Skocz do zawartości

A- A A+
A A A A
Zdjęcie

Samodzielność po MPD, jak radzicie sobie w życiu.


  • Zaloguj się, aby dodać odpowiedź
107 odpowiedzi w tym temacie

#101 ktamara

ktamara

    Mruk

  • Użytkownik
  • PipPipPipPip
  • 50 postów

Napisano 01 kwiecień 2021 - 13:45

Dzięki Boginko;)

 

Linkowany przez Ciebie wątek  czytałam już wcześniej. Właśnie chodziło mi o uzyskanie informacji na ile można to korygować , zmieniać , odwracać rehabilitacją. Jak się już jest "starą".

 

A pomysł z rehabilitantem  (od neurologicznych , dorosłych m.in. z MPD ) już wcieliłam w życie. Terapia bardzo pomaga. Tak jak napisałaś uczę się tam nowych wzorców ruchowych i to jest genialne. Ustaliliśmy jakiś tam plan działania i powoli go realizujemy. Więc jestem pozytywnej myśli.

 

Pytanie bardziej dotyczyło powtarzalności tych kryzysów i sposobów radzenia sobie z nimi.

 

Wiecie , po kontuzji zostałam w sumie zostawiona sama sobie , pomimo wizyt u lekarza - z informacją że tak już będzie bo MPD. A że zdarzyło mi się to pierwszy raz w życiu to nie za bardzo wiedziałam do kogo iść.

Ale temat ogarnęłam rehabilitacją , co wcale proste nie było!

 

Będę żyć ;)

 

Dzięki ;)

 


  • 1

#102 Boginka

Boginka

    Sufler

  • Użytkownik
  • PipPipPipPipPipPip
  • 375 postów
  • Skąd:Warszawa

Napisano 01 kwiecień 2021 - 14:14

Właśnie chodziło mi o uzyskanie informacji na ile można to korygować , zmieniać , odwracać rehabilitacją. Jak się już jest "starą".

 

Kryzysy będą się powtarzać. Odwracalne są na tyle, na ile na ich skutek nie nastąpiły trwałe zmiany w układzie kostno-stawowym. To znaczy, że dla kobiet kłopotem może być np. menopauza – matka natura zaczyna nam wtedy utrudniać regenerację i jest wyższa szansa, że skutki kontuzji będą trwałe. Innymi słowy: kiedyś się naprawdę zestarzejemy. Ale nie np. koło trzydziestki.

 

Dawniej uważano, że mózg osoby dorosłej całkowicie traci „plastyczność” czyli zdolność do trwałego zapisywania pozytywnych zmian  i dlatego np. dorośli z MPD zasadniczo są traktowani jako pacjenci drugiego szeregu w porównaniu do dzieci z MPD. Jest to jednak nie do końca prawda: mózg pozostaje w jakimś stopniu plastyczny, chociaż mniej niż u dzieci. Czyli rehabilitacja dorosłego przynosi efekty, ale mniej spektakularne i bardziej rozłożone w czasie.

 

Problemem dla dorosłych bez negatywnych zmian kostno-stawowych może być opłacalność. W tym sensie np. wątpię, żeby jakikolwiek lekarz namawiał mnie na naukę chodzenia po schodach w tym wieku: bo trzeba by sobie było żyły wypruć, a nie wiadomo czy to coś by dało. Skoro więc funkcjonuję bez tej umiejętności, z wielu oczywistych względów jemu będzie łatwiej powiedzieć, że po prostu trzeba się z sytuacją pogodzić, niż traktować mnie jak np. osiemnastolatkę po wypadku komunikacyjnym, która rehabilitacji powinna mieć "pod sufit" na już.

 

Ale teoretycznie, gdybym miała czas i pieniądze, nie ma powodu żeby nie próbować.


Użytkownik Boginka edytował ten post 01 kwiecień 2021 - 14:16

  • 0

boginka (rzecz. mit.) – duch opiekuńczy lub wiedźma; jakże to ludzkie. :)


#103 Slavco

Slavco

    Podpowiadacz

  • Użytkownik
  • PipPipPipPipPip
  • 276 postów

Napisano 01 kwiecień 2021 - 16:42

To ja mam do Was takie pytanie.... da się wytrenować mózg , tzn odpamiętać mu coś ? może to i głupie bo MPD nie mam od dzisiaj , ale tzw .kryzysy i zwracanie uwagi na nierówności terenu zdarzyły mi się dopiero teraz. Jako dorosłej , jest to dla mnie nowość , zaczęło się w tym roku (ale byłam po urazie więc nie wiązałam tego globalnie z MPD, tylko właśnie z kontuzją).... Póki co nie rujnuje mi to życia , ale irytować irytuje.... Pytanie jest ogólne - czy takie kryzysy mogą się pojawiać i znikać i jakoś tak się żyje....

