa żeby to jeszcze rozcwiczyc? (

[ZUZIA20]

Hey Kenegro Wiem Doskonale Co Czujesz Bo Ja Też Tak Miałam I Czasami Nadal Tak Jest Ale Nie Mozesz Sie Poddawać Bo Twoje Mięśnie Sie Astaną I Co Wtedy Wiec Głowa Do Góry I Ćwiczymy Oby Dwie . Mam Prośbę Powiec Mi Dlaczego Tutaj Nie Idzie Nic Przeczytać Bo Są Tak Małe Literki ?

Dodano wto 24 mar 00:23:27 2009 :
HEY TAJEMNICA 17 TO NIE DIBRZE ŻE NIE ĆWICZYSZ OD SIERPNIA ALE DA SIE COŚ Z TYM ZROBIĆ. PISZESZ ŻE WRÓCIŁA SPASTYKA JA MAM ZWYRODNIENIA W NIEKTÓRYCH MIEJSCACH NA KRĘGOSŁUPIE W PRAWEJ RĘCE I NA KARKU . NAJSZYBCIEJ IDZIE TO ZWALCZYĆ DZIĘKI MASAŻĄ I ĆWICZENIĄ PRÓBOWAŁES JUŻ TEN SPOSÓB ? MAM PYTANIE DLACZEGO JEST TAKA MAŁA CZCIONKA ŻE POSTÓW PRAWIE NIEWIDAĆ JAK SIE CZYTA JAK SIE JEST ZALOGOWANYM TAK SAMO JAK SIE ODPOWIEDZI PISZE TO JEST MAŁA CZCIONKA DLACZEGO ?

[Marta S]

Ja ćwiczę bo jeżdżę na WTZ i na turnusy o ile dadzą kasę. W grupie łatwiej się zmobilizować. Rozumiem że się boicie jechać na turnus, nie wiecie czy dacie radę. Ja zawsze jeżdźiłam bez opiekuna, bo taniej a po drugie uważałam , że jeżeli jestem w stanie samodzielnie się ubrać, zjeśc umyć to po co mi opiekun. Zawozili mnie tylko i odbierali.
Nie ma recepty na to jak sobie poradzić samemu. Ale zadajcie sobie pytanie czy chcecie się tak bać zawsze, czy chcecie być jak najbardziej samodzielni, na tyle na ile to możliwe. Taki wyjazd to test samodzielności, trzeba rządzić kasą , którą sie wzieło tak , żeby nie zbrakło bo mama obok z portfela ni wyciągnie, samemu pilnować godzin zabiegów i miejsc a potem .... mieć tą WIELKĄ SATYSFAKCJĘ, POTRAFIĘ, UDAŁO MI SIĘ. A jak czegoś nie wiecie, łezka Wam popłynie to nic, ja też płaczę.POWODZENIA!!!

[anitka1998]

moja córka jest rehabilitowana od 3 miesiąca życia dziś ma 11 lat a wyjazd do ośrodka na rehabilitację to po prostu koszmar!!!! dojeżdając do parkingu już krzyczy i płacze a ostatnio nauczyła się zamykać drzwi w samochodzie żeby jej nie zabierać do ośrodka. rehabilitacja to też ciągły płacz, krzyk i walka żeby tylko ubrać buty czakę i wyjść . Ludzie czekający na korytarzu w kolejce często pytają co jej tam robią że tak krzyczy? zaczynam się poważnie zastanawiać czy to ma sens???

[loczek]

Proponuje jesli to mozliwe zmienić osrodek rehabilitacyjny. Są rehabilitanci którzy zajmują się rehabilitacją dzieci w formie zabawy znam takich kilka w moim miescie i dzieci chodzą tam z przyjemnośćia. Wazne jest umiejetne podejscie do dziecka oraz przygotowanie rodzicow dziecka na owa rehabilitacje moze kiedy dziecko będzie ćwiczyć mama czy tatuś tez niech ćwicza razem z dzieckiem na przykład jadąc na rowerku gimnastycznym.