35 odpowiedzi w tym temacie

[Basia]

witajcie kochani.ciesze sie weszlam na ta stronke.przeczytałam ja dokładnie i nie przejmujcie sie co powiedziała agoosia uwazam , ze ona ma wielkie problemy ze soba i nie tylko .Uważając ,że wszystko jest takie proste kryje swoja słabośc i bezradność ublizajac innym . Kazdy ma prawo myslec i przezywac tą swoją chorobe wg. swoich mozliwości a są one rózne i indywidualne. Nikt nie chciałby utrzymywać sie z tak szczupłych finansów jakie oferuje nam ZUS głowa do góry. Dzieki mardar za podsunowania wypowiedzi koleżanki jestes super . Takich nam jest potrzeba.
Ja mam takie szczęście jak wielu z Was ,ze również pracuję pozdrawiam

[izaradi]

wiem wiem ze rzeczywistość jest okrutna niestety!!!! ja miałam farta ze pracuje już 1,5 roku i mnie nikt nie zwolnił!!! mysle ze inny pracodawca nie koniecznie trzymał by mnie tak długo!!!!a nawet miałam atak w pracy i nie wyciagneli zadnej konsekwencji, chociaż zdaje sobie sprawe ze moze sie to zminic jak napszykład zmini sie przełożony! ale wierze tez ze są ludzie którzy to zrozumieją!
pozdrawiam wszystkich:)

[krzysztof_31]

Wspaniała perspektywa"jak wie to będzie wiedział jak postępowac".Skłaniałbym sie w drugim kierunku,jak wie to szybciej usunie z pracy,albo wogóle nie zatrudni.
Rzeczywistość jest jednak rozbieżna.

[agoosia]

WITAM!
CHORUJĘ NA PADACZKĘ GDZIEŚ OD 15 ROKU ŻYCIA , CZYLI 10 LAT. PRZYJMOWAŁAM LEKI PRZEZ 2 LATA..... LIPA.....NIC TO NIE DAJE!!! TO ZNACZY NIE NAMAWIAM NIKOGO DO ZAPRZESTANIA LECZENIA!!!!!! POPROSTU U MNIE BRAK LEKÓW SPOWODOWAŁ BRAK ATAKÓW PRZEZ 3 LATA!!!! TERAZ WRÓCIŁO,ALE CÓŻ......
ALE DO CZEGO ZMIERZAM-PRACUJĘ OD OSIEMNASTEGO ROKU ŻYCIA. CO PRAWDA NIE MAM NAPADÓW DRGAWKOWYCH, A JEDYNIE MOCNIEJSZE LUB SŁABSZE UTRATY ŚWIADOMOŚCI. CZASAMI W AUTOBUSIE , CZASAMI W DOMU, A CZASAMI W PRACY. STARAM SIĘ TO UKRYWAĆ PRZED KOLEŻANKAMI. MOŻE DWA LUB TRZY RAZY BYŁY ŚWIADKAMI MOJEGO "ZEJŚCIA", ALE MAM DOBRY BAJER I ZAWSZE JE "WYROLUJE". PRZED ATAKIEM MAM ŚWIADOMOŚĆ ŻE TO SIĘ ZARAZ STANIE. UDAJĘ SIĘ WTEDY POŚPIESZNIE DO TOALETY,ZAMYKAM DRZWI......BUDZĘ SIĘ I.....DO ROBOTY. GŁOWA MI PĘKA,NAJCHĘTNIEJ POŁOŻYŁABYM SIĘ DO ŁÓŻKA I PRZESPAŁA KILKA DNI, ALE CO ZROBIĆ... PRZECIEŻ RENTY MI NIE DADZĄ! A NAWET JEŚLI TO ILE???? 400ZL.... 500ZL...????? I CO JA Z TYM ZROBIĘ????????????? TERAZ ZARABIAM 1700ZL. NIE WYOBRAŻAM SOBIE REZYGNACJI Z PRACY.
MOŻE KIEDYŚ W PRZYPŁYWIE NIEŚWIADOMOŚCI WALNĘ GŁOWĄ W ŚCIANĘ I SIĘ ZABIJĘ PRZEZ PRZYPADEK ALE WOLĘ TO, NIŻ ŻYCIE Z MYŚLĄ , ŻE MAM SIĘ UTRZYMAĆ Z JAŁMUŻMY OD PAŃSTWA.
NIE PRZYZNAM SIĘ BO MNIE ZWOLNIĄ, ALBO BĘDĄ PATRZYŁY JAK NA UFO...
I WAM TEŻ RADZĘ-NIE PRZYZNAWAĆ SIĘ I STARAĆ SIĘ TO UKRYĆ. NAWET MAJĄC 3-4 ATAKI TYGODNIOWO TO SIĘ MOŻE UDAĆ. JESTEM TEGO NAJLEPSZYM PRZYKŁADEM.
BUŹKI

