68 odpowiedzi w tym temacie

[grzegorz1960]

ciekawi mnie od której u Was?! I pytanie dodatkowe, czy była to Wasza mocniejsza strona?

Witam
U mnie stwierdzono Parkinsona w 1995 roku.Zaczęło się od lewej strony(jestem praworęczny) tzw. szuranie lewą nogą. Potem przyszły następne objawy: ogólne spowolnienie, maskowatość twarzy, dyskinezy, problemy ze snem największy problem u mnie był i jest jeszcze mimo zabiegu wszczepienia stymulatorów z chodzeniem. Sztywność mięśni. Byłem na regulacji dwa razy od czasu uruchomienia. Po uruchomieniu stymulatorów po paru dniach musiałem jeden s. wyłączyć ze względu na objawy uboczne, ale z jednym stymulatorem czułem się b. dobrze. Pojechałem na pierwszą regulację. Neurolog włączył drugi stymulator ustawił oba z problemami (działanie uboczne: mrowienie w ustach, szum w głowie). Wyjechałem z Warszawy zadowolony. Do następnego dnia Okazało się że ustawiono za niski poziom stymulacji. Pojechałem na drugą regulację. Jest lepiej ale to jeszcze nie jest to co było po operacji mimo że miałem wyłączony jeden stymulator. Trzeba będzie się umówić na kolejną regulację.
Pozdrowienia dla wszystkich chorych i szczególnie dla tych co się nami chorymi opiekują. Wytrwałości.

[moda2288]

witam wszystkich.Mam pytanie w związku z silnym poceniem się.wiem ze są to skutki brania leków ,czy znacie jakieś metody żeby były mniej uciążliwe?czy u was tez występują? 
oczywiście nie chodzi mi o kulki i antyperspiranty bo to mój mąż używa:D 
antyrespiranty-oczywiście:hehe:-sama nie wiem już jak się to pisze

[grzegorz1960]

proszę spróbować tabletki " perspi block" są tabletki ziołowe, mojej lepszej połowie pomogły w trudnych chwilach

[moda2288]

Witam.Te tabletki są dobre ale chyba dla osób które nie biorą takiej ilości leków, co mają problemy z poceniem się takim większym,ale mojemu mężowi nie pomogły .Zjadł 2 opakowania i nic.Cz jest to problem większości osób czy sporadyczny przypadek?

[gisi]

Witam

moda2288 to pocenie jest zwiazane z choroba parkinsona ,zanim postawiono u mnie ta diagnose zaczelam sie pocic co mnie
troche dzwilo bo nicgdy nie mialam z tym problemu.
Wyczytalam gdzies ze to byly juz pierwsze objawy
choroby parkinsona .
Pozdrawiam.

[masato]

(...) Mam pytanie w związku z silnym poceniem się (...)

Witam
Przeczytałam post na temat pocenia i powróciłam do mojej starej wątpliwości – co lekarze tak naprawdę wiedzą o Parkinsonie?!
Na początek parę faktów wyciągniętych ze strony PLM (PatiensLikeMe – dla przypomnienia).
1. Wg badań podobno u ponad 64% pacjentów z PD występuje „nadmierne pocenie”, lecz na stronie PLM, gdzie zarejestrowanych jest ponad 5600 osób, tylko około setki raportuje to jako objaw choroby.
2. Zastanawiające są też inne fakty, pacjenci podają aż 820 symptomów choroby, co prawda część z nich trochę się pokrywa, co wynika z różnego odczuwania i opisywania objawów, częściowo też z bariery językowej; część jest też podawana przez pojedyncze osoby; gdy przyjrzymy się grupie objawów podawanych przez 5 osób i więcej – ilość objawów maleje do 254; przez 100 osób i więcej – 44 (ilość symboliczna można by ją odczytać jako nieskończoność);
3. Dziwne w tej statystyce jest też co innego, nie ma ani jednego objawu, który byłby raportowany przez więcej niż 50% pacjentów (sztywność – 2665, powolność – 2663, zmęczenie – 2629 pacjentów).
4. Chorobie przypisywane są takie stany jak nagły kaszel, tłusta skóra, wysuszona skóra, nietrzymanie moczu, ziewanie, wzrost uwagi, spadek wagi, łysienie, …
Czy nie wydaje się Wam to dziwne?!
pozdrawiam

[graza63]

Witajcie!

