26 odpowiedzi w tym temacie

[michal_pietrzykowski]

Witam szanownych ludzi chorych na padaczkę
Zbieram ludzi chorych żeby założyć POLSKIE STOWARZYSZENIE LUDZI CIERPIĄCYCH na PADACZKĘ w Koszalinie.
Chcemy założyć takie Stowarzyszenie żeby poznać się z nowymi ludźmi?
Stowarzyszenie by organizowało:
Raz a nawet dwa razy do roku turnusy rehabilitacyjne.
Spotkania atrakcyjne typu ( zabawy, pikniki i.t.p. )
Spotkania raz do roku z lekarzem specjalistą od naszej choroby.

Zapraszam do dyskusji tego tematu.

POZDRAWIAM

[miniludek]

Witaj.
Pierwsze słyszę żeby chorzy na padaczkę mieli turnusy rehabilitacyjne. Mam kłopoty z wysłaniem syna na wakacje, na kolonie go nie chcą, a sanatorium się nie należy. (...)
Chwali sie pomysł, chociaż osobiście podchodzę do tego z wielką ostrożnością

[michal_pietrzykowski]

Witaj.
Ja od 18 roku życia jeżdże z przyjaciółmi którzy są chorzy na padaczke na turnusy rehabilitacyjne. teraz byliśmy 21.06-4.07 w Ustce.
Chcemy żeby powstało te Stowarzyszenie i poznać nowych przyjaciół którzy są chorzy na padaczke.
Wcześniej należałem do Stowarzyszenia z poza Koszalina. Ale po 5-6 latach ja i część moich przyjaciół wypisaliśmy się.
Ponieważ pani prezes nie spełniała swoich warunków.
My ludzie chorzy chcemy aby te Stowarzyszenie powstało i istniało w Koszalinie.

[asiatko31]

Z całym szacunkiem ale Padaczka to jest wyrok. Są takie istotki które boją się lub nie chce być odpowiedzialni..... Wiec bardzo dobrze cię rozumiem miniludek. Ja sama walczę z ( tą chorobą i nie tylko.... ) tym aż do tej pory.

[michal_pietrzykowski]

Jeśli chodzi o naszą chorobę.
To ludzie jakoś z tą chorobą żyje a nie cały czas tylko myśli o padaczce.
Ja jakoś choruje od dzieciństwa i nie narzekam że choruje i nawet czy ja jestem chory.
Nie Wiem jak wy???

[asiatko31]

Drogi Michale. Ja też na co dzień nie myślę o swoich chorobach. ( Ja też choruje od dzieciństwa i zaakceptowałam ze choruje. Tylko dostaje czasem białej gorączki jak nie którzy ludzie się zachowują i co mówią jak spotkają istotkę która dostała ataku padaczki ) Tu na forum możemy podzielić się swoja wiedzą, wspierać się, a jeśli tu na forum pojawi się nowa osoba która od nie dawna choruje....... to z chęcią podzielę się swoja wiedza lub podam jej/jemu linka.....

[Kropka]

Ja przyjęłam diagnozę jak wyrok. I to dożywocie. Tylko nie popełniłam żadnej zbrodni. Gdybym nie była osobą wierzącą, to nie wiem, jak mogłabym unieść ten ciężar. Wierzę, że moje cierpienie ma jakiś Boży cel. O chorobie myślę prawie bez przerwy. Staram się jednak mój strach ofiarowac za nawrócenie bliskiej mi osoby.

[michal_pietrzykowski]

[quote name='Kropka]Ja przyjęłam diagnozę jak wyrok. I to dożywocie. Tylko nie popełniłam żadnej zbrodni. Gdybym nie była osobą wierzącą' date=' to nie wiem, jak mogłabym unieść ten ciężar. Wierzę, że moje cierpienie ma jakiś Boży cel. O chorobie myślę prawie bez przerwy. Staram się jednak mój strach ofiarowac za nawrócenie bliskiej mi osoby.[/quote']
Kropka???
Ty nie myśl o swojej chorobie.
Bo są tacy ludzie i się cieszą że tak długo ataku nie miałem/am.
A potem w tym dniu lub następnego dnia dostał/a ataku.

Ciesz się ze swoim życiem a nie myślisz tylko o swojej chorobie.
POZDRAWIAM z Koszalina

[dzulja1990]

he tak chyba ma każdy z nas.... to samo ja do wczoraj cieszyłam sie,że od grudnia początku nie miałam ataku... i haps... taki silny,że szok... ale jakoś z tym żyję i o tym tak starsznie nie myśle....

[michal_pietrzykowski]

[quote name='dzulja1990]he tak chyba ma każdy z nas.... to samo ja do wczoraj cieszyłam sie' date='że od grudnia początku nie miałam ataku... i haps... taki silny,że szok... ale jakoś z tym żyję i o tym tak starsznie nie myśle....[/quote']
Cieszyć się to można z czegoś innego. A nie tylko myśleć o swojej chorobie.
Powinniśmy sie cieszyc z własnego życia a nie o chorobie.
A zwłaszcza powtórze jak chyba sami wiecie. Że choroba padaczka to jest dużo rodzajów tych ataków.

