81 odpowiedzi w tym temacie

[Kasztanek]

Wszystko do czasu, tu też możesz dać popis swoich umiejętności :-D

Ha ha ha!

w zyciu trzeba miec klase (...) tak mnie uczyli

Ha ha ha ha ha ha ha ha !

[kasiek1]

w zyciu trzeba miec klase madrzejszy musi ustapic tak mnie uczyli

Paulina,Ty nie masz pojęcia co to jest klasa.Mam tu wkleić Twój ostatni wpis?Tak wyrażajš się Ci co w melinach mieszkajš.Były to słowa wulgarne.Nie zgrywaj Tu œwiętej,bo do niej Ci bardzo daleko.Dla mnie jesteœ totalnym pustogłowiem.

[dzidzia1985]

wiecie co wlasnie zagoraczkowlam od nerki mozecie byc zadowolone i pow co mi ostanio to co powiedzialyscie na temat tego ze trace w miesnie w posladkach a na iponie na czacie dziewczyny mi doradzily i pomogly a wy nie wiec nie jestescie mi potzrebne tylko poraficie krytowac i sie cepaic mimo ze ja uwzam sparw za zakonczona

[Slonko32]

Kochani
Rozumiem że forum służy do wypowiadania swojego zdania na różne tematy.Jednak konwersacja tego typu do nieczego dobrego nie prowadzi,a wręcz odwrotnie.
Jeśli chodzi o link do forum osób z RiW sama go wkleiłam,a to czy ktoś tam będzie zaglądał czy nie to już jego wybór.Sama poczytałam sobie i nie znalazłszy nic interesującego mnie,poprzestałam na tym.Nikt nikogo do niczego nie zmuszał i nie zmusza..Wkońcu mamy demokrację... A wyrzucanie sobie publicznie,że coś lub ktoś jest beee chyba jest ciut nie na miejscu.
Dziekuję i pozdrawiam.

[kasiek1]

Masz rację Słonko,przepraszam.Wyraziłam swojš opinię n/t Dzidzi i sprawę uważam za zakończonš.

wiecie co wlasnie zagoraczkowlam od nerki mozecie byc zadowolone

Zagoršczkować można od wielu spraw,np od braku cewnikowania itp.Napewno nie przez kontakt z Krainowcami.

No,to by było wszystko.Słonko,jeszcze raz wybacz.

[dzidzia1985]

dzieki za wszytko a raczej za nic i ciesz sie ze uwazasz sprweza akonczona a cha cewnikuje sie co 2 h czystym cewnikiem to nie o d tego mamjedna nerke marska ale was to nic nie obchodzi potwierdza sie moje doswidzcenie na ws nie mozn aliczyca na ipon tak pozdrawiam

[dzidzia1985]

Jestem chora na roszczepe kregoslupa to miło że sie zainteresowałeś naszą chorobą :-D

[dzidzia1985]

dzeki kochany jestes a jak ja moge sie odwdzieczyć

[dzidzia1985]

mógłby ktoś coś tu napisać

[Izdeb]

Witam!
Jestem Tomek, mam 15 lat i także należe do osób z rozszczepem kręgosłópa i przepukliną oponowo-rdzeniową. Od urodzenia leczę się w Centrum Zdrowia Dziecka w Międzylesiu. Już w pierwszej dobie po urodzeniu mnie operowali- zamknięcie rozszczepu. Mogę powiedzieć, że miałem jakiegoś pecha, bo wiem, że dużo osób z tego wychodzi i może normalnie funkcjonować. Ja będę musiał siedzieć na wózku do końca życia! Ostatnio ta choroba dla mnie stała się coraz bardziej wstydliwa. Boję się przyszłości. Niewiem jak to dalej będzie. Czy założę rodzinę? Czy będę miał dzieci? Jeśli nawet, to czy one nie będą także chore?

Wiem, że są tutaj "doświadczeni rozszczepowcy" i, że wiedzą jak sobie radzić. Więc czy możecie podzielić się swoją wiedzą z nastolatkie. Teraz to jest dla mnie szczególnie ważne, gdyż wkroczyłem w okres dojżewania. I jestem jakby jedną nogą (kołem) dorosłym facetem, a drugą nogą (kołem) jeszcze malutkim dzieckiem.

Pozdrowienia. Izdeb

[bulba]

Witam

Mam 33 lata , i jestem osobą z rozszczepam i przepukliną oponowo-rdzeniową , operowaną tuż po urodzeniu .Później komplikacje typu stopa końsko-szpotowata , wydłżanie scięna Ahillesa.
Chodzę i mam to szczęście , ale to schorzenie wywarło na mnie wielki stres . Wpradzie urodziłam zdrową śliczną córę ma 12 lat . Ale boje się co dalej . Od roku zaczeły doskwierać mi straszne bóle wokól blizny pooperacyjnej [ mam pytanie czy wy na tej bliźnie tez macie taki narost włosów ] i w górę . Z chodzeniem jest trudniej . Boże jak ja strasznie się boję . Nie chcę być nikomu kula u nogi , nie wiem czy zrozumiecie . Boję się być od kogoś zależna .

