Cześć napiszcie jak radzicie sobie psychicznie z chorą w młodym wieku, wiedząc, że to: "choroba starcza"? Jak pomagają Wam najbliźsi? Co oczekujecie od Nich a czego wręcz nieznosicie?
Napisano 03 lipiec 2013 - 17:26
Cześć napiszcie jak radzicie sobie psychicznie z chorą w młodym wieku, wiedząc, że to: "choroba starcza"? Jak pomagają Wam najbliźsi? Co oczekujecie od Nich a czego wręcz nieznosicie?
Napisano 09 luty 2014 - 19:43
Ja mam 30 lat i od 3 choruje,nie tyle na chorobę Parkinsona ile na zespół Parkinsona. Rożnica jest taka że ma on o wiele cięższy przebieg- w ciągu pół roku moja choroba osiągnęła fazę 4/5, niemal ostatnio nie chodzę, tylko się zataczam, bardzo często się przewracam, tracę równowagę. Poza tym fatalnie mówię, mam uszkodzony ośrodek mowy, w wyniku czego moja mowa jest chrapliwa ,niewyraźna, monotonna, cicha, i taka... głucha,nienaturalna, bardzo wolna. Strasznie dużo czasu i wysiłku kosztuje mnie wykstzuszenie choćby słowa ale dzięki ćwiczeniom moja mowa jest już w 100% zrozumiała. Dlatego nie chce korzystać z protezy mowy, uważam, że jeśli ktoś mnie nie rozumie, to sam ma z sobą ( i ze mną) jakiś problem.
Ostatnio bardzo pogorszyło mi się chodzenie,niemal przestałam się poruszać samodzielnie co jest o tyle kłopotliwe,że mieszkam sama, i sobie nie radzę. Nie chcę korzystać z wozka, z któego korzystałam na początku choroby i był to koszmar, jako ze nie miałam zupełnie siły żeby pchać sama wózek,co uziemiało mnie calkiem w 4rech ścianach w domu.
Studiuje w chwili obecnej dziennie biologię na Uniwersytecie Warszawskim, teraz mam sesję, co też jest problemem, jako że z powodu tego że nie mogę ręcznie pisać muszę się umawiać indywidualnie na terminy egzaminów.
Lekarze niewiele są w stanie dla mnie zrobić,leki nie działają (w tym lewodopa), nie mam drżeń, tylko znaczne spowolnienie i spastykę, na którą dostaję Baclofen.
Proponują mi ewentualnie operacje, polegającą na wszczepieniu stymulatorów do gałki bladej, tyle tylko, że nikt dotąd tego nie robił. W klasycznej chorobie Parkinsona może dać to dobre efekty ale może też dać efekty uboczne, w postaci ... pogorszenia mowy i depresji, czyli spraw, z którymi ja akurat ja mam największe problemy.
Z drugiej strony zastanawiam się czy mam coś do stracenia, skoro choroba tak galopuje, i już w tym momencie grozi mi wózek na który nie mam wewnętrznej zgody.
Nie wybrałam swojej sytuacji, ale próbuję jej sprostać. Innym nic do tego ;p
Napisano 23 kwiecień 2015 - 16:50
0 użytkowników, 0 gości, 0 anonimowych