81 odpowiedzi w tym temacie

[dinde]

ewka prosze odezwij sie do mnie jako mozesz.
napisalas mi email, w trakcie czytania komp mi sie zawiesil. gdy wlaczylam go i poczte,twojej wiadomosci juz nie bylo ((
mam nadzieje ze przeczytasz to.
pozdrawiam

[falenn]

czesc
mam 40 lat nazywam sie darek, tez jestem po operacji przepukliny oponowo-rdzeniowej, po ktorej
nastepstwem bylo wodoglowie. mam stope konsko-szpotawą, chodze, od 14 lat mam zdiagnozowany pecherz neurogenny i musze sie cewnikowac.
jestem na rencie i pracuje.
poza tym musze sie zmagać z typowymi dla tego schorzenia klopotami

pozdrowienia dla wszystkich

[dinde]

a w jakim wieku miales ta operacje????

[Klarisa34]

Witam wszystkich,ja też mam rozczep kręgosłupa,cieszę się że znalazłam taką stronę.Chętnie podejmę korespondencję z drugim człowiekiem chorym tak ja. Mój numer gg2923909 lub e-mail ulencja1975@wp.pl

[siasiaa]

Hey mam przpuklinę oponowa-rdzeniowa. Mam 20 lat, jak na razie normalnie chodzę, studiuje i na razie całkiem dobrze się miewam ;] 2 lata temu miałam mieć robioną operacje ale były jakieś komplikacje,ale coraz częściej się nad tym zastanawiam, wiecie może gdzie robią takie operacje dorosłym?

[malgosia1984]

witajcie:).Równiesz mam przepukline OPONO_RDZENIOWĄ.Byłam operowana w 1dobie życia.Lekarze nie dawali mi szans na poruszanie sie o własnych siłach.Ale dzieki zawżietej walce rehabilitantów z CZD poruszam sie o jednej kuli i jestem samodzielna.I jestem z siebie dumna.Pomimo kalectwa udało mi sie w czesci o włsnych nogach isc na PIESZĄ PIELGRZYMKE DO CZESTOCHOWY,byc na grobie PAPIERZA W WATYKANIE,czy na Swiatowych dzniach mlodzierzy w niemczech.Nie raz napotkałam na swojej drodze medyków którzy chcieli przez operacje poprawidz mój stan ale nikt nie dawał mi gwarancj ze bedzie lepiej.Ale nawet teraz jak juz mam 25lat nie zdecydowała bym sie na to ryzykoCiesze sie z tego co rehabilitanci uzyskali oby nie było gorzej.Pozdrawiam wszystkich z ta choroba 3majcie sie:D

[alusia_1303]

hej teraz 30 lipca urodził sie moj synek tez ma przpuklinę oponowa-rdzeniowa,wodogłowie i nóżkę konsko-szpotawa.Lekarze mówią ze moze nie chodzici ze bede musiała go cewnikowac ale czytajac wasze posty mam nadzieje ze bedzie dobrze:)pozdrawiam

[malgosia1984]

alusia_1303
Witaj nie zwsze lekarze maja racje mi nie dawali wogóle sznsy na przezycie,lub ze nie stane na własne nogi.A lepiej gozej a poruszam sie o siłach wieze głeboko ze z twoim synkiem tez tak bedzie i goraco ci tego zycze pozdrawiam

[Kris25]

Działa !!!

[stasias]

moja wnusia ma rozszczep kręgosłupa .Przepuklina w okolicy lędźwiowej wywołuje mozaikowe porażenie kończyn oraz osłabienie zwieraczy wydalania.Najgorsze są rany powstające na stopach z powodu niepełnego czucia i osłabienia krążenia.To śliczna dziewczynka .Serce mię boli gdy patrzę na amputowane palce oraz stopy które wyglądają jak stopy 100 letniej babki.Najgorsze jest to że w Polsce nie ma możliwości operowania bo tłuszczak spowodował zakotwiczenie rdzenia kręgowego.Gdyby można dokonać przeszczepu moich nóg oddała bym je.To dzielna dziewczynka.Słyszałam że w Alabamie jest lekarz który posiada bardzo dokładną aparaturę laserową .Ale jak tam się dostać .Śnię tylko nocami o tej szansie.W Polsce załatwić jakiekolwiek dofinansowanie to ciężka sprawa ,nawet lamp Bioptron Pro 1 nie możemy załatwić bo droga na zakup to droga przez mękę.Fundacje tylko piękne mają nazwy lecz sam musisz sobie uzbierać aby kupić urządzenie do rehabilitacji.Serce mi pęka gdy czytam Wasze posty.Kiedy skończą się ludzkie łzy?

[alan2810]

Witam.Jestem mamą rocznego Alanka,który urodził się z przepukliną oponowo-rdzeniową otwarta i wodogłowiem. Jak by tego było mało to doszedł jeszcze pęcherz neurogenny i jest świeżo po zabiegu wyłonienia przetoki pęcherzowej. Jest mi bardzo ciężko ale nie poddaję się bo Alanek jest dzieckiem bardzo pogodnym i kochanym;)))

[stasias]

Alan 2810 szukam wiadomości czy ktoś słyszał o lekarzu z Alabamy on właśnie wykonuje bardzo skomplikowane operacje u osób z przepukliną oponowo-rdzeniową.Znalazłam kiedyś w internecie że dziewczynce 14 letniej amputowano nogi do kolan martwica powstała dalej.I właśnie ten lekarz po zwolnieniu uszkodzenia rdzenia przywrócił jej pełną sprawność .Szkoda że tego nie przeglądają lekarze może może by coś podpowiedzieli ale myślę że to zły tor.Ponieważ dla nich ta dziedzina stanowi jedynie następne pole do doświadczeń.

[dzina]

witam mam na imie justyna i mam 22 mam roczna curedzke która urodzila sie z przepuklina i wodoglowiem .czy normalne jest wypuklenie na bliznie po operacyjnej??

[villemka]

ja choruje na rozszczep kregoslupa od urodzenia.jezeli sa chetni piszcie pw,a ja podam wam moj adres amilowy

[don't_believe_me]

Z przepuklinką nie żyje się źle
Nawet w moim przypadku, gdy moja niepełnosprawność fizyczna jest znaczna do tego stopnia, że muszę jeździć na wózku... ;]

Villemka, podam Ci link na forum, w którym można się poznać z wieloma rodzicami dzieci z przepukliną oponowo-rdzeniową oraz z nastolatkami i dorosłymi, którzy mają właśnie RK ;]
Panuje tam fajna atmosfera: http://www.niezwykla...forum/index.php

[villemka]

dzieki

[peelagiaaxd]

Hej
Jestem posiadaczką przepukliny oponowo-rdzeniowej ! .
Wszystko było by dobrze gdyby nie to że nie mogę zginać lewej nogi i kolana nie mam wypchniętego jak w prawej nodze.
Nie wiem jaka jest tego przyczyna może wiecie od czego nie mogę zginać tej nogi bardzo mi to przeszkadza.
Czy ktoś z was ma może taki problem albo może mi pomóc co mogę zrobić gdzie się zgłosić z tym .
pozdrawiam ;D

[villemka]

ja niestety wcale nie moge zginac nog...wiec nie moge ci pomoc

[Klarisa34]

Pozdrawia wszystkich i życzę miłego dnia

[Oli]

Cześć Wszystkim Jestem Krzysiek mam 27 lat jestem z Podlasia jak wszyscy ja również chorujesz na rozszczep kręgosłupa mam stałą pracę i jak na razie się trzymam zapraszam chętnych do rozmowy