33 odpowiedzi w tym temacie

[Monia74]

Od kilku dni chodził mi po głowie pomysł założenia drugiego bloga, który byłby zapisem przeżyć, myśli kobiety z mpd. Miało być poważnie i zabawnie. Z pomysłu zrezygnowałam. Jeden blog wystarczy. Jak ponoć powiedziała Szymborska: im więcej siebie sprzedajemy na zewnątrz, tym uboższe staje się nasze życie wewnętrzne...

 

Jednak z ciekawości wrzuciłam w wyszukiwarkę hasło: Blogi mpd... Troszkę wyrzuciło. Zazwyczaj strony "1%" lub mini blogi prowadzone przez rodziców szukających wsparcia i pomocy dla swoich maluszków. Blogów prowadzonych prze dorosłych mpd-ów znalazłam kilka. Wszystkie pisane przez dziewczyny.

Ależ w nich martyrologii, narzekania, zbyt szczegółowych opisów, smutku... Wiem, że życie zwłaszcza z mpd nie rozpieszcza, ale bez przesady. Od samego czytania stan zdrowia może się pogorszyć, a samopoczucie to już na pewno.

 

Od kilku lat wraz z partnerem prowadzę blog. O chorobie wspomniałam niedawno, starając się by nie było zbyt ponuro. Przez cały czas pisaliśmy o swoich pasjach, podróżach, książkach itp.

Zastanawiam się, czy fakt bycia niepełnosprawnym usprawiedliwia epatowanie tym faktem? Tak, jakby poza chorobą świat nas nie interesował, a życie nie dotyczyło... Przecież każdy ma jakieś zainteresowania, marzenia... A może się mylę? Może pisanie o dolegliwościach, niemocy jest właśnie sposobem na pokonanie ich? Może jest prośbą o zainteresowanie?

 

Co o tym myślicie?

 

Jeśli znacie ciekawe blogi prowadzone przez mpd-owców, proszę o informację na pw.

[Rafalek]

Monika, masz w całej rozciągłości racje. Swego czasu śledziłem kilka blogów ON, w tym też było chyba że 2 czy 3 prowadzone przez osoby z porażeniem lecz to porzuciłem, bo ileż czytać można, że wszystko jest beeee i caly świat przeciwko, że tu krawężnik za wysoki, a Pani ekspedientka się do mnie nie uśmiechnęła tak jak powinna, a co najgorsze to to, że Polska to jeden wielki syf, kiła i mogiła, a na zachodzie to wieczna kraina szczęśliwości.

[Valeska]

Zastanawiam się, czy fakt bycia niepełnosprawnym usprawiedliwia epatowanie tym faktem? Tak, jakby poza chorobą świat nas nie interesował, a życie nie dotyczyło...

 

Dużo zależy od tego w jakim kto się środowisku wychował i w jaki sposób postrzegana była jego niepełnosprawność od najmłodszych lat, jak również to jakich ludzi spotykał później na swojej drodze życiowej, zawodowej...Czy pozwolono mu rozwinąć skrzydła czy nawet nie dane było im urosnąć. Zgodzę się że w charakterach osób ON spotyka się totalne skrajności i często wiara w siebie, kreatywność i ogólny pomysł na życie wcale nie musi być adekwatny do stopnia niepełnosprawności. Wydaje mi się że kluczową rolę w procesie budowania własnej wartości stanowi motywacja, bo jeżeli zdrowym jest ona niezbędna, to co dopiero ON którzy przez sama świadomość tego jakimi są już mają zaniżoną samoocenę. Więc nie dziwmy się gdy ktoś komu od dziecka powarzano: nie dotykaj bo upuścisz, nie podnoś bo i tak nie dasz rady, zostaw to bo się do tego nie nadajesz, albo ktoś inny (w domyśle) zdrowy lepiej to zrobi...itp. Więc czym ma później epatować taka osoba? Jak to mówią czym skorupka za młodu nasiąknie...

[kaska_zaborze]

 
Zastanawiam się, czy fakt bycia niepełnosprawnym usprawiedliwia epatowanie tym faktem? Tak, jakby poza chorobą świat nas nie interesował, a życie nie dotyczyło... Przecież każdy ma jakieś zainteresowania, marzenia... A może się mylę? Może pisanie o dolegliwościach, niemocy jest właśnie sposobem na pokonanie ich? Może jest prośbą o zainteresowanie?