Na temat silnych potów wypowiada się także dr Jakub Sienkiewicz w swojej książce"Poradnik dla osób z chorobą Parkinsona."
Oto fragment wypowiedzi:
Nieprawidłowa potliwość najczęściej towarzyszy objawom końca dawki leków parkinsonowskich.dodatkowo może pojawić się wtedy uczucie szybkiego bicia serca i braku oddechu.Objaw ten czasem wymaga modyfikacji dotychczasowego leczenia. Zdarza się też,że po pewnym czasie zaburzenia te ustępują same.
Jest nadzieja,że będzie lepiej.
Pozdrawiam

[grzegorz1960]

Witam
Parkinson jest dziwną chorobą,

Wakacje. To widać na forum. Wszyscy wyjechali na zasłużony odpoczynek. Chciałbym poruszyć temat "rower". Wczoraj zrobiłem przegląd swojego roweru. Nie wiem jak u was ale ja rowerem zawsze mogłem jeździć, problem miałem z dojściem do pojazdu a jak już wsiadam to czuję się jak zdrowy rowerzysta szczególnie po zabiegu ze stymulatorem. Nadal mam zamrożenia (jutro jadę na kolejną regulację) ale na rowerze rewelacja. Piszę o tym ponieważ znalazłem artykuł w Kwartalnik Parkinson-Polska nr 3/2011 "Rowerzysta". Ciekawe jak u Was jest jazdą na rowerze. Poniżej podaję link do strony http://www.parkinson...pl/kwartalniki/
Pozdrawiam

[anka4101]

Witam Wszystkich.

Moją chorobę poprzedził siedmioletni okres zażywania leku Seroxat. Pan P.(Parkinson) ujawnił się 4 lata temu. Zaczęło się od drżenia lewej ręki. Upłynęło kilka miesięcy zanim stwierdzono tą właśnie chorobę. Leczenie zaczęto od Requipu Modutab, jednak nie najlepiej się po nim czułam, zwłaszcza psychicznie. W czasie pobytu w szpitalu włączono mi Madopar 62,5 3xdz., a Seroksat zamieniono na Mirzaten.

Obecnie przyjmowane leki to Requip Modutab 6mg 1xdz., Madopar 125 4xdz., Mirzaten 1xdz na noc.

Zdarzają się dni lepsze i gorsze, nigdy nie wiem jaki będzie dany dzień. Nawet w krótkim czasie zachodzi radykalna zmiana mojego stanu, np. zaczynam myć naczynia wszystko jest ok. a w połowie zmywania dopada mnie niemoc i nie mogę dokończyć.

Nie wiem, czy to normalne, czy może mam złe dawkowanie leków. Ale staram się nie poddawać, w lecie jeżdżę rowerem, a zimą staram się dużo spacerować, i ćwiczę na steperze.

Pozdrawia Anka

[grzegorz1960]

Witam w klubie Pod Panem P.

W chorobie parkinsona tak już jest , że nie znasz momentu gdy organizm się wyłączy, nie piszesz nic o czasie jaki minął od zażycia Madoparu . Można co najwyżej przewidzieć ten moment jeśli od momentu zażycia madoparu upłynął określony czas (niestety ten czas staje się coraz krótszy). Można spróbować madoparu HBS ale lekarze to wiedzą tylko musisz im powiedzieć o off-ach. Pozdrowienia Grzegorz

[anka4101]

grzegorz1960,

tak sobie przeanalizowałam te moje stany off, zdarzają się przeważnie od pół godz. do godziny po zażyciu madoparu i po ok. trzech czterech godzinach po zażyciu ostatniej dawki  wieczorem.

Serdecznie pozdrawiam Anka.

[grzegorz1960]

Witam !

Anka  a propos Twojego wpisu w rozmowach to polecam artykuł w  kwartalniku Parkinson Polska nr 3/2011 który mażesz pobrać w wersji pdf link do strony w poście 48 na tej stronie ( troszkę wyżej). Tytuł artykułu Rowerzysta. Pozdrawiam Grzegorz

[anka4101]

Witam

Trochę sobie poczytałam na forum, i znalazłam fizjoterapeutę stosującego ćwiczenia metodą PNF, zapisałam się.

Postanowiłam też zapisać się do lekarza przyjmującego w Fundacji Żyć z Chorobą Parkinsona.

Do tej pory jeździłam do poradni  pozapiramidowej  na Banacha w Warszawie. Nie byłam tam już od roku, straszne tam są kolejki.

A po ostatnie wizycie lekarz na moje stwierdzenie że jakoś wytrzymałam na najniższej dawce Madoparu odpowiedział " to żadne bohaterstwo", ode chciało mi się tam jeździć. Już wcześniej były różne incydenty które mnie zniechęcały do tego miejsca, nie będę tu tego wypisywała, ale miejsce wielce odpychające.

Z wizyty  u lekarza w Fundacji i z ćwiczeń zdam relację.

Serdecznie pozdrawiam Anka

 

[anka4101]

Witajcie

Jestem po pierwszych ćwiczeniach metodą PNF. Na początku wydawały mi się proste, nieskomplikowane ale pod koniec już byłam strasznie zmęczona, a na drugi dzień wszystko mnie bolało. Ponieważ ostatnio trochę zaniedbałam pracę nad kondycją fizyczną, jest ona kiepska. Ta metoda to nie tylko chodzenie na zajęcia, trzeba też ćwiczyć w domu. Mam nadzieję, że potrafię się do tego zmusić, bo niestety ruch jest bardzo ważny w naszej chorobie. Fizjoterapeuta polecił mi też aby jeżeli mogę, chodzić z kijkami (nordic walking).

