40 odpowiedzi w tym temacie

[szybka]

Proponuję wskazywać tutaj miejsca, gdzie ludzie chorzy na chorobę Parkinsona, bądź ich rodziny, mogą znaleźć pomoc w znalezieniu profesjonalnego ośrodka/lekarza leczącego tę chorobę.
Te informacje mogą być przydatne dla osób ze "świeżą" diagnozą jak i dla tych, którzy nie są zadowoleni z dotychczasowego sposobu leczenia.
Formę tych informacji pozostawiam Wam do uznania. Liczę też na wskazówki Admina.

[Armin]

Witaj szybka

Bardzo dobry pomysł :exclamation: :exclamation: :exclamation:

Pozdrawiam

P.s. Miło,że do nas dołączyłaś  
Może na początek :

:exclamation: http://www.parkinson...pl/nasilekarze/

[moda2288]

Witam.Ja z doświadczenia mogę powiedzieć ze ta Fundacja co podał Armin jest bardzo dobra.Jeżdżę tam z męzem regularnie chociaż mam 3oo km więc jest to wyprawa.Lekarze przyjmują popołudniu więc mozna dojechać spokojnie.Jak mąz wszedł to myślałam ze nie wyjdzie i ti jest bardzo dobre bo poprzedni lekarz u nas w małej miejscowości po 3 god,czekania poświęcil mu z 5 minut.W Fundacji są też dostępne publikacje na temat choroby ,rehabilitacji żywienia,itp.Mąz miał też przeprowadzone badania genetyczne ,na wyniki czekamy.Ogólnie warto dla upewnienia się pojechać bo tam nikt nikogo nie spławi.podaję telefon 224097756.no a Fundacja jest w Warszawie. Ja trochę zmusiłam męza zeby jechać bo on twierdził ze 3 srok za ogon się nie ciągnie i dogadaliśmy się ze jak będzie niezadowolony to więcej nie pojedziemy ..... a wracamy jak bumerang!

[Armin]

Witaj moda

Cieszę się,że znaleźliście tam pomoc.
Napisałaś trochę niejasno, wiec małe sprostowanie z mojej strony.
Sama Fundacja nie przeprowadza badań genetycznych...
I druga sprawa - badania genetyczne przeprowadzane są głównie w celach naukowych i jedynie dają odpowiedź czy choroba ma podłoże genetyczne....
Adres i nr tel do Fundacji podany był już w samym linku...

[moda2288]

no zgadza się co do badan genetycznych. W tym samym dniu byliśmy najpierw w Fundacji a potem Lekarz umówił się z mężem i podjechaliśmy do SZpitala Bródnowskiego i tam miał badania.wydaje mi się ze dobrze ze miał te badania zawsze coś a może się kiedys to badanie przydać. nigdy nie wiadomo co przyniesie przyszłość .W tym co napisałam chodziło mi raczej o to że mąż był zadowolony z zajęcia się Jego osobą. i żę podeszli do niego z sercem a nie byle zbyć. 
telefon podałam jak by ktoś nie zajrzał do linku . 


:rolleyes: 

[szybka]

Proponuję wrócić do tematu wątku i polecać miejsca na mapie Polski, gdzie można znaleźć pomoc.
Fundacja i "nasi" lekarze pomagają wielu, sama jeżdżę tam regularnie i złego słowa o nich nie powiem.
Dla tych co z Podkarpacia:
U nas z takimi lekarzami cieniutko. W Rzeszowie na Warzywnej w Wojewódzkim Zespole Specjalistycznym jest 1 (!) lekarka - specjalistka leczenia chorób pozapiramidowych. Kolejki długie, poradzono mi więc skorzystać z wizyty prywatnej (w przychodni), a potem już rejestrować się na fundusz (nie skorzystałam, wcześniej trafiłam na Czerską). Nie wiem, co ta pani umie, wiem, że tam pracuje. Dla chętnych potrzebne informacje:

Wojewódzki Zespół Specjalistyczny w Rzeszowie
Poradnia parkinsonizmu i chorób układu pozapiramidowego
ul. Warzywna 3
35-310 Rzeszów
tel. 17 8594452 (lub 17 8594453 - taki numer się też pojawia).
Zachęcam do podawania konkretnych informacji z myślą o tych, którzy ich szukają. Pozdrawiam.

[szybka]

Ten wątek to chyba niewypał, choć ma sporo odsłon.
Jestem trochę jak Puchatek szukający Prosiaczka: im bardziej szukam wpisów tym bardziej ich nie ma.
Kochani, dzielcie się jeśli nie namiarami, to może doświadczeniami - dobrymi lub złymi - w kontaktach z lekarzami, zachęcam.
Spróbuję sama coś napisać jak nasz Pan się trochę we mnie uspokoi.

