Skocz do zawartości

A- A A+
A A A A
Zdjęcie

Nieznana choroba niszczy mi życie. Brak wsparcia i diagnoza za 9 miesięcy


  • Zaloguj się, aby dodać odpowiedź
29 odpowiedzi w tym temacie

#1 NiebieskiKoc

NiebieskiKoc

    Statysta

  • Użytkownik
  • PipPip
  • 10 postów

Napisano 14 styczeń 2023 - 21:28

Od dziecka miałam problemy zdrowotne, problemy z pisaniem i spore problemy z nauką. Urodziłam się z 1 punktem Apgar i zatrzymaniem akcji serca i to niby było przyczyną, ale nikt nigdy w to nie wnikał, nie posiadam też żadnych dokumentów. Niby zostałam zdiagnozowana z chorobą , ale,prawdę mówiąc, nikt mi nie zrobił żadnych dodatkowych badań, poza rezonansem i tomografią. Jedna neurolog nie chciała mnie nawet zbadać, bo powiedziała, że to nieuleczalna choroba, co ja mam z tym niby zrobić?". Odkąd ukończyłam 20 lat, drżenia (głowa, ręce) z każdym rokiem zaczęły robić się coraz większe. W międzyczasie próbowałam prywatnie zrobić rezonans, bo czułam, że coś jest nie tak, ale moje drżenie głowy było tak mocne, że badanie nie mogło zostać zrealizowane. W 2021 nagle straciłam pracę. Próbowałam czegoś szukać, ale nikt nie chciał mnie zatrudnić. Jedna kobieta otwarcie powiedziała, że to przez drżenia.  Z dnia na dzień z osoby, która całe życie uprawiała sport, zostałam staruszką, która zwijała się z bólu po najprostszych ćwiczeniach. Prywatnie poszłam do fizjoterapeuty, który stwierdził problemy z napięciem mięśniowym i rozpisał ćwiczenia. Po jednych z tych ćwiczeń straciłam czucie w nogach i poszłam prywatnie do neurologa. Tam lekarz stwierdził, że faktycznie jest bardzo źle i wysłał mnie na serię badań. Poprosiłam ją o skierowanie do szpitala, bo nie mogę wykonać rezonansu, ale ona uparła się, że nie, bo nie. Poszłam więc do rodzinnego i tam dostałam skierowanie. W szpitalu zrobiono mi kompleksowe badania, z których wszystkie, poza kilkoma małymi odchyleniami wyszły prawidłowo. Zaczęłam też brać leki. Lekarz powiedział, że nie widzą, co mi jest i tylko poradnia genetyczna może mi pomóc (w mojej rodzinie jest historia drżeń, ale bardzo lekkich, nieutrudniających życia).
Dostałam skierowanie na cito, z telefonem wcześniej od dwóch lekarzy, że mają mnie jak najszybciej przyjąć. Dostałam termin za 9 miesięcy, może wcześniej, jak ktoś się wykruszy. Nie stać mnie na badanie prywatne. W międzyczasie poszłam jeszcze raz do neurologa, który powiedział, że bez badania genetycznego nie może postawić diagnozy, lepiej dopasować leków, ani skierować na fizjoterapię. Skontaktowałam się z jeszcze jednym lekarzem, który stwierdził, że mam uszkodzenie poporodowe.
Przez lata próbowałam różnych leków (celowo nie będę wstawiać nazw), ale każdy dawał mi skutki uboczne nie do przeskoczenia. Miałam już problemy z oddychaniem, bo lek paraliżował" mi mięśnie układu oddechowego, problemy ze snem i pseudopsychotyczne ataki z popierdzielonymi "snowizjami". Po wyjściu ze szpitala zaczęłam brać lek, który bardzo fajnie złagodził moje objawy i ogarnął bóle. Problem zaczął się, gdy zwiększyłam dawkę do 3x1 (według lekarza powinnam brać 4x1). Zaczęłam mieć problemy ze snem. Za każdym razem, gdy próbowałam zasnąć i wchodziłam w fazę głębokiego snu mój mózg jakby raził prądem". Moje ciało zaczęło drżeć/podskakiwać i wybudzało mnie ze snu. Byłam w stanie zasnąć tylko na dwie godziny. W ciągu dnia zaczęłam też dostawać napadu drgawek. Po trzech dniach tej męki wróciłam do dwójki i mogłam znowu spać. Lekarz stwierdził, że to dziwne, ale jak mi pomaga dwójka, to mam tak brać i ewentualnie spróbować trójki jeszcze raz w przyszłości.
Czułam się dobrze, zaczęłam przygotowywać się do szukania pracy, gdy nagle dostałam kolejnego rzutu choroby. Najpierw zaczęłam mieć problemy z mięśniami. Korzystanie z komputera na kanapie zaczęło sprawiać mi ból ramion, więc przeszłam na domowe stanowisko komputerowe. Siedząc na krześle, czułam ogromny ból brzucha i bioder, więc wróciłam na kanapę. Potem zaczęłam mieć problemy z pęcherzem moczowym. Jestem przerażona, bo nie mam nawet trzydziestki, a moje ciało całkowicie zwariowało. Na razie poszłam do lekarza rodzinnego, który zlecił mi badania, ale na 99% myślę, że znowu wyjdą poprawnie tak jak w szpitalu.

