17 odpowiedzi w tym temacie

[eliza1505]

Witam.
Jestem po raz pierwszy na tej stronie. Widzę że można tu uzyskać pomoc więc również postanowiłam napisać. Otóż od paru lat, od ok 14 roku życia lub nawet wcześniej (a teraz mam 21 lat) mam pewne dolegliwości. Cały czas mój lekarz rodzinny mnie zbywał i zwalał winę na problem ciśnieniowy (choć leki nie pomagały) lub na wiek dojrzewania.

Otóż podejrzeniem w moim przypadku jest tzw. padaczka bezdrgawkowa. Moje objawy są bardzo dziwne jak dla mnie. Często wstydziłam sie o nich przyznać. Otóż raz lub dwa razy w miesiącu (nie zawsze ma to związek z miesiączka) mam takie dwa dni które z przyjemnością bym wykreśliła z mojego życia. W pewnym momencie robi mi sie słabo i czuję że zaraz przyjdzie moja "słabość" i muszę zaraz sie położyć lub usiąść bo inaczej bo czuję że mogę stracić przytomność. W czasie moich słabości na samym początku pojawiają się dziwne wspomnienia z lat dzieciństwa, takie o których w dzień powszedni wogóle nie pamiętam. Wiem że one się pojawiają lecz nie potrafię ich zapamiętać. W czasie takiego ataku który trwa ok 2, 3 minut można do mnie mówić, gdyż słyszę kto i co do mnie mówi lecz nie potrafię odpowiedzieć, nie mogę z siebie słowa wydobyć, sprawia mi to duży problem. Wiec wolę gdy nikt się do mnie w tym czasie nie odzywa. Później (nadal opisuje te ok 2, 3 minuty ataku) jest mi strasznie duszno i gorąco, dochodzę do siebie i nagle robi mi sie strasznie zimno. Ciężko jest mi się skoncentrować po tej mojej słabości, zapominam podstawowe słowa. Przez resztę dnia towarzyszy mi ból głowy i zmęczenie, jestem śpiąca. Takie ataki pojawiają się przez dwa dni i ok co dwie godziny. Noc oczywiście jest wtedy również nie przespana.

W zeszłym roku miałam badania EEG i rezonans głowy. Lecz niestety nic one nie wykazały. Lekarz skierował mnie na kolejne badania do kardiologa (serduszko również mam zdrowe).

Lecz ok 3 tygodnie temu miałam atak padaczki drgawkowej. Wtedy straciłam przytomność, było to rano w czasie gdy jeszcze spałam. świadkiem mojego ataku była moja siostra. Gdy przyjechało pogotowie ja spałam. Nie pamiętałam nic. Tylko czułam pogryzione policzki wewnątrz ust, ból całego ciała, kości.

Po tym ataku kolejne dwa dni były dniami moich słabości tych stałych co zawsze miałam. Zaczęłam chodzić do lekarza w poradni dla ludzi chorych na padaczkę. Teraz będę miała powtarzane badania sprzed roku. Obawiam się że ponownie te podstawowe badania nic nie wykażą. I że usłyszę że nic nie można z tym zrobić zanim nie wystąpi kolejny atak padaczki drgawkowej (ponieważ jeden atak w ciągu życia zawsze może sie zdarzyć). Co sądzicie o tych dolegliwościach? Co dalej robić?

Pozdrawiam i z góry dziękuję za pomoc.

[krzysztof_31]

Niestety rezonans magnetyczny często nie potrafi wykazać jakichkolwiek zmian padaczkorodnych,tak jak np badania hipokamp.To samo dotyczy tomografi.Moje ataki kiedyś były zbliżone do twoich,tylko z tą róznicą,że mam zmiany i problemy z ciśnieniem i sporadycznie czasem biorę tabletke na rozluźnienie choć serce mam zupelnie zdrowe.
Doradzam jeszcze wizyte u lekarza innej specjalizacji.Sprawdź sobie swoją tarczycę,czyli endykrynolog,oraz cukier.Czasami zmiany cukrzycowe wykazują identyczne zmiany jak przy epilepsji.A z tego co opisujesz to typowe rodzaje napadów z utratą i bez utraty.Zmiany rodzajów są również przy wprowadzaniu nowych leków i schodzeniu z dawek mniejszej na większą i odwrotnie.Pozdrawiam Krzysztof.

[eliza1505]

dziekuję za tą odpowiedź i napewno sprawdzę tarczycę i cukier. Teraz w poniedziałek jade do Bydgoszczy na prywatne badania do pani doktor. Zobaczymy co to dalej bedzie. Nie wiem czy chce żyć dalej w tej niepewnosci czy wiedzieć że jestem chora...