[elola]

Agusia, muszę zaprotestować na Twoje stwierdzenie, że leki nic nie dają. Wiem, że nikogo nie namawiasz do zaprzestania ich brania. Jednak pomyśl, że możesz zniechęcać...
Jedna z bliskich dla mnie osób, z małymi atakami, lecząc się systematycznie i ściśle wg wskazań specjalisty (niestety już nieżyjącego) "wyszła" z padaczki. Prawdę mówiąc nie mam 100 %-owej pewności czy w ciągu ostatnich kilkunastu lat nie zdarzały sie stany nieświadomości (w końcu nie siedzę w skórze chorego) ale kiedy odstawiano leki, wszystko było w porządku. Lekarz stwierdził wówczas, że jeśli w ciągu 5 lat nie było ataków, można uznać pacjenta za osobę zdrową. Nie wiem jakie teraz są tendencje. Ale warto się leczyć!!! Chociażby dla złagodzenia ataków lub zmniejszenia częstotliwości ich występowania.

[marder]

I WAM TEŻ RADZĘ-NIE PRZYZNAWAĆ SIĘ I STARAĆ SIĘ TO UKRYĆ. NAWET MAJĄC 3-4 ATAKI TYGODNIOWO TO SIĘ MOŻE UDAĆ

To się nie może udać. Próbowałem tego - przeczołgało mnie w pracy, efekt: zwolniono mnie. Szukałem po tym pracy niemal przez rok, w końcu znalazłem pracę (i to nawet w moim zawodzie) w której nie muszę się kryć z epi, przy czym jest to zwykły zakład, nie ZPCHR.


Pozdrawiam
marder

[krzysztof_31]

Witam.Próbowałem opcję ze stopniowym odrzuceniem leków.Z 4-5 zrobiły się codzienne.Więc wszystko zależy od organizmu i w zależności od stopnia zaawansowania choroby u każdego.Popieram MARDERA.To się nie moze udać.Nigdy nie pracowałem w swoim zawodzie,szkoda tylko,że państwo robi wszystko,żeby utrudnić życie epileptykom.Zamiast obniżyć koszty pracy tworzy sie 44 ustawe o niepełnosprawności.
Jednak wole popracować nawet 1 miesiąc za najnizszą krajową niż jałmużne z ZUS.

[ewelinab]

ja także uważam że odstawianie leków nie jest dobrym pomysłem sama tego próbowałam i właśnie z tego powodu miałam ten ostatni atak 10 lat temu a gdyby nie to to z pewnością nie miałabym już ataków od piętnastu lat bo wtedy to miałam poprzedni dlatego też zdecydowałam się poruszyć kwestię pracy bo muszę dodać że w swoim życiu miałam w sumie tylko trzy ataki

[agoosia]

