34 odpowiedzi w tym temacie

[graza63]

Witam Wszystkich Nigdy przed zachorowaniem na Parkinsona nie myślałam,że ta choroba charakteryzuje się takim bólem i cierpieniem fizycznym.Są dni,chwile że ból jest okrutny a leki przeciwbólowe nie działają,do tego dochodzą bezsenne noce.Jak sobie z tym radzicie.?
Nie wiem jak na tenże wątek zareaguje moderator ,czy wyrazi zgodę na jego istnienie Chciałabym,abyśmy tutaj pisali o radzeniu sobie w cierpieniu,bólach i w bezsenności.
Pozdrawiam serdecznie i kłaniam się w stronę moderatora :shy:

[Armin]

Witam

graza63 bardzo ważny i istotny temat :exclamation:

Na początek proponuję zapoznać z zapisami specjalnych chatów z Panią Profesor Urszulą Fiszer. Linki poniżej :

:exclamation: http://www.parkinson...2007_01_26.html

:exclamation: http://www.parkinson...2010_01_14.html

Pozdrawiam i zachęcam do dyskusji...

[graza63]

Dziękuję Panie Moderatorze za wyrażenie zgody na w/w wątek.
Treść zamieszczonych wyżej linków jest interesująca i może być odpowiedzią na wiele istotnych problemów w naszej chorobie :idea:
Pozdrawiam Wszystkich bardzo serdecznie i życzę miłego dnia

[krisa]

Graza - wątek świetny, na pewno przyda się nam wszystkim

[backsztag]

Witam!
Łatwo mówić "unikaj leków p.ból. bo rozwalają wątrobę" gdy samemu tego się nie odczuwa. Krystyna zaliczyła garściami prawie wszystko co było pod ręką: naproxeny, naklofeny, olfeny, tramale, ketonale, itd. Po kolejnym o nazwie amizepin, stosowanym głównie w padaczce wylądowała ( moim zdaniem to on się przyczynił) zabrana przez pogotowie na ośmiodniowym pobycie w szpitalu z rozpoznaniem: przemijająca niewydolność naczyń mózgu, zaostrzenie przewlekłej choroby niedokrwiennej serca, nadciśnienie tętnicze. Na ból spowodowany przykurczem, skurczami oprócz zażywania magnezu (slowmag) znalazłem żel lodowy - cold as ice lmportowany przedtem przez Nu Skin. W wyszukiwarce można znaleźć sprzedających. Nie zawsze działa. Są okresy dobrego rezultatu i niestety miernego. Wysusza skórę. O plastrach durogesic pisałem. Po 4 - 6 miesiącach działanie wyraźnie osłabło. Powinno schodzić się stopniowo , ponoć uzależnia. Zona brała jeszcze 3 miesiące do operacji kręgosłupa a po niej nastąpiło gwałtowne odstawienie. Na szczęście bez skutków ubocznych. Pozdrawiam. Andrzej

[graza63]

Witajcie serdecznie---oj , żeby to nie bolało to byłoby można z tym PP jakoś jeszcze żyć ale on jest bezlitosny w swym działaniu.
Mój problem to bóle lewej strony ciała - tej-po której są widoczne objawy choroby-drżenie.
Przetestowałam sporo leków przeciwbólowych ale efekty są krótkotrwałe- zaldiar , tramal , ketonal w postaci tabletek i zastrzyków.
Czasami dobowa dawka ketonalu sięgała 6-8 tabletek a ból nie mijał.Stosowałam maść -ketonal ulga była kilkugodzinna i ból wracał.
Ostatnio jest jakby mniej boleśnie-myślę,że to wpływ Amantixu i zwiększonej dawki Reqiupu modutab.
Największy wpływ na ból mają warunki atmosferyczne-szczególnie gwałtowne zmiany... no ... i deszcze,zimno,wichury-to mnie wykańcza.