[Armin]

Prof. dr hab. med. Andrzej Friedman
Specjalizuje się w neurologii, przede wszystkim w chorobach układu pozapiramidowego, szczególnie chorobie Parkinsona.
Jest członkiem zarządu Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, a także twórcą i kierownikiem Kliniki Neurologicznej w Wojewódzkim Szpitalu Bródnowskim w Warszawie.
Profesor przyjmuje :
:exclamation: Hit-Media, Warszawa, ul. Marszałkowska 28 tel. (0-22) 621-28-26

[masato]

[quote name='"szybka"]Ten wątek to chyba niewypał' date=' choć...[/quote']
nie tyle niewypał, co porusza trudny problem - tego "dalej". To "dalej" rzadko bywa optymistyczne.
Teraz to już tylko będzie gorzej. No może nie tak wprost, ale bardzo podobne zdanie słyszy się od lekarza po diagnozie – to tylko Parkinson. Ku pokrzepieniu – na to się nie umiera (patrz nasz papież), ewentualnie - są gorsze choroby neurologiczne, itp. No i jeszcze - niech Pan/Pani poczyta sobie w internecie, tam jest wszystko opisane. Wiem trafia się na prawdziwych lekarzy, którzy potrafią to podać odpowiednio.
Ale niestety brutalna prawda jest też taka, że to choroba nieuleczalna.
Jakież są kontrowersje francuskich lekarzy wokół cudu uzdrowienia zakonnicy – „to musiała być zła diagnoza”, „wszak nie ma testu medycznego, który by w 100% potwierdzał diagnozę”, „to nie możliwe”. Tym bardziej, że współczesna medycyna nie nastawia się na wyleczenie, ale leczenie. Posługiwanie się czasem niedokonanym zaczyna dotyczyć większości chorób. Jedynie grypę wg mojego poprzedniego lekarza da się wyleczyć. I w ten prosty sposób zaczynamy utrzymywać najbardziej dochodowy biznes świata - przemysł farmaceutyczny. Im dłużej żyjemy, tym większy zapewniamy im obrót.
Brzmi to pesymistycznie?! Mnie ta świadomość raczej wkurza i napędza do działania. Chcesz żyć, to walcz. Walcz, to znaczy szukaj, próbuj, sprawdzaj. Nie rezygnując z leczenia farmakologicznego, wypróbowałam: pastę dr Budwig, zioła peruwiańskie, sok Noni, zmieniłam dietę, korzystałam z masaży, rehabilitacji, stosuję leki homeopatyczne, sprawdziłam dwóch „cudotwórców”. Efekt, najsłabiej wypadli „cudotwórcy” – totalna klapa. Ale niektóre przyniosły niespodziewane rezultaty:
zioła peruwiańskie – zlikwidowały migreny;
pasta – obniżyła do normalnego poziomu cholesterol;
Noni – niestety działa tylko w czasie kiedy się go pije – poprawia humor, jednocześnie go psując drenując kieszeń;
Masaż i rehabilitacja jest skuteczna, gdy jest systematyczna;
Aktualny mój neurolog opowiada o swoim śp. pacjencie, który przeżył 30 lat z Parkinsonem, dożył 80-tki i na kilka miesięcy przed śmiercią był wstanie dobiec do autobusu. Zawdzięczał to swojej determinacji w walce z chorobą. Dbał o kondycję fizyczną, jeździł na nartach, chodził po górach.
Pozdrawiam, życząc sił do dalszej walki

[szybka]

Dziękuję, masato za te słowa, które napisałaś. Bardzo dużo treści i, moim zadaniem, sedno trwania - bycia - chorowania na naszą chorobę. Trzymaj się i napisz, jak znajdziesz coś godnego uwagi. Odnośnie soku noni - potwierdzam.
Proszę o kolejne wypowiedzi, dzielmy się swoimi doświadczeniami. Pozdrawiam wszystkich ze śnieżnego Buska.