 
Nie, nie usprawiedliwia Monika ale czasami jest tak ze blog jest jedynym miejscem gdzie można wylać z siebie emocje i złe samopoczucie i może to właśnie jest sposób na pokonanie tego. Schować się pod www i pisać aż spłynie to co musi co nie znaczy żeby to była "wylewalnia do bólu" niech ten czy inny bloger pokaże ze pisać uśmiechem tez się da.
Co o tym myślicie?
Myślę ze powinnaś zacząć pisać-mpd z uśmiechem może być całkiem fajne,a w razie braku czasu czy poczucia ze już nie chcesz uzewnętrzniać swojego życia zawsze możesz go skasować.
 
Pozdrawiam Cie z sympatią i uśmiechem
 
Jeśli znacie ciekawe blogi prowadzone przez mpd-owców, proszę o informację na pw.
A moge podac swój?

Użytkownik kaska_zaborze edytował ten post 21 styczeń 2013 - 12:23

[katarzyna1991]

Ja także mam mpd i piszę bloga od lat. Dzięki prowadzeniu pierwszego bloga zainteresowałam się dziennikarstwem.

To nie prawda, że osoby z mpd czy z innymi niepełnosprawnościami piszą wyłącznie o swoich problemach zdrowotnych czy apelują o 1% bo my dzielimy się także własnymi przeżyciami, przemyśleniami ale też skucesami, radościami,  a czasem smutkami i kłopotami - to samo piszą na swoich blogach ludzie pełnosprawni.

Uważam, że to dobrze że w sieci są blogi osób niepełnosprawnych i chorych bo my też istniejemy.

[Monia74]

Cieszę się, że temat blogowy nie został bez odzewu.

Zgadza się, że blogi przejęły w pewnym sensie funkcję pamiętników. Tylko, że te ostatnie pisane były głównie dla siebie, za życia autora nie miały zbyt wielu czytelników. Pisano je nie z myślą o publikacji, czy pokazywaniu komukolwiek.

Teraz to się zmieniło, bo przemiana nastąpiła w społeczeństwie, a rozwój technologii był jedną z przyczyn tych przemian. Ekshibicjonizm, wszystko na sprzedaż, nic nie może się dziać zza zamkniętymi drzwiami. Wszyscy, a przynajmniej większość, pragnie się wykreować, by zaistnieć.

Pisanie bloga jest jedną z form autokreacji łatwo dostępną. Zgadzam się, że prowadzenie go może być formą terapii, próbą zwrócenia na siebie uwagi. Daje nam też złudne poczucie anonimowości. Patrząc na statystyki odwiedzin, cieszymy się, gdy rosną. Ale czy zdajemy sobie sprawę, że za każdą z nich stoi ktoś konkretny, kto nas ocenia i nie zawsze ta ocena może się nam podobać?

Blogowanie może być fajną zabawą, wprawką w posługiwaniu się słowem. Dzięki wirtualnemu pamiętnikowi możemy poszerzyć grono znajomych, możemy sami siebie kreować, pobawić się własnym wizerunkiem...

Pisząc kolejny post na bloga, zwłaszcza taki prywatny, zapala mi się w głowie czerwona lampka: nie wszystko jest na sprzedaż...

[Piotr M]

Cieszę się, że temat blogowy nie został bez odzewu.

Zgadza się, że blogi przejęły w pewnym sensie funkcję pamiętników. Tylko, że te ostatnie pisane były głównie dla siebie, za życia autora nie miały

 

 

To co  piszesz  chyba  dotyczy wszystkich  blogerów  nie tylko tych  niepełnosprawnych a nasze blogi  są  takie jak   My sami   jedne  terapeutyczne,  takie walki z samym sobą    inne optymistyczne jak  twój    który kiedyś   czytałem a potem mi się  link zgubił. Jak  tak  przejrzeć   blogi w ogóle  to przecież   niczym   one się  0od  naszych nie różnią   Ludzie  piszą o  dzieciach partnerach, czasem są  to małe  powieści  choćby nie   istniejący już    blog  Pruskiego o ile dobrze   pamietam  nawet został wydany

[Janusz74]

Pomijając kilka innych powodów "na nie" zawsze mi sie wydawało, że nie mógłbym prowadzić bloga dotyczącego swojej prywatności bo żeby to miało sens musiałbym własnie "iść na całość" przez co prawdopodobnie musiałbym ne raz przy okazji skrzywdzić/sprawić ból także innym osobom które w tym moim życiu są lub bywają obecne.

