30 odpowiedzi w tym temacie

[Mira]

koniecznie skonsultuj z innym lekarzem
i zapytaj o lek o nazwie TIMONIL, który
dawkuje sie w indywidualnych dla
pacjenta dawkach.
nie smiem twierdzic, ze to jest rozwiazanie
ale moze da synowi poczucie zabezpieczenia,
taka ostoje na czas dokładniejszych badan.
ja nabyłam łagodna postac padaczki po udarze mozgu
w pore rozpoznana i tym jestem zabezpieczana

POZDRAWIAM
MIRA

[krzysztof_31]

Co do badań:
EEG,MEG,CAT,SPECT,PET,NMR,FMRI.
EEG -elektoencefalografia -przedewszystkim nieinwazyjna obserwacja kory mózgowej trudna w interprestacji ale tania
MEG - magnetoencefalografia - podobne do EEG,bada głebiej struktury mózgu
CAT - tomografia rentgenowska (pozwala wykryć gyzy mózgu)
SPECT - tomografia jednego fotonu (czyli badanie ukrwienia ale tylko w wybranym obszarze mózgu)
PET - pozytronowa tomografia emisyjna.Bada się nią przepływ krwi,i co wazne (WYKRYWANIE OGNISK PADACZKI)guzow mózgu.Pozwala tez ocenic metabolizm tkanki
NMR - Rezonans jądrowy - glownie mierzy sie gęstość tkanki
FMRI - czynnościowy rezonans magnetyczny.Pokazuje głownie intensywnie pracujace fragmęty mózgu i stopień ich ukrwienia.

[korabik]

Witam

Zapoznałam się z Waszym zdaniem, a ponieważ mam inne, mimo iż moje doświadczenie nie jest wielkie pozwolę sobie je tutaj wypowiedzieć.

Bomilko, moim zdaniem powinnaś poważnie porozmawiać z synem, i dowiedzieć się o wyniki badań, aby móc mu podjąć decyzję, co do dalszego postępowania. By móc odpowiedzieć na nurtujące Cię pytania, co lepsze 1 atak na 1,5 roku czy leki codziennie.

1. Zgadzam się z, forumowiczami co do zamiany lekarza.
2. Jestem żywym przykładem, gdzie wyniki były dobre (EEG, TK oraz rezonans), a atak wystąpił.
3. Po ostatnim ataku stwierdzam, że wolę brać leki niż ryzykować życie swoje oraz innych. (Byłam kierowcą)

Troszkę historii:

Mam prawie 43 lata. 10 Lat temu jednego dnia miałam dwa ataki grand mal w tym jeden z mimowolnym oddaniem moczu. Po nich nastąpiła seria badań. Dopiero EEG po nieprzespanej nocy wykazało "negatywne fale" i było podstawą do stwierdzenia padaczki.
Zmieniłam swoje życie. Moja wiedza na temat epilepsji była żadna. Lekarze skierowali mnie na rentę, ale nasza kochana komisja wyśmiała diagnozę. Przestałam brać leki. Około 3 lat temu zaczęłam zauważać u siebie kilkusekundowe utraty świadomości, zaniki pamięci. Lekarz znowu zapisał mi leki przeciw padaczkowe, oszukiwałam jego i siebie nie biorąc ich a mówiąc, że jest poprawa. 2 lata temu mój stan zdrowia się pogorszył, zaczęłam brać leki (Depakine), ale czułam się po nich okropnie. Poszłam do innego lekarza. Powiedziałam całą prawdę. Zrobiono mi ponownie EEG wynik był prawidłowy, ale lekarz mnie wyprostował, mówiąc, że to nic nie znaczy. Zapisał mi Trileptal 300. Czułam się po nim dobrze. Jestem osobą mało systematyczną. Rok temu w głębokim stresie zapominałam o lekach, aż w końcu przestałam na okres około miesiąc całkowicie je zażywać. Jakieś pół roku temu po przerwie w braniu leków znowu poczułam problemy z pamięcią, "zapatrzenia", krótkie utraty świadomości. Tym razem dostałam Trileptal 600. Niestety 3-4 miesiące temu znowu pogorszenie, ale nie poszłam do lekarza z powodu braku czasu. Lek brałam regularnie tak na 80-90%. W końcu, w sierpniu upragniony od 2 lat urlop. Wróciłam z niego w zeszły poniedziałek i zapomniałam kolejne 2 dni wziąć leku a wieczorem w środę duży atak. Byłam dziś u lekarza, na razie zostajemy przy tym samym leku. Lekarz sugeruje, że to odstawienie leku, chociaż ja się z tym nie zgadzam. Przeszukałam WWW na temat epi i jestem bardziej za tym ze to odpoczynek bardziej miał wpływ niż brak leku. We wrześniu będę miała 24 godzinne EEG i być może jeszcze jakieś badania.

