Skocz do zawartości

A- A A+
A A A A
Zdjęcie

DYSPLAZJA EKTODERMALNA


  • Zaloguj się, aby dodać odpowiedź
11 odpowiedzi w tym temacie

#1 beata84

beata84

    Widz

  • Użytkownik
  • Pip
  • 2 postów

Napisano 20 luty 2011 - 22:02

Witam!!! czy jest ktoś na forum kto choruje na tą chorobę? Jestem mamą 2 latka który ma podejrzenie dysplazji a także zespołu Nethertona. Proszę o informację, bo to wszystko mnie przeraża.
  • 0

#2 Szop

Szop

    Widz

  • Użytkownik
  • Pip
  • 1 postów

Napisano 26 luty 2011 - 11:07

Znam osobe z dysplazja ektodermalna, i nie masz sie co matrwic :) da sie z tym zyc, nie jest to straszna choroba jak moze sie wydawac, tzn zalezy jakie ma objawy. W przypadku ktory znam ja wystepuje brak zebow, ale ma proteze, wiec wyglada jakby byly naturalne, .. rzadkie i cienkie wlosy ale nie jest to az tak widoczne przy dlugich wlosach, brak owlosienia na nogach, rekach i w innych miejscach. inne objawy to brak lez czy gruczolow potowych, i tu jest proble przy chorobach temperatura jest dosc wysoka, nie moze tez przebywac w goracych miejscach, ale wystarczy nogi zamoczyc w zimnej wodzie by schlodzic cialo i polozyc na siebie mokry recznik..
Sucha skora i oczy przez brak lez, tu polecam krople do oczu i kremy nawilzajace ..
Inne objawy to wklesla kosc nosowa czy duze wargi.

Slyszalam o innych objawach takich jak totalnie zero wlosow ale tu peruka z naturalnych wlosow rozwiazuje sprawe.

Prosze mi wierzyc ze osoby z ta choroba moga zyc normalnie i bez problemow :)
a ta druga choroba Norton to o niej niestety nie slyszalam i nie mam informacji :(
jakby co , w przypadku tej 1 choroby prosze pytac. Aaa, jest nieuleczalna.. :( 
aaa w przypadku dysplazji ektodermalnej brak brwi tez, ale mozna je wytatuowac w pozniejszym wieku, albo malowac :)
  • 0

#3 beata84

beata84

    Widz

  • Użytkownik
  • Pip
  • 2 postów

Napisano 26 luty 2011 - 21:19

Dzięki za info.
U nas niestety problem wygląda o wiele poważniej. Diagnozowany jest w CZD w Warszawie i dwóch klinikach zagranicą. Cały czas wykluczają zespoły chorobowe i nic...od 2 lat.To jest frustrujące...coś mi się wydaje, że ta dysplazja tez zostanie po części wykluczona.U nas problemem jest kiepskie owłosienie i to pasuje, ale reszta to nie za bardzo.Michaś urodził się z piekielnie chorą skórą(podejrzewali rybią łuskę i inne choroby skóry),ale wszystko wykluczyli, do tego brak odporności(cudem uniknęliśmy przeszczepu),zaburzenia wzrostu i wagi. Tak widocznie to najgorsza jest skóra, która jest jak oparzona,czerwona jak burak i piekielnie się łuszczy.Infekcje kończą się poważnymi komplikacjami,walka z sepsą też już była.Potrzebny nam "Dr. House". Jakieś pomysły? Może znacie jakiegoś...aha zęby są wporządku
  • 0

#4 grubby77

grubby77

    Sufler

  • Użytkownik
  • PipPipPipPipPipPip
  • 585 postów

Napisano 26 luty 2011 - 22:55

A moze to cos z łuszczyca lub problem endokrynologiczny? Zycze Wam sil w walce o zdrowie!!! Tez bylem leczony przed laty w CZD lecz gł. na reh.neurologicznej, pozdr!!!
  • 0
"NIE MA kaleki; JEST CZŁOWIEK"-Maria Grzegorzewska zPIPS=WSPS teraz APS

