Brak odpowiedzi do tego tematu

[sonia]

"Na żadnym zegarze nie znajdziesz wskazówek do życia!"

Nie wszyscy możemy być zdrowi, piękni, majętni, o wysokim IQ itd. - jak oczekują tego kryteria "normalności" w otaczającym nas środowisku.
Wielu z nas uświadamia sobie w subtelny sposób jak bardzo wszyscy jesteśmy nieprzygotowani na współistnienie z innością, wrodzoną niepełnosprawnością, jak nasza świadomość nie nawykła do kontaktu ze świadomością tych "innych", inaczej postrzeganych.

Wśród nas są "inni" : urodzeni z wadami genetycznymi, porażeniem mózgowym, autyzmem, nadpobudliwością, padaczką i wieloma innymi schorzeniami.

Nikt z nas nie jest temu winny, przyszło zetknąć się nam z brakiem zrozumienia, tolerancji, właściwej akceptacji przez lekarzy, terapeutów- a nawet przez własnych rodziców. Im właśnie najbardziej chcę poświęcić te jesienne rozważania.

Rozwój i los dzieci z zaburzonym rozwojem zależny jest od Waszej akceptacji, ale też rodziny, społeczeństwa - czyli od ludzi zdrowych.
Każda matka (ojciec) tuż po urodzeniu dziecka "innego" - przeżywa swoisty szok, bunt, determinację, szuka pełnej rzetelnej informacji, kontaktów z innymi rodzicami. Z pewnością początkowo takie emocje sięgają zenitu, stajemy się bezradni, oszukani przez los, wydaje się nam, że świat już dla nas przestał istnieć. Tych uczuć osobiście także doświadczyłam przed prawie 7 laty, gdy urodziłam córeczkę z wadą genetyczną-z zespołem Downa. Świat jakby tąpnął pod nogami, najbliżsi stopniowo odsuwali się od nas, czułam się jak "Trędowata" nikomu niepotrzebna z balastem dziecka obarczonego dodatkowym chromosomem.

W sercu było miejsce tylko na pytanie "dlaczego ja?, dlaczego mnie to spotkało? - był też w moim sercu kącik na żal, bunt, bezradność, ale i determinację. Aż przyszedł dzień, kiedy inaczej spojrzałam na całokształt sytuacji. Pomyślałam sobie - mam inne dziecko - trzeba też zacząć myśleć inaczej. Odrzucałam stopniowo natrętne myśli o bezradności w rozwoju dziecka, szukałam kontaktów z innymi. I stało się - pewnego słonecznego wiosennego poranka moje dziecko obdarzyło mnie niesamowitym uśmiechem, a jej wielkie błękitne oczka rozpromieniły się wlewając we mnie Siłę, radość i Nadzieję. Jednym słowem wzięłam się w garść...- potem wspaniałe efekty rozwoju córeczki dodawały wiary w to co robię, aż wreszcie stała się dla mnie celem w życiu. Wiem jak ciężko każdemu z nas "ocknąć" się z pozornej bezradności i jak dobrze radzi się gdy ma się wszystko poza sobą. Ważną rzeczą jest pozytywne myślenie, czucie się w pełni rodzicem takiego dziecka, a co za tym idzie - chęć (nie przymus) niesienia pomocy.

Kiedyś w ręce wpadła mi kaseta video z filmem p.t.: "Dzieci takie jak on" /"KIDS LIKE THESSE"/ USA /92 min/, który w TVP był emitowany ok. 10lat temu jako "Aleksnder" - wyjątkowo wzruszający film ukazujący upadki i wzloty przeżyć rodziny, w której urodził się chłopiec z zespołem Downa o imieniu Alex.
Bardzo wymowny tekst z tego filmu (przytaczany także w innych miejscach) - chcę Wam przytoczyć w moich rozważaniach:

"Tekst ten napisała Emily Pearl Kingsley, matka chłopca z zespołem Downa. Od urodzenia poddawała syna wszechstronnej rehabilitacji, sama stworzyła cały szereg ćwiczeń usprawniających a efekty, jakie osiągnęła wzbudziły podziw i uznanie specjalistów.
Często jestem proszona, aby opisać przeżycia związane z pojawieniem się w rodzinie dziecka niepełnosprawnego. Ma to pomóc innym ludziom, zrozumieć, jakie uczucia temu towarzyszą. A więc jest to tak: Oczekiwanie na przyjście dziecka na świat można porównać do planowania wspaniałej, wymarzonej podroży do Włoch. Kupujesz wtedy mnóstwo przewodników i piszesz cudowny plan. Zobaczysz Koloseum, posąg Dawida, popłyniesz wenecką gondolą. To wszystko jest bardzo ekscytujące. Po miesiącach przygotowań nadchodzi wreszcie ten wymarzony dzień, pakujesz bagaże i .... ruszasz w drogę. Kilka godzin później samolot ląduje, a stewardesa wchodząc na pokład mówi: "Witajcie w Holandii". - "W Holandii ?" - mówisz -"Co to znaczy ? Przecież chciałam lecieć do Włoch, powinnam być teraz we Włoszech, całe życie marzyłam aby zwiedzić Włochy !" -"Nastąpiła niespodziewana zmiana planów. Wylądowali Państwo w Holandii i musicie tu już zostać. Nie ma powrotu." A więc musisz tu wysiąść, kupić nowe podręczniki, nauczyć się całkiem nowego języka. Ale, z drugiej strony, spotkasz tu ludzi, których w innym przypadku nie miałabyś możliwości poznać. Fakt, to całkiem nowe miejsce. Z pewnością inne niż Włochy, może mniej atrakcyjne i pociągające ale gdy już tu jesteś, wciągniesz pierwszy haust powietrza i rozejrzysz się dookoła zaczniesz nagle zauważać, że w Holandii są oryginalne wiatraki, rosną łany przepięknych tulipanów i że to z Holandii, a nie z Włoch pochodzi Rembrandt. Gdy inni, których znasz będą wyjeżdżać i wracać z "twoich" wymarzonych Włoch, ty przez resztę życia będziesz mówić: "Tak, to tam właśnie miałam pojechać, tam planowałam być". I żal z tym związany pewnie nigdy nie minie gdyż utrata marzeń jest najbardziej bolesna. Lecz jeśli spędzisz całe życie opłakując fakt, że nie dane Ci było dotrzeć do Włoch, nie dostrzeżesz w pełni jak pięknym krajem może być Holandia."

Do tych słów - studentka Beata Dembler napisała - wiersz p.t.: "Alex":

W krzyku cierpienia,
w tonącej bieli wśród Faryzeuszy,
zrodziła się miłość
o twarzy ubogiej, lecz bogatej duszy.

Niewinna istota,
za wyrokiem boskim przyszła właśnie do nich,
by odbierać nadzieję, a rozdawać troski.
i tylko nieliczni jej posłannictwo uznali.
Zapatrzeni w inność - wyjątkowość rozpoznali.

O troskliwa i waleczna Matko!
O roztropny Ojcze!
O Dziaduniu dobrotliwy!
I ty dzielny Braciszku!

Każdy dzień powszedni wymiar ma,
lecz znaczenie wielkie!
Wzrasta w sile każda chwila,
jej celem - nie dzielić a łączyć
Zrozumienie, pomoc niesie
- czas z mitami skończyć!

Kiedy bezsilność w ból się przeradza.
a zwątpienie zadaje Ci cios.
nie rozpaczaj całe życie.
ale ciesz się tym odmiennym pięknem
jakie sprawił Ci los."
(wiersz dedykowany Pani dr Elżbiecie Marii Minczakiewicz - z wyrazami wdzięczności za pomoc w doświadczaniu drugiego człowieka)

Pięknie o worku z innością napisała Magdalena Nawrocka z Francji : Jakże różnie o „inności” można czuć, myśleć, ale chodzi mi o ten "niesmak", bo każdy ma do niego jak najbardziej prawo, ale czy możemy wrzucać w zgrzebny, szczelny, zamknięty worek, bez najmniejszych skrupułów całą "inność"?

Wysyła się "innych" na leczenie i jest to jak definitywne załatwienie sprawy, wymazanie egzystencji tych ludzi ze świadomości, usuwa się ich z publicznego horyzontu. Mają problem, niech go rozwiązują dyskretnie w ukryciu, nie narzucając się w sposób wysoce niepokojący "zdrowemu", "normalnemu" otoczeniu.