Ponarzekałam sobie i uciekam - wybaczcie mi--serdecznie Was pozdrawiam

[krisa]

Graza - a co tu wybaczać Każdy z nas ma chwile lepsze i gorsze. Gorsze są wtedy, kiedy nic ci się nie chce robić, bo nie masz siły nawet podnieść ręki. Kiedy zdajesz sobie sprawę z tego, że zapominasz o wielu sprawach, o których kiedyś pamiętałaś zawsze, kiedy zapominasz nazwiska i imiona. Okropne uczucie! I jaka bezsilność!
Pozdrawiam

[Armin]

Witam wszystkich po bezsennej nocy

Bezsenność też kiedyś mija...

[graza63]

Witam czytających i piszących , chorych zdiagnozowanych i chorych niezdiagnozowanych -myślę,że chyba przywitałam wszystkich - przepraszam -zapomniałam o zdrowych ....ale czy są tacy w naszym kraju --to szczęściarze!!!!
Chociaż czytając cytat Bertranda Russella

Badania w dziedzinie medycyny dokonały tak olbrzymiego postępu, że dziś – praktycznie biorąc – nikt już nie jest zdrowy.

Nie wiem czy się cieszyć z tego , czy płakać?

Wystarczy moich rozmyślań przejdźmy do meritum sprawy tego wątku.
Panie Arminie dziękuję za wprowadzenie ostatnim postem do tematu.

Bezsenność -problem , który dotknął chyba każdego z nas - bo dla jednych to kwestia , że noc za krótka ,a dla innych za ...długa.

Nas z chorobą P dotyczy ten drugi problem - tak przypuszczam ale może się mylę.
Proponuję i zapraszam serdecznie do wypowiedzi ..-jak sobie radzicie z tym problemem ...może wspólnie wypiszemy jakąś cudowną receptę na bezsenność. Cena leku--proponuję dla Wszystkich.
Pozdrawiam

[masato]

Witam
czytając posty o bezsenności, nie za bardzo potrafię się wczuć w sytuację, gdyż dla mnie problem to zbyt duża senność. Nie mam problemów z zasypianiem, a nawet często muszę spać w ciągu dnia, gdyż po prostu lecę z nóg. To też jest uciążliwe, gdyż skraca mi czas aktywności.
pozdrawiam

[graza63]

Witam Cię serdecznie masato w moim -naszym - wątku.
Masz rację- nie wiadomo co jest lepsze bezsenność czy "megasenność"-nazwa własna.
Myślę,że na Twój stan snu mają wpływ leki--ja tak miałam, gdy brałam tylko Madopar w dużych ilościach - po zażyciu dawki 250 mg ...po pół godzinie zasypiałam tam gdzie stałam.
Dziś przy takiej samej dawce Madoparu x 8 dziennie i 12mg Reqiupu modutab i Amantixie mam ogromne problemy ze snem- moja ilość snu to 2 razy po 1,5-2 godzin na dobę. Nie czuję zmęczenia i funkcjonuję cały dzień w miarę dobrze.
Pozdrawiam serdecznie

[graza63]

Witam wszystkich z uśmiechem

Dziewczyny, chłopaki i co z tą bezsennością ?
Domyślam się , że albo tak dobrze sypiacie albo problem z pamięcią jest na tyle uciążliwy, że nie pamiętacie jak spaliście poprzedniej nocy--teraz trochę zażartowałam ale ja się przyznaję ,że pamięć mnie opuszcza. Trzeba będzie zacząć ćwiczyć , zainwestować w krzyżówki , bo jak tak dalej będzie postępować to zapominanie to zapomnę ,że jest takie forum.
Pozdrawiam serdecznie

Ps. A może macie jakieś sprawdzone pomysły na rozwijanie pamięci , na proces zapamiętywania , koncentrację itd?

[Armin]

Witam

Dziś techniki ćwiczenia pamięci :exclamation:
Prezentowane metody są proste i skuteczne :shy:
W prezentowanym filmie polecam ćwiczenie z mandarynką...rewelacja :exclamation:



Pozdrawiam

[graza63]

Witam Wszystkich serdecznie .

Kriso , masato , baksztag ,wienai , marekl --- co się z Wami dzieje? Od kilku dni żadnego znaku życia .

