10 odpowiedzi w tym temacie

[moro]

Sami wiecie doskonale, jak wygląda życie z MPD. Ciężko pracowałem nad sobą i osiągnąłem to, że chodzę pomagając sobie trochę kulami. Każdy tydzień, to jednak ciągła walka z włanym ciałem, z własnymi mięśniami, które są bardzo niesforne i niezbyt chcą mnie słuchać.
Zdaję sobie jednak sprawę, że będąc w wieku 30 lat, osiągnąłem szczyt formy, wszystko co mogłem osiągnąć. Boję się, że teraz pomimo moich wysiłków, zacznie się zjazd w dół... Że któregoś pięknego dnia przestanę sobie radzić, przestanę chodzić.
Boję się tego, boję się tym bardziej że jestem sam, że nie mam drugiej osoby, na którą mógłbym liczyć.
Czy Wy również odczuwacie podobne lęki?

[Monia74]

Moro, doskonale rozumiem Twoje lęki. Jestem od Ciebie starsza i przeżyłam kilka "dołków" fizycznych. Pierwszy z nich przytrafił mi się tuż po 30-tce i był dla mnie szokiem, ponieważ myślałam, że mpd, to stan stały nie będzie żadnego regresu. Myliłam się. Od tamtej pory przeżyłam już parę kryzysów. Ostatni dał mi mocno w kość, trwał ponad rok, a niwelowanie skutków trwało prawie pół roku.

Ciało każdego człowieka ulega "korozji", a mpdowców dotyczy to w szczególności.

Mogę Ci poradzić, abyś dbał o siebie, nie odpuszczał. Poza tym bardzo ważna jest rehabilitacja. Mam to szczęście, że po ostatnim kryzysie, udało mi się trafić na dwóch rehabilitantów, którzy wyprowadzili mnie na prostą i dzięki nim całkiem nieźle funkcjonuję.

Nie można sobie odpuszczać. Ja np. wracam pieszo z pracy. Moja trasa liczy ok. 2 km. plus schody w przejściu podziemnym.

Grunt to pozytywne nastawienie :-)

 

[Boginka]

Zdaję sobie jednak sprawę, że będąc w wieku 30 lat, osiągnąłem szczyt formy, wszystko co mogłem osiągnąć. Boję się, że teraz pomimo moich wysiłków, zacznie się zjazd w dół... Że któregoś pięknego dnia przestanę sobie radzić, przestanę chodzić.
Boję się tego, boję się tym bardziej że jestem sam, że nie mam drugiej osoby, na którą mógłbym liczyć.
Czy Wy również odczuwacie podobne lęki?

 

Ja jestem - sądząc po opisie - w znacznie lepszej sytuacji zdrowotnej (aktualnie chodzę bez oprzyrządowania, korzystam tylko z butów ortopedycznych - MPD powoduje u mnie głównie zaburzenia równowagi: nie wchodzę po schodach bez poręczy, źle poruszam się po nierównym lub śliskim terenie, nie wchodzę na drabiny.... i nie prowadzę już samochodu, z powodu oczopląsu). Jestem lekko po trzydziestce, mieszkam sama i funkcjonuję na co dzień samodzielnie.

 

Nie jest do końca tak, że w wieku lat 30 osoba z MPD koniecznie osiąga maksimum sprawności. Kiedyś pogląd, że MPD daje się korygować tylko w młodości był popularny (bo był związany z ówczesnym stanem wiedzy o plastyczności mózgu). Wygląda jednak na to, że mózg zachowuje pewien stopień plastyczności także później, tj. dalsza rehabilitacja - o ile jest prowadzona konsekwentnie - może nadal poprawiać stan pacjenta. Mniej gwałtownie i w pewnych zakresach, ale nadal. Jest bardzo mało badań naukowych o dorosłych osobach z MPD (a i samo MPD jest bardzo różne u różnych osób ), więc tego typu informacje najczęściej się pojawiają jako doniesienia prasowe o pojedynczych przypadkach. Ten, z powodu którego ja zaczęłam czytać o neuroplastyczności w wieku dorosłym, był w USA i dotyczył dorosłej osoby z MPD, której stan się poprawił dzięki pracy z... instruktorką baletową (i w ogóle nie taki był cel - gość miał po prostu zagrać w sztuce): https://www.nytimes....ce/25palsy.html (tekst po angielsku).