Miałam problemy z nauką, które według neurologa były objawem uszkodzenia poporodowego, jednak według nich winny był komputer lub lenistwo. Do lekarza poszłam sama dopiero jako dwudziestolatka. Gdy w tamtym roku zaczęłam się źle czuć, zaczęli mnie gaslightować-boli cię, bo nie ćwiczysz, bo za dużo siedzisz przed komputerem. Gdy powiedziałam, że umówiłam się do neurologa, zrobili mi ogromną awanturę. Gdy neurolog potwierdziła, że coś jest nie tak, zrobili jeszcze większą. Gdy powiedziałam, że jadę do szpitala, powiedzieli, że na pewno nikt mnie tam nie przyjmie, bo jestem zdrową osobą. Gdy wyszłam ze szpitala, od razu zaczęli mnie pytać, kiedy pójdę do pracy pomimo faktu, że brałam lek przez dwa dni. Gdy zapisywałam się do poradni genetycznej, próbowali mnie przekonać, że to strata czasu. Kilka dni temu mieliśmy ogromną awanturę-ojciec powiedział, że przestanie płacić za moje leki, bo biorę tylko dwie tabletki, a pani z apteki mu powiedziała, że to za mało. Że wszystkie moje badania wyszły dobrze, co znaczy, że wszystko jest w mojej głowie. I że jedyny lekarz, którego potrzebuje, to psychiatra. Ani razu nie sprawdził mojej dokumentacji medycznej, której mam grubą teczkę, nie rozmawiał też z lekarzami ze szpitala o mojej sytuacji. Od tego czasu nie odzywamy się do siebie. To wszystko razem wzięte sprawiło, że mam ataki lęku. Mam problemy ze snem. Mam uczucie beznadziei, a jak pomyślę, że będę czekać 9 miesięcy na diagnozę, to robi mi się niedobrze.

Nie mam żadnego dochodu, nie mam wykształcenia, nie wiem, czy mam szukać pracy, bo mój organizm kompletnie zwariował. Nie mam wsparcia ze strony rodziny. Nie mam żadnych znajomych na tyle bliskich, żeby im o tym wszystkim powiedzieć. Nie stać mnie na psychologa, a na NFZ nawet mi się nie chce tracić czasu. Nawet nie mogę „iść pobiegać”, bo to też boli. Kompletnie nie mam pojęcia, co robić. Czuję, że jestem w sytuacji bez wyjścia i nie mam pojęcia, w którym iść kierunku. 


  • 0

#2 __ANIOLEK__

__ANIOLEK__

    Orator

  • Super Moderator
  • 6287 postów
  • Skąd:home

Napisano 15 styczeń 2023 - 13:26

Dokumentacja medyczna to podstawa, bez tego kiepsko to widzę. Pozostaje chodzić po lekarzach i zbierać wszelaką dokumentację. Na kontakty rodzinne nie ma dobrych rad. Najlepsza rada, to możesz liczyć, licz na siebie.