Przepastny jest worek z "innością", wszystko w nim może się znaleźć. Jest już zboczenie, choroby psychiczne, oczywiście alkoholizm i narkomania, które też zresztą są traktowane dzisiaj jako choroby, ale, do diabła, nawet gruźlik inny, bo gruźlik?! Kogo można by jeszcze wcisnąć do tego worka bez dna?
Ciekawe skąd się bierze taki worek - zamknięta przestrzeń zarezerwowana dla wszystkich "odmieńców" odchylających się w jakimś stopniu od tzw. normy? Tylko kwalifikować, selekcjonować i wrzucać jak leci, aby szybko, zdecydowanie i sprawnie, bo inaczej "złe" się rozłazi.

Wielu ludzi reaguje w ten sposób: inność - coś nieznanego, niezrozumiałego do końca lub wcale, a więc potencjalne niebezpieczeństwo. Człowiek zdrowy, "normalny" lubi być ostrożny. Nic dodać, nic ująć - jego prawo.

Zagrożenie człowiek od siebie odpycha. Kwarantanny, tzw. azyle za kratkami, ośrodki niby specjalistyczne, niby terapeutyczne odgrodzone grubymi murami - jak najdalej idąca izolacja. Jakby czyjeś nieszczęście - kalectwo, szaleństwo czy choroba były wściekle zaraźliwe, choć nie są. Nie ryzykować, wrzucić do worka, szczelnie zamknąć, wstawić do ciemnego kąta, by nie straszył. Nie zbliżać się, broń Boże otworzyć, żyć "życiem normalnym", udając, że chorób, patologii, kalectwa nie ma wcale.

A one istnieją. Dotykają w sposób często zupełnie niezawiniony najzwyklejszych ludzi takich jak każdy z nas. Zresztą granica miedzy zdrowiem a chorobą (szczególnie umysłową, psychiczną), granica miedzy normą a patologią jest niekiedy trudna do uchwycenia, a za to jakże łatwa do przekroczenia. I to przejście na drugą stronę jest niezmiennie przeogromną ludzką krzywdą, czyimś niewypowiedzianym cierpieniem i trudną do zaakceptowania niesprawiedliwością.

Za inność słono się płaci: poczuciem odrzucenia, marginalności, samotnością, ciążąca zmową milczenia. Narzucone, bolesne, lecz jakże wymowne, chciałoby się powiedzieć - krzyczące - jest to milczenie "innych". I niesprawiedliwe! Czy tak być musi?!

"Inni" nie zawsze chcą mówić, lub nie potrafią, lub nie są nawet w stanie opowiedzieć o tym piekle najprawdziwszym, zatrzaśniętym, które przychodzi im przeżyć na tej naszej pięknej i dobrej ziemi. Zdarzają się wyjątki zdobywające się na krzyk w formie opowieści, malarstwa albo muzyki, tyle że słuchacze, odbiorcy odchodzą najczęściej z niesmakiem lub uciekają w popłochu - takie to deprymujące, bulwersujące! - skwitują na swoje usprawiedliwienie. Więc krzyk zamiera za grubymi murami, a my żyjemy dalej jak gdyby nigdy nic.

Deprymująca i bulwersująca jest właśnie ta izolacja "inności". Psychicznie chory, alkoholik, narkoman, inwalida, niedoszły samobójca, nie mówiąc już o gruźliku, to obywatel państwa, członek określonej społeczności, a w sensie humanitarnym taki sam człowiek jak każdy z nas. Powinno chronić go prawo, zasługuje na uwagę i respekt społeczności, o najzwyklejszym ludzkim współczuciu już nawet nie wspomnę - albo ono jest, albo go nie ma - to wysysa się z mlekiem matki.

Trzeba przerwać tę barierę obawy, niechęci i totalnego milczenia. Trzeba otworzyć ten hańbiący współczesne, cywilizowane społeczeństwo worek z "innością". Uwolnić fantomy, przyjrzeć się im, by stwierdzić, że za ich straszącą maską kryją się najzwyklejsi cierpiący ludzie. Otworzyć worek to wyjść naprzeciw cierpieniu bliźniego, dobrze byłoby otworzyć go więc jak najszybciej, bo chyba najwyższy już czas...

Inny świat
W tym innym świecie tajemnicą skrytym
Przeróżne gamy dźwięków się splatają,
A wszystko grane w wielkiej własnej ciszy,
By w niej przystanąć swoim zasłuchaniem.

