5 odpowiedzi w tym temacie

[ivygirl]

Witam!
Nazywam się Anna Kulig i jestem reporterem TVN. Obecnie przygotowuję kolejny odcinek programu Zielone Drzwi poświecony w całości padaczce. Ponieważ z założenia program ten z racji bezpośredniego powiązania z Fundacją "Nie jesteś sam" ma charakter edukacyjny, poszukuję osób, które chorują na padaczkę i które chciałyby podzielić się swoimi odczuciami i doświadczeniami w tym temacie.Zwłaszcza w kontekscie możliwosci leczenia padaczki bądź ich braku, jakie daje współczesna medycyna.
pozdrawiam serdecznie
Anna Kulig - TVN

[marder]

Ivygirl napisała:

Ponieważ z założenia program ten z racji bezpośredniego powiązania z Fundacją "Nie jesteś sam" ma charakter edukacyjny, poszukuję osób, które chorują na padaczkę i które chciałyby podzielić się swoimi odczuciami i doświadczeniami w tym temacie.Zwłaszcza w kontekscie możliwosci leczenia padaczki bądź ich braku, jakie daje współczesna medycyna.

Tego typu program z pewnością jest potrzebny, zastanawia mnie tylko jedno: czy nie lepiej byłoby, gdyby podczas realizacji tego programu, szczególny nacisk położono na pokazanie statystycznemu "Kowalskiemu" że my naprawdę nie gryziemy :twisted: :twisted: , aby spróbować chociaż obalić mity które narosły wokół padaczki. Doświadczyłem tego, gdy szukałem pracy. Zawsze było miło, ale tylko do chwili, gdy mówiłem potencjalnemu pracodawcy co mi dolega - potem patrzono na mnie jak na yeti i dowiadywałem się że nie potrzeba pracowników, proszę zadzwonić za miesiąc, albo najlepiej to my do pana zadzwonimy :evil: Więcej na temat prześadów związanych z padaczką jest w wątku: "Jak jesteśmy postrzegani?"

Pozdrawiam
marder

[ivygirl]

Oczywiście pisząc o charakterze edukacyjnym programu Zielone Drzwi , mialam na myśli uświadamianie przecietnego Kowalskiego, że choroba o której slyszał lub zetknąl się z nią nie jest do końca taka straszna. Być może trywializuję, ale przede wszystkim wraz z grupa kilku innych osob pracujących przy tym programie, staramy sie w oparciu o wiarygodne, fachowe źródła informacji, jak i historie naszych bohaterow pokazywać świat z perspektywy choroby, walki z nią, badź jesli się udaje - wygranej z nią.Łamać stereotypy i przde wszystkim uswiadamiać.
jeśli ktoś z Państwa chciałby ze mna porozmawiać na temat kształtu programu o Padaczce i podzielić się swoimi doswiadczeniami, będę bardzo zobowiązana.
pozdrawiam
a.

[łysy]

Dzień dobry.
Pierwszy raz korzystam z forum,a tu odrazu mam okazję napisania o
swoich doświadczeniach.Jestem chory na "tą"chorobę,pracy jeszcze nie podejmowałem,alato jeszcze przedemną.Choroba jest znana od dawna,a
nie tylko pracodawcy zachowóją się dziwnie,często-niedoinformowani lub co gorsze żle poinformowani,rodzice.Z tego powodu powstają nie raz złe
relacje między rodzicami ,a dziećmi.Nie chcę tu wywoływać żadnej "wojny".Rodzice napewno chcą dobrze,lecz czasami potrafią przesadzić.To że ktoś ma orzeczoną padaczkę,nie znaczy że ma przekreślone życie.To ludzie przekreślają nas,a właściwie wykreślają poza nawias społeczeństwa.Lekarze często zaś ograniczają jedynie do wypisywania recept.Wiadomo pienądze itd,itp.
Serdecznie pozdrawiam. Adam

[marcin2911]

Program do zapełnienia ramówki, który nic nie zmieni,a na pewno nie poprawi tego jak większość ludzi postrzega tą chorobę.

[michal_pietrzykowski]

Witam mam 32 lata od dzieciństwa jestem chory na padaczkę . Pracuje jak normaln zdrowa osoba na dwie umowy.
A co do społeczeństwa to mogę powiedzieć że jesteśmy przez nich krzywdzeni i odpychani na bok. A szczególnie jesteśmy krzywdzeni przez lekarzy orzeczników Zusowski jak i osoby zdrowe ( tyczy to że nie mozemy sobie znaleźć drugiej osoby która nas zakceptuje z naszą chorobą do wspólnego życia itp. )
Pozdrawiam