[krzysztof_31]

Lepiej jednak wiedzieć co się ma.Łatwiej wtedy walczyć z tym,bynajmniej ja tak sądze.

[eliza1505]

hmm... Bylam u lekarza. Jest juz jasne. Mam zaczac leczenie. Moja pani doktor powiedziala ze to sa typowe ataki padaczkowe i ze i tak dziwne ze tak pozno zaczynam leczenie... Przepisala mi laki Tegretol CR 200. Narazie jedna tabletke na noc. Potem ma mi ziwkszyc dawke. Takze wydaje mi sie ze moje codzienne zycie zaczyna sie zmieniac... Do tej pory lubilam imprezy i spotkania z przyjaciolmi... Boje sie odrzucenia, boje sie zmienic swoje zycie... Hmm... A jakbym nie zaczela przyjmowac tych lekow to co dalej? czy to moze doprowadzic do gorszego stanu padaczki? czy sie nie zmieni?

Prosze o pomoc...

[krzysztof_31]

Padaczka nie jest chorobą taką,iż nie da się wyjść z domu i z przyjaciółmi czy z rodziną całkiem przyjemnie spędzić czas w jakimś ciekawym miejscu.Co do odrzucenia,nie mogę ci napisać wszystko zależy od środowiska.Niestety mnie na studiach odrzucono.Ale nie możesz patrzeć się przez pryzmat mój i innych co mieli niemiłe doswiadczenia.Jak najbardziej polecam spotkania,a nawet wytłumaczenie co to za choroba i jakie skutki niesie.Leki trzeba przyjmować,ponieważ to gwarancja ograniczenia ataków!Ważne aby też nie zapominać i nie pomijać czasu, kiedy trzeba przyjąć.
Co do tegretolu: twoja dawka jest bardzo mała,nie spowoduje komplikacji,nie bedziesz mieć komplikacji z pamięcią.
Jest to lek z grupy karbamizepiny a srednia dawka dla dorosłych terapeutyczna to 600-1200mg,a okres trwania w surowicy krwii ok 40godzin.Stosowany głównie w padaczce skroniowej,ogniskowej,napadach dużych.Większych komplikacji nie spowoduje,czasami zawroty głowy i leukopenie.

Dodano pon 15 paź 2007 10:17:39 CEST :
Pamiętam swojego czasu też pobierałem tegretol,było to od 1999- 2002.Nie pamietam,abym się po nim źle czuł,dobijał mnie amizepin.

[eliza1505]

I jestem nareszcie po dwutygodniowym pobycie w szpitalu w Bydgoszczy. Zostalam tam bardzo dokladnie przebadana. Moja padaczke wykryto dopiero w zapisie eeg po nieprzespanej nocy. A poza tym wykryli dwa tetniaki w tetnicach w glowie. Na szczescie sa to mikrotetniaki i mam je kontrolowac co pol roku badaniami. Napewno nie ma to wplywu na moje ataki. Poniewaz ataki jak twierdzili mam juz od urodzenia o czym dowiedzialam sie po 21 latach... Zostawie bez komentarza mojego lekarza rodzinnego... ;/ Biore leki Lamitrin poniewaz od Trileptalu i Tegretolu dostalam wysypki i alergii. Chcialam sie dowiedziec czego moge sie spodziewac po przyjmowaniu lekow? Jakie skutki uboczne najczesciej wystepuja? Mam oczywiscie uwazac na tv, komputer itp. Choc do tej pory nie zauwazylam zwiazkow miedzy moimi atakami a skutkami fotogennymi. Czy padaczka fotogenna to nie jest co innego? No i oczywiscie zakaz picia alkoholu, palenia papierosow (tetniaki), zakaz imprez... Ehh taka nagla zmiana zycia. Nie wiem czy mi sie uda...

Dodano sob 10 lis 2007 10:35:45 CET :
hmm... jeszcze jedno. Mwydaje mi sie jakby mnie nikt teraz nie rozumial, jakbym zostala sama, jakby najblizsi zmienili do mnie stosunek! Nie chce litosci... Chce odzyskac dawne mysli... Ehh chyba nie jest to osiagalne... Myslicie ze pomoc psychologa w tym momencie mi pomoze?

Dziekuje za pomoc i odpowiedzi.

[korabik]

[quote name='eliza1505]..wydaje mi sie jakby mnie nikt teraz nie rozumial' date=' jakbym zostala sama, jakby najblizsi zmienili do mnie stosunek! ...[/quote']
Witaj Elizo

Widzę troszkę podobieństwa w naszych dolegliwościach i odczuciach najbliższych po diagnozie. Domniemam też, że jesteś z Bydgoszczy lub okolic. Jeśli chcesz porozmawiać napisz na priv. Jestem z Bydgoszczy, może będziemy miały okazję porozmawiać face to face, lub przez telefon. Moim zdaniem to zdecydowanie lepsze niż net.