[graza63]

Pozdrawiam wszystkich serdecznie

Nawiązując do wcześniejszych próśb szybki ? szybkiej? o podawanie adresów lekarzy zajmujących się leczeniemi choroby Parkinsona podaję namiary do lekarza w północnej części Polski.

prof.dr hab.med. Jarosław Sławek
Ordynator Oddziału Neurologii
Szpital Specjalistyczny św. Wojciecha
Al. Jana Pawła II 50
80-462 Gdańsk Zaspa
tel. sekretariat 58 76 84 661

Gabinet prywatny -środa godz. 17- 18
ul. Partyzantów 49b
nr tel. 58 3419 783

Pozdrawiam

[szybka]

Dziękuję za wpis, Graza. Mój login wzięłam od szybki w oknie, więc teraz i Ty, i inni wiesz jak go odmieniać.
O profesorze Sławku słyszałam kilka bardzo pozytywnych opinii, nawet gdy jest zmęczonygh stara się zachować dobry kontakt z pacjentem, o ogromnej wiedzy nie wspomnę.
Dla zainteresowanych SZPITALEM BRÓDNOWSKIM LUB PRZYCHODNIĄ SPECJALISTYCZNĄ przy nim:
od 1. stycznia jest on niepublicznym ZOZ-em i nazywa się
MAZOWIECKI SZPITAL WOJEWÓDZKI.
Jeżeli bierzecie skierowania do leczenia tam, to chyba warto mieć nową nazwę, choć pewnie honorują skierowania z poprzednią nazwą.

[graza63]

Zgadzam się z Tobą szybko na temat osoby Pana profesora Jarosława Sławka. Jest to niesamowity człowiek z ogromną życzliwością i cierpliwością dla pacjentów , a jako lekarz wnikliwy , kompetentny i bardzo zaangażowany w pomoc chorym.
Serdecznie pozdrawiam

[masato]

Witam
leki, które bierzemy oprócz pozytywnych efektów łagodzenia objawów choroby, często niosą za sobą wiele skutków ubocznych - nie zawsze negatywnych. Aby ocenić wpływ leku na mój organizm, staram się aby włączać nowe leki lub metody pojedynczo. W momencie, kiedy jednocześnie zmienimy więcej leków możemy mieć problem z prawidłowym przypisaniem efektów działania, zarówno negatywnych jak i pozytywnych. Starannie czytam informację o skutkach ubocznych, zwykle studzi zapał natychmiastowego użycia. Ważne jest, abyśmy mieli jak najdłużej kontrolę nad własnym ciałem i duszą.
pozdrawiam

[szybka]

Ten wpis dedykuję głównie osobom z trudnościami w poruszaniu się. Sytuacja człowieka bezpośrednio po usłyszeniu diagnozy - Parkinson jest straszna. Sama pamiętam to doskonale.
Chcę zachęcić Was do przyjmowania leków, znalezienia dobrego lekarza prowadzącego oraz dobrego fizjoterapeuty pracującego metodą PNF. Informacje o tym sposobie ćwiczeń znajdziecie w sieci, dostępne są również filmiki, niestety nie umiem ich wklejać. Ważną kwestią w ćwiczeniu jest współpraca dwóch stron, terapeuty i chorego. Od kilku tygodni pracuję w ten sposób - najpierw w sanatorium, teraz w moim mieście i obserwuję u siebie zaskakującą poprawę w zakresie ruchu i funkcjonowania pozaruchowego. Nie stałam się zupełnie zdrowa, ale zaistniałe zmiany dostrzegają nawet osoby spoza rodziny.
Aha, ostatnio przyjmowałam leki 4xdziennie, ćwicząc PNF- em wystarczą mi 3 dawki na dobę. Na koniec informacja o mnie - nie mam drżenia, mój typ choroby nazywa się bradykinetyczno - sztywnościowy, więc nie wiem jaki będzie wpływ ćwiczeń na zmniejszenie drżenia. Na pewno zmniejsza się napięcie mięśniowe.
Gdy będzie zainteresowanie tym tematem, chętnie się podzielę swoimi doświadczeniami. Pozdrawiam.

[backsztag]

Serdeczne dzięki za wpis o metodzie, która Ci pomogła. Każda informacja o każdej sposobności zmagania się z PD jak przysłowiowy "Paryż jest warta mszy". Nie wiem jak inni ale ja proszę, nalegam pisz o tym możliwie jak najwięcej. Co wpisać w wyszukiwarkę by unikając śmieci (po polsku spamów) jak najszybciej dojść do celu. Czy znane Ci są artykuły w czasopismach. Jednocześnie informuję, że kwartalniki Tulipana powinny znajdować się w Bibliotece Miejskiej Twojej miejscowości. Pozdrawiam.

[gisi]

Witam wszystkich
Wazne jest zeby duzo sie poruszac i robic duzo gimnastyki
rowniez w domu nie tylko w sanatorium przez kilka tygodni
niektore cwiczenia mozna bez problemu robic w domu.
dodatkowo chodze tez na gimnastyke dla
Parkinson chorych ktora przepisal mi lekarz
jestem ostatnio zagoniona terminami ale to trzyma
mnie w formie.
Nie mam drzenia tylko sztywnosc miesni i powolniejsze ruchy
Kilka miesiecy nie robilam gimnastyki w domu bo bylam leniwa
troche odrazu to odczulam
wiec warto cos dla siebie zrobic chociaz czasami jest ciezko ale
to sie oplaca.
Pozdrawiam serdecznie.

