40 odpowiedzi w tym temacie

[backsztag]

Witaj >krakus72< !
Przeczytaj moją odpowiedź na post . Nawiąż kontakt z Krakowskim Stowarzyszeniem Osób Dotkniętych Chorobą Parkinsona ul. Mikołajska 2, tel. 12/ 422 19 55, dyż. czw. 16.00 - 17.00 , strona http://parkinson.krakow.pl Pozdrawiam Andrzej

[abizolek]

Witam.
Mam czterdzieści lat, 20/06/12 trafiłem na klinikę neurologii w Krakowie, diagnoza PD. Oswajam się z moją nowa sytuacją. Od czego zacząć: zgłaszać zaistniały fakt w pracy?, co i jak odnośnie niepełnosprawności, ZUS/itp. Właśnie czytam o fundacji. Nie wiem co i jak zacząć.
Pozdrawiam i proszę o jakieś wskazówki.

Witam,
nie ośmielam się konkurować ze specjalistami w dziedzinie leczenia PD, masz namiary, walcz. Jeśli mimo ich najlepszych starań trudno Ci się będzie pogodzić z rozwojem choroby, napisz, postaram się pomóc. W pracy zgłosiłem prezesowi fakt zachorowania na PD. Było to łatwe, bo znamy się od 20 lat. Nie wiem, jak bym się zachował w przypadku innego szefa, czy firmy. Wydawało mi się, że jest to konieczne i pewnie zrobiłbym to samo, nawet w przypadku groźby utraty pracy. Co do niepełnosprawności, to na razie o tym nie myślę, staram się żyć jak dawniej. Rower, joga, wycieczki w góry, ćwiczenia w domu. Papier stwierdzający inwalidztwo zostawiam na później, oby na nigdy :-).

Pozdrawiam,
abizolek

[krakus72]

Witam.
Dawno mnie tutaj nie było.
Uczęszczam na klinikę, klinika jak klinika, inna alternatywa płać, a efekt pewnie podobny. Człowiek oswoił się z tym ,że ma PD, trzeba jakoś funkcjonować. Jedyna istotna rzecz która mnie dręczy to zgłoszenie tego faktu pracodawcy. Wiadomo jest jak jest, sytuacja na rynku pracy nie wesoła. A odnośnie niepełnosprawności, lekarz prowadzący sam zasugerował, że przyda się taki papierek w przyszłości, niestety to nie grypa nie da się tego cholerstwa wyleczyć.
Trzeba ćwiczyć, poprawia stan ciała a zwłaszcza ducha. Rowerek oj zimno, potem tylko chodzi człek zakatarzony. Ale wkrótce narty. Reasumując jest ok. Musi być OK.Pomimo wszystko.

[abizolek]

Ja też byłem tutaj dosyć dawno, stąd rowerek . Trafiłem tutaj, bo wydawało mi się, że będzie kipiało od wzajemnych kontaktów ludzi z chP, że będą wymieniać doświadczenia, stosować metody, które innym pomogły. A tu nic, nic się nie dzieje, jak w Rejsie .
Na szczęście wysłałem PW do osoby, która pisała fachowe posty na temat chP i zaczęliśmy się prywatnie kontaktować. Ja wiele na tym skorzystałem. Nasza choroba jest tak indywidualna, że nie ma sensu pisać do wszystkich o swoich doświadczeniach w walce z nią.
Piszesz, że jest OK i tak trzymaj

[Armin]

(...)Nasza choroba jest tak indywidualna, że nie ma sensu pisać do wszystkich o swoich doświadczeniach w walce z nią.(...)

Dlaczego nie ma sensu? Jak najbardziej jest. Nigdy nie wiesz komu może Twoje doświadczenie pomóc. Pozdrawiam

[abizolek]

[/quote]
Dlaczego nie ma sensu? Jak najbardziej jest. Nigdy nie wiesz komu może Twoje doświadczenie pomóc. Pozdrawiam
[/quote]
Chodzi o to, że doświadczenia osoby leczonej na chP od kilku lat, u której objawy są jeszcze stosunkowo łatwe to opanowania nijak się mają do problemów występujących u chorych leczonych od kilkunastu lat. Dla tych drugich posty "prawiezdrowych" mogą być wręcz denerwujące, co udało mi się wcześniej zauważyć.
Jeśli jest pomysł, żeby ożywić ten wątek, proponuję stworzyć bardziej szczegółowy temat w stylu "Początkowy okres choroby", znajdzie się materiał na kilka postów .
Pozdrawiam.

[Armin]

Chodzi o to, że doświadczenia osoby leczonej na chP od kilku lat, u której objawy są jeszcze stosunkowo łatwe to opanowania nijak się mają do problemów występujących u chorych leczonych od kilkunastu lat.

Uważam, że jednak mają; sam przecież zauważyłeś, że ch,P. przebiega różnie.
Jak już pisałem; doświadczenie innych, może być bardzo pomocne.