[asiatko31]

Kazdy z nas jest chory i cieszy się życiem tak jak potrafi. Wiem jedno trzeba mieć nadzieje , myśleć pozytywnie i ściągać pozytywne fluidy. Wiem ze łatwo jest powiedzieć a trudno zrobić.

[michal_pietrzykowski]

[quote name='asiatko31]Kazdy z nas jest chory i cieszy się życiem tak jak potrafi. Wiem jedno trzeba mieć nadzieje ' date=' myśleć pozytywnie i ściągać pozytywne fluidy. Wiem ze łatwo jest powiedzieć a trudno zrobić.[/quote']
Bo każdy z nas jest chory.
Nadzieje to każdy z nas ma.
Ale nie trzeba sie cioeszyć i myśleć kiedy się miało ostatnio atak.:evil: Bo w każdej chwili możemy dostać ataku.:evil1:
Ja miałem ostatnio w czerwcu 2008 roku.
I do tej pory nie miałem dzięki nowemu leku Keppry:)

[asiatko31]

Michal ja pisze ogółem. Po co myśleć kiedy miało się ostatni atak lub ze możemy dostać atak. Lepiej cieszyć się życiem, myśleć pozytywnie ze będzie dobrze. I uwierz mi ze nie każdy ma nadzieje znam osoby który wszystko widzą w czarnych barwach a tan ich zdrowia pogarsza się.

[kardia1]

Milo mi ze tu trafilam.Ja choruje na padaczke od 14 roku zycia i tez bylo to dla mnie jak wyrok.Moje napady byly uciazliwe nie mowiac juz o lekach jakie przyjmowalam.Ale nie staram sie myslec o tym ze jestem chora choc moze wtedy jak mam dola choc zyje normalnie mieszkam za granica pracuje i malo kto wie ze jestem chora.

[Darunia337]

Witam,mam roczną córeczke która ma stwierdzona padaczke jej napady sa różne raz robi zeza śmieje sie głośno przed napadem,innym razem ma mocno napięte mięśnie,przyjmuje sabril 2 razy dziennie po 500 mg oraz convulex 2 razy dziennie po 3 ml,napady ma co dwa dni,leki nic jej nie pomagają,jej cialko jest wiotkie,ma roczek a nie trzyma nawet sztywno główki,szukam osób które mają podobne objawy,

Dodano śro 11 mar 10:41:43 2009 :
jestem załamana niewiem co mam robić,miała juz mnóstwo badań i nic nie znależli,

Dodano śro 11 mar 10:42:53 2009 :
jeżeli ktoś ma podobne objawy prosze o kontakt

[sylwia21serce]

Czesc wszystkim wypowiadajacym sie, ciesze sie ze trafilam tutaj na forum gdzie tez choruje cie na epilepsje, darunia337 wiesz ja choruje od dziecinstwa lecz gdy mialam 8 miesiecy to wszpitalu dusilam sie poprzez kratan uklad odechowy z opowiadan mamy oto bylam sina ,natomiast ja wogole mam epilepsje uogolniona ostatnio utate przytomnosci mialam gdy uczeszczalm do szkoly podstawowej w 7 albo 6 klasie czyli to bylo 8 albo 9 lat temu mialam wtedy utrate pryztomnosci mrowienie konczyn dolnych gornych a nastepnie bole glowy i mrowienie ust ja mam problemy w nauce w zerowce bylam odraczana w 4 klasie podstawowej wychowawczyni i psycholog chcieli bym sie zapisala do skzoly specjalnej lecz mama sie nie godzila natomiast jedna z nauczycielek tez mamie radzila by nieprzepisywac do specjalnej, natomiast szkole zawodowa specjalna konczylam w zasadzie to kierunek ktory wybralam kucharz to lekarze niechcieli podpisac zaswiadczenia lecz drugi lekarz to podpisal takie zaswiadczenie bo dlamnie niebylo do wyboru jaka skzole gdyz wiekszosc to byly kierunki dla chlopakow a tez ogrodnictwo a na ogrodnictwo niechcialm pozatym ten kierunek kucharz mnie interesowal w tej chwili jestem w policealnej ale co z tego i tak mam dala problemy w nauce poprzednio konczylam tez policealna lecz niezzdalam egzaminu zawodowego ja jestem glupia ja sie uwazam za niedolezna NIGDY SIE NIE POGODZILAM Z CHOROBA to PRZEZ LEKARZA CHORUJE Z WINY LEKARZA, 3 lata temu probowalam samobujstwo i prawie sie udalo lecz niestety za malo wzielam tabletek probowalam przedawkowac, a co do turnusu rehabilitacyjnego to ja nigdy z tego niekozystalam lecz 2 grapu, 1 grupa ma prawo na taki turnus oczywiscie z przystosowaniem w zaleznosci od rodzaju epilepsji, pozdrawiam

