10 odpowiedzi w tym temacie

[WeronikaW]

Dzień dobry!

Jestem studentką drugiego roku Terapii Zajęciowej na AWFie we Wrocławiu. W ramach pracy na jeden z przedmiotów szukam informacji nt. funkcjonowania dorosłych osób z MPD w społeczeństwie. Jeśli jest tu taka osoba lub jej opiekun, to proszę, opowiedz mi o napotykanych trudnościach, przypadkach wykluczenia, potrzebnych dostosowaniach architektonicznych i innych tego typu problemach. Oczywiście chętnie poczytam też o pozytywnych doświadczeniach Z góry dziękuję!

 

[__ANIOLEK__]

Witaj na forum

Gdyby odzew był stosunkowo mały lub żaden to kopalnią wiedzy na tematy, które Cię interesują, jest Dział "Problemy i problemiki". Jak tylko tam zajrzałam, to na dzień dobry mamy "nieporozumienia przez rodzinę", "problemy zdrowotne", "związane z rehabilitacją", "odczuwanie samotności", "lęki, zagubienie i inne". Można próbować zagadać na priv, to taka moja pierwsza myśl Powodzenia!

[WeronikaW]

Gdyby odzew był stosunkowo mały lub żaden to kopalnią wiedzy na tematy, które Cię interesują, jest Dział "Problemy i problemiki". Jak tylko tam zajrzałam, to na dzień dobry mamy "nieporozumienia przez rodzinę", "problemy zdrowotne", "związane z rehabilitacją", "odczuwanie samotności", "lęki, zagubienie i inne". 

Dziękuję za wskazówki! Jestem tu nowa i jeszcze niezbyt się orientuję co i jak Postaram się kogoś poszukać

[Boginka]

Metryczka: MPD w postaci diplegia spastyczna lub porażenie czterokończynowe ze znaczną przewagą  porażenia kończyn dolnych (zależy którego neurologa zapytać ), 2 stopień na pięciostopniowej skali GMFCS; wiek około 35 lat; największe miasto w Polsce; aktywna zawodowo w wolnym zawodzie, mieszkam samodzielnie.

 

Najpierw kwestia oczywista – ze względu na to, jak różny jest stopień zaburzeń w MPD i jak różne są pozostałe czynniki wpływające na realną sprawność, nie ma czegoś takiego jak statystyczny dorosły z MPD. To się po prostu nie da uśrednić. Mój przypadek ma się nijak do stanu osoby, która porusza się wyłącznie na wózku i nie jest się w stanie sama ubrać, a nawet gdyby ograniczyć się do porównań z innymi osobami w tej samej klasie GMFCS to i tak okazałoby się, że gigantyczną rolę odgrywa dostosowanie ogólne otoczenia, zasoby finansowe rodziny itd.

 

szukam informacji nt. funkcjonowania dorosłych osób z MPD w społeczeństwie. Jeśli jest tu taka osoba lub jej opiekun, to proszę, opowiedz mi o napotykanych trudnościach, przypadkach wykluczenia, potrzebnych dostosowaniach architektonicznych i innych tego typu problemach.

 

Zacznijmy od tego, że nie uważam siebie za osobę „wykluczoną” ale musiałam swoje życie w wielu aspektach „zaadaptować” (dostosować) do niepełnosprawności. Stosuję takie rozróżnienie, bo dla mnie wykluczenie to sytuacja, w której społeczeństwo mogłoby komfortowo uwzględnić osobę z ograniczeniami, a tego nie robi, natomiast jeśli niepełnosprawność tworzy realne i nieusuwalne trudności, to mówię raczej o potrzebie adaptacji ze strony ON. Przykład:

 

W Warszawie w tej chwili właściwie wszystkie autobusy są niskopodłogowe, znaczna cześć chodników jest dostosowania, więc „wykluczenie” na własnym terenie odczuwam rzadko. Ale zimą muszę się liczyć z tym, że świeże opady śniegu mogą znacznie utrudnić poruszanie się po mieście, w tym np. dojazd do pracy i dlatego zawsze wykonywałam pracę zdalną, głównie jako tłumacz pisemny, nie szukając stanowisk na klasyczny etat (in-house, jak się mówi w tej branży) – bo nie jestem w stanie zagwarantować pracodawcy że do tej pracy dotrę, a oczekiwanie że to on weźmie na siebie konsekwencje tego ryzyka jest nierealistyczne.