 

Ale oczywiście to, nawet w najlepszym wypadku, nie rozwiązuje problemu. No bo powiedzmy, że utrzymuję formę następne dwadzieścia lat. Ale kiedyś coś się zacznie sypać - jak nie od MPD, to od czego innego. To jest lęk egzystencjalny - związany po prostu z tym, że się żyje. I o ile mi oceniać, nawet "druga osoba" go długoterminowo nie załatwia. Bo rodzice kiedyś umierają, a każdy inny człowiek (rodzeństwo, przyjaciel, partner) może chociażby sam mieć jakiś problem, który się akurat nałoży w czasie (rodzic często dla swojego dziecka w takiej sytuacji sobie żyły wypruje - inni ludzie już niekoniecznie). Jasne, że z jakiś wsparciem jest łatwiej, ale teraz - nie w przyszłości, bo jeszcze nie wiadomo, jaka ta przyszłość jest.

 

Moja odpowiedź na ten lęk jest mniej więcej taka - jak byłam młodsza, chodziło o to, żeby osiągnąć kolejny etap w sprawności. Teraz poniekąd nadal o to chodzi, ale powoli trzeba się już liczyć z tym, że tak nie będzie zawsze. Więc należy to, co jest, wykorzystać, żeby robić w życiu rzeczy cenne i sensowne. Żebym kiedyś mogła powiedzieć, że dobrze mi się przeżyło te lata. Nie wiem, kiedy będę się z nich rozliczać - może po czterdziestce, a może po osiemdziesiątce - ale wiem, że przy tym rozliczeniu to, co sensownego w życiu zrobiłam, będzie się liczyło znacznie bardziej niż to, ile się namartwiłam niekonkretnie o przyszłość.

Użytkownik Boginka edytował ten post 19 kwiecień 2018 - 22:27

[kar27]

Hej

Popieram Monię mam nadzieje że mnie jeszcze kojarzy z Ciechocinka

Najważniejsza sprawa przy MPD to ruch i ćwiczenia kiedyś chodziłem bez kuli teraz muszę jej używać później kto wie może balkonik ale się nie podaje walczę z tym czasami też mam tego dość na pewne rzeczy nie mamy wpływu ale nie wolno się podawać trzeba walczyć

Użytkownik kar27 edytował ten post 22 kwiecień 2018 - 10:49

[moro]

Monia74, właśnie kryzysów o których piszesz obawiam się najbardziej. Tak jak napisała Boginka, teraz walczę nie o to żeby było lepiej, ale o to żeby nie było gorzej.

[moro]

Mi pomogła zmiana otoczenia, i od tej pory żadnych kryzysów nie mam :-)

Krótko i zwięźle, szkoda tylko że nie na temat. Drogi Tommy, miałem na myśli kryzys fizyczny, nie psychiczny.
Kiedy wysiądzie Ci motoryka (czego Ci nie życzę), to będziesz mógł sobie zmieniać środowisko do us##nej śmierci, a skutek będzie zerowy.

[__ANIOLEK__]

Krótko i zwięźle, szkoda tylko że nie na temat. Drogi Tommy, miałem na myśli kryzys fizyczny, nie psychiczny.
Kiedy wysiądzie Ci motoryka (czego Ci nie życzę), to będziesz mógł sobie zmieniać środowisko do us##nej śmierci, a skutek będzie zerowy.

 

Podchodzę do tego troszkę od innej strony Dla mnie otoczenie to nie tylko towarzystwo. Mam na myśli zmianę całkowitą - wyjazdy na turnus rehabilitacyjny, do sanatorium, aktywne korzystanie z zabiegów stacjonarnych, czy z miejskiego basenu. Chodzi mi dokładniej o wyjście z zamkniętego otoczenia czterech ścian na zewnątrz - w przestrzeń otwartą i publiczną. Niestety prawda jest taka, że jeszcze wiele osób niepełnosprawnych, w tym z MPD tkwi w "swoim świecie" i trudno im zrobić ten pierwszy, decydujący krok. A w naszym przypadku każda aktywność i w każdej formie ma ogromne znaczenie, bez względu na czas, czy wiek takiej osoby. Pozdrawiam.