#5 Gość_michalina_*

Gość_michalina_*
  • Gość

Napisano 27 luty 2011 - 01:30

Grubby77
Wszyscy wiemy, że chcesz doradzić, lub .... już sama nie wiem co...
ale proszę Cię nie zabieraj głosu w sprawach kompletnie Ci nie znanych.
Nie chcę używać mocnych słów, ale doprawdy, Twoje rady są kompletnie nietrafione.
Zaczynasz być bardzo irytujący. Czy tego nie czujesz?
  • 0

#6 anna2007

anna2007

    Widz

  • Użytkownik
  • Pip
  • 1 postów

Napisano 21 kwiecień 2011 - 23:19

DYSPLAZJA EKTODERMALNA stowarzyszenie-jestesmy.za.pl lub stowarzyszenie_jestesmy@wp.pl pozdrawiam
  • 0

#7 Monq34

Monq34

    Widz

  • Użytkownik
  • Pip
  • 1 postów

Napisano 25 kwiecień 2011 - 23:10

Witam!!! czy jest ktoś na forum kto choruje na tą chorobę? Jestem mamą 2 latka który ma podejrzenie dysplazji a także zespołu Nethertona. Proszę o informację, bo to wszystko mnie przeraża.


Dzien dobry, milo mi poznac pania,ja mam syna 15 letniego z dysplazja . I proszę mi wierzyć ze to nie jest tak jak mówi pan ze da sie z nią żyć normalnie. Proszę mi wierzyć ze nie jest to proste jak dla naszych dzieci tak i dla rodziców. Przedewszystkim jest to wada bardzo kosztowna, a co do temperatury ciała gorączki to nie tak jak mówi ktos wyżej ze wystarczy ręcznik czy nogi zamoczyc. Jeżeli chodzi o kliniki i fundacje co zajmują sie dziećmi z ta dysplazja to jest klinika w Mediolanie,jeżeli chciałaby pani wiecej informacji proszę pisać postaram sie odpisać na każde informacje. Pozdrawiam

Usunełam niepotrzebny cytat - cały post #2 @Szop
moderator xxx

  • 0

#8 kaasia1989

kaasia1989

    Widz

  • Użytkownik
  • Pip
  • 1 postów

Napisano 24 maj 2011 - 00:20

Witam serdecznie :)) Mam 22 lata i choruję na dyspalzję od urodzenia. Trochę przeraziła mnie osoba która napisała, że nie da się z tym normalnie żyć. Otóż da się. Nie mam włosów, rzęs, brwi, mam niekształtne paznokcie u rąk i nóg, brak łez(chociaż już trochę się ich pojawia), nie pocę się, skóra strasznie sucha, zęby wyrosły czarne dlatego noszę protezę.
Jeśli nastawimy się, że to straszne to tak będzie. Jest inaczej i trzeba to zaakceptować. Czy coś da gdy zacznę narzekać? Urosną mi włosy? Nie. Jest jak jest, ja się ciesze, że nie jestem na wózku, czy zę widzę. Są o wiele gorsze choroby. Tu zakładam perukę, kropelki do oczu i tyle. Można się śmiać, że w lato bez włosów ma chłodniej, nie muszę się martwić że się przetłuszczają itd. Tak trzeba na to patrzeć. Gdy jest mi za gorąco to schowam się do cienia, ochłonę i z powrotem łykać promienie słoneczne. Ważne jest nastawienie. Gdy jest odpowiednie da się z tym żyć normalnie.
Moja mama ostatnio miała raka piersi i przyjmowała chemioterapie przez co straciła włosy. Mówiła mi, że bierze, ze mnie przykład, że ja nigdy nie narzekam bo teraz dopiero widzi jakie to ciężkie, ale skoro ja daje rade to ona też da; jej na dodatek odrosną :)
Grunt to nastawienie :)) Trzeba brać życie takie jakie jest !
  • 0

