11 odpowiedzi w tym temacie

[kasiula25]

Witam wszystkich!

Bardzo dawno mnie tu nie było, ale dzisiaj postanowiłam to zmienić. 

Choruję na Mózgowe Porażenie Dziecięce. Mam problemy z chodzeniem czterokończynową spastyczność. Wiem, że jedyną szansą na poprawę stanu zdrowia jest systematyczna rehabilitacja. Korzystałam więc z zabiegów w kilku ośrodkach rehabilitacyjnych w moim mieście, jednak ani rehabilitacje 10dniowe, ani 6tygodniowa nie poprawiły mojego stanu zdrowia. Wręcz przeciwnie, z każdą próbą usprawnienia się czułam się coraz gorzej. Mięśnie nóg były bardzo słabe i bolały okropnie. Bardzo wydłużył się u mnie czas pokonania nawet najkrótszych dystansów (poza domem poruszam się przy balkoniku). Doszło do tego, że kiedy wyznaczono mi termin kolejnej 10dniówki, nie skorzystałam z ćwiczeń, bo kompletnie nie czułam się na siłach. Wszystkie cykle rehabilitacji były dla mnie tak wyczerpujące, że po powrocie do domu nie byłam w stanie robić nic innego. Po prostu musiałam iść spać. Chcę podkreślić, że już na samym początku rehabilitacji przesadzili z czasem i  intensywnością ćwiczeń. Spędziłam na nich ponad 3 godziny i myślę, że to mogło spowodować brak jakichkolwiek efaktów. 

Teraz czekam na rehabilitację na Kruku, ale szczerze mówiąc nie wiem, czy do niej dojdzie. Krótko po zakończeniu ostatnej rehabilitacji nabawiłam się zapalenia stawu śródstopia i mimo leczenia do tej pory noga boli. 

Czy ktoś z Was miał podobne doświadczenia z rehabilitacją? Chętnie o nich poczytam.

Na własnej skórze przekonałam się, że zbyt intensywna i niewłaściwie prowadzona rehabilitacja jest gorsza niż jej brak.

Pozdrawiam Kasia.

[Monia74]

Z przykrością muszę stwierdzić, że w tym, co pisze Kasiula jest sporo prawdy. W dorosłym życiu, tak po 30-tce, kiedy się okazało, że potrzebuję rehabilitacji, od razu uderzyłam do prywatnych fizjoterapeutów. Od państwowej służby zdrowia odstręczała mnie biurokracja, długi czas oczekiwania oraz fakt, że jedno skierowanie obejmowało tylko 10 zabiegów, a wiadomo, że my potrzebujemy ciągłej rehabilitacji.
Mieszkając i pracując w moim rodzinnym mieście byłam bardzo zadowolona ze współpracy z bardzo młodym chłopakiem. Zaczął mnie rehabilitować będąc jeszcze studentem (!). Zawód rehabilitanta jest jego pasją, co zdarza się raz na milion przypadków. Był to dobry czas w moim życiu, który skończył się wraz z przeprowadzką do Poznania. Niby duże miasto i fizjoterapeutów tutaj, jak mrówków, ale znaleźć kompetentnego fachowca, który ma pojęcie o rehabilitacji neurologicznej, okazało się bardzo trudne. Przez ponad 1,5 roku nie miałam właściwej rehabilitacji, co bardzo odcisnęło się na moim zdrowiu i kondycji. W tym czasie, szukając różnych dróg wyjścia miałam też rehabilitację na nfz, co jeszcze bardziej pogorszyło mój stan zdrowia.
Mam wrazenie, że po pierwsze zalecane są zabiegi, za które placówka dostanie zwrot z nfz, a nie takie które mają pomóc pacjentowi. Po drugie pracujący w nich ludzie to są niedobitki, niedouczone, które nie dają sobie rady w prywatnej praktyce, bo zbyt szybko są weryfikowani przez pacjentów/klientów. Po trzecie tych pożal się boże rehabilitantów guzik obchodzi dobro pacjenta i podstawa zasada osób odpowiedzialnych za zdrowie innych: przede wszystkim nie szkodzić. Szkodzą na potęgę!
Jednak żeby nie było, że tylko ci na państwowych etatach szkodzą. Mający prywatną praktykę również szkodzą.  Za długo trwała moja współpraca z takim jednym w Poznaniu. Gość nie miał odpowiedniej wiedzy, a przez to i kompetencji, by rehabilitować mpdowca. Nie przejawiał też żadnej chęci, by się dokształcić i pogłębić swoją wiedzę w tym temacie! Jest to tym bardziej zdumiewające, że przecież prowadził działalność gospodarczą, co powinno go mobilizować do dobrej pracy.
Koniec końców trafiłam, strzałem na chybił trafił, na rehabilitanta, z którym współpraca trwa już 1,5 roku i dzięki któremu znów stoję i chodzę o własnych siłach.
Nasze zdrowie i sprawność są bezcenne, więc tu nie ma miejsca na bylejakość i brak kompetencji, niezależnie, czy jest to usługa z ubezpieczenia, czy prywatna. Rehabilitanci są takimi samymi usługodawcami, jak fryzjer, czy manikiurzystka, tylko spoczywa na nich większa odpowiedzialność, bo oddajemy w ich ręce nasze zdrowie i sprawność, a nie włosy, które odrosną.
W przypadku, gdy czujemy, że rehabilitacja nie idzie w dobrym kierunku, to jak najszybciej należy uciekać z takiego miejsca, kończąc współpracę. W takim przypadku należy szukać innego rehabilitanta. Najlepiej drogą pantoflową. Zarówno fizjoterapeuta z mojego rodzinnego miasta, jak i ten, z który współpracuję w Poznaniu, nie są aktywni w socjal mediach, bo po prostu nie maja na to czasu. Pacjentów zyskują dzięki poczcie pantoflowej. Sama jestem takim przekaźnikiem.
Zatem od złych rehabilitantów uciekaj Kasiulo, jak najdalej. Powodzenia w   szukaniu tych właściwych.