W efekcie zakładając że owi znajomi wczesniej czy później zapoznaliby się z treściami i jakos tam na nie zareagowali blog zamiast opisywać moją codziennośc zacząłby też na nia wpływać. Nie, dziękuję.

Blogi tematyczne typu recenzje, zdjęcia etc - być może gdybym miał chęć i coś do powedzenia, ale blog typu pamietnik nie.

Użytkownik Janusz74 edytował ten post 22 styczeń 2013 - 16:54

[Piotr M]

Pomijając kilka innych powodów "na nie" zawsze mi sie wydawało, że nie mógłbym prowadzić bloga dotyczącego swojej prywatności bo żeby to miało sens musiałbym własnie "iść na całość" przez co prawdopodobnie musiałbym ne raz przy okazji skrzywdzić/sprawić ból także innym osobom które w tym moim życiu są lub bywają obecne.

 

Poruszyłeś ciekawą  kwestie autocenzury autora wypowiedzi  publicznej.  Nie  jestem przekonany ze  trzeba iść  na całość. a  blogerów naszych   chciałem zapytać o to jak wyznaczają granicę co  i jak  można. Oczywiście nie  chodzi mi  o  oczywiste  granice ale  te z pogranicza. Raczej wiadomo że większość normalnych ludzi nie   będzie opisywać szczegółów życia łózkowego  ale poza tym  jest przecież masa delikatnych  kwestii

[Monia74]

Masz rację Piotrze, pisząc że zarówno blogi autorów sprawnych, jak i niepełnosprawnych poruszają kwestie intymne, dotyczące rzeczy, które lepiej by było, gdyby nigdy nie zostały wystukane i puszczone świat. Już wspomniałam o ekshibicjonizmie emocjonalnym.

Tutaj dochodzimy do kwestii, o którą pytasz. Autocenzura. Każdy inwidualnie stawia sobie granice, ale bywa też, że autor bloga nie ma instynktu samozachowawczego i wypisuje rzeczy, które nie powinny ujrzeć światła dziennego. Pisząc każdy wpis mam świadomość odpowiedzialności, jaką na siebie biorę.

Nasz blog jest w pewnej części zapisem naszej prywatności, ale piszemy o rzeczach, które równie dobrze moglibyśmy opowiedzieć podczas spotkania towarzyskiego. Relacjonujemy nasze podróże, w anegdotyczny sposób opisuję zdarzenia, w formie felietonów komentuję to, co zbulwersowało, rozśmieszyło zdziwiło. Często piszę recenzje obejrzanych spektakli, przeczytanych książek.

Wiem, że blog jest formą autokreacji i chcę, by było to ciekawe dla czytelnika. Autokreacja nie oznacza udawania kogoś innego, kim chciałoby się być. Pod wszystkimi wpisami podpisuję się obiema rękami. Taka jestem, to mnie interesuje, fascynuje, irytuje. Blog jest częścią naszego życia, którą chcemy się podzielić z innymi. Czy jest optymistyczny, jak go ocenił Piotr? Staramy się, by taki był :-).

Użytkownik Monia74 edytował ten post 22 styczeń 2013 - 18:49

[amber47]

Moniko /Monia74/ , czy mogłabym  prosić na priv o linka do bloga , ktorego prowadzisz, chętnie poczytam. Pozdrawiam serdecznie

[Evita]

Monia czy ja też mogę poprosić o linka do Waszego bloga? Chętnie poczytałabym te piękne recenzje, felietony, sprawozdania z podróży..Kto wie..? Może po przeczytaniu... nie tylko sięgnę po ciekawe książki... ale może zacznę w końcu podróżować.. poznawać.. zwiedzać i odkrywać najgłębsze zakamarki i tajemnice tego świata?!.. ..Pozdrawiam serdecznie..  I z góry ..dziękuję..

[Renia72]

Ja też poproszę na priv linka do Waszego bloga. Dziękuję i pozdrawiam.

[aneczka18]

Ja również poproszę link do bloga jak można prosić

[SALSA]

Witajcie!