#9 agata_31

agata_31

    Widz

  • Użytkownik
  • Pip
  • 2 postów

Napisano 30 maj 2012 - 01:23

Cześć! Mój synek ma zdiagnozowany Zespół Nethertona.Opisane dolegliwości przez Ciebie Beato są identyczne ale z czasem łagodnieją. Jeżeli nadal jesteś zainteresowana informacjami na ten temat, to daj znać. Serdecznie pozdrawiam
  • 0

#10 tunia82

tunia82

    Widz

  • Użytkownik
  • Pip
  • 1 postów

Napisano 19 kwiecień 2015 - 16:13

Witam,chcialabym odswiezyc ten temat.Jestem tu nowa i wlasnie szukam ludzi ,rodzicow dzieci z diagnoza -ektodermalna dysplazja..Jetsem mama 3latka dotknietego ta choroba.pozdrawiam.


  • 0

#11 Malgosia26

Malgosia26

    Widz

  • Użytkownik
  • Pip
  • 1 postów

Napisano 15 czerwiec 2015 - 22:06

Witam!

jestem mamą dwóch chłopców 9- i 11 letnich , powiem szczerze nie jest łatwo, ale naprawdę można z tym żyć , najważniejsze jest pozytywne nastawienie, duża pokora, wiedza no i niestety mnóstwo pieniędzy. Protezy na szczęście w ramach NFZ można wymieniać co roku, ale cała reszta jak krople do oczu czy masci nawilżające to niestety z własnej kieszeni. Myslę,  że najważniejszy jest dobry, protetyk ortodonta alergolog i ewentualnie dermatolog. My dodatkowo jesteśmy pod stałą opieką pulmonologa, starszy syn ma dodatkowo astmę. Aha bardzo ważny jest też logopeda, my mielismy szczęście- logopeda ze zwyklej poradni pedagogiczno-psychologicznej przez 5 lat za darmo, chłopaki mówią super, chodzą do zwykłej państwowej szkoły. Ostatnio wymyśliłam trychologa, nawet są pewne postępy, ale niestety to wszystko we własnym zakresie, nie dzięki lekarzom tylko poczcie pantoflowej i internetowi.

Mamy bardzo dużo wsparcie u lekarzy, ale to my ich wybieramy, zwykły lekarz z przychodni przynajmniej w naszym wypadku to porażka, koniecznie choć na początek trzeba załapać się na jakąs akademię. Ostrzegam też przed poparzeniami, mój młodszy w wieku 3 lat poparzył się herbatą, skończyło się dwoma przeszczepami, które się nie przyjęły, także leczenie trawło ponad pól roku, dwa miesiące w szpitalu, ale już jest OK. Powodzenia, a dokładnie skąd jesteś?

pozdrawiam


  • 0

#12 martita22

martita22

    Widz

  • Użytkownik
  • Pip
  • 1 postów

Napisano 26 luty 2016 - 10:35

Witam :) mam 21 lat i choruje na dysplazję ektodermalną :) 
Z tą chorobą da się żyć :) mnie dotknęła tym ze mam bardzo rzadkie włosy i słabe uzębienie a tak na prawdę brak na dole dlatego nosze protezę częściowa , włosy doczepiam i wgl tego nie widać :) Martwi mnie jednak to ze gdybym zdecydowała się kiedyś na zostanie mama czy ta choroba przejdzie na moje dzieci lub rozwinie się w większym stopniu niż u mnie .. chciałabym oczywiście tego uniknąć gdyż wiem jak często spotykałam się z odrzuceniem przez inne dzieci w szkole, nie chciałabym aby to spotkało moje dziecko kiedyś bo wymaga to dużej cierpliwości psychicznej . 
Proszę o pomoc czy może ktoś wie coś na ten temat :)


  • 0


Użytkownicy przeglądający ten temat: 0

0 użytkowników, 0 gości, 0 anonimowych