Skocz do zawartości

A- A A+
A A A A
Zdjęcie

Dystrofia (FSHD) czy nerwica?


  • Zaloguj się, aby dodać odpowiedź
18 odpowiedzi w tym temacie

#1 michal1224

michal1224

    Statysta

  • Użytkownik
  • PipPip
  • 12 postów

Napisano 22 grudzień 2013 - 22:14

Witam
Prosiłbym o pomoc, przydatne informacje, czego mogę się spodziewać odnośnie moich problemów. Otóż wszystko zaczęło się jakieś 3 lata temu (w tej chwili mam 23 lata). Jestem muzykiem - grałem na oboju, później na saksofonie. Niestety obój musiałem w tym roku rzucić ze względu na problemy z kondycją mięśni twarzy. Po pół godziny gry byłem już nieźle zmęczony. Wróciłem do saksofonu, który jest znacznie mniej wymagający kondycyjnie. We wrześniu grałem na kolejnym w tym sezonie weselu - następnego dnia spuchłem z prawej strony twarzy. Dopiero w poprzednim tygodniu znalazłem dobrego fizjoterapeutę, który stwierdził, że naciągnąłem sobie mięsień w prawym policzku (dokładnie buccinator). Już po dwóch wizytach jest znacznie lepiej, mogę praktycznie normalnie mówić, bo po tym urazie i z tym miałem duże problemy. Jednak co mnie martwi.... Po wizycie u pani neurolog dowiedziałem się, że podejrzewa u mnie miastenię lub dystrofię. Niedługo po tym zacząłem odczuwać bóle w prawej ręce. Od kilku dni czuję się bardzo osłabiony (od tej wizyty u pani neurolog minął już ponad miesiąc), niedawno leżałem w szpitalu w Łodzi, gdzie miałem porobione następujące badania: próbę miasteniczną, rezonans głowy, badania krwi. Próba miasteniczna na nerwie twarzowym wyszła ujemnie, lekarz stwierdził, że tu wszystko jest ok. Rezonans głowy z kontrastem też niczego nie wykazał. Podstawowe badania krwi również wyszły w normie. Czekam jeszcze na wyniki przeciwciał acetylocholiny. Zaniepokojony tym osłabieniem rąk dwa dni temu zrobiłem sobie badania CK i CK-MB. CK wyszło 116 przy przedziale 37-175 w tym laboratorium czyli norma. CK-MB też wyszło w normie. Po świętach planuję zrobić sobie EMG mięśni rąk, jednak coraz bardziej się boję... Pracuję jako dyrygent, po ostatnich dwóch próbach z moją orkiestrą strasznie bolą mnie ręce - mam zakwasy na górnej części pleców i rękach. Zauważyłem, że chwilami pulsują mi różne mięśnie (także w nogach na przykład). I wydaje mi się, że odczuwam drżenia. A przede wszystkim czuję się bardzo osłabiony, zwłaszcza w rękach właśnie. Obawiam się, że to mogą być objawy postępującej dystrofii twarzowo-łopatkowo-ramiennej. Czy takie objawy, jakie mam teraz może powodować nerwica..? Czy to jednak coś poważnego...? Bardzo proszę o jakieś informacje, rady...


  • 0

#2 Marcella13

Marcella13

    Podpowiadacz

  • Użytkownik
  • PipPipPipPipPip
  • 270 postów

Napisano 23 grudzień 2013 - 13:11

Michał,

chciałabym ci jakos pomoc...wiesz, miałam kiedyś koleżankę z FSHD, w wieku 24 lat chodziła w miarę stabilnie,nie trzymala sie nikogo.Byla nauczycielką w klasach 1-3 podstawówki,potem poszła na rentę bo nie mogła juz pisac na tablicy,chodzić tez coraz trudniej...Ja sama mam dystrofie ale mnie nie bola mięsnie, zakwasy występują jesli dlugo nie ćwicze i zaczynam po przerwie...Chyba trzeba poczekać na resztę badań,Twoj opis moze pasować również do innych chorób,wiec trudno cos definitywnie orzec...Póki co,nie upadaj na duchu,może jak sie da to odpocznij-praca dyrygenta jest wyczerpująca...pozdrawiam :)


  • 0

#3 michal1224

michal1224

    Statysta

  • Użytkownik
  • PipPip
  • 12 postów

Napisano 23 grudzień 2013 - 14:57

Problem w tym, że ostatnio naprawdę sporo odpoczywam, a czuję się ciągle zmęczony - odczuwam takie jakby pieczenie w całych rękach i w górnej okolicy pleców... Dzięki za miłe słowa, ale coraz trudniej być mi optymistą :( Zwłaszcza, że w wielu miejscach piszą, że w tej odmianie dystrofii wyniki CK mogą być w normie... Od jakichś 2 tygodni jestem w fatalnej kondycji psychicznej, odechciewa mi się żyć... Boję się, że za niedługo nawet nie będę mógł pracować jako dyrygent, a naprawdę to kocham... :(


  • 0

#4 Marcella13

Marcella13

    Podpowiadacz

  • Użytkownik
  • PipPipPipPipPip
  • 270 postów

Napisano 23 grudzień 2013 - 19:43

Michał, nie przesądzajmy,póki sie ktoś mądry nie wypowie...Tu różni ludzie pisali o swoich odmianach tej choroby,  

 

ja  w poście nr 59   ( w wątku o dystrofii, coś tu sie nie wkleja...)