Wiecie co?
Rozumię że wszystkim jest źle z tym że chorują. Ale czytając to Forum odnoszę wrażenie, że większość z Was chce być niepełnosprawna. Chcecie mieć renty, zasiłki itd. Też jestem chora, ale próbuję podchodzić do tego jak do migreny czy rozstroju żołądka!!! Wiem , że to nie jest proste i łatwe, ale tak jest lepiej.
Mój starszy brat cierpi na Dziecięce Porażenie Mózgowe (ma 29lat). Siostra choruje na łuszczycę , a ja na Epi. Czy to oznacza że cała nasza trójka jest Niepełnosprawna??? Nie!!!! Za Niepełnosprawnego można uznać tylko mojego najstarszego Brata.
A ja na Forach takich jak to i Forum Osób Chorych Na Łuszczycę(czytam ze wzgl.na Siostrę) obserwuję jak wszyscy użalają się nad swoim życiem.
A ja uważam że są gorsze choroby niż nasza! I ciężko mi się czyta,ze osoba z Epi chce dostać rentę, bo ma 2-3 razy w tygodniu atak! A ludzie z naprawdę gorszymi problemami zdrowotnymi siedzą cicho i proszą Boga tylko o kolejny przeżyty dzień! Na epilepsję się nie umiera!!!!!!!!!!

Mader- Gratuluję Pracy! Zawsze Można Znaleźć Sposób! Lepszy(twój) Lub Gorszy(mój) Ale Zawsze Jakiś!

Elola- Masz Rację. Nie Powinnam Tego Napisać I Przepraszam. Jaśli Chodzi O Leczenie, To Jest To Indywidualna Sprawa. Ja Chyba Zacznę Się Leczyć, Ale Jestem W Tej Kwesti Pesymistką. Chciałabym Za Jakiś Czas Napisać Że To Pomaga.........

Wiem Że Teraz Posypią Się Gromy Na Mnie I Moją Wypowiedź, Ale Trudno. Może Ktoś Z Was Się Nad Tym Zastanowi I Weźmie Się W Garść. My Naprawdę Nie Jesteśmy Ułomni

Jeszcze co do tych rent i zasiłków-należą się tym którzy naprawdę nie mogą pracować a nie tym którym się tak tylko wydaje.

[Mała]

Dodano sob 13 sty 2007 19:21:10 CET :

Wiecie co?
Rozumię że wszystkim jest źle z tym że chorują. Ale czytając to Forum odnoszę wrażenie, że większość z Was chce być niepełnosprawna. Chcecie mieć renty, zasiłki itd.

Nie zagalopowałaś się za zbytnio? Pozdrawiam.

[marder]

[quote name='"agoosia"]Ale czytając to Forum odnoszę wrażenie' date=' że większość z Was chce być niepełnosprawna.[/quote']
Widać czytasz je niezbyt dokładnie, skoro odnosisz tak mylne wrażenie.
To wszystko co mam do powiedzenia na ten temat.

[agoosia]

No właśnie.... mimo wszystko spodziewałam się takich reakcji.... wiem że się ucieszycie, ale nie będę już was męczyła swoimi wypowiedziami-takimi strasznymi i niepoprawnymi. Nie zagalopowałam się tylko wyraziłam swoje zdanie. Ale widocznie na Waszym forum można pisać tylko to co jest wg Was poprawne.
Pozdrawiam

[marder]

[quote name='"agoosia"]wiem że się ucieszycie' date=' ale nie będę już was męczyła Nie zagalopowałam się tylko wyraziłam swoje zdanie. Ale widocznie na Waszym forum można pisać tylko to co jest wg Was poprawne.[/quote']
To według mnie unik z Twojej strony, mający na celu uniknięcie dyskusji. Twierdziłaś, że czytałaś to forum, dostrzegasz tu jednak tylko to, co chcesz dostrzec. To, że czyjeś podejście, jest inne niż Twoje, nie oznacza że ktoś użala się nad sobą. Można udawać przed samym sobą, że jest ok, można okłamywać pracodawcę - zrozum jednak, że jeśli ktoś tego nie robi, nie jest to równoznaczne z użalaniem się nad sobą.