A ja nadal o bezsenności -pamiętam , jak to człowiek był młody i ciągle marzył , aby to choć raz tak dobrze się wyspać , tak do woli... i obiecywał sobie ,że jak już będzie w wieku emerytalnym to po pierwsze wyśpi się za wszystkie czasy.
A życie niestety robi nam niespodzianki--do emerytury jeszcze parę latek a tu już dziś nocka za długa , sen za krótki---oj życie, życie któż by cię zrozumiał?

Teraz troszkę teorii na temat bezsenności.

Sen i bezsenne noce

Niektóre przyczyny bezsenności chorych na chorobę Parkinsona:

1. Problemy ze snem często pojawiają się na skutek używania leków antyparkinsonowskich, zwłaszcza lewodopy ( Sinemet, Madopar ), Gdy w nocy przestaje działać lewodopa lub inny lek zastępczy dla dopaminy (off), następuje ogólne wzmożenie objawów parkinsonizmu, takich jak sztywność, drżenie, ból i niemożliwość obrócenia się w łóżku na bok, a to z kolei prowadzi do przerywania snu i częstego budzenia się.

2. Inną przyczyną zakłócenia snu jest wczesna poranna dystonia , czyli bolesny skurcz, który często zmusza chorego do poruszania się. Poranna dystonia jest zwykle objawem braku w organizmie leku antyparkinsonowskiego.

3.Ważną przyczyną zakłócenia snu jest zjawisko budzenia się w nocy z powodu pilnej potrzeby oddania moczu. Ponadto zjawisko spadku ciśnienia krwi przy wstawaniu nazywa się podciśnieniem ortostatycznym (demineralizacja organizmu).

4. Zakłócenia snu mogą polegać na bezsenności ( insomnia), którą powoduje lęk, depresja oraz objawy występujace w okresie OFF.

5. W chorobie Parkinsona mogą się zdarzać parasomnia czyli płytki sen, graniczący z czuwaniem. Występują wówczas koszmary nocne i bezsenność.

6. Ludzie chorzy na Parkinsona często odczuwają wieczorem i w nocy nieprzepartą potrzebę poruszania nogami. Nazywa się to zespołem niespokojnych nóg. Chorzy mogą wówczas odczuwać skurcze łydek.

7. Bardzo rzadkimi przyczynami zakłócenia snu w chorobie Parkinsona bywają okresowe drżenia nóg lub całego ciała.

8. Problemy ze snem może również powodować związane z chorobą Parkinsona szybkie poruszanie powiekami. Podczas snu (w najgłębszej fazie snu) chorzy mogą zachowywać się w niezwykły sposób: mogą mocno poruszać rękami i nogami, nieraz sobie szkodząc; mogą podczas snu krzyczeć lub mocno chrapać.

9. Zakłócenia snu mogą również być powodowane panicznym lękiem, któremu towarzyszy szybkie oddychanie i palpitacje. Może to być związane z okresami off.

10. Zakłócenie snu może wiązać się z nieskładną mową senną.

11. Problemy ze snem powoduje depresja i inne zaburzenia psychiczne, takie jak demencja.

12. Na sen może źle wpływać szereg leków antyparkinsonowskich., jak np. amantadine (Synmetrel), albo selegilina (Eldepryl), które mogą powodować bezsenność w nocy, jeżeli są zażywane późno wieczorem. U niektórych chorych z zaawansowaną chorobą Parkinsona, bezsenność może powodować zbyt duża dawka lewodopy lub leki agonistyczne do dopaminy. Lekarstw agonistycznych jak Pramipeksole. Zakłócenia snu mogą powodować inne substancje i leki, np.

13. Kofeina (zawarta w kawie, herbacie, coli) zażywana wieczorem w dużych ilościach

14. Leki moczopędne brane ne na noc

15. Clonidyne używana na pocenie

16. Efedrine (jako lek pobudzający zażywany w czasie niedociśnienia).


Co powoduje nadmierną senność podczas dnia?