 

Swoją drogą,każdy z czegoś musi rezygnowąc w życiu,i to niekoniecznie z powodu choroby...Glowa do gory, jutro tez jest dzień.. :)  :)  :)


Użytkownik Marcella13 edytował ten post 23 grudzień 2013 - 19:45

  • 0

#5 michal1224

michal1224

    Statysta

  • Użytkownik
  • PipPip
  • 12 postów

Napisano 23 grudzień 2013 - 20:39

Marcella13, ja już z wielu spraw w swoim życiu musiałem zrezygnować... Ze spraw, które sprawiały mi niesamowitą radość, przyjemność... W dodatku każdy mówił, że mam niesamowity talent do tego... Grałem na oboju... musiałem zrezygnować.. Grałem na saksofonie... od września już nie gram... Od zawsze marzyłem, żeby być zawodowym muzykiem.. Od października dostałem nową pracę, z nową orkiestrą, mam świetne warunki... I jak tu z tego zrezygnować..? :(


  • 0

#6 Marcella13

Marcella13

    Podpowiadacz

  • Użytkownik
  • PipPipPipPipPip
  • 270 postów

Napisano 24 grudzień 2013 - 10:01

Michał, ja też musiałam zrezygnować z fortepianu.Uczyłam sie 7 lat gry na fortepianie,juz póżniej nie mogłam. Ale jak mówiłam wcześniej, nie przesądzajmy zbyt szybko,bo przecież tego nie wiesz, to tylko twoje przypuszczenia,mogą się najnormalniej w świeice nie sprawdzić...Dziś jest Wigilia, mimo wszystko życzę Ci radosnych świat,odpoczniesz trochę i Twoje postrzeganie świata sie odmieni...Pozdrawiam... :)


  • 0

#7 Paulla

Paulla

    Gawędziarz

  • Użytkownik
  • PipPipPipPipPipPipPip
  • 897 postów
  • Skąd:Gniezno

Napisano 24 grudzień 2013 - 20:20

Oczywiście, że takie objawy może powodować nerwica. Niekiedy nerwicowcy nawet "czują", że mają guza mózgu, gdyż towarzyszą im wszystkie objawy, łącznie z drgawkami. Ja na Twoim miejscu jeśli możesz, radzę iść do dobrego neurologa i powtórzyć wszystkie badania. Zanim zdiagnozuje się  nerwicę należy wszystko dokładnie sprawdzić. Może być tak, że przez podejrzenia owej neurolog, Twoja świadomość się nakręciła. To tak jak z efektem placebo. I jeszcze kilka spraw. Pieczenie w całych rękach i w górnej okolicy pleców. Mogą się tak objawiać parestezje, czyli pieczenie, mrowienie, drętwienie ciała. Parestezje są jednym z częstych objawów  nerwicy. Radzę powtórzyć wszystkie badania. Ja bym jeszcze zbadała poziom elektrolitów oraz wykonała prywatnie echo serca. Piszesz, że masz w pracy prawie wszystko o czym marzysz i to właśnie w takich momentach atakuje człowieka nerwica. A dlaczego? Jednym z powodów może być gonitwa za rzeczami, które chcemy zdobyć, a kiedy już to mamy, umysł się broni przed rzeczami, które Nas tak bardzo eksploatują i "krzyczy" ciałem. A teraz kluczowe pytanie do Autora wątku: Czujesz się lepiej rano czy wieczorem?


Użytkownik Paulla edytował ten post 24 grudzień 2013 - 20:36

  • 0
"Wszystkie niejasne pojęcia muszą upaść nim uczeń może nazwać siebie mistrzem..." Bruce Lee
"Trzeba mieć niemało odwagi, aby się ukazać takim jakim się jest naprawdę." Søren Aabye Kierkegaard

#8 michal1224

michal1224

    Statysta

  • Użytkownik
  • PipPip
  • 12 postów

Napisano 25 grudzień 2013 - 01:23

Hmm jeżeli chodzi o samopoczucie raczej nie zauważyłem wielkich zmian w ciągu dnia. Ale zauważyłem, że zaraz jak wstaję te drgawki tak jakby były mocniejsze - w ciągu dnia wydaje mi się, że trochę mniej je odczuwam. I zauważyłem, że po gorącej kąpieli przez chwilę czuję się lepiej. I mogę jeszcze dodać, że mój fizjoterapeuta zauważył, że mam strasznie spięte mięśnie w okolicach szyi. Nie wiem, czy to może mieć jakiś związek z moimi dolegliwościami. W każdym razie czuję się coraz gorzej... :(