Pozdrawiam

korabik

[krzysztof_31]

Witaj Elizo 1505
Troszkę to śmieszne,że posądzasz lekarza rodzinnego.On nie jest od diagnozowania padaczki,przede wszystkim nie ma takich wiadomości.Może coś podejrzewać,ale o skierowanie do neurologa mogłaś w każdej chwili też poprosić.Często padaczka sprawia wrażenie zmian ciśnieniowych i odwrotnie też,czasami ma powiązania z tarczycą.Naprawdę nie musi się znać,Swoją drogą długo cię zbywał!

[Olafciaaaa]

A widzisz krzysztof_31.......to nie jest wcale smieszne.Bo moja Pani Rodzinna postepowala dokladnie tak samo.Oczywista sprawa jest ,że ona ma sie znać na drobnostkach , i nie posiada rendgena w oczach, ze to tak ujme!!Jednakże kiedy pacjent przychodzi co miesięcy z danymi dolegliwościami , jej obowiązkiem jest skierować na dalsze badania.Mi sugerowala dojrzewanie albo po prostu nie reagowała na moją chorobe......!!Okazało się , co się okazało.
Moim najczęstszym ubytkiem przyjmowania leków są :boleści zębów, krwawienia dziąseł.itp,Alkoholu nie pijam wogóle.Ale gdy raz na Sylwestra odważyłam się wypić bombelka na Nowy Rok to skończyłam na pogotowiu i dluuuugiej nieprzytomności.

[krzysztof_31]

Witaj Olafciaaa
Pacjent przychodzi co miesiąc,a tutaj NFZ nie dysponuje już funduszami na badania.To też trzeba przewidzieć,niestety teraz takie warunki i nie zmienimy ich.Mamy jeden NFZ
podzielony na 16 oddziałów.Moim ubytkiem z przyjmowania leków jest wypadanie włosów szczególnie latem i jesienią.Kiedy chłodniej troszkę się stabilizuje.

[Strażak_21]

Osoby chore na padaczkę powinny prowadzić normalny tryb życia i brać aktywny udział w życiu społecznym i zawodowym. Nie można ich pozbawiać szansy na normalne życie.
Wystąpienie napadu padaczkowego jest trudne do przewidzenia (niekiedy przed napadem pojawia się tzw. aura). Wiadomo jednak, że napady mogą być prowokowane przez przemęczenie, błyski świetlne, nagłe zdenerwowanie, stres, alkohol.
Napady mogą występować z różną częstotliwością - kilka i więcej w ciągu dnia lub kilka podczas całego życia. Małe napady są zazwyczaj częstsze niż duże.
Pojedynczy napad w zasadzie nie stanowi istotnego zagrożenia dla chorego. Niebezpieczeństwo może być związane z miejscem wystąpienia ataku, a więc w kąpieli, na dużej wysokości, podczas jazdy samochodem czy pracy ostrymi narzędziami.
Częste napady, zwłaszcza duże, są niekorzystne dla układu nerwowego, gdyż powodują jego niedotlenienie, mogą wywołać obrzęk, a nawet być przyczyną zgonu. Dlatego też konieczne jest systematyczne, zgodne z zaleceniami lekarza, przyjmowanie leków, które przeciwdziałają napadom.
Szczególnie groźny jest tzw. stan padaczkowy, który występuje wówczas, gdy seria napadów przedłuża się powyżej 30 minut albo gdy małe napady kumulują się w krótkim czasie i przechodzą następnie w duże napady.

