Skocz do zawartości

A- A A+
A A A A
Zdjęcie

NASZE BLIŹNIAKI - TO DAR OD BOGA


  • Zaloguj się, aby dodać odpowiedź
Brak odpowiedzi do tego tematu

#1 sonia

sonia

    Sufler

  • Użytkownik
  • PipPipPipPipPipPip
  • 356 postów

Napisano 09 styczeń 2003 - 19:32

W najnowszym numerze gazety "Tina" Nr 2/2003 ukazał się reportaż o rodzinie mającej 5 dzieci ( w tym bliźniaki z zespołem Downa).
Dla wielu rodziców narodziny niepełnosprawnego dziecka to dramat, kara Boska, rozgoryczenie - poczytajcie jak ta rodzina podeszła do "inności" genetycznej swoich dzieci- Maksia i Weroniki z zD:
(publikacja za zgodą p.Redaktor gazety "Tina" i rodziców dzieci.)
"Tina" Nr 2/2003 - PRAWDZIWE ŻYCIE

Nasze bliźniaki to dar od Boga

Nie rozpaczali, gdy urodziły się im dzieci z zespołem Downa. Brali pod uwagę ryzyko związane z późną ciążą. Dzisiaj robią wszystko, by dzieci były szczęśliwe.

Małgorzata Pankiewicz z Krakowa miała 44 lata i trójkę dorosłych już dzieci, kiedy dowiedziała się, że jest w kolejnej ciąży. Dostała wówczas skierowanie na badanie prenatalne.

Bali się niepożądanych skutków badania

- Zaczęliśmy z mężem wertować książki na ten temat -mówi Małogrzata. - Dowiedzieliśmy się, że niekiedy podczas takich badań płód zostaje uszkodzony. Ciężko jest potem żyć ze świadomością, że dziecko urodziło się niesprawne z winy rodziców. Przy tym jesteśmy ludźmi wierzącymi i nie braliśmy pod uwagę aborcji, nawet gdybyśmy się dowiedzieli, że dziecko ma wadę genetyczną. Wspólnie z mężem postanowiliśmy więc zrezygnować z badań.

Po cesarskim cięciu Małgorzata leżała półprzytomna, nie całkiem wybudzona z narkozy. I wtedy jak przez mgłę usłyszała lekarkę mówiącą, że urodziły się bliźniaki z zespołem Downa, ale takie dzie-ci... nie żyją długo.

- Wspominam to jak koszmar - mówi Małgorzata. - Czy ta lekarka miała prawo mówić mi tuż po porodzie, że moje dzieci nie pożyją długo? Może chciała mnie w ten sposób pocieszyć, ale zadała tylko ból. Małgorzata i jej mąż Roman nie potrzebowali wtedy współczucia, ale pragnęli, by ktoś w życzliwy sposób przekazał im garść potrzebnych informacji, To tyle.

- Nikt w szpitalu nie rozmawiał, ze mną na temat dzieci - mówi z rozgoryczeniem Roman. - Teraz dopiero rozumiemy, jak bardzo brakuje w polskich szpitalach psychologa, który umiałby odpowiednio przekazać rodzicom informację, że urodziło się im dziecko z wadą.

Wtedy nie wiedzieli dużo o zespole Downa, ale zdawali sobie sprawę, że bliźniaki nigdy nie staną się samodzielne. Zastanawiali się, czy starczy im sił, je wychowywać. Oboje przecież nie byli najmłodsi. Małgorzata miała chwile załamań, nie przespała wielu nocy. Zadawała sobie pytanie dlaczego nas to spotkało?". nie mogła sobie dać rady z tymi myślami. Któregoś dnia rozmawiała o tym z mężem.

Kiedy brakuje słów, zastępują je gesty

- Pan Bóg wiedział, że my przyjmiemy i pokochamy dzieci, których wielu ludzi by nie chciało - odpowiedział jej Roman. - Dlatego nam je dał.

Dziś Weronika i Maksio mają sześć lat. Dzieci są pogodne, wesołe, wypowiadają około 20 zrozumiałych słów.
- Mamy z nimi świetny kontakt, choć nie formułują zdań - mówi Małgorzata. - Doskonale rozumiemy, co chcą nam przekazać, bo potrafią to wyrazić gestami.

Kiedyś Weronika usiłowała opowiedzieć tacie, że na podwórku ktoś ścinał drzewa. Pohukiwała i wymachiwała rączkami.

- Nie mogłem początkowo skojarzyć, o co jej chodzi -wspomina Roman. - Dopiero po chwili pojąłem, że córeczka odtwarza sceny piłowania drewna. Bardzo była szczęśliwa, gdy poczuła, że już wiem, co chciała mi przekazać.
Za chwilę będzie pora posiłku. - Tata, tata - woła Maksio. Chce, aby ten spojrzał na niego, jak ładnie umył rączki i buzię.

