53 odpowiedzi w tym temacie

[miniludek]

Niestety muszę sie zgodzić z evitą. Szkoła to koszmar dla epileptyków.

Tak mało wiemy o epi. Wyobraźcie sobie strach i rozpacz kiedy mój syn dostał pierwszego ataku. Nie wiedzieliśmy z mężem co to. Mąż trzymał malucha na rękach, przytulonego do piersi, a ja dzwoniłam po karetkę. W jednej chwili zobaczyłam malucha sinego, poskręcanego, na bezdechu.

Ale strach przed epileptykami wiąże sie tylko i wyłącznie z niewiedzą. Koledzy syna z placu, którzy wiedzą jak sie zachować podczas ataku, traktują go normalnie, tylko go bardziej pilnują. Niestety syn ma po kilka ataków w miesiącu i nie zawsze wyczuwa aure.

Ogólna informacja o epi dobrze by zrobiła.

I najbardziej denerwują mnie głupie reklamy społeczne. Kiedyś taka była, jak lekarz przytrzymuje na leżąco, na wznak, dzieciaka z atakiem. Zgroza.

[Sabina]

Hmm trafiłam na te forum ponieważ szukałam ankiety dla rodziców którzy maja dzieci chore na padaczkę. Nie myślmy źle. Patrzmy na siebie. To już jest dużo, że np jet forum na ten temat. Trzymajmy się razem. Człowiek chory na padaczkę to nie wcale gorszy od zdrowego. Więc bądźmy dobrzy dla każdego człowieka:) Pozdrawiam

[fiolecik]

Mam 31lat. W wieku 5 lat uderzenie, po roku krwiak i wyśmienita operacja. Od razu do zerówki.Była szczęśliwa,piekne szczegółowe ,wspomnienia ze szpitala pamiętam do dziś.

Po ok.20 latach miesiąc prze mgr. dostałam pierwszego ataku. Niby nic bo utraty świadomości. Występują często 6 -7 na miesiąc.

Nie każdy wie o tym, po co mam się chwalić chodząc z kartą na plecach.
Ale patrza na mnie podejrzanie, bo nie mam pracy, męża. Ciamajda.
Duzo znajomych powoli odchodzi, zajęci własnym zyciem. Ja nie popijam alkoholu, to im przeszkadza. Wracając późno z imprezy, dostałam b. krótkiej utraty.
Przyjaciólka się zawstydziła, i nie odzywa się.

Epi, to dla innych uciążliwe- boja się, te nasze ograniczenia to dla nich a dużo.
Przypisują nam nerwowość. A oni mają stresa, są bardziej rozdrażnieni, dla nich to normalne. U nas to przez epi.

Nie opada mi głowa, jestem człowiekiem , wojownikiem. Nie dokuczam .


No może trochę za dużo nieraz mówię i wydaje mi sie ,że marudzę.

Trzymajcie się!!!

" Życie jest jak jajko, trzeba je tylko znieść"

[Kropka]

Jeżeli tylko uda mi się, to będę utrzymywała w tajemnicy moją chorobę. W szkole podstawowej dziewczęta z naszej klasy miały wych.fiz. z dziewczętami z innej klasy, w którejjedna uczennica miała sile ataki padaczki. Nie miała ona koleżanek, ale też i sama izolowała się, prawdopodobnie bojąc się odrzucenia.

[asiatko31]

Niestety są istotki które nas się boją, nie chcą udzielać pomocy..... Ja już nie ukrywam swoich chorób i mam gdzieś co nie które istotki myślą....... Były takie momenty ze musiałam powiedzieć ze gdyby była pani/pan chory na padaczkę to inaczej pani/pan by mówił. Dzięki temu ze głośno mówię na co ja choruje. Wiem komu mogę ufać z kim warto utrzymywać kontakt.
Jeśli chodzi o praca a padaczka hmm... To bardzo trudny temat.......

[Marzena13]

Witam ! Czytam te Wasze wypowiedzi i muszę powiedzieć ,że co do mojego Syna ,to nie spotkałam się dotychczas z dyskryminacją,na szczęście bo On dopiero ma 11 lat ,boję się jednak przejścia do gimnazjum ,to będzie jednak ciężki okres dla Niego i dla mnie .Jak na razie ludzie otaczający Go nauczyli się z tym żyć ,na nasze szczęście!Tylko jak będzie dalej???

[Jerychonka]

Wedlug mnie ukrywanie padczki przed najblzszymi czy otoczeniem jest bardzo duzym bledem.
Nie mowie ze, (jak ktos juz tutaj napisal) - nalezy nosc na plecach lub czole szyld "mam padaczke".
Ale poinformowanie najblzszego otoczenia o chorobie (kogos bliskiego w pracy czy tez tylko szefa, nie wszystkich) i co maja robic w wypadku ataku, jak pomoc, nie jest jakas chanba.
Taka informacja wlasnie zapobiegnie sie szoku u osob ktore nigdy nie mialy stycznosci z chorym na padczke i nie widzialy ataku.
Przeciez jak ktos nigdy tego nie widzial to jak moze pomoc osobie z atakiem padaczki?
Oczywiscie ze ludzie nie wiedza co robic w takim wypadku.
Pozostawiajac otoczenie w nieswiadomosci pozniej sa wlasnie tekie reakcje ze kazdy sie gapi i nie reaguje.