 

Zajmij się najpierw zdrowiem. Potem możesz pomyśleć o pracy. Być może o takiej przez internet. Mam znajomych, którzy tak pracują i bardzo sobie chwalą taką niezależność.

 

W kwestii pomocy i uzyskania informacji polecam Centrum Chorób Rzadkich. Tam są odpowiedni specjaliści i powinni Ci udzielić pomocy:

https://centrum.potrafiepomoc.org.pl/

https://www.czd.pl/s...chorob-rzadkich


  • 2

"Stań twarzą zwróconą do słońca, a cień pozostanie za tobą". /Teresa Lipowska/

 

"Śmiech jest masażem dla brzucha! Uśmiech jest masażem dla serca!".

 

 


#3 Slavco

Slavco

    Podpowiadacz

  • Użytkownik
  • PipPipPipPipPip
  • 271 postów

Napisano 15 styczeń 2023 - 17:58

Czuję, że jestem w sytuacji bez wyjścia i nie mam pojęcia, w którym iść kierunku. 

W kwestii wsparcia socjalnego porozmawiaj w powiatowym centrum pomocy rodzinie.

 

Nie mam żadnego dochodu

Skoro problemy masz od urodzenia to ubiegaj się o rentę socjalną.

Brak dokumentacji nie jest przeszkodą pod warunkiem że wiesz w jakich szpitalach byłaś i gdzie się urodziłaś. Oni tam dokumentację przechowują.

 

W kwestach zdrowotnych warto też zasięgnąć opinii dobrego ortopedy, ponieważ praca w niewłaściwych warunkach mocno wpływa na pogorszenie się stanu zdrowia.


  • 3

#4 pier1987

pier1987

    Podpowiadacz

  • Użytkownik
  • PipPipPipPipPip
  • 292 postów
  • Skąd:Słupca

Napisano 15 styczeń 2023 - 18:14

Spróbuj zaciągnąć opinii tego lekarza:

  TRUDNE PRZYPADKI MEDYCZNE

https://www.dr-mamcz...adki-chorobowe/


  • 1

#5 NiebieskiKoc

NiebieskiKoc

    Statysta

  • Użytkownik
  • PipPip
  • 10 postów

Napisano 15 styczeń 2023 - 19:18

Skoro problemy masz od urodzenia to ubiegaj się o rentę socjalną.

Brak dokumentacji nie jest przeszkodą pod warunkiem że wiesz w jakich szpitalach byłaś i gdzie się urodziłaś. Oni tam dokumentację przechowują.

 

Mam dwa problemy- po pierwsze, szpital w którym się urodziłam już nie istnieje. Znajduje się tam teraz szpital o kompletnie innej specjalizacji

A po drugie - minął już termin 20 lat. Czy te dokumenty nie zostały już zniszczone? 


  • 0

#6 __ANIOLEK__

__ANIOLEK__

    Orator

  • Super Moderator
  • 6287 postów
  • Skąd:home

Napisano 15 styczeń 2023 - 22:56

Tutaj będzie trudno pewne rzeczy przeskoczyć. Przepisy mówią, że w przypadku dokumentacji medycznej, w której wpisy dokonywane są cyklicznie w związku z kontynuacją leczenia 20-letni okres przechowywania liczy się od końca roku kalendarzowego, w którym dokonano ostatniego wpisu.

W tej sytuacji próbowałabym odzyskać to, co tylko jest możliwe. Poszukałabym dokumentacji medycznej z wszystkich pozostałych palcówek.


Mam dwa problemy- po pierwsze, szpital w którym się urodziłam już nie istnieje. Znajduje się tam teraz szpital o kompletnie innej specjalizacji
A po drugie - minął już termin 20 lat. Czy te dokumenty nie zostały już zniszczone?


Warto to sprawdzić u źródła. Muszą mieć archiwum.


  • 2

"Stań twarzą zwróconą do słońca, a cień pozostanie za tobą". /Teresa Lipowska/

 

"Śmiech jest masażem dla brzucha! Uśmiech jest masażem dla serca!".