 

W zakresie rzeczy, które są realnie usuwalnymi barierami (obszarami wykluczenia), wymieniłabym:

 

- bariery architektoniczno-przestrzenne tam, gdzie jeszcze występują: w mojej sytuacji np. schody bez poręczy, śliskie posadzki budynków, w niektórych miejscach wąskie wysepki przejść dla pieszych i krótkie zielone światła na przejściach, w zimie nieodśnieżanie części chodników do których nie „przyznaje się” żaden dozorca.

 

- coraz większe utrudnienia prawne w wykonywaniu elastycznie wolnego zawodu: jeszcze kilka lat temu praca na podstawie umów cywilnoprawnych była normą dla całej mojej branży (czyli mój wybór formy pracy różnił się w zasadzie tylko tym ile jej brałam, nikt mi łaski nie robił że uwzględnia moją potrzebę nie chodzenia do biura), dziś po najnowszych zaostrzeniach prawa stoję przed niemal koniecznością założenia działalności gospodarczej – co będzie m.in. oznaczało zapłatę składek na działalność nawet jeśli w danym miesiącu np. wyjadę na turnus rehabilitacyjny i nie będę pracować

 

- słaby dostęp do dobrej rehabilitacji ambulatoryjnej w ramach NFZ (średnio wychodzi mi 10 zabiegów raz na rok). W moim przypadku to wprawdzie bardziej niedogodność niż wielki problem, bo na co dzień sprawność utrzymuję przez rehabilitację samodzielną w domu, ale wiem że osoby o nawet nieznacznie mocniejszych objawach po prostu muszą wydawać pieniądze z własnej kieszeni na utrzymanie sprawności.

 

Oprócz tego marzyłaby mi się swobodna możliwość wynajmowania asystenta osobistego na godziny – tj. tak, jak w tej chwili jestem w stanie bez problemu zamówić taksówkę, jeśli mnie na to stać. Tego typu programy działają w niektórych częściach Polski m.in. na podstawie grantów z UE, ale zwykle występuje większe zapotrzebowanie niż dostępność, dlatego z nich nie korzystam nawet, kiedy w Warszawie się pojawiają. Gdyby były znacznie powszechniejsze, z przyjemnością zapłaciłabym np. za to, żeby mieć gwarancję że dotrę na zajęcia w szkole językowej zimą (i zaczęłabym się dla czystej przyjemności porządnie uczyć trzeciego języka obcego ).

 

W dużo dłuższej perspektywie pojawia się pytanie o to, jak długo będę w stanie funkcjonować w całości samodzielnie i  jakie będę mieć opcje opieki, kiedy nie będę już w stanie tego robić, jeśli nie założę własnej rodziny (a się nie zanosi). To jest cały, dużo większy temat o opiece nad starzejącym się społeczeństwem ludzi małodzietnych...

 

Inne problemy strukturalne, których ja nie mam, ale inne dorosłe osoby z MPD raczej mają:

 

- niskie świadczenia rentowe + trudności z zatrudnieniem = brak niezależności finansowej: z renty da się wyżyć tylko, jeśli umarł nam co najmniej jeden rodzic i zostawił swoje świadczenie emerytalno-rentowe, czyli pobieramy łącznie renty socjalną i rodzinną. Przed śmiercią odpowiednio uposażonego rodzica samodzielność finansowa jest możliwa dla osób niepełnosprawnych od dzieciństwa tylko, jeśli się pracuje.

 

- małe możliwości samodzielnego zamieszkania: raty kredytów hipotecznych są za wysokie, żeby zwykle mogli sobie na nie pozwolić ludzie z chwiejną sytuacją zawodową (tylko niewielką część niepełnosprawnych będzie stać na zakup mieszkania nawet, jeśli nie potrzebują specjalnych dostosowań), a budownictwo socjalne generalnie bardzo ograniczone. Ja jestem w tej szczególnej sytuacji, że dzięki połączeniu dobrych decyzji życiowych i szczęścia mogłam po prostu kupić mieszkanie, ale gdyby tak nie było, właściwie nie mogłabym liczyć na żadne wsparcie w tym zakresie.

 

To tyle ogólników, do których mogę przyznać się na forum publicznie.  Jeśli masz jakieś szczególne pytania, daj znać.

