3 odpowiedzi w tym temacie

[Ryzen]

Ostatnio ilekroć uda mi się znaleźć lekarza który ma trochę lepsze pojęcie i doświadczenie z MPD, słyszę : "Proszę pana, ja nie pracuję z dorosłymi". Trudno znaleźć lekarza który ma doświadczenie z dorosłymi z MPD.
Tak jakby mpdowcy po osiągnięciu pełnoletności znikali.
Czujecie się zniknięci? Bo ja tak.

[ktamara]

Nie napiszę nic odkrywczego : zasadniczo tak , tak czuję. Gdy tylko coś się dzieje i potrzebna jest pomoc to z reguły trudno ją uzyskać  bo : "u Pani już tak będzie", "Pani pójdzie gdzie indziej"

 

Jedyne co mi się udało w ostatnim czasie osiągnąć - to znalezienie dobrego rehabilitanta ,dla którego nie jestem problemem i terapia daje naprawdę świetne efekty

[Boginka]

Co do zasady leczenie / rehabilitacja dorosłych z MPD jest w złym stanie nawet na zachodzie... ze względu na to, że mało było jeszcze niedawno starszych dorosłych z tym problemem, którzy byli zasadniczo samodzielni (nie instytucjonalizowani). Wynikało to z niskiego odsetka łagodnych przeżyć – jeśli dziecko nie przeżyło, nie stawało się dorosłym, a jeśli przeżyło ale z ciężkimi uszkodzeniami, trafiało do opieki stacjonarnej.

 

Jeśli chodzi o leczenie ogólne, to na razie nie mam zastrzeżeń – nie mam póki co uogólnionych objawów MPD, które musiałabym konsultować. Mam inne dolegliwości, ale w ich zakresie jestem traktowana tak samo, jak każdy pacjent z tą dolegliwością i to wystarcza. Ale zobaczymy, co będzie, jak się jeszcze trochę zestarzeję – podejrzewam, że znalezienie np. POZ czy specjalisty, który miałby pojęcie o procesie tzw. przedwczesnego „zużycia” organizmu w MPD u osoby dorosłej będzie graniczyło z cudem.

 

Gorzej było z rehabilitacją, ale kilka lat temu miałam sporo szczęścia i zupełnie ślepym przypadkiem trafiłam do innej niż zwykle przychodni rehabilitacyjnej. Terminy na NFZ są nieprzyzwoicie długie („na cito” za sześć miesięcy), ale mnie się na szczęście nie pogorszy od czekania, jest też duża rotacja rehabilitantów, ale za to wielu z nich ma sensowne pojęcie o rehabilitacji neurologicznej.

 

Na podstawie doświadczeń z wizyt u nich, gdybym sobie szukała rehabilitanta gdzieś indziej prywatnie, to pytałabym albo o doświadczenie w rehabilitacji neurologicznej ogólnie (np. pacjenci po udarze), albo rehabilitacji sportowej. Paradoksalnie obie te dziedziny mają więcej wspólnego z rehabilitacją w MPD w porównaniu do przeciętnej rehabilitacji (tj. rehabilitacji dla osób starszych leczących „ogólne zużycie” albo dla osób w wieku dorosłym leczących np. złamania).

[kaska_zaborze]

Ryzen,o rehabilitacji nie będę mówić,bo wyręczyła nas Boginka. Są nowatorskie metody leczenia spastyki ale kosztują około 6.000 za pakiet dlatego lekarze o nich nie mówią. Zostaje farmakologia i lekarz ma obowiązek polecić Ci lek,który nie ma dużych skutków ubocznych.