Nie byłem pytany ale co tam  :D

Ogólnie tego typu kryzysy zdarzają mi się dość często i bardzo szybko mijają po odrobinie ćwiczeń i rozruszaniu mięśni i stawów. Zdarzają się również takie, które potrafią trwać miesiącami bądź latami ale i na nie można znaleźć sposób jeśli się stara znaleźć ich przyczyny. Stąd moja obsesja na studiowaniu medycyny w ostatnich latach :D Ogólnie nie sądzę aby był to wina układu nerwowego, który w takich przypadkach zachowuje się jak najbardziej prawidłowo choć może odrobinie przesadnie dając nam znać że taka czy inna czynność wiąże się z zagrożeniem życia. Mózg się sam oducza wysyłania sygnałów ostrzegawczych po pewnym czasie po tym jak przestają występować lub są zminimalizowane przyczyny powodujące problemy.

Jak to działa? Przykładowo ja przez lata miałem problem z schodzeniem z wysoko ułożonego chodnika ponieważ z powodu obciążeń miałem uszkodzenie i blokady w prawym kolanie. W momencie gdy ustabilizowałem kolano problem zniknął. Takich przykładów pewnie jeszcze się sporo znajdzie ale wszystkie potwierdzają tę regułę.

 

Podsumowując. Tak jak Boginka wspomniała, rehabilitacja jest podstawowym elementem odzyskiwania sprawności ale równie istotne jest zapobieganie poprzez zdrowy tryb życia czyli ograniczenie siedzenia za biurkiem bo właśnie brak ruchu jest zabójcze dla osób z MPD. Pomaga również farmakologia ale musi być ona dodatkiem a nie panaceum.


  • 1

#104 Boginka

Boginka

    Sufler

  • Użytkownik
  • PipPipPipPipPipPip
  • 375 postów
  • Skąd:Warszawa

Napisano 01 kwiecień 2021 - 17:41

Ogólnie nie sądzę aby był to wina układu nerwowego, który w takich przypadkach zachowuje się jak najbardziej prawidłowo choć może odrobinie przesadnie dając nam znać że taka czy inna czynność wiąże się z zagrożeniem życia.

 

To jeszcze tak uzupełniająco:

 

Każdy z MPD jest inny – w moim wypadku, jak wynika mi z rozmów z rehabilitantami, część problemów ma podłoże w brakach tzw. propriocepcji, czyli stałej świadomości położenia własnego ciała. Vide: https://pl.wikipedia...i/Propriocepcja

 

Ćwiczenia wzorców ruchowych pełnią w tej sytuacji funkcję ćwiczeń propriocepcji. Czyli np. pod kierunkiem rehabilitanta mogę się uczyć, jak moje ciało odczuwa stanie na jednej nodze, kiedy traci równowagę w takim położeniu, itd. Jest to w tym sensie ćwiczenie neurologiczne, bo ćwiczę interpretację bodźców w ciele. Im lepiej nauczę się je interpretować, tym lepiej reaguję na bieżąco na wytrącanie z równowagi. (Oczywiście jeśli wykonuję tak nowe ruchy, które aktywują nieużywane zwykle mięśnie, to są to wtedy także ćwiczenia wzmacniające, czyli mają wtedy te dwie funkcje jednocześnie).

 

W moim wypadku istnieje jednak realny problem z zapisywaniem tych danych o propriocepcji trwale w mózgu. Dlatego niepowtarzana czynność powoduje nie tylko stres i wzrost spastyki, ale wręczy poczucie że „nie pamiętam” jak należy wykonać dany ruch. Tak, jakbym zapomniała dawno nieużywanego słowa w obcym języku.

 

Inna część problemów wiąże się ze wzrokiem – ponieważ braki w propriocepcji uzupełniam poprzez dane wzrokowe, zaparowanie okularów, brak dobrego oświetlenia czy np. noszenie maski (która zasłania dolną część pola widzenia i utrudnia dyskretne patrzenie „pod nogi”) wpływa na moje poczucie ciała i poziom równowagi (nie tylko na poziom lęku). Podobnie właśnie np. brak danych wzrokowych o tym, gdzie dokładnie znajduje się krawężnik pod śniegiem. Dla osoby z lepszą propriocepcją to nie problem – po prostu jeśli pierwotnie źle oszacuje odległość, to się poprawi, a ja mam z tym problem.

 

Oczywiście osoby z MPD lżejszym niż moje albo inaczej zlokalizowanym mogą nie mieć takich zaburzeń jak moje. :)


  • 1

boginka (rzecz. mit.) – duch opiekuńczy lub wiedźma; jakże to ludzkie. :)


#105 Majka_Cz

Majka_Cz

    Sufler

  • Użytkownik
  • PipPipPipPipPipPip
  • 334 postów
  • Skąd:Poznań

Napisano 29 lipiec 2024 - 10:10

Hejka powiem tak: na dzień dzisiejszy nieco pogorszyła mi się kwestia chodzenia (trudniej mi się podnosi nogi -dlatego omijam stare tramwaje w Poznaniu, bo wiem, że jak ktoś mi nie wciągnie lewej nogi to nie wejdę). Pomijam też taką sprawę jak nieco gorsza kondycja, teraz dojście na pocztę to wyprawa, kiedyś pikuś. Nie wiem, może to kwestia wieku, czy też nieco uszczuplonej rehabilitacji.