Użytkownik Boginka edytował ten post 27 styczeń 2021 - 18:59

[WeronikaW]

To tyle ogólników, do których mogę przyznać się na forum publicznie.  Jeśli masz jakieś szczególne pytania, daj znać.

Wow, dziękuję bardzo za tak obszerną odpowiedź! A czy spotkała się Pani z jakąś formą braku akceptacji przez społeczeństwo/szufladkowaniem?

Użytkownik __ANIOLEK__ edytował ten post 27 styczeń 2021 - 19:22
zmniejszono cytat. Proszę zmniejszać cytaty poprzez edycję postu (na dole, prawy róg).

[Boginka]

A czy spotkała się Pani z jakąś formą braku akceptacji przez społeczeństwo/szufladkowaniem?

 

Społeczeństwo jest duże i zawiera bardzo różnych ludzi. Oczywiście więc spotykałam się z brakami akceptacji – w tym dotyczącymi mojej niepełnosprawności – ale nie jest dla mnie jasne, na ile to jest w ogóle coś, co można zmienić, a na ile kondycja ludzka.

 

Otwarta wrogość pojawia się rzadko – poza sytuacjami, które potencjalnie dotyczyłyby po równo także sprawnych (np. agresja osoby publicznie pijanej), mogłabym tylko wymienić złe relacje z częścią rówieśników w masowej szkole w wieku dojrzewania. No ale to byli tacy goście, że czepiali się kogo tylko się dało, żeby sobie samopoczucie poprawić, a mnie było najłatwiej zaatakować za niepełnosprawność. Zmiana środowiska natychmiast podnosiła mi notowania towarzyskie. Uznałabym to więc raczej za sytuację, w której gdybym nie była niepełnosprawna, słyszałabym kąśliwe uwagi że jestem za chuda / za gruba / kujon albo coś jeszcze innego.

 

To, co istotnie częściej pojawia się wśród dorosłych, to współczucie, które realnie nie dotyczy mnie i mojej sytuacji, a lęków egzystencjalnych rozmówcy. Słyszałam już więc, że jestem obiektem podziwu, bo robię sama zakupy albo zwyczajnie wsiadam do autobusu (i widać moją niepełnosprawność), a mój rozmówca „by tak nie mógł”. To oczywisty nonsens, bo gdyby urodził się z niepełnosprawnością dokładnie taką jak moja (czyli głównie objawy ruchowe, bez zaburzeń nastroju) miałby już 30 lat doświadczenia i po prostu nie miałby wyjścia, bo skoro zasadniczo lubię swoje życie i z głodu umrzeć nie chcę, na zakupy wyjść muszę a nawet chcę. Zdarza mi się też, np. od zbierających drobne pijaczków usłyszeć „A, od Pani nie bo Pani też biedna” i w zasadzie nie wiem, czy się cieszyć, że mam problem z głowy, czy czuć dotknięta, że według nich mamy wspólny los. Ale ogólnie to w sumie bardziej zabawne niż nieprzyjemne i ostatecznie nawet dla mnie jakoś zrozumiałe – tak, jak ja nie mam pojęcia jak to jest nie być mną, ci ludzie nie mają pojęcia jak to jest mną być.

 

Ze zjawisk, które się znacząco poprawiły w ostatnich –nastu latach: kiedyś ludzie znacznie częściej na mnie ostentacyjnie nie patrzyli (np. kiedy szłam kupić bilet do kina i kasjer dzielnie patrzył w przestrzeń gdzieś  ponad moim barkiem) albo nie mogli wzroku oderwać. Teraz już tego w zasadzie nie ma w mojej okolicy, nie licząc reakcji małych dzieci, które nigdy jeszcze osoby niepełnosprawnej nie widziały i im wolno . Natomiast jak wyjeżdżam w dalsze części Polski, muszę się z tym wciąż liczyć.

 

Towarzysko żadnego wyobcowania nie odczuwam, być może przez dobór znajomych.

 

Zawodowo w zasadzie też nie mam tego problemu, częściowo ze względu na wybraną profesję (klientów zwykle nie obchodzi jak chodzę, a nasz pierwszy kontakt stanowi próbka tekstu, więc kompetencje są potwierdzone jeszcze zanim się ewentualnie zobaczymy). Podejrzewam, że czasem ludzie sobie mogą coś myśleć i czuć się zaskoczeni (np. w trakcie kilku lat kiedy jako doktorantka bywałam na konferencjach naukowych i zwykle byłam jedyną osobą w młodym wieku z widoczną niepełnosprawnością), ale to raczej założenie niż wiedza.

