List do mojej córeczki

Kochana córeczko!
Twoje narodziny zmieniły całe moje życie, nauczyłam się inaczej postrzegać świat i dziękować Bogu za to, co mam. Wiem, czym jest pokora i czekanie, nie proszę już o cud, ale o siły dla siebie, żebym umiała każdego dnia zmagać się z naszymi problemami…
Nie wiedziałam, ze będziesz chora, żaden lekarz mi tego nie powiedział, nawet w chwili Twojego urodzenia wszyscy myśleli, ze źle mam wyliczony termin porodu, bo może lekarz się pomylił…Byłaś bardzo maleńka, dlatego tak szybko i właściwie bez bólu Cię urodziłam.
Od samego początku miałam Cię przy sobie, wpatrywałam się w Twoje lekko skośne, ale jeszcze bardzo zapuchnięte oczka, oglądałam Twoje maleńkie rączki i stópki, byłam bardzo szczęśliwa, do momentu, gdy przyszedł lekarz pediatra i bez żadnych skrupułów powiedział, ze jesteś,” jak szmaciana lalka”. Widziałam, jak bardzo jesteś słaba, wierzyłam, że wyrośniesz z tego wszystkiego, że nabierzesz wagi, miałaś taki apetyt, ciągle umazaną buzię w mleczku. Mimo to, zastanawiałam się, co mogły znaczyć te słowa lekarza… Jakoś szybko zapomniałam o nich, bo pielęgniarki i lekarz z oddziału mnie pocieszali, nawet cechy dysmorficzne uważali- z czasem zanikną… Wtedy nikt nie wypowiedział nazwy choroby, z która przyszłaś na świat, nie wiem, czy personel medyczny nie miał pewności, czy zwyczajnie się bał mojej reakcji. Potem przyszły problemy z oddaniem smółki, a już w nocy obudziły mnie pielęgniarki i zażądały podpisania dokumentu potwierdzającego wyrażenie mojej zgody na przewiezienie Cię do szpitala w Szczecinie i do wszelkich zabiegów…Płakałam, nie wiedziałam, co się wydarzy, prosiłam na głos Boga, by mi Cię nie zabierał, pielęgniarki tez miały łzy w oczach…Razem z tatą, którego zbudziłam telefonem czekaliśmy przy inkubatorze, w którym leżałaś na przyjazd lekarzy neonatologów. Zbadali Cię, nas z tatą wyprosili, coś szeptali z tutejszymi lekarzami, w samej pieluszce zawinęli Cię w rożek, pocałowałam Cię mocno na pożegnanie, ale nie mogłam przestać płakać…To już nie był płacz, ale szloch i wielki ból, to jakby ktoś mi rozdzierał serce. Nie chciałam już leżeć w szpitalu sama, tata poprosił, czy może mnie zabrać do domu, była 2 w nocy, pakowałam w pośpiechu nasze rzeczy, pielęgniarka podała mi skarpetki, które miałaś na nóżkach w inkubatorze, mocno zacisnęłam je w dłoni. Tata poprosił kolegów, którzy mieli akurat służbę i podwieźli nas do domu radiowozem, całą drogę płakałam i tuliłam skarpetki, jak relikwie…
Poszliśmy szybko spać, by rano móc pojechać do szpitala do Ciebie maluszku.
Byłaś w szpitalu na ul. Św. Wojciecha, na intensywnej terapii, sama w inkubatorze i pod lampą, na środku Sali, siostra Asia zajmowała się Tobą, spałaś spokojnie. Tylko 15 minut pozwolono nam popatrzeć na Ciebie, w takim czekaniu upływały nam tygodnie. Podejrzenia były różne, bałam się mukoziscydozy, dopiero po trzech tygodniach wykonali Ci zabieg i wyłonili stomię. Potem też nie było lekko, ale coraz częściej słyszałam od lekarzy, że najprawdopodobniej masz Zespół Downa…Wiedziałam, co to jest za choroba, moja pierwsza praca polegała na opiekowaniu się w przedszkolu dziećmi chorymi na tę chorobę. Niedowierzałam, dlaczego moje dziecko ma tę chorobę?
Dbałam o siebie w ciąży, nikt wcześniej nic nie podejrzewał, a tu, tak nagle?