Światło tu piękne - jak świecy płomienie,
Jak rozjarzone światło u latarni,
Jak odblask słońca, aby dla uciechy
Wszystko rozjaśnić w waszych myślach czarnych.

W tym dziwnym świetle w gamach rozedrganym
Słyszymy myśli i wspólne marzenia,
Wszystko co piękne, w słowa ubieramy,
By je wam przesłać w waszych zamyśleniach.

A kto potrafi, światło to maluje,
Pędzlem na płótnie zamyka w obrazie,
A inny nuty pisze - światło komponuje
Chcąc je uchwycić w swej muzycznej frazie,

A kto ze światłem w sercu się przyjaźni,
Ten nigdy lęku nie zazna już w sobie,
Ociepli wnętrze swojej wyobraźni,
Rozjaśni myśli i powie: "Jam Człowiek".

W ten właśnie sposób światłem się zespala
Dwa różne światy w jeden niepojęty.
Gdzie Życie różnie przestrajane w gamach
Swej tajemnicy, klamrą "Śmierci" spięte.


„Kochać kogoś to znaczy objawić mu, że jest piękny, zdolny do cudownych czynów, powitać go w swoim wnętrzu oraz stopniowo pomagać mu wzrastać i zdobywać zaufanie do samego siebie”.
W tej tajemnicy tkwi opieka nad osobą niepełnosprawną, którą przecież – jeśli to tylko możliwe – trzeba przygotować jak najlepiej do samodzielnego jak najdłuższego życia.

Starajcie się jak najszybciej pozbyć się szoku, osamotnienia, złości i żalu - szukajcie wsparcia wśród najbliższych Wam osób, wśród matek mających takie dzieci, wśród istniejących Stowarzyszeń, Grup Wsparcia, a nawet Internetu.

Z czasem przekonacie się, że czas goi rany, a przebywanie z dzieckiem niepełnosprawnym stanie się dla Was wielką radością, a nawet sensem dalszego życia.

Nikt nie ma prawa odebrać Wam przeżywania zasmucenia, można jedynie pomóc zobaczyć dobre strony, byście mogli odnaleźć się w trudnej sytuacji. Nauczycie się być, pomimo wszystko, szczęśliwi.

Starajmy się nie litować nad takimi dziećmi i ich rodzicami, ale zrozumieć ich, wesprzeć dobrym słowem, przyjaznym uśmiechem, wlać w nich iskierkę Nadziei i wiary, że ich inność nie oznacza końca świata.

Nasze dzieci są "inne", mają też nieco "inny" własny świat, ale czy gorszy?

Sposoby komunikowania się z nimi nie zawsze są doskonałe, ale wartość każdego człowieka jest niezależna od wszelkich niedoskonałości. Wartość tę bowiem posiadają przez sam fakt istnienia.

Na świecie ciągle brakuje miejsca dla tych, którzy nie spełniają powszechnych oczekiwań czy standardów wyglądu, inteligencji, sposobu bycia itd. Jeśli nie pomożesz im - mogą być samotni nawet wśród najbliższych sobie ludzi.

Nie trzeba mieć dziecka upośledzonego, aby wczuć się w jego położenie i próbować zrozumieć jego nieodgadniony świat, ludziom różnie bije serce.

Twórzmy więc takie miejsca, w których docenione będą wszelkie ułomności. Gdzie każda krzywda będzie zrozumiana, a jedynym dramatem kojarzącym się z dzieckiem z zespołem Downa lub innym schorzeniem - będzie dramat porodówki i nieumiejętnej informacji ze strony lekarzy.

Takie właśnie miejsce mamy na tym forum, które możemy systematycznie uzupełniać, aby mogło służyć pomocą innym czytelnikom w zdobyciu niezbędnych informacji i wsparcia, którego nam wszystkich nieraz potrzeba.

Pamiętajcie - nie jesteście gorsi tylko dlatego, że jesteście nieco inni lub, że macie inne dziecko - jesteście wyjątkowi i potrzebni.
Zachęcam do kontynuacji wątku - podzielcie się swoimi przemyśleniami, doświadczeniami.
Na koniec przepraszam tych, którzy musieli ziewnąć.
(flipa)