[Natii]

Cześć mam na imie Natalia i również choróje na padaczkę,mam 23 lata i nie moge się pogodzić z myślą,że to właśnie musiało spotkać mnie.
Pierwszy atak pojawił się kilka lat po bardzo poważnym wypadku samochodowym który miałam jeszcze w dzieciństwie.
Staram się ukryć tą chorobę,na razie mi się to udaje,ale nie wiem czy dobrze robie,naszczęście ataki dostaje w domu,a boje się,że mogę dostać atak np.w autobusie,najgorzej boje się tego,że ludzie będą się patrzeć i śmiać.Wydaje mi się,że niektórzy są do tego zdolni,a ja spaliłabym się ze wstydu.
Wiem może głupio robie,ale nie mogę się przełamać,zawsze modle się żebym tylko w danej chwili nie dostała ataku.
Ataki mam raz na 2 miesiące(według mnie to często)Biore tabletki,ale niezbyt pomagają z tym że ataki są słabsze i krutsze,no ale jednak są.
Nieraz staram się nie myśleć o chorobie,ale jest ciężko,wystarczy tylko,że zrobi mi się za gorąco a już myśle,że dostaje atak,jestem chyba przewrażliwiona na tym punkcie,ale staram siejak moge.
Wydaje mi się,że przez to,że cały czas myśle o tej chorobie nie mogę się dokońca otworzyć na ludzi.
Pozdrawiam

[michal_pietrzykowski]

Cześć mam na imie Natalia i również choróje na padaczkę,mam 23 lata i nie moge się pogodzić z myślą,że to właśnie musiało spotkać mnie.
Pierwszy atak pojawił się kilka lat po bardzo poważnym wypadku samochodowym który miałam jeszcze w dzieciństwie.
Staram się ukryć tą chorobę,na razie mi się to udaje,ale nie wiem czy dobrze robie,naszczęście ataki dostaje w domu,a boje się,że mogę dostać atak np.w autobusie,najgorzej boje się tego,że ludzie będą się patrzeć i śmiać.Wydaje mi się,że niektórzy są do tego zdolni,a ja spaliłabym się ze wstydu.
Wiem może głupio robie,ale nie mogę się przełamać,zawsze modle się żebym tylko w danej chwili nie dostała ataku.
Ataki mam raz na 2 miesiące(według mnie to często)Biore tabletki,ale niezbyt pomagają z tym że ataki są słabsze i krutsze,no ale jednak są.
Nieraz staram się nie myśleć o chorobie,ale jest ciężko,wystarczy tylko,że zrobi mi się za gorąco a już myśle,że dostaje atak,jestem chyba przewrażliwiona na tym punkcie,ale staram siejak moge.
Wydaje mi się,że przez to,że cały czas myśle o tej chorobie nie mogę się dokońca otworzyć na ludzi.
Pozdrawiam

Natalia.
Ty nie myśl o swojej chorobie.
Im dłużej będziesz myślała o swojej chorobie to sobie pogorszysz sprawe.
Ja mam 30 lat.
Już 27 lat choruje na padaczkę i nie myślę o niej tylko o swoje dalsze życie i karierze zawodowej.
Ostatnio miałem 1.03.2009 roku Przed tem miałem raz-dwa na miesiąc.
Od kąd co weszedł nowy lek na nasz rynek polski (KEPPRA) to się lepiej czuje.

Natalia jakie leki spożywasz?

Bo ja spożywam:
Depakine 500 mg 2-0-2
Keppra 750 mg 1-0-1
Lamitrin 100 mg 1-0-2
Neurotop 300 mg 1-0-1
Pozdrawiam

[Natii]

Ja zażywam Depakine Chrono 300 i 500,czyli razem po 800,biore rano i wieczorem,ale te leki pomagają tylko trochę bo ataki i tak występują z tym,że są słabsze.
Kiedyś jak nie zażywałam żadnych leków ataki miałam 1, na rok ,dwa lata,ale miałam drugi wypadek i uderzyłam się w głowe i to chyba spowodowało,że ataki występują częściej i są słabsze:)

[pol90]

Ja już od prawie 1,5 roku nie mam ataków padaczki raz jak miałem atak to było po odstawieniu benzodiazepin i po ataku typu grand mal wogóle nie wiedziałem, że miałem atak padaczki bo przed atakiem siedziałem na krześle i w czasie ataku ktoś mnie na tym krześle utrzymał więc po ataku byłem na tej samej pozycji ciała tylko co dziwnego, że po ataku, o którym na początku nie wiedziałem myślałem, że będe miał zaraz atak padaczki, trochę dziwne, dopiero potem mi powiedzieli, że miałem atak padaczki.