 

Jak raz w życiu klient od tłumaczenia insynuował, że on mi z litości daje pracę, to mogłam wprost powiedzieć, że w każdej chwili może zrezygnować z moich usług i szukać, kogoś, kto mu to zadanie wykona równie dobrze w tych samych parametrach. Przyznaję jednak, że np. z „kariery naukowej” zrezygnowałam na rzecz tłumaczeń pisemnych m.in. właśnie po to, żeby zawsze mieć tak wysokie poczucie kompetencji zawodowej – gdyby moja niepełnosprawność realnie wpływała na jakość pracy, mogłabym się z tym gorzej czuć, a może nawet podejrzewać ludzi o negatywne myśli których nie mają. Gdybym chciała pracować na uczelni, byłoby to istotne ryzyko m.in. dlatego, że wyjazdy w zagraniczne delegacje to byłby w mojej sytuacji spory problem, a są w zasadzie nieodzowne dla prawidłowego wykonywania zawodu. Więc to jedna z tych rzeczy, z których „musiałam” w życiu zrezygnować.

Użytkownik Boginka edytował ten post 27 styczeń 2021 - 20:01

[WeronikaW]

Społeczeństwo jest duże i zawiera bardzo różnych ludzi. Oczywiście więc spotykałam się z brakami akceptacji – w tym dotyczącymi mojej niepełnosprawności – ale nie jest dla mnie jasne, na ile to jest w ogóle coś, co można zmienić, a na ile kondycja ludzka...

Dziękuję bardzo za pomoc! I życzę miłego wieczoru

[kaska_zaborze]

Dzień dobry!

Jestem studentką drugiego roku Terapii Zajęciowej na AWFie we Wrocławiu. , przypadkach wykluczenia,

Miej świadomość,że w XXIw.przypadki wykluczenia nadal istnieją. Na szczęście są piętnowane. Duża grupa osób z MPD nie potrzebuje terapii zajęciowej bo studiuje,pracuje i normalnie funkcjonuje w społeczeństwie. Terapia zajęciowa ma za zadanie uspołeczniać, moim zdaniem tego nie robi bo przebywanie dzień w dzień z tymi samymi ludźmi,kiedy po jednym dniu wiemy co kto robi to nie o to chodzi,otoczenie musi się zmieniać.

[WeronikaW]

Duża grupa osób z MPD nie potrzebuje terapii zajęciowej bo studiuje,pracuje i normalnie funkcjonuje w społeczeństwie. Terapia zajęciowa ma za zadanie uspołeczniać, moim zdaniem tego nie robi bo przebywanie dzień w dzień z tymi samymi ludźmi,kiedy po jednym dniu wiemy co kto robi to nie o to chodzi,otoczenie musi się zmieniać.

To, czego uczę się na studiach to nie tylko zajęcia grupowe dla osób z niepełnosprawnościami. Bardzo dużo uczymy się także o różnego rodzaju udogodnieniach, likwidowaniu barier architektonicznych oraz wykluczeniach i innych problemach w społeczeństwie. Moja praca ma się skupić właśnie na tych problemach, które wynikają ze źle zaprojektowanego otoczenia fizycznego oraz z uprzedzeń/niewiedzy innych ludzi - również uważam, że to w zmianie otoczenia leży źródło problemu i nad tym chcę pracować

[kaska_zaborze]

Weronika,terapia zajęciowa ma dużo zalet. Jeśli np.ktoś nie wychodzi z domu i nagle pojawi się na turnusie czy to na oddziale neurologicznym czy w sanatorium to terapia zajęciowa jest formą uspołeczniania,a myślę,że nie ma nic gorszego niż wykluczenie i chyba każdy się ze mną zgodzi.Nie wiedziałam,że terapia zajęciowa zajmuje się likwidacją barier architektonicznych,to jest dowód na to,że musi zajmować się całościowo-terapia plus wyjście na ulice.

[ktamara]

cześć,

Jeśli chodzi o Wrocław i przykład bariery architektonicznej to .....bywają takie na przystankach MPK , jest jedno miejsce gdzie ktoś ewidentnie nie pomyślał.

Wrocławianka , MPD....

Jak coś cię interesuje to PW.