Po chwili wpada do pokoju również umyta Weronika. - Bardzo ładnie, teraz zanieście do łazienki ręczniczki - mówi tata. Dzieci szybko wybiegają i zaraz wracają z krzesełkami. Siadają przy stoliczku i czekają aż mama przyniesie zupę. Są bardzo wrażliwe i czułe, domagają się nieustannie pieszczot i całusków. Potrafią się tym samym odwdzięczyć. Trochę kłopotów jest z nimi na spacerach.

- Muszę na nie uważać -wyjaśnia Małgorzata. - Nie mają poczucia niebezpieczeństwa, nie potrafią zrozumieć, że muszą się trzymać blisko mnie. Maksio potrafi nagle pobiec za wróblem, a Weronika w ciągu sekundy znika, żeby zajrzeć do piaskownicy.

- Zdrowym dzieciom wystarczy coś powtórzyć 5 razy, my robimy to 50 razy - tłumaczy Małgorzata. - I musimy być przy tym anielsko cierpliwi, bo bliźniaki źle znoszą zniecierpliwienie i rozkazy.
Weronika i Maksio chodzą na różne zajęcia stymulujące ich rozwój. Uczą się najprost-szych czynności - jak wiązać sznurowadła, zapinać i odpinać różne zapięcia, zamki.

- Nie chcemy jednak, żeby całe ich dzieciństwo było poświęcone na zajęcia, ćwiczenia i zadania - mówi Roman. - To są maluchy, które, jak każde inne, mają prawo do zabawy, odpoczynku i śmiechu.

Jedni im pomagają, inni rzucają kłody pod nogi

Rodzina spotyka się z różnymi reakcjami ludzi - od ogromnej życzliwości po obojętność i niechęć. Małgorzata pamięta poświęcenie lekarzy z krakowskiego szpitala im. św. Ludwika. Ratowali oni Maksia, który ciężko zachorował na zapalenie płuc.

- Każdego dnia martwię się o zdrowie bliźniaków - tłumaczy Małgorzata. - Niepokoję się, gdy mają katar lub byle kaszelek i od razu pędzę do lekarza. Cały czas prześladują mnie słowa, które usłyszałam po porodzie.
Małgorzata chciała, aby bliźniaki chodziły do zwykłego przedszkola. Są przecież samodzielne, bardzo towarzyskie, wesołe. Poszła do najbliższej placówki, niemal tuż za rogiem. Pani dyrektor powiedziała sucho, że nie ma kwalifikowanej kadry, by zajmować się "takimi" dziećmi. A poza tym- co na to powiedzą rodzice innych podopiecznych?

- te słowa bardzo mnie za-bolały. Dla tej pani "inny" znaczy "gorszy" - mówi ze smutkiem Małgorzata.
Weronikę i Maksia wspaniale przyjęła za to Halina Kołaszczyńska, dyrektorka przedszkola integracyjnego w Nowej Hucie. Dzieci tak lubią tam przebywać, że po południu nie chcą wracać do domu.

Pani Małgorzata martwi się o swoje zdrowie. Pragnie, aby starczyło go jak najdłużej. Cierpi na zaawansowaną dyskopatię, grozi jej niedowład nóg. Przez 13 lat dostawała rentę, ale ją straciła po zmianie przepisów.
Często myśli o przyszłości bliźniaków

- Wiemy na pewno, że nigdy, dopóki nam zdrowia i sił starczy, nie oddamy nikomu Maksia i Weroniki - mówią rodzice. - Naszym celem jest teraz szczęście dzieci. Nie ma żadnego znaczenia, że urodziły się z wadą. Przecież nikt nie miał na to wpływu, ani my, ani one. Mogliśmy nasze maluchy tylko zaakceptować i... mocno pokochać.
ANNA STANOWSKA

Tam można prosić o pomoc

Ewa Suchcicka, prezes Stowarzyszenia Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa, wydawca i redaktor czasopisma "Bardziej Kochani".
Częstość występowania Zespołu Downa wynosi przeciętnie 1:600 urodzeń i jest około 10 razy wyższa w grupie noworodków urodzonych przez kobiety powyżej 40. roku życia.
Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa mieści się w Warszawie przy ul. Inflanckiej 8
00-189, tel. (0-22) 635-92-92. Można tam uzyskać informacje o działalności stowarzyszenia i warunkach prenumeraty kwartalnika "Bardziej kochani" poświęconego problemom osób z zespołem Downa.
Telefon zaufania dla rodziców dzieci z zespołem Downa:
(0-22) 635-50-40.

Czytelników, którzy zechcą pomoc Maksiowi i Weronice, prosimy o kontakt z naszą redakcją."

Reportaż jest wzbogacony o 10 kolorowych zdjęć, niektóre z nich można zobaczyć:

Dołączona grafika

Dołączona grafika

Dołączona grafika
  • 0
Dar Życia Pozdrawiam, Sonia


Użytkownicy przeglądający ten temat: 0

0 użytkowników, 0 gości, 0 anonimowych