 

 


#7 Slavco

Slavco

    Podpowiadacz

  • Użytkownik
  • PipPipPipPipPip
  • 271 postów

Napisano 16 styczeń 2023 - 23:40

Mam dwa problemy- po pierwsze, szpital w którym się urodziłam już nie istnieje. Znajduje się tam teraz szpital o kompletnie innej specjalizacji A po drugie - minął już termin 20 lat. Czy te dokumenty nie zostały już zniszczone? 

Zmiana specjalizacji nie wyklucza przechowywania starej dokumentacji a jeśli jej tam nie ma to powinna zostać przesłana do jakiegoś państwowego archiwum. Dowiedź się w szpitalu.

Aby dostać rentę socjalną musisz udowodnić że niepełnosprawność powstała przed 16 rokiem życia. Im więcej dokumentów na ten temat tym lepiej ale ich brak ze szpitala gdzie się urodziłaś nie wyklucza uzyskania renty.


  • 2

#8 NiebieskiKoc

NiebieskiKoc

    Statysta

  • Użytkownik
  • PipPip
  • 10 postów

Napisano 17 styczeń 2023 - 14:54

Piszę z aktualizacją

 

Zadzwoniłam dzisiaj do szpitala. Według nich moja dokumentacja została już zniszczona i nie istnieje żadne archiwum, do którego mogłaby zostać przesłana. 


  • 0

#9 __ANIOLEK__

__ANIOLEK__

    Orator

  • Super Moderator
  • 6287 postów
  • Skąd:home

Napisano 17 styczeń 2023 - 21:03

W takim razie zacznij od jakiegoś punktu zaczepienia. U kogo może być jakakolwiek dokumentacja medyczna na Twój temat? Lekarz rodzinny, neurolog, ortopeda, a może ktoś jeszcze?!

 

Nie ma co siedzieć i narzekać, bo to niczego nie zmieni. Trzeba zacząć działać i zbierać dokumentację medyczną, by móc starać się o rentę i tutaj @Slavco ma rację. Tylko to Ci zostało.

 

Ciekawostka: moja książeczka zdrowia dziecka zaginęła w 1987 r. Zwyczajnie mój tata ją zgubił. Po latach wróciła do mnie pocztą, gdzie ja praktycznie pogodziłam się z jej stratą.


  • 2

"Stań twarzą zwróconą do słońca, a cień pozostanie za tobą". /Teresa Lipowska/

 

"Śmiech jest masażem dla brzucha! Uśmiech jest masażem dla serca!".

 

 


#10 pier1987

pier1987

    Podpowiadacz

  • Użytkownik
  • PipPipPipPipPip
  • 292 postów
  • Skąd:Słupca

Napisano 18 styczeń 2023 - 18:36

Tu jest fundacja od chorób rzadkich:

https://www.fundacja...l/cele-fundacji


  • 1

#11 NiebieskiKoc

NiebieskiKoc

    Statysta

  • Użytkownik
  • PipPip
  • 10 postów

Napisano 18 styczeń 2023 - 21:43

Tylko lekarz rodzinny przychodzi mi do głowy. Ale czy oni też nie muszą usnąć dokumentacji po 20 latach? 


  • 0

#12 __ANIOLEK__

__ANIOLEK__

    Orator

  • Super Moderator
  • 6287 postów
  • Skąd:home

Napisano 18 styczeń 2023 - 23:06

Mój lekarz rodzinny ma moją dokumentację medyczną od początku odkąd jestem pacjentką przypisaną do tego lekarza. Możesz i masz prawo złożyć wniosek o kopie dokumentacji medycznej. Więcej: https://www.gov.pl/w...ntacje-medyczna


  • 0

"Stań twarzą zwróconą do słońca, a cień pozostanie za tobą". /Teresa Lipowska/

 

"Śmiech jest masażem dla brzucha! Uśmiech jest masażem dla serca!".