  • 0

#9 Paulla

Paulla

    Gawędziarz

  • Użytkownik
  • PipPipPipPipPipPipPip
  • 897 postów
  • Skąd:Gniezno

Napisano 25 grudzień 2013 - 01:42

Nerwica może spinać mięśnie. Często zaczyna się właśnie od karku, potem plecy i dłonie. Powtórz badania, gdyż to jest istotne. Obecnie nie wiesz, co Tobie dolega więc ciesz się świętami! Diagnoza to podstawa, a potem zobaczymy. Bądź dobrej myśli :)


  • 0
"Wszystkie niejasne pojęcia muszą upaść nim uczeń może nazwać siebie mistrzem..." Bruce Lee
"Trzeba mieć niemało odwagi, aby się ukazać takim jakim się jest naprawdę." Søren Aabye Kierkegaard

#10 michal1224

michal1224

    Statysta

  • Użytkownik
  • PipPip
  • 12 postów

Napisano 25 grudzień 2013 - 01:59

Staram się, ale nie jest łatwo, bo ręce strasznie mi wysiadają ;/ Ale dzięki za dodawanie otuchy :) I mam wielką nadzieję, że to wszystko okaże się tylko nerwicą...


  • 0

#11 Janusz74

Janusz74

    Podpowiadacz

  • Użytkownik
  • PipPipPipPipPip
  • 248 postów

Napisano 29 grudzień 2013 - 18:40

Nie będę się bawił w jasnowidza, ale powiem Ci, że jako gość z FSHD przypuszczam raczej iż część tych objawów wynika z tego, że usłyszałeś takie przypuszczenie diagnozy i siłą rzeczy podświadomie zaczynasz u siebie zauważać objawy które by ją potwierdzały. W każdym razie powiem Ci dwie rzeczy - nigdy nie miałem "efektów" typu pieczenie mięśni ani poranne drgawki a przede wszystkim FSHD nie postępuje tak gwałtownie jak opisujesz, postępuje w sposób ciągły, miewa przyspieszenia ale nie gwałtowne. W Twoim wieku już korzystałem z wózka, zwykle FSHD atakuje wcześniej.

Krótko mówiąc podejrzenie trzeba sprawdzić, nie mogę "z sufitu" napisać Ci że to nie ta choroba, ale jestem przekonany że przynajmniej część z opisanych dolegliwości wynika z nerwów.


  • 0

#12 michal1224

michal1224

    Statysta

  • Użytkownik
  • PipPip
  • 12 postów

Napisano 29 grudzień 2013 - 19:01

Janusz74, dzięki za te informacje. Mam pytanie do Ciebie - jak u Ciebie wyglądały pierwsze objawy tej choroby? Od czego się zaczęło, na jakiej podstawie Cię zdiagnozowano? Z góry wielkie dzięki za info...


  • 0

#13 Janusz74

Janusz74

    Podpowiadacz

  • Użytkownik
  • PipPipPipPipPip
  • 248 postów

Napisano 29 grudzień 2013 - 20:22

U mnie pierwsze objawy dotyczyły raczej kończyn dolnych, nieprawidłowego chodu, potem upadki powodowane chwilowymi "wyłączeniami się" siły, stopniowe osłabianie mięśni (narastające zmęczenie, wolniejszy bieg itp.) Więcej o tym i ja inne osoby pisały w wątku o dystrofii.

I jeszcze jedno proste pytanie do Ciebie które może sporo wyjaśnić - umiesz/umiałeś gwizdać? Najprostszy test wykluczający (wiadomo, że nie z pewnością) dystrofię FSHD.


  • 0

#14 michal1224

michal1224

    Statysta

  • Użytkownik
  • PipPip
  • 12 postów

Napisano 29 grudzień 2013 - 21:23

Umiem gwizdać, ale zauważyłem, że jak mam mięśnie policzków zmęczone np. jakimiś dłuższymi rozmowami to trudno mi zagwizdać tak naprawdę głośno i wyraźnie. Jak się do tego przyłożę to wyjdzie, ale żeby tak od razu automatycznie, bez wysiłku to jest z tym problem...


  • 0

#15 Janusz74

Janusz74

    Podpowiadacz

  • Użytkownik
  • PipPipPipPipPip
  • 248 postów

Napisano 31 grudzień 2013 - 19:17

Zatem ze sporą dozą prawdopodobieństwa obstawiam, że twoje problemy z mięśniami twarzy mają jednak inne podłoże niż FSHD.