 

Moj pierwszy blog byl bardzo osobisty, do przesady...   Potem zaczelam pisac typowo dziennikarski. Ten istnieje nadal, choc przestalam go prowadzic wyjezdzajac z Polski. Czasem nawet dostaje jakis komentarz, ze sie podoba itd. Nigdy nie pisalam o MPD jako takim, pisalam o swoim zyciu, podrozach, pasjach, studiach z dziennikarskiego punktu widzenia... tylko w jednym tekscie poruszylam temat MPD przez pryzmat erotyki i to raczej ''naukowo'' Obecnie regularnie pisze inny blog. Jest o pasjonujacym miejscu, w ktorym jestem, o zupelnie innej mentalnosci, troche o polityce [nie polskiej ], a ostatnio o powrocie do jednej z dwoch najwiekszych pasji, czyli o tancu na wozkach.

[__ANIOLEK__]

Znalezione w internecie:

http://kultowezyciej...rzej-o-MPD.html

 

[puntodivista]

Pisząc kolejny post na bloga, zwłaszcza taki prywatny, zapala mi się w głowie czerwona lampka: nie wszystko jest na sprzedaż...

Każdy prezentuje się w życiu i w necie na swój sposób i indywidualne odczuwa ekshibicjonizm. Fakt, że w necie jest bardziej niebezpiecznie  - tak jak wspominałaś wcześniej, nie wiadomo kto czyta   Zauważyłam jednak, że ludzie, którzy na co dzień mówią dużo o sobie, podobnie zachowują się w sieci, niektórzy strzegą prywatności a niektórzy wprost przeciwnie. No ale każdy decyduje o sobie i treściach umieszczanych na blogu. Czytelnik decyduje czy się w to zagłębiać.

 

Czytam blogi, których autorzy pozostają anonimowi i tak się na pewno da. Czytam też takie, gdzie przewijają się osobiste posty ale nie nazwałabym tego sprzedażą. Może to też zależy od wydźwięku tego osobistego wpisu.

 

Zastanawiam się, czy fakt bycia niepełnosprawnym usprawiedliwia epatowanie tym faktem? Tak, jakby poza chorobą świat nas nie interesował, a życie nie dotyczyło... Przecież każdy ma jakieś zainteresowania, marzenia... A może się mylę? Może pisanie o dolegliwościach, niemocy jest właśnie sposobem na pokonanie ich? Może jest prośbą o zainteresowanie?

 

Jest taki blog i taka niewiasta, która często wspomina o swojej chorobie ale w taki sposób jakby mówiła o katarze... Czasem odczułam w jej wpisach niemoc i zwątpienie ale tylko po to aby kolejne były napisane przez buntowniczkę walczącą o swoją normalność, swoje marzenia. Daje kopa Jest również taki blog, którego autorka ma pretensjonalne podejście do świata, uważa, że jest biedna i wszystko jej się należy, ot tak. Oczywiście tysiąc razy opisuje swoje schorzenia, zaznacza jak jej ciężko. Ma do tego prawo - jej blog, jej przestrzeń ale wymuszanie tego zainteresowania na wszystkie możliwe sposoby to już pomyłka

[sarkaa]

Jestem mamą Zoszki, która ma MPDz wpływające na motorykę i na rozwój intelektualny też.

Często szukam blogów pisanych przez osoby starsze zmagające się z tym problemem.

Niewiele ich jest niestety. Moja Zosia nie mówi, więc często musimy się domyślać jak ona odbiera świat.

Takie blogi mogłyby być bardzo pomocne Nie ma dla mnie znaczenia czy byłyby smutne czy radosne. Blog to miejsce prywatne, gdzie każdy przelewa na wirtualny papier to z czym chciałby się uporać, czym podzielić. Każdy ma inne doświadczenia, w innych warunkach dorastał, szanuję to.

Nie wiem jaka będzie przyszłość naszej Zosi, w każdym bądź razie staramy się z mężem robić wszystko by mogła być jak najbardziej sprawną i przede wszystkim szczęśliwą dziewczynką.

 

Pozdrawiam!

mama Zoszki

Użytkownik Monia74 edytował ten post 07 luty 2013 - 18:55

[Marta S]

Monia też poproszę o bloga na priv:)

[a ga ta]

Znalazłam wiele blogów o mpdz. Niestety, w większości jest to utyskiwanie na "zły los".

Sama bloga założyłam, lecz temat choroby na pewno nie będzie wiodącym

Bolog Moni bardzo pozytywnie odebrałam