 

 


#13 NiebieskiKoc

NiebieskiKoc

    Statysta

  • Użytkownik
  • PipPip
  • 10 postów

Napisano 19 styczeń 2023 - 15:31

Tu jest fundacja od chorób rzadkich:

https://www.fundacja...l/cele-fundacji

Ogromnie dziękuję za podpowiedź, właśnie wysłałam im swoją dokumentację 


  • 0

#14 Slavco

Slavco

    Podpowiadacz

  • Użytkownik
  • PipPipPipPipPip
  • 271 postów

Napisano 19 styczeń 2023 - 19:43

by móc starać się o rentę i tutaj @Slavco ma rację. Tylko to Ci zostało.

 

Bez przesady, na socjalu opcje się nie kończą :) Można wrócić do pracy lub znaleźć kogoś kto cię utrzyma :)

 

A tak na poważnie to kartoteka lekarza rodzinnego to dobry start bo pewnie będzie tam rozpoznanie że problemy są od dziecka. Inną opcją jest renta z tyt. niezdolności do pracy skoro pracowałaś ale tutaj jest istotne ile lat pracowałaś i w jakim jesteś wieku. Nie będę się w tej sprawie rozpisywać, dokładniejsze informacje uzyskasz w PCPR bądź w ZUS. Zaznaczę jednak że jeśli masz krótki staż to renta socjalna jest dużo bardziej opłacalna.


  • 0

#15 __ANIOLEK__

__ANIOLEK__

    Orator

  • Super Moderator
  • 6287 postów
  • Skąd:home

Napisano 20 styczeń 2023 - 12:56

Można wrócić do pracy lub znaleźć kogoś kto cię utrzyma :)

 

Znaleźć kogoś kto Cię utrzyma? No, nie wierzę normalnie, czytałam dwa razy...  :P Trochę mało ambitny plan, ale to już nie tu, nie ten dział  :D  ;) 


  • 0

"Stań twarzą zwróconą do słońca, a cień pozostanie za tobą". /Teresa Lipowska/

 

"Śmiech jest masażem dla brzucha! Uśmiech jest masażem dla serca!".

 

 


#16 NiebieskiKoc

NiebieskiKoc

    Statysta

  • Użytkownik
  • PipPip
  • 10 postów

Napisano 20 styczeń 2023 - 14:10

Niestety, fundacja od razu mi odpisała, że nie zajmie się moim przypadkiem 


  • 0

#17 Monia74

Monia74

    Narrator

  • Moderator
  • 1457 postów

Napisano 21 styczeń 2023 - 11:38

NiebieskiKocu, dostałaś nieco rad praktyczno-formalnych, a ja chcę spojrzeć na kwestię z innej strony.

 

Pisałaś, że Twoi rodzice niewiele albo zupełnie nic nie zrobili w kwestii Twojego leczenia i rehabilitacji, gdy byłaś dzieckiem. Oczywiście, jest to bardzo smutne i krzywdzące, ale przeszłości nie zmienisz i nie ma sensu rozdrapywać ran, kłócić się itp. To niczego nie zmieni, a stracisz tylko energię potrzebną, by zadbać o siebie.

 

Musisz wziąć odpowiedzialność za siebie nie tylko w sprawie leczenia, ale również edukacji i pracy. Nie zajmie Ci to miesiąca, czy dwóch. Może najlepiej sprawdzi się plan "małych kroków". Spisz sobie je na kartce i systematycznie realizuj, odhaczając te wykonane.

 

O mnie rodzice zadbali, to fakt. Zrobili, co mogli, co było możliwe w czasach PRL-u. Nie tylko jeśli chodzi o moje zdrowie, sprawność, ale również naukę - za co jestem im wdzięczna. Jednak przyszedł taki moment, kiedy zauważyłam, że ja sama muszę zacząć kierować swoim życiem, szukać rehabilitacji, lekarzy itp., bo rodzice już na to nie mają siły ani chęci. Takie odcięcie pępowiny dobrze mi zrobiło.

 

Zatem Kocyku, do dzieła! I nie zrażaj się porażkami. Gdybym jaz miała odpuszczać po pierwszym niepowodzeniu, to do niczego bym nie doszła.