Dodano czw 06 gru 2007 16:43:15 CET :
Napady padaczkowe mają różne formy. Podczas dużych (grand mal) uogólnionych napadów toniczno-klonicznych chory nagle traci przytomność, upada, następuje gwałtowne, toniczne napięcie mięśni całego ciała, podczas którego często obserwuje się odgięcie głowy do tyłu i wyprężenie kończyn. W tym czasie ustaje oddychanie, co powoduje narastanie sinicy. Po kilku, kilkunastu sekundach ciałem wstrząsają silne uogólnione drgawki kończyn i głowy. Chory może wtedy przygryźć język, a także bezwiednie oddać mocz. Powoli zaczyna oddychać, ale jeszcze przez jakiś czas jest nieprzytomny, a po ustaniu napadu senny i rozkojarzony.
U niektórych osób występują tzw. małe napady (petit mal) mające formę krótkich napadów nieświadomości (absences) i drgawek ogniskowych typu ruchowego, czuciowego i psychoruchowego. Chory na chwilę przerywa wykonywaną czynność, na moment wyłącza się, nie nawiązuje kontaktu z otoczeniem. Nie ma drgawek ani upadku ciała. Po ustaniu napadu powraca do swojego zajęcia i często nie zdaje sobie sprawy z chwilowego zaniku świadomości.
Niekiedy mamy do czynienia z napadami mioklonicznymi, podczas których następują szybkie skurcze mięśni w różnych grupach mięśniowych. Chory może wówczas tracić przytomność (ale nie zawsze).
Z kolei w tzw. napadach akinetycznych razem z utratą przytomności ma miejsce nagłe zwiotczenie mięśni oraz upadek ciała.
Napady padaczkowe (często mieszane) mogą mieć jeszcze inne warianty kliniczne, zwłaszcza w padaczce wieku dziecięcego (np. w zespole Westa, zespole Lennoxa-Gastaut, zespole Doose i innych).

[krzysztof_31]

Wytłumacz to pracodawcom i ludziom co myślą inaczej.

Dodano czw 06 gru 2007 20:43:28 CET :
Swoją drogą Strażak ciekawy jestem co sądzisz o zespołach zgięciowych,lub z pnia mózgu,zespole Kożewnikowa.Zdawkowe pisanie z jakiegoś artykułu?
Nie degraduję ludzi,ale wątpię czy po napadzie z pnia mózgu byłbyś w stanie funkcjonować bez pomocy, lub zgieciowych tzw.Westa.A wiesz że West opisywał ten rodzaj napadu z obserwacji na własnym dziecku(jego własny syn)?

Dodano czw 06 gru 2007 21:09:42 CET :
A co Strażak powiesz o ludziach cierpiących na różnie to nazywaną( padaczkę lub zespół kożewnikowa).Medycyna nie daje im wielu szans!W okresie swojej aktywności młodzi ludzie bo najczęsciej od 18-26 zostają położeni na dosłowne łopatki(czytaj dalej całkowity paraliż)To też nazywasz normalne życie?
Zróżnicowanie napadów jest tak wielkie,że nie ze wszystkimi niestety da się funkcjonować i brać udział w zyciu społecznym.To jest w tym wszystkim najbardziej bolesne

[Strażak_21]

Krzysztof_31 ja nie jestem lekarzem tylko Ratownikiem medycznym wiec przeczytalem to wszystko co tu ludzie komentuja i postanowilem sie przylonczyc i wyrazic swoje zdanie. Ja np na nic nie choruje ale postanowilem wybrac medycyne Ratownictwo medyczne zeby pomagac ludziom z zawodu jestem Strażakiem (ratownik medyczny) wiec nie jestem w stanie odpisac na twoje wszystkie ptania jedynie co moge powiedziec ze wspolczuje takim osobą bo nigdy nie wiadomo co nas spotka. Pozdrawiam

[krzysztof_31]

Fajnie Strażak,że chcesz pomagać ludziom miło mi to słyszeć :-)
Oby więcej takich ludzi.Pozdrawiam

[Strażak_21]

Dzięki Krzysztof_31 skladalem przysiege pomagac wiec bede pomagac i tez chce zeby takich ludzi jak ja bylo jak najwiecej i zeby nie bali sie pomagac ludziom którzy potrzebuja pomocy tylko zeby jak najszybciej i jak najczesciej pomagali bo kazdemu moze przydac sie pomoc w kazdym przypadku i kazda sekunda sie liczy udzielenia pomocy a tak wogole zapraszam na Problemy i problemiki na Ratownictwo medyczne Pozdrawiam i do Uslyszenia

[pszajn]

Cześć. Mam 30 lat i mam bardzo podobne objawy, też podejrzewają u mnie Padaczke. Mogłabyś wyslac mi maila lub jakiś kontakt do siebie. Chciałabym porozmawiać jak rozwinęła się Twoja sytuacja. Czy leczenie pomaga itp.
Pozdrawiam Aneta.

[kuba]

Mogłabyś wyslac mi maila lub jakiś kontakt do siebie. Chciałabym porozmawiać jak rozwinęła się Twoja sytuacja.

Od napisania tematu minęło sporo czasu, bo ponad 10 lat i nie wiem czy jego założycielka obserwuje to forum i czy ten temat Ją jeszcze interesuje. Najszybciej i najprościej będzie napisanie prywatnej wiadomości do Autorki - dostanie ona na maila podanego przy rejestracji informację o czekającej wiadomości jak i jej treść. Warunek jest tylko taki, że adres mailowy jeszcze istnieje i ktoś go czyta.