Pozdrawiam serdecznie Anka

[Madeline66]

Witam, chciałam zapytać jak sie ma u Państwa zażywanie leków ze spożywaniem posiłków, czy też występuję cieżka tolerancja białka?

[bozka1963]

Witajcie

Chciałbym w tym wątku zaproponować prowadzenie notatek na temat stanu swojego zdrowia, przyjmowanych leków i osiąganych efektów...
Wiem,że podobne strony prowadzone są w serwisach amerykańskich czy kanadyjskich...
Taka wymiana doświadczeń może okazać się dla nas wszystkich bardzo pomocna:cool:

Witam! Jestem po zabiegu DBS (05.09.2014 i 02.10.2014)
Stan przed operacją: dystonia lewej stopy,problemy z chodzeniem, sztywność i napięcie mięśniowe,problemy z przekręcaniem się w łózku, bezsenność, brak apetytu, chudnięcie,maskowata twarz, mikrografia ,"zamrożenia",częste oddawanie moczu, korzystanie z pomocy przy wstawaniu z łóżka
Leki: Madopar 250 kapsułki co 2h non stop-24h ,w międzyczasie tzw. " doładowanie " Madopar rozpuszczalny 125 nawet 5-6 razy dziennie
Stan po operacji :*przed włączeniem stymulatorów :Rewelacyjnie, spokojny sen (bez koszmarów), brak napięcia mięśni i sztywności,brak problemów z ułożeniem się w łóżku, normalne chodzenie( bieganie), siadanie i wstawanie bez podpierania i odpychania, brak worków pod oczami, normalna mimika,  wzmożony (!) apetyt,
                          ** po włączeniu stymulatorów : problemy ze snem, chodzeniem, wstawaniem, siadaniem , sztywność  ,
Leki : Madopar 125 -250 5-6xdziennie ....

Użytkownik __ANIOLEK__ edytował ten post 18 listopad 2014 - 11:35
zmniejszono wielkość cytatu.

[Madeline66]

Witam! Jestem po zabiegu DBS (05.09.2014 i 02.10.2014)

Stan przed operacją: dystonia lewej stopy,problemy z chodzeniem, sztywność i napięcie mięśniowe,problemy z przekręcaniem się w łózku, bezsenność, brak apetytu, chudnięcie,maskowata twarz, mikrografia ,"zamrożenia",częste oddawanie moczu, korzystanie z pomocy przy wstawaniu z łóżka

Czyli Pani się pogorszyło po zabiegu? Moja mama ma podobne objawy z tym, ze po operacji DBS nie było jakiejś rewelacyjnej poprawy. Nie jest jeszcze właczona. Stan wrócił do  z przed operacji,.

Użytkownik __ANIOLEK__ edytował ten post 18 listopad 2014 - 11:32
zmniejszona wielkość cytatu.

[bozka1963]

Czyli Pani się pogorszyło po zabiegu? Moja mama ma podobne objawy z tym, ze po operacji DBS nie było jakiejś rewelacyjnej poprawy. Nie jest jeszcze właczona. Stan wrócił do  z przed operacji,.

Pogorszło mi się po włączeniu stymulatorów. Obecnie jestem po 3 wizycie u Pani DOktor i znów radość była krótka-optymalne ustawienia w gabinecie -po kilku godzinach- bardzo uciążliwa dyskineza-prawa ręką.

Pierwszy miesiąc po operacji był jak cudowny sen - brałam , zgodnie z zaleceniem neurochirurga dawki ,jak przed operacją (250 madopar co 2h - ale z przerwą 10-12 godzinną w nocy) i czułam się, jak sprzed "naszej ery "(ery Parkinsona)- tzn . N O R M A L N I E.....PRZepraszam, nie czytałam poprzednich wątków- gdzie była operacja Pani Mamy?

Pozdrawiam

Bożena

[Madeline66]

Operacja była w Sosnowcu u św. Barbary. Jako, ze jesteśmy ze śląska tam było najbliżej i tam przeprowadza operacje ten neurochirurg który mamę prowadzi. Mama jest już włączona ale chyba na bardzo małych obrotach, gdyż tabletek je tyle samo co wcześniej, co prawda w fazie off kurczy tylko lewą stronę(niestymulowaną) czyli jakaś malutka poprawa jest. Ustawienia parametrów przeprowadza neurochirurg i zauważyłam, że żeby nie "przedobrzyć" stymulacje wzmacnia bardzo nieznacznie. Następną korektę ustawień mamy w grudniu. Mam nadzieje, że zwiększy choć trochę stymulacje, żeby mama mogła ograniczyć leki.

[lora]

Witam Wszystkich i proszę o radę. Moja teściowa (62 lata) ma Parkinsona, już mocno zaawansowane stadium.

Razem z mężem staramy się jakoś pomóc. Tu czytam o jakiś innych lekach. Może coś można by  zamienić. W tej chwil podjemy:

 

ROLPRYNA 1 raz dziennie

VIREGYT-K 100mg 2 x dziennie

MADOPAR 4x dziennie

 

Bardzo proszę o podpowiedź,

pozdrawiam.