Oczywiście to tylko opinia gościa z forum i warto się upewnić, ale skoro umiesz gwizdać to gdzie indziej szukałbym przyczyny ich osłabienia.

 

P.S.

Sympatyczna dziewuszka siedząca tu obok mnie sugeruje bym zapytał czy nie Miałeś problemów z kleszczami/boreliozą bo ponoć też może min. powodować podobne następstwa.


  • 0

#16 michal1224

michal1224

    Statysta

  • Użytkownik
  • PipPip
  • 12 postów

Napisano 02 styczeń 2014 - 20:29

Właśnie też zastanawiam się nad boreliozą i będę musiał sobie zrobić Western Blota... Co jeszcze jest dziwne w moim przypadku - w jamie ustnej na policzkach od czasu do czasu mam podrażnioną błonę śluzową - kiedyś dentysta, u którego byłem mówił, że złuszcza się i dodał, że może się to zdarzać w przypadku, gdy organizm jest wyniszczony z jakiegoś powodu. Powoduje to pieczenie i nieprzyjemne uczucie właśnie w policzkach. Dzisiaj Pani, która pobierała mi wymaz, potwierdziła, że faktycznie widać jakiś biały nalot - taki sam widać w kącikach ust i na ustach, zwłaszcza rano po przebudzeniu. Ostatnio czuję się już w ogóle cały osłabiony i nic się nie poprawia, a raczej jest coraz gorzej. Co do kleszczy - nigdy nie zauważyłem, żebym je miał...


  • 0

#17 michal1224

michal1224

    Statysta

  • Użytkownik
  • PipPip
  • 12 postów

Napisano 13 styczeń 2014 - 22:22

Mam pytanie odnośnie moich dolegliwości... Bo czuję się już coraz bardziej bezradny i nie wiem, co dalej robić.. Niedawno otrzymałem wyniki kolejnych badań, które również wyszły w normie i ciągle jestem w kropce ;/ Mianowicie, miałem robione EMG i badaną krew pod kątem obecności przeciwciał acetylocholiny (w kierunku miastenii). Dostałem następujący opis badania EMG:

 

Zapis z mięśnia naramiennego prawego w granicach normy. W spoczynku nie obserwowano czynności denerwacyjnej.

 

Próba męczliwości w układzie n. ulnaris - m. - abductor digiti minimi dex ujemna.

Badanie neurograficzne nerwu pośrodkowego i łokciowego prawego w granicach normy.

 

 

Już podczas badania neurolog, która je wykonywała mówiła, że wszystko wygląda ok. Przeciwciała acetylocholiny również wyszły poniżej 0,2 - norma jest do 0,25.

 

Mam w związku z tym pytanie do Was. Czy jest możliwe, żeby EMG akurat tego mięśnia naramiennego nie wykazało dystrofii (FSHD)? Od ponad miesiąca odczuwam duże osłabienie rąk. Najbardziej przedramion i okolic łopatek (górna część pleców). W dodatku odczuwam drżenia i pulsowanie mięśni, w przeróżnych miejscach. Ponadto już po niewielkim wysiłku mam kołatanie serca i czuję duże zmęczenie. Pracuję jako dyrygent i po każdej próbie z moją orkiestrą ręce bolą mnie później przez 2 następne dni. I w ogóle czuję, jakbym ciągle miał zakwasy na mięśniach rąk i pleców właśnie. Czy możliwe, żeby dystrofia twarzowo-łopatkowo-ramienna miała takie objawy?


  • 0

#18 Marcella13

Marcella13

    Podpowiadacz

  • Użytkownik
  • PipPipPipPipPip
  • 270 postów

Napisano 14 styczeń 2014 - 11:38

Mam pytanie do osób chorujących na dystrofie: czy jak ćwiczycie to jest wam zimno? Ja po ćwiczeniach odczuwam zimno,to nie żart, jakby kto myślał...W nocy śpie w pokoju z rozszczelnionym oknem, z wyłączonym kaloryferem i nie jest mi zimno. Czemu po ćwiczeniach jest? moze ze jestem zmęczona..? czy ktoś moze  slyszał o czymś takim..?


Użytkownik Marcella13 edytował ten post 14 styczeń 2014 - 11:39

  • 0

#19 Janusz74

Janusz74

    Podpowiadacz

  • Użytkownik
  • PipPipPipPipPip
  • 248 postów

Napisano 19 styczeń 2014 - 12:21

Mam pytanie do osób chorujących na dystrofie: czy jak ćwiczycie to jest wam zimno?
Nie, nigdy nie zauważyłem u siebie tego typu "efektu" przy ćwiczeniach.
  • 0


Użytkownicy przeglądający ten temat: 0

0 użytkowników, 0 gości, 0 anonimowych