68 odpowiedzi w tym temacie

[Armin]

Witajcie

Chciałbym w tym wątku zaproponować prowadzenie notatek na temat stanu swojego zdrowia, przyjmowanych leków i osiąganych efektów...
Wiem,że podobne strony prowadzone są w serwisach amerykańskich czy kanadyjskich...
Taka wymiana doświadczeń może okazać się dla nas wszystkich bardzo pomocna:cool: 
Ponieważ sam zaproponowałem ten temat, więc go rozpoczynam:shy:

Jak już pisałem w innym wątku, jestem po zabiegu operacyjnym tzw. DBS .

:shy:Stan przed operacją : drżenia całego ciała z przewagą lewej strony , bolesna dystonia polegająca na wykręcaniu prawej stopy , czasami problemy z chodzeniem , sztywność i napięcie mięśniowe , problemy z przekręcaniem się w łóżku , bezsenność , uczucie lęku...Leki : 6-7 razy dziennie Madopar 250 w kapsułkach + 2-3 razy dziennie Madopar 125 rozpuszczalny. Leki działały ok. 1-2 godzin potem przestawały mieć jakiekolwiek działanie...


Stan po operacji : drżenia prawie całkowicie ustąpiły , po bolesnej dystonii nie ma śladu , brak problemów z chodzeniem , sztywność i napięcie mięśniowe również prawie całkowicie ustąpiły , brak problemów z przekręcaniem się w łóżku , dobry głęboki sen , brak uczucia lęku...
Leki : 1 raz dziennie / rano / Requip Modutab 2 do 4 mg... I czuję się dobrze...

[graza63]

Gratuluję Arminie dobrego samopoczucia oraz pomysłu z tym wątkiem--myślę,że każdy coś dla siebie ważnego znajdzie w tym wątku,bo jak wiadomo:D każdy Polak to super lekarz i polityk :idea:.Dobrze,ale koniec żartów sprawa jest poważna--moje leki od kilku lat -sukcesywnie zwiększane dawki,które dziś tak się przedstawiają:
8x 250mg Madopar--w tym 125mg rozpuszczalnego i 125mg kapsułki
12mg Requip Modutab
2x1 Amantix
2x1 Asertin
ketonal w dość dużych dawkach

Wszystkie te leki już nie za bardzo pomagają,objawy choroby się nasilają.
Pozdrawiam serdecznie

[Armin]

Masz rację graza

Jak to się mówi "Polaku lecz się sam..."

Bo niektórzy lekarze znają się dobrze na chorobach, ale na zdrowiu to już nie bardzo:D

Trzymaj się ciepło,będzie lepiej:) 
...aaa :idea: i jeszcze jedna sprawa...

Jak mnie zdenerwują kobietki to łykam jeszcze 1 mg klonazepamu i... już mnie ani nie grzeje , ani nie ziębi , ani nie trzęsie

Pozdrowienia dla wszystkich kobiet

[krisa]

Armin - świetny wątek i jakże przydatny!!
Wcześniej - Requip Modutab 24 mg (moja kieszeń odczuła to bardzo boleśnie). W obecnej chwili - 8 mg Requip Modutab, Madopar 62,5 2x dziennie. Ale już widzę, że to za mało i znów czas udać się do doktora...

[graza63]

Witaj kriso ,mam do Ciebie pytanie--jak Ty znosiłaś ,tolerowałaś tak wielką dawkę Reqiupu.Mój lekarz zalecił mi na początku dawkę od 8mg [nie wiem dlaczego od tak wysokiej] to czułam się jakbym była pod wpływem" jakiś środków dopingujących" mój organizm szalał-byłam aktywna całą dobę,nie musiałam spać,jeść tylko cały czas w ruchu-to był okres przedświąteczny-więc dom był wysprzątany na błysk ,upiekłam ciasta dla całej Rodziny bliższej i dalszej oraz sąsiadów. Po miesiącu już się wszystko unormowało a teraz przy dawce 12-14 mg czuję się normalnie.Nie wiem co działoby się,gdybym go odstawiła?
Pozdrawiam Cię serdecznie

[Aga01]