Ludzie z chorobą Parkinsona popadają w ciągu dnia w nadmierną senność. Może to być spowodowane różnymi przyczynami np.: złym snem, zakłóceniami snu takimi jak bezdech, używanie leków nasennych (jak środki uspokajające, antydepresyjne i hipnotyczne). Ostatnie doniesienia mówią o nagłych atakach senności z powodu zażycia dwóch agonistycznych (współdziałających) lekarstw z dopaminą, mianowicie: ropinirole (ReQuip) i pramipexole (Mirapexin). W zasadzie u starszych ludzi każdy z leków antyparkinsonowskich może być przyczyną senności, zwłaszcza jeżeli są one zażywane w dużych dawkach. Należy zachować ostrożność za kierownicą i przy obsługiwaniu maszyn. Senność w ciągu dnia może również powstawać w wyniku dużych dawek lewodopy i leków pobudzających jak Amantadina (Symmetrel). Lekarstwa te mogą powodować zakłócenia snu w nocy.

O sposobach leczenia będzie jutro.
Życzę spokojnej i dobrze przespanej nocy

opr: Fundacja "Żyć z chorobą Parkinsona"

[graza63]

Witam wszystkich
Bezsenność tej nocy opanowała mnie bezlitośnie-1 godzinka snu- ale wykorzystuję ten czas pożytecznie- piszę z nadzieją , że może komuś to pisanie przyniesie pożytek.
Poznaliśmy przyczyny bezsenności więc teraz pora na leczenie , na środki ,sposoby... :exclamation: oby tylko były skuteczne

Jak można leczyć bezsenność?

Mogą pomóc proste środki jak:

- zapewnienie regularnych godzin snu,
- wzmożenie dziennej aktywności, jeżeli to jest możliwe,
- relaks przed położeniem się do snu, np. wzięcie kąpieli,
- unikanie wieczorem alkoholu, papierosów i kofeiny (a pamiętajcie, że znajduje się ona w coca-coli oraz w kawie).

Bezsenność i inne zakłócenia snu są dość powszechne u ludzi chorych na Parkinsona, którzy przeżywają depresję.
Jeżeli problemy ze snem są a związane z zaostrzeniem objawów parkinsonowskich w nocy, jak sztywność, trudności obracania się w łóżku, ból i drżenie, lekarz może wam odradzić zażywanie leków antyparkinsonowskich przed snem.
Chodzi tu o kontrolowane dawki lewodopy (Sinemet lub Madopar) lub o długo działający agonistyczny lek z dopaminą, cabergoline (Cabaser), który jest skuteczny przez cały dzień.

*Czasami też środki mogą nie być skuteczne i w takim przypadku trzeba udać się do lekarza szpitalnego, aby otrzymać podskórny zastrzyk apomorfiny. Apomorfina (Britaject) jest agonistycznym lekiem z dopaminy bez właściwości morfiny.
* Dystonię wczesnym rankiem można leczyć zastrzykami apomorfiny. Często wstrzykują je sobie sami chorzy na Parkinsona albo ich opiekunowie, posługując się odpowiednią strzykawką. Można tu wziąć pod uwagę zastosowanie wieczorem długo współdziałającego leku z dopaminą jak cabergoline (cabaser) aby jego działanie trwało przez całą noc
* Nocnej akinezji (brakowi ruchów) często towarzyszy ból i można stosować zwykłe środki uśmierzające. Zakłóceniu snu często towarzyszą trudności obracania się w łóżku a można je pokonywać przy pomocy satynowych prześcieradeł lub poręczy.

Wszystkie te sprawy należy omówić z lekarzem lub terapeutą.


Bardzo rzadko zakłócenia snu następują na skutek nadprodukcji dopaminy, lub nadmiernego pobudzenia receptorów mózgowych na skutek lekarstw. Odczuwamy wówczas zespół niespokojnych nóg. Jest to objaw nienormalnej dyskinezji w nocy. Jeżeli to się zdarza:
* to należy zmienić dawkę lewodopy lub długo działającego leku agonistycznego z dopaminą.

Czasami mogą być pożyteczne leki nasenne ewentualnie leki uspokajające.