[__ANIOLEK__]

Ja miałam dużo szczęścia w trafianiu na dobrych rehabilitantów. Na szczęście. Może, gdzieś tam po drodze trafił się ktoś niewłaściwy, ale kompletnie tego nie pamiętam.

Więc nie mogę się tutaj wypowiedzieć. Wiem jedno, że przy naszej przypadłości mpd zdążają się przeciążenia i kontuzje (czasami częściej, lub seriami). W pewnym sensie jest to wpisane w nasze DNA. Nikt nam nie napisze łatwego scenariusza. Ale im więcej się rehabilitujesz i jesteś systematyczna, to z czasem jest łatwiej, w wielu czynnościach i przypadkach, jakie nam się przytrafiają.
Prawdą jest też to, że trzeba walczyć ze słabościami i pokonywać bariery, ale ignorowanie FAKTU, że pewne rzeczy są poza naszym zasięgiem, prowadzi do frustracji.
MAMY SIĘ PODDAĆ? Nigdy! Świadomość swoich słabości i ograniczeń, następnie zaakceptowanie, że nie jest nam pisany na przykład los siatkarki, może doprowadzić wyłącznie do pozytywnych rzeczy. Gdy przepracujemy żałobę za rzeczami, które są dla nas niemożliwe, zyskamy przestrzeń, by się skupić na osiąganiu celu. Na dążeniu do sukcesu. Wiedząc, czego nie pokonamy i akceptując to, zaczynamy szukać rozwiązań! Przynajmniej mi się to zdarza.

Nie zdobędziemy samodzielnie szczytów górskich? Ok, trudno, da się to przeżyć. Możemy je zdobyć z pomocą innych ludzi. To nie jest to samo, ale też da satysfakcję. Trzeba zawsze szukać drogi wyjścia, bo ona gdzieś jest... Tylko dla jednego będzie dłuższa, a dla kogoś innego - krótsza. Najważniejsze, to szukać dalej, pomimo pierwszych niepowodzeń i zniechęcenia.
Także głowa do góry, teraz może będzie lepiej. Powodzenia w poszukiwaniach.

[kasiula25]

Dzięki dziewczyny za odzew i dobre słowo.

 

Monia, masz rację. Ludzie coraz częściej mijają się z powołaniem, a rehabilitantami są tylko z nazwy. Miałam wrażenie, że potraktowali mnie jak jak zdrowego człowieka, który uprawiając sport nabawił się kontuzji i musi jak najszybciej wrócić do formy. Chyba nikt nie wziął pod uwagę, że przy tej chorobie nie da się w cudowny sposób wyprostować mi kręgosłupa, czy spowodować, że utrzymam równowagę. Jedynie bardzo pogłębiła się spastyka, bo panicznie bałam się, że się przewrócę, a nie wolno mi było czegokolwiek się przytrzymać (mobilizacja miednicy). MASAKRA!!Tak jak piszesz nasze zdrowie jest bezcenne i rehabilitant z powołania doskonale o tym wie. Reszta działa na zasadzie "kogo nie boli, temu powoli".