  • 3

#18 NiebieskiKoc

NiebieskiKoc

    Statysta

  • Użytkownik
  • PipPip
  • 10 postów

Napisano 21 styczeń 2023 - 15:57

NiebieskiKocu, dostałaś nieco rad praktyczno-formalnych, a ja chcę spojrzeć na kwestię z innej strony.
[...]
Zatem Kocyku, do dzieła! I nie zrażaj się porażkami. Gdybym jaz miała odpuszczać po pierwszym niepowodzeniu, to do niczego bym nie doszła.

 
Pani Moniko, dziękuję za komentarz. Chcę tylko zauważyć, że biorę odpowiedzialność za siebie w kwestii leczenia i pracy/edukacji odkąd zostałam dorosłą osobą z dochodem, jednak nie jest to takie proste. Gdy "przejęłam stery" większość mojej dokumentacji medycznej została już zniszczona. Nie mogę prowadzić samochodu, nie mam obecnie dochodu, więc jestem osobą uzależnioną od osób trzecich - w moim wypadku są to rodzice. Przez uszkodzenie poporodowe nie mogę zdać matury. Ja i mój lekarz neurolog pisaliśmy w tej sprawie do kilku instytucji, nikt nie chciał nawet odpisać. Nie mogę ukończyć większości kierunków w szkołach policealnych lub kursów. Nie zostanę masażystką, stylistką paznokci, czy też technikiem farmacji. Mam problemy ze znalezieniem pracy. Moje nastawienie nie wynika użalania się nad sobą. Moje nastawienie wynika z realnej oceny sytuacji.


Użytkownik kuba edytował ten post 22 styczeń 2023 - 21:33
Skrócono cytat

  • 0

#19 marder

marder

    evil admin

  • Administrator
  • 3574 postów
  • Skąd:/home/marder

Napisano 21 styczeń 2023 - 17:00

Nie zostanę masażystką, stylistką paznokci, czy też technikiem farmacji.

 

Wiesz, są też inne profesje... Niestety, tak już jest w życiu, że możliwości fizyczne ograniczają nas przy wyborze zawodu. Ja też chciałem zając się inną profesją, tym kim jestem, zostałem w dużej mierze przez przypadek.

Wierzę, że znajdziesz coś dla siebie.


  • 0

Nierozwiązywalność jest zawsze stanem przejściowym. 

 

Ziewanie, to cichy krzyk o kawę.


#20 __ANIOLEK__

__ANIOLEK__

    Orator

  • Super Moderator
  • 6287 postów
  • Skąd:home

Napisano 21 styczeń 2023 - 17:45

Nie zostanę masażystką, stylistką paznokci, czy też technikiem farmacji. Mam problemy ze znalezieniem pracy. 

 

W takim razie może jeszcze kilka zdań ode mnie, tak na dokładkę. Z zawodu jestem pedagogiem, a pragnęłam być psychologiem. Zabrakło odwagi i determinacji.

 

Nigdy nie pracowałam w zawodzie. Wszystkie możliwe projekty i kursy z mojego powiatu realizowałam i uczestniczyłam w nich. Nie było łatwo, szczególnie dojazdy (nie mam samochodu, często jeżdżę taksówkami). Ale, tylko w ten sposób mogłam zdobyć wiedze i doświadczenie. W projektach uczestniczyli psycholog, doradca zawodowy, czy trener pracy.

Teraz kursy można robić online lub korespondencyjnie, kiedyś tylko forma stacjonarna. Praca kiedyś też stacjonarnie, dziś można przez internet.

Rozumiem, że jesteś zagubiona i zdezorientowana, a może nawet podłamana, ale mam nadzieje, że znajdziesz na siebie sposób. Najważniejsze, by ktoś Ci pomógł walczyć z chorobą. Może, jak coś Ci się uda, to pociągnie za sobą kolejne dobre rzeczy.


  • 0

"Stań twarzą zwróconą do słońca, a cień pozostanie za tobą". /Teresa Lipowska/

 

"Śmiech jest masażem dla brzucha! Uśmiech jest masażem dla serca!".

 

 



Użytkownicy przeglądający ten temat: 0

0 użytkowników, 0 gości, 0 anonimowych