 

P.s. Dobrze, że są osoby, które przełamują niejedno - pracując, czy ucząc się lub korzystając z innych form aktywności. To tylko dowód na to, że wszystko jest w naszych głowach

[Boginka]

To tylko dowód na to, że wszystko jest w naszych głowach

 

Pozytywne myślenie, determinacja, rozwijanie w sobie wewnętrznego poczucia kontroli itp. są przydatne, ale mają jednak granice zastosowania. Nie „wszystko” jest tylko w głowie (chyba że mówimy dosłownie o tym, że MPD jest uszkodzeniem ośrodkowego układu nerwowego ). Są przecież ludzie z MPD pozbawieni nawet refleksu przełykania – to taki poziom uszkodzenia OUN, że pozytywnym myśleniem się go nie załata.

 

Należę do tej części osób z MPD, które mogą pracować, mieszkają samodzielnie i w ogóle mają dosyć spore osiągnięcia, jak na „niepełnosprawnego” (które nie są niczym wyjątkowym, jeśli porównam swoje życie z życiem moich sprawnych znajomych). Jasne, że nastawienie na działanie pomaga to osiągnąć. Ale poziom sprawności też ma znaczenie (dlatego żmudna rehabilitacja jest istotna). Trywialny przykład: jak sobie skręciłam obie kostki w pierwszą zimę samodzielnego mieszkania i prawie przestałam chodzić, to nie było uwarunkowane tylko moją psychiką, sporo mnie to wtedy kosztowało kondycyjnie, a gdyby uszkodzenie było trwalsze, nie wystarczyłoby pozytywnie o tym myśleć.

 

Jasne też, że braki w sprawności można w pewnej części kompensować pieniędzmi, technologią i pomocą innych ludzi. Ale nie zawsze można skompensować wszystko, więc lęk przed utratą kolejnego kawałka sprawności czy żal po takiej utracie są zrozumiałe. Człowiek traci coś wtedy naprawdę – to nie jest wyłącznie kwestia pozytywnego myślenia. Ot, znów bardzo trywialnie: gdybym nie miała MPD, wybrałabym bardziej intensywny kierunek rozwoju w pracy. Ale z moją niepełnosprawnością regularne (i potencjalnie zagraniczne) wyjazdy w nieznane bez osoby towarzyszącej były po prostu zbyt stresujące, żeby to się opłacało jako długoletni styl życia. Coś tam realnie straciłam przez mój układ nerwowy. Znacznie mniej niż osoba głęboko niepełnosprawna, ale mechanizm jest ten sam - sprawność warunkuje pewne opcje w życiu.

 

Sztuka polega na sensownym ocenianiu, co jeszcze można pomimo ograniczeń, a co już nie.

Użytkownik Boginka edytował ten post 28 kwiecień 2018 - 13:55

[moro]

Boginko, bo my mamy poprzeczkę ustawioną nieco wyżej niż "sprawni" i coś co dla nich jest oczywistością, od nas wymaga pracy i wysiłku.
Uważam jednak że to dobre dla nas, bo nie pozwala nam zgnuśnieć.

[Boginka]

Boginko, bo my mamy poprzeczkę ustawioną nieco wyżej niż "sprawni" [...]
Uważam jednak że to dobre dla nas, bo nie pozwala nam zgnuśnieć.

 

Ja na to patrzę trochę inaczej: zgnuśnieć można tak samo będąc niepełnosprawnym, jak i pełnosprawnym, tylko wymówki są inne. W przypadku ON to częściej będzie np. „Jestem taką biedną ofiarą losu, nic mi się nigdy nie uda, wiatr mi zawsze w oczy będzie wiał, więc nic nie warto robić.”

 

Z drugiej strony zaś wcale nie jest pewne, że ja mam poprzeczkę wyżej niż co najmniej część „sprawnych” osób. Wychowałam się w domu, w którym byłam kochana, a mam (sprawnych) znajomych, którzy się na siłę wyrywali z „patologii” i od własnych rodziców słyszeli „jesteś moją największą porażką”. Znam też np. sytuacje, w których ludzie z czegoś musieli zrezygnować na przykład dlatego, że trzeba się było zająć kimś innym (dzieckiem czy rodzicem), z czego ja zwykle w grupie jestem zwalniana, bo rzeczywiście np. nie nadaję się do opieki nad obłożnie chorym, więc ja wtedy "poświęcam się" mniej, niż osoba sprawna.

 

Są również inne rzeczy , które ułatwiały mi start, w porównaniu do niektórych innych ludzi. Nie jest wcale tak łatwo ocenić, czy ja poprzeczkę mam wysoko, czy nisko. Nemo iudex in causa sua, jak mówili Rzymianie.