[asiatko31]

Jerychonka Zgadza są ludzie, którzy nie wiedzą, co to jest za choroba i jak udzielić pomocy ( maja prawo nie wiedzieć), ale są też tacy ludzie, którzy się gapią a wiedzą ze coś jest nie tak ( mnie coś takie spotkało - to wolą głośno na cały tramwaj zastanawiać czy jestem Pijana czy się naćpałam to dobrze ze była w tedy z koleżanką) Oczywiście ze cieszy mnie to ze nie wszyscy tak postępują, ale ta garstka ludzi, która woli gapić się i komentować to właśnie oni potrafią człowieka zranić fizycznie i psychiczne – Fizycznie, bo nie zadzwonił po pogotowie ani nie udzielił pomocy, psychicznie, bo Takie komentarze jednak się pamięta

[alcest2008]

czesc wszystkim, ja mam niedotlenienie mozgu od niedawna zaczelam staz w urzedzie i powiem tyle, ze raczej pracownicy chcom zemna rozmawiac ja rowniez rozmawialam , natomiast gdy za plecami pracownicy zaczeli mowic miedzy soba caly moj zyciorys to gdzie moj tata pracowal, ze brata mam mlodszego to mnie wkuzylo wiedz zaczelam sie oddzywac tonem wrecz krzyczacym, od tamtego czasu gdy kolezanki ktore tez na stazu są to sie odwrocili odemnie nie powiedzą czesc, w dodatku za plecami rozmawiali omnie pracownicy razem z kolega ktory na stazu byl o mojej chorobie na co choruje, Pozdrawiam sylwia21serce

[barbara123]

W naszym mieście nie przyjmują dzieci z epilepsją do przedszkola integracyjnego! O przedszkolu masowym nawet nie wspominam. Psycholog nie prowadzi terapii SI mimo,że taka jest potrzebna, bo boi się padaczki.Ogólnie niewiedza. I chyba rozumiem rodziców, którzy zatajają chorobę w szkole, choć to nie najlepsze wyjście. Znajomy po napadzie w pracy natychmiast został zwolniony. Trudno żyć z epi!

[michal_pietrzykowski]

[quote name='barbara123]W naszym mieście nie przyjmują dzieci z epilepsją do przedszkola integracyjnego! O przedszkolu masowym nawet nie wspominam. Psycholog nie prowadzi terapii SI mimo' date='że taka jest potrzebna, bo boi się padaczki.Ogólnie niewiedza. I chyba rozumiem rodziców, którzy zatajają chorobę w szkole, choć to nie najlepsze wyjście. Znajomy po napadzie w pracy natychmiast został zwolniony. Trudno żyć z epi![/quote']
Zależy w jakim mieście mieszkasz.
No i zależy od rodzaju padaczki
A co do naszej choroby to owszem ludzie się boją brać do przeczkoli czy zatrudniać do pracy.

[basia106]

Psycholog nie prowadzi terapii SI.To dziedzina dobrego terapeuty.Syn jest już 2lata po tej terapii i teraz będziemy robili dalej.Niesamowita poprawa .Nie taiłam w szkole że syn ma epi.Obecnie kończy gimnazjum masowe z Ni.Sama mam też epi od 18lat.

[barbara123]

Napady rzadko-raz na kilkanaście m-cy i niezbyt ciężkie, nie ma utraty przytomności.A pani psycholog ma uprawnienia do terapii SI i zgodę neurologa na powyższe ale się boi.Dzieciak traci bo potrzebuje takiej terapii, traci bo nie może chodzić do przedszkola-to gdzie się ma uczyć samodzielności i uspołecznić. Czujemy ogromną barierę ze względu na tą chorobę.

[morbus]

Podejrzewam, że te statystyki dziś (po 10 latach) mogą być nieco inne ale na pewno nie będzie przełomu.

W Polsce na padaczkę choruje 1% społeczeństwa (dzieci, kobiet i mężczyzn) ok. 400 tyś. osób.
Ja sam zęby na tym zjadłem. Choruję od 16-go roku życia (już prawie 30 lat).

Od niedawna mieszkam w Szczecinie – mieście właśnie 400 tysięcznym (dobra możliwość porównawcza).

Pytanie : jak osoby zamieszkujące małe enklawy gdzieś w głębi Polski, które rzadko wyjeżdżają odpowiedziały by na proste pytanie – gdzie leży Szczecin ? Większość powiedziała by nad morzem (choć stąd nad Bałtyk jest jeszcze 150 km). I takie tam podobne bzdety. Ale czy nas to oburza ? Nie. Bo nas to nie dotyka. I z tego tytułu nie dzieje się krzywda.

 

Coś czego nie znamy, o czym nie wiemy – nie mamy do tego zaufania. Jednak trudno winić ogół społeczeństwa za podejście do chorych na padaczkę, a jak kto woli za brak wiedzy.

 

A czy ja lub inne osoby z tego forum (z ręką na sercu) są w stanie powiedzieć kilka prawdziwych słów np. cukrzycy, SM, czy depresji ? Problemach innych ludzi ? Pewnie nie.

Gotujemy się we własnym sosie i niestety oburzamy, że nikt nas nie rozumie.