U syna bardziej odpoczynek po sesji może być czynnikiem wywołującym atak. Należy sobie zdać sprawę, że taki jeden atak może być nieszczęśliwy sam w sobie i skończyć się tragicznie. Nie wspomnę juz o przypadku gdyby zdarzył się za kierownicą. Ja odstawiam samochód na razie, a być może na zawsze. Przez 10 lat nie miałam ataków grand-mal, nawet nie bardzo wierzyłam w tą swoja padaczkę. Teraz juz się nie sprzeciwiam diagnozie. Jeśli nie będę mogła sobie poradzić psychicznie z tym faktem skorzystam z pomocy psychologa.

Nadmienię, że jestem osoba bardzo aktywna zawodowa, prowadzę firmę, mam 3 dzieci (wiekowo dorosłych, ale tylko wiekowo), praca wymaga ode mnie częstych podróży (musze się przesiąść na pociąg). Dobrze, że przez te 10 lat braku akceptacji tej choroby nie stała się nikomu krzywa.

Z pozdrowieniami

korabik

[krzysztof_31]

Witaj korabik!
Niebranie leków to trochę zgoła niepoważna sprawa.Co do depakiny i jej działania na organizm wiele tu napisano.Jeden ze starszych leków opartych na kwasie walproinowym.U wiekszości ludzi objawia się skutkami ubocznymi.U mnie np wypadają włosy,okresowo najczęsciej latem też łuszczy sie skóra na dłoniach.
A co do żazywania leków.Kolejne przerwanie,to tak jak zaczęcie nowej terapii.Kolejny atak,to ingerencja choroby i jej wygrana z korą mózgową która z czasem po setkach ataków zaczyna wykazywać ubytki.Dużym plusem w padaczce jest czynne uprawianie sportu,ale bez przesady.
Pozdrawiam Krzysztof

[krzysztof_31]

Bzdura jakich mało.Chwilowa poprawa nie oznacza wyleczenia,elektroencefalogram to najtańsze badanie w neurologii,ale co wielu ludzi nie wie jedno do najtrudniejszych do zinterpretowania.Niestety drogi Szymku dla ZUS to niezła gratka,będzie się domagał oddalenia sprawy i uznania Cie za wyleczonego,znam to do bólu.

[krzysztof_31]

Jeśli oddalą Ci sprawę,to masz czas na napisanie Apelcji i przesyłasz za posrednictwem właściwego sądu okręgowego(lub bezpośrednio do Sądu Apelacyjnego).Masz na to 1 miesiąc.Ale jak się spóźnisz przepada droga odwoławcza.Wtedy jedynie zostaje powołanie się jedynie na niemożność czynników wyższych.Czyli choroba(np byłeś w szpitalu przez ten okres i nie mogłes napisać apelacji).Najczęściej ZUS jeśli przegrywa wysyła apelacje.Jeśli przegra w apelacji nie idzie juz wyżej czyli najwyższej instancji,ponieważ to wymaga od nich już opini profesorskiej.Cała taka procedura to dla nich ok 10tyś dlatego rezygnują.
Załóżmy jednak że bedzie odwrotnie,przegrasz w okręgowym,apelacyjnym,wtedy składasz kasacje do najwyższego(i tutaj ważne:nie możesz pisać sam: tylko adwokat).
Życzę jednak wygranej z ZUS i pozdrawiam ciepło.

[korabik]

Ja przez 10 lat oddalałam od siebie fakt ze jestem chora. Ostatni atak jednak bardzo mocno osłabił me nadzieje. Jutro z rana idę do szpitala i maja mi porobić badania. Niestety we wtorek musze wyjść z przyczyn zawodowych i nie wiem czy zdążą. "Postawiłam" sobie nowa diagnozę (ze przyczyna tego ataku były tabletki - hihi), ale idę z myślą ze będzie ona obalona:(

Zauważam u siebie też inny problem, a mianowicie problemy z pamięcią. Coraz częściej słyszę – przecież mówiłam-em Tobie. Mam problemy z zwykłą rozmową, gdyż zapominam słów lub język mi się dziwnie plącze. Podczas ostatniego ataku przygryzłam go sobie, czy to może być powodem? Czy ktoś ma podobne objawy? Po powrocie z chęcią poczytam Wasze opinie i oczywiście napiszę jak też było na turnusie.

Pozdrawiam

korabik

[krzysztof_31]

To normalne problemy osób chorych na padaczke.W trudnych sytuacjach wielu z nas gubi się(ale nie każdy),co wiecej rózne ataki,więc różna specyfika.Problemy z pamięcią,to głównie już pierwsze wstępy do tego aby zbadać jak przedstawia się nasza kora mózgowa czyli istota biała i szara.I tutaj wskazówka!Wielu radiologów interpretuje bardzo różnie gęstość i najwłaściwsze byłoby powtórzenie ale w zupełnie innej placówce,wtedy jesli wyjdą w miare zbieżne mozna być pewnym,ze dobrze opisane.Splątania języka,wygadywanie róznych rzeczy to specyfika i nie ma się zbytnio czym przejmować.W zależności od pobieranych leków mogą też występować rózne rodzaje ataków,ponieważ każdy z nich działa inaczej na wychamowanie reakci napadowej.Pozdrawiam.