3 odpowiedzi w tym temacie

[__ANIOLEK__]

Informacja dnia jest, to co ogłosił minister zdrowia:

https://wydarzenia.i...FPn4U5WWoCWuwe0

 

Na razie ładnie to wszystko brzmi, a nawet wygląda, ale jak wszyscy wiemy, "diabeł" tkwi w szczegółach. Więc wrzesień zapowiada się bardzo ciekawie, pod wieloma względami. Na pewno jest to ogromna nadzieja dla małych dzieci, chorych na SM-a.

[Ryzen]

Refundacja obejmie tylko dzieci do 6 miesiąca życia. Lek jest skuteczny do 24miesiąca życia. Zatem jeśli dzieciak ma 7 miesięcy, nie dostanie leku. Tak przynajmniej wynika z informacji do których dotarłem.

[__ANIOLEK__]

Refundacja obejmie tylko dzieci do 6 miesiąca życia. Lek jest skuteczny do 24miesiąca życia. Zatem jeśli dzieciak ma 7 miesięcy, nie dostanie leku. Tak przynajmniej wynika z informacji do których dotarłem.

Te informacje są w linku, który podałam. Najważniejsze, dla chorych jest to, że wszystkie 3 leki na SMA będą dostępne w ramach programu lekowego. To najważniejszy dokument zarówno dla lekarzy jak i pacjentów, który zawiera instrukcję jak włączać pacjentów do leczenia, jak mierzyć jego efekty oraz co powoduje wydalenie z programu. Z niecierpliwością czekają na jego opublikowanie, bo zawiera on odpowiedzi na wiele pytań które sobie dziś zadajemy wszyscy (zarówno sami zainteresowani, jak i śledzący informacje).

 

Ze względu na procedury, wdrożenie refundacji leków może potrwać kilka miesięcy. Dlaczego?
- Producenci leków muszą podpisać umowy dotyczące refundacji i programu lekowego.
- Trzeba zidentyfikować i przeszkolić ośrodki, które będą prowadzić leczenie nowymi lekami (tu powinno pójść łatwiej, gdyż zakłada się, że w większości będą to te same szpitale gdzie podaje się Spinrazę).
- Trzeba wyprodukować leki z polskimi opakowaniami i etykietami (jeśli jeszcze się to nie stało).
- No i zrobić przetarg na dystrybucję leku.
Przy Spinrazie trwało to dobre kilka miesięcy, ale społeczność była cierpliwa. Teraz też trzeba uzbroić się w cierpliwość. Niestety. Niektórych rzeczy po prostu nie przeskoczymy.

[kuba]

Te informacje są w linku, który podałam. Najważniejsze, dla chorych jest to, że wszystkie 3 leki na SMA będą dostępne w ramach programu lekowego. To najważniejszy dokument zarówno dla lekarzy jak i pacjentów, który zawiera instrukcję jak włączać pacjentów do leczenia, jak mierzyć jego efekty oraz co powoduje wydalenie z programu. Z niecierpliwością czekają na jego opublikowanie, bo zawiera on odpowiedzi na wiele pytań które sobie dziś zadajemy wszyscy (zarówno sami zainteresowani, jak i śledzący informacje).

Jest to mega przedwczesna radosna wiadomość i obawiam się, że po raz kolejny góra urodzi mysz... Bo te procedury i ograniczenia, które zaproponowano mają się nijak do rzeczywistości i zapotrzebowania na lek. Tak de facto z tego programu będą mogły skorzystać dopiero dzieciaki urodzone za te kilka miesięcy - a tym, którym zdiagnozowano SMA przedwczoraj, wczoraj, dziś, nie pozostaje nic innego jak dalej zbierać do puszek...  Przez parę miesięcy kasa będzie bezczynnie leżała na koncie i traciła na wartości. A po jakiś czasie, ktoś stwierdzi, że program jest mało efektywny i zostanie po cichu zlikwidowany.... Obym się mylił...