Noce były bardzo niespokojne, budził Cię ból brzuszka, albo rana dokoła stomii.
Nosiłam Cię na rękach w nocy i odbywałam monolog z Bogiem, miałam do niego żal. W duszy krzyczałam, żeby potem ze łzami w oczach przepraszać i prosić o cud uzdrowienia…
Pewnie każdy rodzic przechodzi ten etap.
Potem były kolejne szpitale i operacje i wszędzie byłyśmy razem…
Dzisiaj nie wyobrażam sobie życia bez Ciebie, choć nie wiem, co jeszcze jest nam pisane…
Jestem pogodzona z życiem i staram się zrozumieć, ze w Twojej chorobie jest jakiś sens. Zaczynam dostrzegać, jak bardzo zmieniłaś moje podejście do życia, dzisiaj nie proszę już o cud, ale o siły. Cieszę się każdym Twoim sukcesem i chcę pokazać Ci całe piękno tego świata. Widzę, jak bardzo jesteś radosna i szczęśliwa i wtedy zapominam, ze jesteś chora, tylko czasami spojrzenia ludzi mi o tym przypominają, albo nietrafione wyrazy współczucia.
Tak Ty, jak i ja nie potrzebujemy współczucia, ale zrozumienia i akceptacji, bo każdy człowiek ma prawo do życia!
Cieszę się, że potrafiłam przezwyciężyć w sobie nieśmiałość i szukać dla Ciebie pomocy i to, właśnie teraz, kiedy jesteś jeszcze bardzo malutka. Teraz wiem, że to był dobry krok. Nie zmienię faktu, ze jesteś chora, ale wiem, że mogę Ci pomóc, byś stawała się bardziej samodzielna.
Wszystkim rodzicom chorych dzieci życzę, by znaleźli w sobie siłę i zamiast zamartwiać się zrobili pierwszy krok, by pomóc swojemu dziecku się rozwijać i wzrastać. Każdy z nas-rodziców musi przejść te wszystkie etapy, ale ważne jest, by je kolejno zaliczać, i nie poprzestawać w działaniu dla dobra własnego dziecka.
Twoja mamusia. 
Kochana Mamusiu!


Jestem jeszcze w Twoim brzuszku, jest mi tu ciepło, wygodnie i dobrze, ale niedługo skończy się ten czas, wiem, jak bardzo pragniesz mnie już ujrzeć…
Słyszę , jak codziennie do mnie mówisz i czule dotykasz, wiem, że mnie bardzo kochasz.
Mamusiu-jestem małą Twoją dziewczynką, więc, to, co mówili lekarze się potwierdziło, ale kochana mamuniu, tylko to się potwierdziło…
Wiem, że moje narodziny będą sporym zaskoczeniem dla Ciebie, pewnie też dla wielu osób, bo nie będę taka, jak zdrowe dzieci…Lekarze nie będą chcieli mówić o mojej chorobie, choć poczujesz, że nie wszystko jest tak, jak być powinno, będą dawali Ci nadzieję, że cechy dysmorficzne, które oni widzą może z czasem miną, że ja z tego wyrosnę.
Niestety, tak nie będzie, skośne oczka, zmarszczka nakątna, szerokie dłonie z krótkimi paluszkami, wreszcie moja niska waga urodzeniowa i słabe napięcie mięśniowe są symptomami choroby, z którą przyjdę na świat. Obie będziemy się zmagać z nią w samotności i czasami smutku. Dojdzie do tego sporo innych problemów i chorób, które będą nam wzajemnie towarzyszyć, będzie bardzo ciężko, ale wierzę, że poradzisz sobie ze wszystkim.
Ufam Ci i wiem, że mnie nie zostawisz, ja już umiem Cię kochać i nie chcę innego życia, jak z Tobą mamo! Musisz być silna, bo przed Tobą ciężki czas, brak snu i zmęczenie, wreszcie osamotnienie i brak pomocy z zewnątrz. Nie obwiniaj ludzi, że są tacy, jacy są...Ciekawscy, że się boją, że nie akceptują, spotkasz też osoby dobre, które Ci pomogą. Poradzisz sobie z problemami, a ja dam Ci ogrom miłości i swoją radość.
Bardzo Cię kocham moja mamo!
Twoja córeczka.