Aniołku, jasne, że się nie poddam!! Tak powiedziałam swojemu ortopedzie, który wypalił do mnie bez ogródek, że mam nie zawracać głowy specjalistom co dwa tygodnie. "Proszę sobie tak wszystko zorganizować, żeby tego nie robić"!!! Więc ja niewiele myśląc powiedziałam "To nie Pan będzie decydował o tym jak często mam odwiedzać specjalistów. Zrobię to zawsze, kiedy będzie taka potrzeba! Ciekawe co mi Pan powie, jeśli przez takie podejście stracę sprawność?!" Trzasnął drzwiami tak, że o mało nie wyleciały z futryny i wyszedł, a ja już wiedziałam, że ortopedy poszukam w innym szpitalu. 

A tak na marginesie, zdecydowanie odradzam ortopedów z Wojewódzkiego Szpitala Zespolonego w Płocku. Ci, z którymi ja miałam do czynienia siedzą w pracy za karę i traktują pacjentów jak zło konieczne.

[Monia74]

Proszę sobie tak wszystko zorganizować, żeby tego nie robić"!!! Więc ja niewiele myśląc powiedziałam "To nie Pan będzie decydował o tym jak często mam odwiedzać specjalistów. Zrobię to zawsze, kiedy będzie taka potrzeba! Ciekawe co mi Pan powie, jeśli przez takie podejście stracę sprawność?!" Trzasnął drzwiami tak, że o mało nie wyleciały z futryny

Kasiula, już Cię lubię

[kasiula25]

Dzięki Monia. Wcześniej nie byłam taka wygadana, ale widząc jak traktują ludzi, przestałam się szczypać. Mówię co myślę i tyle, a jak oni to odbiorą mnie nie interesuje. Zapomniałam dodać, a to chyba w tej historii jest najbardziej absurdalne, że ten 81letni! ortopeda sam jest niepełnosprawny i chodzi o kulach!! Gdzie tu jakieś zrozumienie, empatia?? Totalna porażka.

[Monia74]

"Proszę sobie tak wszystko zorganizować, żeby tego nie robić"!!! Więc ja niewiele myśląc powiedziałam "To nie Pan będzie decydował o tym jak często mam odwiedzać specjalistów. Zrobię to zawsze, kiedy będzie taka potrzeba! Ciekawe co mi Pan powie, jeśli przez takie podejście stracę sprawność?!" Trzasnął drzwiami t

 

Kasiula, już Cię lubię :-). Dawno temu miałam problem ze stawem skokowym i doktórka ortopeda, stwierdziła, że skoro mam mpd, to musi boleć! Jestem zazwyczaj spokojna, ale wtedy jej pojechałam: studiowała 6 lat, robiła specjalizację, by takie mądrości wygadywać! Jeśli tak to, ja z humanistycznym wykształceniem równie dobrze mogę usiąść za biurkiem w gabinecie lekarskim i wygadywać podobne rzeczy. Choć ja byłabym pewnie bardziej empatyczna,

Aniołku, gdyby wszystko, a przynajmniej większość  spraw związanych z naszym zdrowiem i sprawnością, zależało od naszego nastawienia i samozaparcia, to większość z nas śmigałaby, jak samochodziki. Niestety, tak nie jest. Aby być w miarę "na chodzie" potrzebujemy ludzi z fachową wiedzą i umiejętnościami. A o takich, niestety, coraz trudniej.

[Slavco]

jednak ani rehabilitacje 10dniowe, ani 6tygodniowa nie poprawiły mojego stanu zdrowia. Wręcz przeciwnie, z każdą próbą usprawnienia się czułam się coraz gorzej.

MPD jest wredne i z wiekiem daje o sobie coraz bardziej znać. Musimy w większym stopniu skupić się na własnym zdrowiu niż osoby po kontuzjach lub innych problemach zdrowotnych. Kluczem do zdrowia jest właściwa regularna codzienna rehabilitacja, odpowiednia dieta oraz unikanie złych nawyków jak długie siedzenie, brak ruchu itp.

Wszystkie cykle rehabilitacji były dla mnie tak wyczerpujące, że po powrocie do domu nie byłam w stanie robić nic innego. Po prostu musiałam iść spać. Chcę podkreślić, że już na samym początku rehabilitacji przesadzili z czasem i intensywnością ćwiczeń. Spędziłam na nich ponad 3 godziny i myślę, że to mogło spowodować brak jakichkolwiek efaktów.

Jak dbasz o zdrowie pomiędzy seriami w publicznych przychodniach? To nie jest tak, że sobie pójdziesz od czasu do czasu na 10 dniową serie zabiegów, gdzie dadzą ci w kość na ćwiczeniach powodując wyczerpanie, zakwasy i kontuzje, po czym leżysz plackiem do kolejnej serii. Ważna w takich sytuacjach jest komunikacja z rehabilitantem. Rehabilitacja ma nie szkodzić.

