81 odpowiedzi w tym temacie

[bozenakajus]

Podałam ten temat jako nowy bo nigdzie nie mogę znalezć osób z tym samym schorzeniem co ja.Chętnie dowiedziałabym się jak sobie radzą w życiu,co robią,jakie mają dolegliwości?Jak na razie,mam wrażenie,że jestem sama,a może moje doświadczenia i przebyta droga życiowa molaby się komuś przydać tym baerdziej,że urodziłam się chora ,w wieku 1roku byłam operowana........a teraz mam małe wnuczęta.Czekam z niecierpliwością na odzew-bozenakajus.

[Slonko32]

Witaj
Ja również jestem po rozszczepie kręgosłupa.Mam 34 lata...Naimie mi Zośka.Wołaja na mnie Zoja a na czacie nick Slonko33.Myślę że nie jesteś sama i na takie schorzenie jak nasze cierpi bardzo wiele osób.Choć to prawda...Nie udało mi się poznać jescze nikogo kto by chorował na to samo co ja.
Pozdrawiam serdecznie...Zoja

[Jacek1982]

tez to mam

[bozenakajus]

Kochani-ZOJKA i JACEK-napiszcie coś więcej osbie jak żyjecie,co robicie,czy macie jakieś dolegliwości bólowe,czuciowe,niedowłady.Ja od 10lat widzę jak mój stan się pogarsza przede wszystkim niedowład prawej nogi i bardzo silne dolegliwości bólowe.Czekam niecierpliwie-Bożena.

[Jacek1982]

ja jestem sparalizowany od pasa w dol mialem w styczniu usuwana nerke wlasnie dlatego ze ta dolegliwosc powoduje porazenie pecherza i nie wyproznianie sie do konca i mocz cofal sie do nerek.

[bozenakajus]

Jacku,czy kiedykolwiek chodziłeś?Ja miałam to szczęście chociaż nikt z lekarzy widząc wtedy jeszcze rtg nie mógł zrozumieć jak to robię.Nawet po amputacji lewego podudzia w 1980r jeszcze 10 lat pracowałam i dopiero postępujący niedowład pr.nogi i ciągłe upadki spowodował moje przejście na rentę a od 4 lat poruszanie się na wózku.Stać nadal mogę natomiast nawet podtrzymywana tak boję się zwichnięcia rąk lub nogi,że robię to tylko wtedy kiedy inaczej się nie da/miałam ok.20 zwichnięć/.Mam silne bóle kręgosłupa i żeber w związku z czym jestem stale na silnch lekach przeciwbólowych a i to nie zawsze pozwala mi np.usiąść przy komputerze!Czy Ty też tak cierpisz?Napisz do mnie na adres-bozab@o2.pl.Chętnie pogadam a mieszkam w zasadzie niedaleko!? bo w Katowicach.Pozdrawiam.

[dorota1]

Witam nawet nie wiecie jak ja was kocham za to ,ze jesteście dla mnie nadzieją. Mam córkę 10 lat z roszczepem na wózku. zawsze myśle czy będzie kiedyś mogła załozyć rodzinę , być , samodzielną, a przedewszystkim długo, długo życ. Moja Klaudia bardzo cierpi z powodu silnych bóli kręgosłupa. wystepują one wczasie gorączki lub problemów z zastawką. Proszę opowiadajcie o sobie, o swoim życiu, jesteście dla mnie wzorem.Pokażcie nam jak mamy zyc.Obecnie bardzo dużo dzieci rodzi się z tym schorzeniem. odwiedzcie też forum dar życia tam jest wiele młodych mam, które czekaja na jakieś nadzieje, wiadomości, doświadczenia osób dorosłych.

[bozenakajus]

Dorotko,zawsze trzeba być dobrej myśli bo jak pisałam lekarze w zasadzie postawili na mnie kropkę.Twoja Klaudia przy takiej mamie jak TY,ma na pewno większe szanse na normalne życie,bo ją rozumiesz i wspierasz.Ja już mam dużo lat i wcale nie mam zamiaru położyć się i rezygnować z czegokolwiek.Wam się też uda!POWODZENIA I CIERPLIWOŚCI!

[dzidzia1985]

ja tez jestem na to chora mam na imie paulina 19 lat chodze do szkoly dwuletniej o kierunku prawo iadministarcja chodze samodzielnie i jakos sie trzymam narazie szukam dobrego urologa na terenie krakowa ktory sie zna namojej chorobie bo kazdy sie boi napiszcie do mnie co uwas

[bozenakajus]

Wróciłam ze szpitala po miesięcznym tam pobycie ale tym razem nić to nie miało wspólnego z podstawową chorobą ,chociaż bóle ewidentnie się nasiliły.Pierwszy raz leżałam na oddz.wewn.na rownież bardzo mało znane schorzenie czyli cytomegaliawirus.Jestem jeszcze słaba ale czekam na pogodę i nowy wózek.Pozdrawiam.

[Ala]

ja też mam to co wy.

[bozenakajus]

Wszyscy zaintersowani rozszczepem niech zajrzą na str.Niezwykła Kraina.To teraz NASZA STRONA!!!!!Nie jesteśmy już tak na marginesie popularnych chorób i możemy się dzielić własnymi doświadczeniami.Zapraszam a nie wklejam adresu.....bo nie potrafię tego zrobić-może ktoś pomoże i zrobi to za mnie.Pozdrawiam wszystkich dorosłych i dzieci oraz ich rodziców z RiW-bozenakajus. :-D

[Slonko32]

http://kraina.xon.pl/forum/

[bozenakajus]

Słonko dzięki,że wykonałaś za mnie to wklejenie.Japrzeniosę się tam,bo bardziej się z nimi identyfikuję i łatwiej poruszać nam tematy wspólne tylko nam,czyli RiW.Nie odpisywałam wcześniej bo nie chciała mi się wyświetlić strona IPONU.Pozdrawiam wszystkie Iponki!

[dzidzia1985]

dla mnie jest to forum dla matek tych dzieci anie dla :-D nas samych wole tutaj zostac i nie miec zkraina nic wspolnego

[majeczka]

Forum Kraina jest dla wszystkich, nie zależnie czy to osoba młoda, czy dorosła. Jeśli by ktoś chciał zapraszam

http://kraina.xon.pl

[dzidzia1985]

Kocham ipon i nigdy nie pożałuje że tu jestem a inne fora no coz pozostawiaj wiele do zyczenia mi przynajmniej nie odpowiada takie jednooo :-D

[majeczka]

Wszystko do czasu, tu też możesz dać popis swoich umiejętności :-D

[dzidzia1985]

w zyciu trzeba miec klase madrzejszy musi ustapic tak mnie uczyli

[majeczka]