(...)proponuję stworzyć bardziej szczegółowy temat w stylu "Początkowy okres choroby"(...)

Proszę nie robić podziału na ludzi chorych i mniej chorych. Wątek otwarty jest dla Wszystkich!

[abizolek]

Proszę nie robić podziału na ludzi chorych i mniej chorych. Wątek otwarty jest dla Wszystkich!

Ależ ja nie chcę ograniczać dostępu Wszystkich do tego wątku!
Rzuciłem propozycję uporządkowania tematycznego postów.

A przy okazji pytanie: czy pojęcie stanu off w chorobie Parkinsona może być stosowane tylko w zaawansowanym stadium choroby, czy też niezależnie od niego. Mam prośbę do Armina, aby nie odpowiadał na moje pytanie powiedzmy do wtorku po południu.
Pozdrawiam

[Armin]

(...)Rzuciłem propozycję uporządkowania tematycznego postów.(..)

Specjalnie dla Ciebie wyciąg z regulaminu forum:
c) Administrator oraz moderator są ostateczną instancją na forum i nie należy podważać ich decyzji dotyczących administrowania forum ani prowadzić do bezsensownej wymiany zdań próbując dojść swojej racji.

Mam prośbę do Armina, aby nie odpowiadał na moje pytanie powiedzmy do wtorku po południu.

Najpierw zadajesz pytania, a później masz takie prośby?

Dostajesz, póki co słowne ostrzeżenie. Może do wtorku zastanów się nad swoimi wypowiedziami na forum?

Moderator - Armin

[abizolek]

Specjalnie dla Ciebie wyciąg z regulaminu forum:
c) Administrator oraz moderator są ostateczną instancją na forum i nie należy podważać ich decyzji dotyczących administrowania forum ani prowadzić do bezsensownej wymiany zdań próbując dojść swojej racji.

Jak wynika z powyższego wyciągu z regulaminu (dzięki za jego przygotowanie) jesteś w dużym stopniu odpowiedzialny za zawartość tego wątku. Jak zatem wytłumaczysz ożywioną dyskusję w okresie 9.01.2011 - 13.02.2013, a potem nagłe zamilknięcie dyskutantów na rok i 5 miesięcy?

Mam prośbę do Armina, aby nie odpowiadał na moje pytanie powiedzmy do wtorku po południu.

Najpierw zadajesz pytania, a później masz takie prośby?

Dostajesz, póki co słowne ostrzeżenie. Może do wtorku zastanów się nad swoimi wypowiedziami na forum?

Moderator - Armin

Proszę o wyciąg z regulaminu, gdzie będzie widoczny zapis o o tym, że nie wolno zadać pytania i prosić o sposób odpowiedzi na to pytanie.
Pozdrawiam

[Armin]

Dostajesz ostrzeżenie, za złamanie poniższego punktu regulaminu:

c) Administrator oraz moderator są ostateczną instancją na forum i nie należy podważać ich decyzji dotyczących administrowania forum ani prowadzić do bezsensownej wymiany zdań próbując dojść swojej racji.

Regulamin dostępny jest na dole strony, proszę o przeczytanie i jego przestrzeganie.
To nie jest Twoje prywatne forum.

Życzę dużo zdrowia...

[abizolek]

Dostajesz ostrzeżenie, za złamanie poniższego punktu regulaminu:

c) Administrator oraz moderator są ostateczną instancją na forum i nie należy podważać ich decyzji dotyczących administrowania forum ani prowadzić do bezsensownej wymiany zdań próbując dojść swojej racji.

Regulamin dostępny jest na dole strony, proszę o przeczytanie i jego przestrzeganie.
To nie jest Twoje prywatne forum.

Życzę dużo zdrowia...

Faktycznie nie przeczytałem dokładnie wyciągu z regulaminu. Jest tam zapis :
"c) Administrator oraz moderator są ostateczną instancją na forum i nie należy podważać ich decyzji dotyczących administrowania forum". Przecież tu nie pisze, że Administrator i moderator mają podejmować decyzje w oparciu o regulamin. Wszystko jasne.
Przepraszam za zamieszanie.
Pozdrawiam i również życzę dużo zdrowia.

[krakus72]

Witam wszystkich.
Mam pytanie natury prawie medycznej. Co powiecie robić prywatnie badania genetyczne(koszt około 200zł)? Dlaczego pytam, moja historia z owymi badaniami jest następująca. Na klinice w Królewskim Mieście Krakowie, miałem przy okazji wizyty przypomnieć Pani dr by pobrać materiał do badań, ok jestem na klinice, Pani doktor jakoś straciła ochotę, zainteresowanie "bo nie ma koleżanki która pobiera materiał itd", że jestem mało natrętny to odpuściłem, ale potem myślę czy są potrzebne mojej osobie, czy to tylko materiał badawczy np. dla studentów. Czy owe badania mogą określić, za duże słowo, przyczynę choroby: uwarunkowania genetyczne, dziedziczne, itd????
Aha. Mgła w Krakowie odpuściła. Można lądować. Jak ktoś leci. No.
Pozdrawiam.