Jednak mimo to pracuję (zdalnie: asystent marketingu), uczę się (obecnie kończę marketing i zarządzanie, zaczęłam czeski). Utrzymuję mieszkanie, sama piorę ubrania, wieszam je, gotuję nieco sama, w bardziej skomplikowanych potrawach pomaga kumpela. Sprzątam samodzielnie, ale w kwestii schylania proszę Marlenę, bo tego mi nie wolno. Do wanny dostaję się z trudem, ale daję radę dzięki barierkom i siedzisku oraz sprytnym antypoślizgaczom :) W przyszłości zamierzam zmienić wannę na prysznic. Jak zelży upał, a nie będzie zimy planuję zwiększy zasięg spacerowy, żeby podreperować kondycję.

Co do kanapek, past, sałatek tego typu drobizagi robię wolniej, przez nasiloną spastykę i z wiekiem bonus jaki doszedł w postaci drżenia rąk, ale robię i to nie ukrywam z przyjemnością. Tak samo jak pieczenie ciasta, wolno, ale wychodzi mi. Nie lubię za to gotować, ale jeść trzeba ;) Przy trudnościach staram się znaleźć jakiś patent ułatwiający, żeby sobie pomóc. Co do nalewania np.zupy to ponieważ nie przeniosę na stół nalanego talerza, to przeważnie niosę garnuszek do stołu i dopiero tam nalewam np rosół czy inną zupę. Staram się też znajdywać tricki ułatwiające życie ON i z nich skorzystać, ostatecznie proszę o pomoc kumpelę. Sprzątanie które nie moge wykonać czy ciężkie zakupy wtedy albo idziemy np.razem z wózkiem, albo ona załatwia całość. Oczywiście sprawa rozliczeń jest naszą prywatną sprawą :) Jakoś staram się działać aktywnie mimo MPD i całej reszty chorób. Choć wiadomo są dni kiedy miewam jak każdy wisielczy nastrój.


  • 0
Majka_Cz

#106 Monia74

Monia74

    Narrator

  • Moderator
  • 1467 postów

Napisano 29 lipiec 2024 - 12:03

Majka, czy wiesz o tym, że w Poznaniu funkcjonuje asystencja osób z niepełnosprawnościami? Poczytaj na stronach miejskich.

Napisz do mnie, jeśli chcesz więcej informacji.


  • 0

#107 Majka_Cz

Majka_Cz

    Sufler

  • Użytkownik
  • PipPipPipPipPipPip
  • 334 postów
  • Skąd:Poznań

Napisano 30 lipiec 2024 - 09:07

Majka, czy wiesz o tym, że w Poznaniu funkcjonuje asystencja osób z niepełnosprawnościami? Poczytaj na stronach miejskich.

Napisz do mnie, jeśli chcesz więcej informacji.

Moniś o asystenturze wiem, tylko nie wiem czy obejmuje ona osoby z umiarkowaną grupą (nie dali mi znacznej mimo urostomii). Z drugiej strony nie chcę się tak zaraz pchać w istytucjonalną zależność. Mimo iż wiedzę, że z chodzeniem i funkcjonowaniem mam teraz gorzej niż choćby dwa lata temu. Więcej taxi lub wózek, szybsza męczliwość, co za tym idzie więcej napadów i koło się zamyka. Odezwę się przy czasie. Buziole.


  • 0
Majka_Cz

#108 Slavco

Slavco

    Podpowiadacz

  • Użytkownik
  • PipPipPipPipPip
  • 276 postów

Napisano 31 lipiec 2024 - 22:58

obejmuje ona osoby z umiarkowaną grupą

Grupa ZUSowska nie ma znaczenia. Spróbuj na komisji PZON zanim przepisy się nie zmienią. Ogólnie to każdy kto ma utrudniony dostęp do wolnego rynku pracy, a tak jest w twoim wypadku, ma prawo do znacznego stopnia. Źródła ci teraz nie będę szukał, zapisałem tylko co było dla mnie najważniejsze :)

  • Wyroki sadu najwyższego od 2000 roku: "całkowita niezdolność do jakiejkolwiek pracy oznacza niezdolność do pracy w normalnych warunkach. Osoba ze zdolnością do pracy dostosowanej do niepełnosprawności jest niezdolna do jakiejkolwiek pracy.”

Nie wiem, czy to dalej aktualne.


  • 2


Użytkownicy przeglądający ten temat: 0

0 użytkowników, 0 gości, 0 anonimowych