[haliczanka]

[quote name='krzysztof_31]Ci co mają ataki np raz na 2 lata mogą się cieszyć z tego' date='że może uda się ukryć przed pracodawcą.[/quote']
Pewni jesteście, że to jest właściwy sposób myślenia?
Że jedyny problem to ten, że ktoś dostanie ataku w czasie pracy i go wyleją?
Nie mówiąc o chorobie, nie określając w jasny sposób tego co jest możliwe, a co nie, co jest bezpieczne, a co nie zgadzacie się na to jak jest!!!
Pomijam już fakt, że gdyby koleżanka przy sąsiednim biurku nie powiedziała mi że jest chora i co mam robić w czasie ataku w jej indywidualnym przypadku, to ja uznałabym ją za osobę niepoważną, nieodpowiedzialną i niegodną zaufania... Pewnie bym sobie jakoś poradziła, bo trochę wiem, choćby z tekstów Mardera na tym forum, ale przyjaźni to by z tego nie było...

[ewelinab]

haliczanko zgoda tylko co zrobić jeżeli nie ma innego sposobu na to żeby móc znaleźć sobie pracę ja oczywiście chciałabym w tej sprawie postępować uczciwie ale to się równa z tym że musiałabym iść do lekarza po zaświadczenie a mój lekarz nie chce mi wypisać pomimo tego że ostatni atak miałam tak dawno temu

[krzysztof_31]

Słuchaj Agoosia,nigdy nie chciałem tego syfu w postaci padaczki.Nie chcę też jałmużny
od państwa socjalnej czy inwalidzkiej.Trudno utrzymać prace mając napady kilka razy w miesiącu w firmie prywatnej,chyba,że trafi się na wyjątkowego pobłażliwego pracodawce(nie wspomniawszy o tym,że ma dofinansowanie).Owszem na epilepsje się nie umiera,nie znasz jednak rodzajów napadów.Może tak jakbyś miałabyś zespół Westa lub napady z pnia mózgu szybko zmieniłabyś zdanie o życiu i epilepsji.Ja żyje normalnie,rower,pływanie,koncerty itp.Ale pamiętaj że za coś trzeba żyć,fakt ci co nie mogą muszą brać zasiłki.Poczytaj jednak sobie dobrze jakie są napady.Nie zyczyłbym nikomu też padaczki Kożewnikowa.

[krycha12333]

ja to chyba mam farta bo jak miałam po raz pierwszy badania mój szef wżiął książeczki wszystkich zabrał do podbicia a jak w tym roku poszłam już sama powiedziałam lekarzowi gdzie pracuję to zaznaczyła mi jedynie ,że musi to być praca w warunkach bezpiecznych .No i pracuję na 1/4 etatu a tak naprawdę pracuję po 10 godzin przez dwa dni potem dwa mam wolne ale jestem tak zmę czona ,że praktycznie przesypiam w domu wolne wieczory bo nie mam siły na nic a co do tego , że nie chce nam się pracować to za nockę szw płaci 200 zł i wolałabym wziąć dwie nocki niż brać rente ale już próbowałam kosztuje mnie to podwójną dawkę leków+przespaną całą niedzielę i drgawki nie użalam się nad sobą . Tylko kto wam orawo do oceniania innych agoosiu

[izaradi]

cześć!!! co do padaczki to nie możemy sie użalac nad sobą tylko trzeba sie cieszyć każdą zdrową chwilą!!! a co do pacy to ja jednak mysle ze pracodawca powinien wiedzeć bo wtedy wrazie ataków moze nam pomóc! ja nie czuje kiedy zbliża sie atak a dzieki temu ze kierownik wie o chorobie wrazie potrzeby wie jak sie zachować!!!
pozdrawiam:)

[zosia2101]

tez mysle ze jak wie to nie zatrudni po co ma sobie klopot robic ma tylu zdrowych do wyboru

[asiatko31]

mając padaczkę czy mogę mieć samodzielne stanowisko pracy podkreślam że ostatni atak miałam 10 lat temu

samodzielne stanowisko tak możesz mieć ale praca na przykład na wysokosciach, przy maszynie itp to zapomnij.
Jeśli nie masz ataków to bardzo dobrze cieszy mnie to. oby tak dalej