[Armin]

Witam

Badania genetyczne przeprowadzane są głównie w celach naukowych i jedynie dają odpowiedź czy choroba ma podłoże genetyczne....

Pozdrawiam.

[Gloria]

@krakus72 Na Twoim miejscu wydalabym te 200zl na cos bardziej uzytecznego.
Jesli badanie okresli, ze jest podloze genetyczne, to co wtedy zrobisz?
Jesli badanie okresli, ze nie ma podloza genetycznego, to podadza Ci przyczyne choroby? - Nie. I co wtedy zrobisz?
Z tym podlozem genetycznym to jest tak, ze genetyczne to sa raczej jakies slabe punkty w naszym systemie, a reszta zalezy od wielu innych czynnikow jak np. ogolnie ujmujac styl zycia. Jesli chcesz jak najdluzej spowolnic proces chorobowy to unikaj stresu, cukru, uzywek i zywnosci przetworzonej naladowanej chemia.
Radze rowniez jakas butle tlenowa, bo w Krakowie powietrze juz nie nadaje sie do oddychania

[grzegorz1960]

Witam serdecznie!
Moim zdaniem nie m sensu na dzielenie użytkowników forum na mniej lub bardziej (krócej lub dłużej) chorych, bo każdy choruje inaczej, tym bardziej że użytkownikami forum są nie tylko chorzy ale także opiekunowie lub bliscy chorych.
Ja mam diagnozę PD od 17 lat i szkoda mi czasu na czytanie postów typu:

abizolek napisał(a):
(Wczoraj 23:04:37)abizolek napisał(a): (...)proponuję stworzyć bardziej szczegółowy temat w stylu "Początkowy okres choroby"(...)
Armin napisał(a):
Dostajesz ostrzeżenie, za złamanie poniższego punktu regulaminu:

Czy nie szkoda energii, czasu i miejsca na takie posty?
Zaglądam na forum i widzę nowe posty zaglądam i co widzę? Utarczki słowne, przecież to zniechęca do pisania na forum.
Cześć Grzegorz

[__ANIOLEK__]

abizolek napisał(a):
(Wczoraj 23:04:37)abizolek napisał(a): (...)proponuję stworzyć bardziej szczegółowy temat w stylu "Początkowy okres choroby"(...)
Armin napisał(a):
Dostajesz ostrzeżenie, za złamanie poniższego punktu regulaminu:

Czy nie szkoda energii, czasu i miejsca na takie posty?
Zaglądam na forum i widzę nowe posty zaglądam i co widzę? Utarczki słowne, przecież to zniechęca do pisania na forum.

Rozumiem, że masz takie odczucia. Nie zniechęcaj się jednak z powodu jednej "potyczki słownej". Forum ma to do siebie, że nie wszyscy muszą się ze wszystkimi zgadzać. Jak sam napisałeś szkoda na to wszystko energii, czasu i miejsca, a dodatkowo @abizolek napisał jasno:

Przepraszam za zamieszanie.

Przekaz jak najbardziej wymowny i przepraszam, ale warto się do niego przyłączyć, bo za chwilę zrobi się kolejne niepotrzebne "zamieszanie". Z pozdrowieniami ...

[grzegorz1960]

Witam!
Czy możecie coś napisać o ciśnieniu krwi. Ostatnio mam 100/40, Z tego co mi wiadomo chorzy na PD mają niższe ciśnienie, tylko ze ja czuję się od jakiegoś czasu niezbyt dobrze , może to od ciśnienia. Lekarz rodzinny stwierdził że niskiego ciśnienia się nie leczy.
Grzegorz

[masato]

Witaj
mam niskie ciśnienie i go nie leczę, sprawdź leki jakie bierzesz, gdyż niektóre leki przy parkinsonie oprócz leczenia, obniżają ciśnienie krwi - informacje znajdziesz na ulotkach leków; z mojego doświadczenia lekarze neurolodzy rzadko informują o tym skutku ubocznym; powinieneś jednak sprawdzić jak kształtuje się ciśnienie w ciągu dnia - poprzez holter ciśnieniowy; nosi się go cały dzień i dopiero wtedy lepiej można ocenić sytuację;
Masz trochę za dużą różnicę między ciśnieniami - nie pomyliłeś cyferek?!
pozdrawiam

[gisi]

Witajcie
mam rowniez niskie cisnienie ,czesto mam bole glowy i objawy zmeczenia z tego powodu .Nosilam rowniez holter cisnieniowy ,EKG 24 godziny i wszystko bylo w porzadku .
Poleceniem lekarzy to duzo sie ruszac w ciagu dnia i uprawiac sport.Masato ma racje leki maja rowniez obnizaja cisnienie.
Zycze milego wieczoru .