Witam!Od pewnego czasu nic nie piszę ,bo czuję się fatalnie ,ale może mi coś podpowiecie.3 lata temu zaczynałam od kapsułek 67,5 x3 razy dziennie i reqip 6mg (po pakiecie startowym),potem 1 dawka została zamieniona na 125 mg madoparu.Rok temu czułam,że to nie wystarcza,tym bardziej ,że wyraźnie po reqipie strasznie mną szarpało(nawet upadłam ze schodów)ilek. zmienił mi na reqip modutab w tej samej dawce plus madopar:3x 125 kapsułki i 2x125 HBS,doraźnie kiedy bardzo sztywniałam brałam 1/2-1 tabl.polmesilatu.ustąpiły prawie wszystkie działania uboczne.Ale od kilku tygodni wyraźnie źle się czuję bezpośrednio po zażyciu madoparu-poprostu zamiast dolegliwości ustępować to się nasilają (nawet kiedy tuż przed przyjęciem czułam się dobrze)dopiero po około1/2 godz ustępuje i jest Ok.Najgorzej jest wieczorem.Często lek."nie chce" zaskoczyć.Zaczynam się denerwować itp...nieraz wezmę xanax 0,25 i wszystko wraca do normy.W nocy budzę się po kilka razy,koszmary,lęki itp...Niestety często biorę estazolam ,przesypiam noc i rano a nawet cały dzień czuję się super:lek szybko zaczyna działać,praktycznie nie mam działań ubocznych.Mówiłam o tym lek. ale wysłuchał ,zbadał i powiedział ,że nie jest źle.Ale coś jest nie tak.Może "czegoś" za mało?czegoś za dużo?Do tego zaczynam się szybko męczyć,serce bije jak oszalałe.A są dni ,że czuję się tak jak bym nigdy nie była chora .Może tak poprostu ma być?Chyba macie większe "doświadczenie"(Armin,graza,krisa) więc może coś mi podpowiecie.Pozdrawiam.

[gisi]

Ciesze sie Armin ze po zabiegu operacyjnym czujesz sie lepiej
i przedewszystkim zmniejszyla sie dawka tabletek ,ktore
z biegiem lat maja skutki uboczne dla naszego organizmu.
JMoja dzienna dawka to:
Retard 2,10mg 1tabletke
Sifrol 0,7mg 2xpo 1/2 tabletki
L-Dopa200/50mg3xpo1/2 i przed spaniem 1/4 tabletki
Amantadin200mg 1xpo1 2xpo1/2 tabletk

Oczywiscie jeszcze inne tabletki dochodza tez do tego
ale te sa zwiazane z inna choroba.

[Armin]

Witam Cię Aga01

Może odpowiem w punktach:
1. Bardzo dobrze,że lekarz zamienił Requip na Requip Modutab.
2. Z doświadczenia wiem ,że Madopar HBS ma słabe działanie.
3. Xanax i Estazolam są lekami bardzo szybko uzależniającymi.

Proponowałbym skonsultować z lekarzem następujące zmiany:
:idea: zamienić 2x125 HBS na 2x 1/2 Sinemet CR 50/200
:idea: zamienić Estazolam na Doxepin10 a później na Doxepin25 - lek może na początku wywoływać dużą senność nawet w ciągu dnia ale z czasem powinno się wszystko unormować...

:idea: lub te zmiany co podałem wyżej + zamiana 3x125 Madopar kapsułki na 3x125 Sinemet w postaci tabletek...

Nie poddawaj się Aga istnieje jeszcze kilka kombinacji lekowych ale o nich może w przypadku braku poprawy w zaproponowanych przeze mnie kombinacjach...oczywiście jeśli zatwierdzi je Twój lekarz

Pozdrawiam:) 
Witaj gisi

Uważam,że masz dobrze ustawiony algorytm brania leków...