[szybka]

"Korzyści z pracy w koncepcji PNF to :
. metoda przyjazna dla pacjenta - oparta na bezbolesnej pracy, wykorzystującej silne odcinki ciała i umiejętności chorego do ułatwiania reedukacji utraconych funkcji,
. wysoki poziom bezpieczeństwa terapii wynikający z integracji zabiegu z diagnostyką,
. możliwość pracy z chorym na każdym poziomie dysfunkcji - zabezpieczenie terapią wszelkich funkcji od ruchowych do wegetatywnych,
. wysoki poziom edukacji pacjenta, oparty na współuczestnictwie w planowaniu terapii oraz kontynuacji ćwiczeń w formie programu domowego,
. duża efektywność prowadzonej terapii, wynikająca z dokładnej analizy problemu i ukierunkowanych oddziaływań.
W koncepcji PNF stosowane są naturalne ruchy o ściśle określonym przebiegu zachodzące w trzech płaszczyznach (tzw. wzorce). We wzorcach stosowany jest opór manualny wykonywany przez terapeutę. Ręce przykładane są w ściśle określonych miejscach tak aby wywołać zaplanowany efekt ruchowy i umożliwić dozowanie oporu odpowiednio do potrzeb terapii. Przyłożenie rąk pozwala terapeucie na lepszą kontrolę pracy i poprowadzenie ruchu w najbardziej efektywny sposób. Terapia prowadzona w wielu pozycjach wyjściowych ma na celu utrwalenie osiągniętej korekcji i przygotowanie do wykonywania codziennych aktywności. Duża różnorodność pozycji, bodźców, zadań ruchowych i indywidualne podejście czynią terapię interesującą dla pacjentów.
Celem terapii jest przywrócenie wzorców ruchowych takich jak prawidłowe chodzenie i siadanie, wykorzystując techniki stabilizujące, rozluźniające, przeciwbólowe oraz uczące ruchu i koordynacji."
źródło- ABC fizjoterapii
Wiadomo powszechnie - ruch to zdrowie, Gisi. Dla mnie sanatorium to był przełom. Tam, po ćwiczeniach, zobaczyłam, że nie muszę poddawać się biernie chorobie i że nie tylko leki, ale ja sama mam wpływ na to jak się czuję. Bierność w chorobie to był mój największy problem. Myślałam, że tylko większe dawki lub nowe leki albo operacja mogą mi pomóc. Kiedyś może i to będzie potrzebne, ale teraz czuję wiatr w żaglach i dostałam nowe siły do zmagania się z chorobą. I, oczywiście, ćwiczę w domu 20-40 minut dziennie sama lub z pomocą męża.
Wklejam linki - popatrzcie na czym polegają te ćwiczenia.
,
,
,

pozdrawiam.

[Armin]

Diagnoza choroby Parkinsona bywa trudna, ponieważ początkowe objawy tej choroby są bardzo różne, mogą to być m.in. :
- zaburzenia samopoczucia,
- często odczuwane zmęczenie,
- ból głowy i sztywnienie szyi,
- bóle karku i ramion,
- problemy z pisaniem/pismo staje się niewyraźne/,
- lekkie zakłócenia mowy

Te pozornie drobne dolegliwości bywają zapowiedzią trzech głównych objawów choroby Parkinsona :
- sztywność mięśni,
- drżenie spoczynkowe,
- spowolnienie ruchów.

Od pojawienia się pierwszych objawów do postawienia prawidłowej diagnozy mija czasami nawet kilka lat. Przyjmuje się,że w Polsce zdiagnozowanych jest około 60 tyś osób z PD.

Należy podkreślić, że im wcześniej stwierdzona jest choroba oraz wdrożone są środki wspomagające leczenie objawów, tym większa szansa na efektywniejsze życie...

[krakus72]

Witam.
Mam czterdzieści lat, 20/06/12 trafiłem na klinikę neurologii w Krakowie, diagnoza PD. Oswajam się z moją nowa sytuacją. Od czego zacząć: zgłaszać zaistniały fakt w pracy?, co i jak odnośnie niepełnosprawności, ZUS/itp. Właśnie czytam o fundacji. Nie wiem co i jak zacząć.
Pozdrawiam i proszę o jakieś wskazówki.