Może nacie dobrego lekarza dla dorodsłych z wawy który specjalizuje się ego typu sprawami

pozdrawiam ewa

[don't_believe_me]

Od roku zaczeły doskwierać mi straszne bóle wokól blizny pooperacyjnej [ mam pytanie czy wy na tej bliźnie tez macie taki narost włosów ] i w górę . Z chodzeniem jest trudniej . Boże jak ja strasznie się boję . Nie chcę być nikomu kula u nogi , nie wiem czy zrozumiecie . Boję się być od kogoś zależna .
Może nacie dobrego lekarza dla dorodsłych z wawy który specjalizuje się ego typu sprawami

witaj, Ewo
ja mam jedynie w miejscu blizny dość wiotką skórę, która tworzy bliznowiec... nie mam bóli, ani narostu włosów w tym miejscu, ani nigdzie indziej na plecach.
oczywiście nie życzę Ci wózka, ale powinnaś wiedzieć, że poruszanie się nim nie skazuje Cię na byciem komuś kulą u nogi, jak to powiedziałaś Sama tak żyję i można być samodzielnym i zrobić wszystko to, co się robi normalnie.

Co do lekarza... Zależy od czego specjalisty szukasz.
Twoje trudności z chodzeniem są powiązane skrzywieniem np. w miednicy? co z Twymi biodrami, nogami? Jeśli chodzi o te sprawy, polecam ortopedę dr Pawła Michalskiego, u którego miałam kilka operacji kręgosłupa...
Nie znam nikogo innego z Wawy, a już na pewno nie w innych specjalizacjach.


Wszystko będzie dobrze:)
Napisz, jak będziesz wiedziała więcej

[Stefa]

Cześć! Mam 23 lata i jestem po przepuklinie oponowo rdzeniowej. Na szczęście chodzę samodzielnie i ogólnie jestem w dobrym stanie zdrowia. Ostatnio jednak pojawiło się dziwne uczucie napięcia mięśni w jednej nodze. Do tego dochodzą drgania, których nie mogę w żaden sposób kontrolować. To wszystko jest strasznie nieprzyjemne i bolesne. Czy ktoś z osób po rozszczepie miał podobne doświadczenia? Bardzo proszę o odpowiedź.

[dinde]

witam!
mam 27 lat i urodzilam sie z przepuklina oponowo-rdzeniowa. nigdy nie bylam operowana a coraz czesciej o tym mysle. jestem osoba samodzielna,wychowujaca sie jak zdrowe dziecko. mialam problemy z pecherzem ale z wiekiem wszystko sie unormowalo.mam lewa noge krotsza i mniejsza.stopa jest jakies 2 rozmiary mniejsza,lekki przykurcz palcow.nosze wkladke orotopedyczna ale bardziej zeby wyprostowac kregoslup. mam tez skolioze. 1,5 roku temu urodzilam syna.maly jest zdrowy.juz w 1 trymestrze mialam badania prenatalne zeby wykluczyc chorobe u dziecka,w 2 tymestrze powtorzono je.od czasu powiekszania sie brzuszka zaczelam odczuwac dziwny prad w mniejszej stopie. do dnia dzisiejszego odczuwam to coraz wyzej.niestety za tym idzie postepujacy niedowlad. przeraza mnie to, bo cale 26 lat mojego zycia tylko czytalam o problemach zwiazanych z przepuklina. mniejsza noga nie przeszkadzala mi w zyciu(no moze czasami,jak szlam na impreze i nie moglam ubrac butow na obcasie). a teraz cala ta sytuacja troche mnie niepokoi.zrobiono mi rezonans czy cos takiego i porownano zdjecia z przed paru lat. nie zauwazono zadnych nawet najmniejszych zmian a mimo to moja sprawnosc w nodze sie zmienia. nie wiem czy to co pisze komus pomoze, ale mam nadzieje ze chociaz tym mlodszym pokaze, ze mozna zyc jak gdyby nigdy nie bylo sie chorym majac przepukline. ja jestem tego dowodem
pozdrawiam!

Dodano sob 21 lut 00:44:08 2009 :
zapomnialam tez dodac ze takze mam drgania w nodze, na ktore chyba nie ma rady. czasami mam wrazenie ze cos pod moja skora w nodze zyje ;-) patrze na nia i widze jak cos jezdzi i drzy. nie jest to mile uczucie

[ppryga]

Ja mam przepuklinę rdzeniowo -oponową . Nie mam wodogłowia i ruszam nogami i czucie mam tylko jedynie w nie których miejscach stopy nie mam i dlatego stopami nie ruszam a tak looz:>Potrafię beż wózka radzić se :>