Tyle sposobów podsunęła nam Fundacja "Żyć z chorobą parkinsona"
Moje sposoby to dobra książka , modlitwa , miłe marzenia i tzw. przeze mnie wyobrażeniowe podróże nad morze, w góry,nad jezioro itd -- ale to kiedyś się sprawdzało--dziś już nie działa

Proszę - może macie jakieś sposoby - podzielcie się wiedzą , bo marnie widzę moją przyszłość :-/

Pozdrawiam- miłego dnia

[Armin]

Witam

W celu uzupełnienia ostatniej wypowiedzi grazy dodam, że apomorfina działa bardzo szybko ale również bardzo, krótko :exclamation: Więc w bezsenności raczej nam nie pomoże...

[graza63]

To znowu ja
Nawiązując do wypowiedzi, uwagi Armina w sprawie apomorfiny wyjaśniam , iż opierałam się na wiedzy Fundacji "Żyć z chorobą Parkinsona" będąc przekonana iż znajduję tam fachowe lekarskie porady.
Przepraszam za nieświadome wprowadzenie w błąd.
Z tego wniosek prosty- należy szukać innych sposobów na bezsenność, a na temat apomorfiny i jej zastosowania w leczeniu bezsenności proszę porozmawiać z lekarzem neurologiem podczas najbliższej u niego wizyty :shy: .

Poza tym istnieją Poradnie zaburzeń snu--może to jest pomysł ,,, bo nie widzę szans, aby ktoś mi tutaj coś doradził.
Panie moderatorze ,,, a ja już myślałam , że znajdę tu w Pana poście jakiś cudowny lek , ale niestety -wręcz odwrotnie

Polaku lecz się sam.

Pozdrawiam z uśmiechem

[Armin]

Relaks w wannie

Pół kilograma drożdży rozpuścić w niewielkiej ilości wody, po czym roztwór wlać do wanny. Kąpiel powinna trwać nie dłużej niż pół godziny. Ciało spłukać ciepłym prysznicem. Zabieg ten wspomaga leczenie chorób skóry (łuszczycy, trądziku), łagodzi dolegliwości porażenia nerwów. Poprawia również samopoczucie przy ogólnym wyczerpaniu organizmu oraz w chorobie Parkinsona i stwardnieniu rozsianym. Kąpiel drożdżowa polecana jest też osobom nadpobudliwym, cierpiącym na bezsenność.

opr. Wanda Rocławska

P.s. Przepis z internetowej Poradni . Stosowanie na własną odpowiedzialność...

[graza63]

Witam
W chorobie Parkinsona oprócz problemów ruchowych współistnieją problemy pozaruchowe - oto kilka z nich.

Objawy pozaruchowe

Osoby cierpiące na chorobę Parkinsona oprócz podstawowych objawów, takich jak spowolnienie ruchowe, sztywność czy drżenie (objawy ruchowe), często mają problemy z szeregiem objawów dodatkowych. Na pozór wydaje się, że nie są one powiązane z istotą ich choroby, ale z pewnością mają one bardzo duży wpływ na jakość życia chorych. Zaburzenia funkcji przewodu pokarmowego w postaci zaburzeń połykania, zgagi, nudności, bólu w nadbrzuszu, zaparć, nadmiernego wydzielania śliny są bardzo częste u osób z chorobą Parkinsona. nie tylko uszkodzenie układu autonomicznego jest za to odpowiedzialne, gdyż mogą one wystąpić z powodu złej diety, obniżenia aktywności fizycznej czy są wynikiem skutków ubocznych leków przeciwparkinsonowskich. Wszystkie te dolegliwości można zminimalizować, a czasami nawet całkowicie wyeliminować.

źródło: mwmedia

[eliza046]

Przepraszam za napisanie prywatnej wiadomości, ale nie doczytałam regulaminu. Podejrzewałam, że na forum nie można umieszczać linków i dlatego wysłałam e-maila.
Moja intencją nie było reklamowanie czegokolwiek, a tylko chęć pomocy w Pani problemach sprawdzoną metodą. Niestety zostałam źle zrozumiana.
Pozdrawiam i życzę poprawy zdrowia.