Skocz do zawartości

A- A A+
A A A A
Zdjęcie

młodzi i Parkinson


  • Zaloguj się, aby dodać odpowiedź
2 odpowiedzi w tym temacie

#1 idzka

idzka

    Widz

  • Użytkownik
  • Pip
  • 2 postów

Napisano 03 lipiec 2013 - 17:26

Cześć :) napiszcie jak radzicie sobie psychicznie z chorą w młodym wieku, wiedząc, że  to: "choroba starcza"? Jak pomagają Wam najbliźsi? Co oczekujecie od Nich a czego wręcz nieznosicie? :)

 


  • 0

#2 sattie

sattie

    Statysta

  • Użytkownik
  • PipPip
  • 13 postów
  • Skąd:Warszawa

Napisano 09 luty 2014 - 19:43

Ja mam 30 lat i od 3 choruje,nie tyle na chorobę Parkinsona ile na zespół Parkinsona. Rożnica jest taka że ma on o wiele cięższy przebieg- w ciągu pół roku moja choroba osiągnęła fazę 4/5, niemal ostatnio nie chodzę, tylko się zataczam, bardzo często się przewracam, tracę równowagę. Poza tym fatalnie mówię, mam uszkodzony ośrodek mowy, w wyniku czego moja mowa jest chrapliwa ,niewyraźna, monotonna, cicha, i taka... głucha,nienaturalna, bardzo wolna. Strasznie dużo czasu i wysiłku kosztuje mnie wykstzuszenie choćby słowa ale dzięki ćwiczeniom moja mowa jest już w 100% zrozumiała. Dlatego nie chce korzystać z protezy mowy, uważam, że jeśli ktoś mnie nie rozumie, to sam ma z sobą ( i ze mną) jakiś problem.

Ostatnio bardzo pogorszyło mi się chodzenie,niemal przestałam się poruszać samodzielnie co jest o tyle kłopotliwe,że mieszkam sama, i sobie nie radzę. Nie chcę korzystać z wozka, z któego korzystałam na początku choroby i był to koszmar, jako ze nie miałam zupełnie siły żeby pchać sama wózek,co uziemiało mnie calkiem w 4rech ścianach w domu.

 

Studiuje w chwili obecnej dziennie biologię na Uniwersytecie Warszawskim,  teraz mam sesję, co też jest problemem, jako że z powodu tego że nie mogę ręcznie pisać muszę się umawiać indywidualnie na terminy egzaminów.

 

Lekarze niewiele są w stanie dla mnie zrobić,leki nie działają (w tym lewodopa), nie mam drżeń, tylko znaczne spowolnienie i spastykę, na którą dostaję Baclofen. 

Proponują mi ewentualnie operacje, polegającą na wszczepieniu stymulatorów do gałki bladej, tyle tylko, że nikt dotąd tego nie robił. W klasycznej chorobie Parkinsona może dać to dobre efekty ale może też dać efekty uboczne, w postaci ... pogorszenia mowy i depresji, czyli spraw, z którymi ja akurat ja mam największe problemy.

 

Z drugiej strony zastanawiam się czy mam coś do stracenia, skoro choroba tak galopuje, i już w tym momencie grozi mi wózek na który nie mam wewnętrznej zgody.


  • 2

Nie wybrałam swojej sytuacji, ale próbuję jej sprostać. Innym nic do tego ;p


#3 Danken69

Danken69

    Widz

  • Użytkownik
  • Pip
  • 1 postów

Napisano 23 kwiecień 2015 - 16:50

Witam 
Pierwsze objawy parkinsona zauważełem 15 lat temu mając 30 na karku, lekarze zaczeli od diagnozy chory na Wilsona. Po dwóch latach trafiłem na odpowiedniego lekarza z poradni chorób pozapiramidowych i on po długim przebadaniu orzekł mi że to nie Wilson a Parkinson, i tak się zaczeło moje nowe życie z Parkim(tak go nazywam żartobliwie) Przez 10 lat trzymałem sie tej poradni i lekarzy az do dnia w ktorym usłyszałem przykre jak dla mnie słowa 'skonczyły sie możiwości farmakologiczne, wysyłamy cie na zabieg" (boję się go bardzo,choć wiem ze sporo pomaga,ale też szkodzi).Więc zaczełem szukać nowego lekarza., nowych możliwości,pomocy. No i trafiłem do Wrocławia do Dr.n.med.Sławomira Budrewicza specjalista neurolog, do tej pory jestem jego pacjentem i polecam go innym. Jego wiedza i odpowiednie dobranie leków i dawek pozwala mi zapomnieć o Parkim ,to są chwile w ciągu dnia ale są i to się liczy. Tak po krótce wyglada moja historia, Parki, wróg i przyjaciel tak to określam po tych przeżytych z nim latach;
Wróg, bo zabrał mi zdolności manualne, przez pląsanie brano mnie za pijaka,narkomana nieświadomi unikali mnie .... TO BOLAŁO ale przywykłem już do tego.
Przyjaciel, bo pokazał jak żyć inaczej,, żyć z chorobą, zaczełem rozwijać zdolności o których nie wiedziałem że takowe posiadam, otworzył oczy na inne aspekty życia, mózg wszedł na wyższe obroty zajełem informatyką.
Dziś system nie ma dla mnie tajemnic,dzięki tej wiedzy pomagam rodzinie,sąsiadom,znajomym. A co najważniejsze Czuję się potrzebny!Nie jestem zepchany na boczny tor bo jestem chory,Nie poddałem sie Parkiemu choć ma sporą przewagę, wiem że poddana śmierdzi depresją itp. a tego niechce i mam przesłanie dla wszystkich chorych
"NIE PODDAWAJCIE SIĘ,NIE ZABIJAJCIE NADZIEI NA LEPSZE JUTRO"
 
PS. Polecam film  "Miłość i inne używki" tytuł może zmylić ale jest o chorej na parkinsona kobiecie.

  • 1


Użytkownicy przeglądający ten temat: 0

0 użytkowników, 0 gości, 0 anonimowych