Przy regularnym wysiłku fizycznym, nabierasz kondycji i przestajesz odczuwać wyczerpanie i senność. Zakwasy i kontuzje to typowy objaw skoku na głęboką wodę. Jak większość osób z MPD nie chodzisz w prawidłowy sposób wiec jak zmieniasz tryb życia z siedzącego na dochodzącą na zabiegi codziennie przez 6 tygodni to nogi też to odczują

Przepraszam, że wylewam kubeł zimnej wody ale zwalanie winy na rehabilitantów i uznawanie że lepiej jest nie ćwiczyć to prosta droga do utraty samodzielności.

 

To nie jest tak, że samymi masażami u najlepszego prywatnego masażysty załatwisz sprawę po czym wrócisz do domu, pracy za biurkiem lub cokolwiek robisz w wolnym czasie i będzie cacy.

 

Owszem, zdarzają się rehabilitanci, którzy powinni trzymać się z daleka od zawodu ale ja napotkałem na 2 takich co szkodzą i 1-go który masuje jedną ręką bo ważniejsze dla niego były rozmowy przez telefon. 3 przypadki na ponad 10 lat dość częstej bo średnio 4 razy na rok rehabilitacji w ramach NFZ korzystając z 7 różnych placówek. Bardzo łatwo i szybko mogłem zastąpić w/w osoby wiec to znów kwestia komunikacji.

 

Jeszcze jedna sprawa. Nie oczekuj automatycznej poprawy w czasie serii zabiegów i jakiś czas po nim bo to tak nie zawsze działa.

[Monia74]

To nie jest tak, że samymi masażami u najlepszego prywatnego masażysty załatwisz sprawę po czym wrócisz do domu, pracy za biurkiem lub cokolwiek robisz w wolnym czasie i będzie cacy.

I tutaj, Sławku, przyznaję Ci rację. To się rzeczywiście ze sobą łączy i napędza się na wzajem. Jednak rozumiem Kasiulę, że może nie mieć sił po niewłaściwej i wyczerpującej rehabilitacji. Rehabilitacja w naszym przypadku, będę to powtarzała do znudzenia, musi być racjonalna i systematyczna, a nie okazjonalna i zarazem bardzo intensywna. Mnie wyjście z kryzysu zajęło prawie 1,5 roku przy godzinnej rehabilitacji dwa razy w tygodniu. Bardzo powoli odzyskiwałam też tężyznę fizyczną, która pozwalałaby mi samodzielne funkcjonowanie poza domem. Wiem, że zbyt rzadko wychodzę z domu z własnej inicjatywy. Ostatnio to się zmienia powoli, bo przybył mi jeden pozytywny kop, więc mam nadzieję, że jeszcze bardziej się odbuduję. Poza tym, kiedy tylko mogę, to jeżdżę na rowerze trójkołowym. Dziesięciu kilometrów nie przejdę na piechotę, ale przejadę na rowerze  . Jazda na rowerze, oprócz ogromnej radości, pomimo że wciąż walczę ze spastyką, doskonale wzmacnia mięśnie nóg i przyczynia się nabierania ogólnej tężyzny fizycznej.

[__ANIOLEK__]

Aniołku, gdyby wszystko, a przynajmniej większość  spraw związanych z naszym zdrowiem i sprawnością, zależało od naszego nastawienia i samozaparcia, to większość z nas śmigałaby, jak samochodziki. Niestety, tak nie jest. Aby być w miarę "na chodzie" potrzebujemy ludzi z fachową wiedzą i umiejętnościami. A o takich, niestety, coraz trudniej.

 

Znam osoby, które nie mają nastawienia, ani samozaparcia w sobie. Jedynym ulubionym ich zajęciem jest użalanie się nad sobą i swoim losem. Takie właśnie nastawienie potrafi sparaliżować wiele form aktywności na lata. Zaczynając od zwykłego wyjścia z domu i spaceru.

Dla mnie osobiście każdy aspekt ma znaczenie i jest niekiedy "kluczem" do całości.

[Monia74]

Znam osoby, które nie mają nastawienia, ani samozaparcia w sobie.

 

I to jest punkt wyjścia do każdego indywidualnego działania, nie tylko jeśli chodzi o rehabilitację. Skoro nie jest się do czegoś wewnętrznie przekonanym lub, co gorsze, robi się coś z przymusu, to trudno oczekiwać jakiegokolwiek pozytywnego efektu. To jest dobry punkt wyjścia: chcę i potrzebuję rehabilitacji, więc szukam dla siebie najlepszej z możliwych opcji. Dla każdego owa "opcja" będzie oznaczała coś innego.

[Ryzen]

Też trafiłem na takiego rehabilitanta... Oczywiście na NFZ. Kiedy po dwóch seansach czułem się o wiele gorzej, nie lepiej, zrezygnowałem.