Trzymaj się ciepło

[graza63]

Ago witam Cię serdecznie i miło mi,że zwracasz się do nas z pytaniem.Odpowiedź na Twoje pytanie jest bardzo trudna i skomplikowana.Masz rację ,ze każde z nas ma jakieś doświadczenie w tej walce ale na sukces nie ma jednej recepty dla wszystkich tak jak to jest w innych chorobach.Myślę,że Parkinson to choroba bardzo zróżnicowana u każdego chorego,do końca niepoznana, niezbadana,niezdiagnozowana.Medycyna nie poznała jeszcze wszystkich przyczyn , więc trudno mówić o skutkach jak i metodach,sposobach i efektach leczenia.Żyjemy nadzieją,że medycyna "coś znajdzie, wymyśli cudownego"-mnie się marzy jednorazowa szczepionka i choroby nie będzie[ale zaszalałam w marzeniach ]ale podobno tylko marzenia się spełniają .
A teraz serio--Ago-- moja propozycja -to zmiana lekarza -ja próbowałam 4 lekarzy i każdy inaczej mnie leczył z różnymi efektami -oczywiście dla mnie niekorzystnymi -teraz mam -tak myślę w miarę ustawione leki ale nie oszukujmy się-- dobrze nie jest-- ale mam też świadomość,że choroba postępuje. Mówiąc w miarę mam na myśli brak znacznych działań ubocznych.
Ago trzymaj się cieplutko i nie poddawaj się--po deszczu zawsze świeci słonko

[krisa]

Witajcie Ależ ten wątek się rozwija!
Zaczynałam od małych dawek Requip Modutab - 2 mg, stopniowo zwiększając. Przez mniej więcej 2 tygodnie organizm się przyzwyczajał, później przez ok. 1-2 miesiące było super, praktycznie żadnych objawów, następnie zaczynało się wszystko na powrót, znów zwiększanie dawki i tak doszłam do 24 mg. Zeszliśmy teraz z tej dawki, bo bez sensu było wydawanie pieniędzy (i to jakich!!) i trochę się polepszyło, ale nie na tyle, żeby funkcjonować naprawdę dobrze. Są dni, kiedy ledwie się ruszam, wstanie z łóżka i rozchodzenie się trwa coraz dłużej, jestem piekielnie zmęczona i z niechęcią wręcz wychodzę z domu, ale też bywają dni, że o chorobie zapominam, tak dobrze się czuję (niestety, coraz rzadziej to się zdarza). Oczywiście nie poddaję się , zmuszam się do działania, choć nie jest to łatwe. Dlatego też potrzebna jest chyba zmiana - albo dodanie czegoś nowego, albo inne dawki.
Przypominam sobie pewną sytuację z początków leczenia - doktor wypisał mi Requip, zaczęłam brać w takich dawkach jak Modutab. Ale miałam jazdę!!! W sklepie prawie zemdlałam, miałam wrażenie, że odpływam. Trwało to 3 dni, zanim zorientowałam się, że to przedawkowanie!!

[gisi]

Tak Krisa masz racje przsdawkowanie tabletek to cos strasznego
na poczatku jak stwierdzono u mnie Parkinson bylam w szpitalu
tam dostalam tabletki Parkotil oczywiscie przecholowali z ta dawka dzienna ,nie bylam soba serce bilo mi szybko moje cisnienie bylo takie niskie ze ledwo sie na nogach trzymalam.
Dawke zmniejszono mi poczulam sie lepiej ale to nie bylo to mialalm ciagle drzenie wnogach az moj Nurolog zmienil mi tabletki na obecne Sifrol i te wszystkie uboczne skutki znikly ,meczylam sie dwa lata z tymi tabletkami .Mam juz prawie 10 lat Parkinson
i dziekuje Panu Bogu ze u mnie choroba nie rozwija sie tak szybko
mam tez zle dni gdy sie zle czuje np .dzisiaj .
Zycze milego dnia wszystkim
i pozdrawienia z zasypanych sniegiem Niemiec dla rodakow z Polski moze jest ktos z woj. Opolskiego wsrod nas.Pa

[masato]

Witam
nie wiem, czy to dobre miejsce tematycznie - ale lepiej mi pasuje niż wątek "ze świata medycyny", do którego chcę się odnieść.
Mam podobne doświadczenie, co bohater filmu "extasy i agonia". Oczywiście nie próbowałam extasy, ale lekarz przepisał mi Salipax, czyli serotoninę. Ponieważ, nie był to wtedy mój lekarz prowadzący, postanowiłam się skonsultować z prowadzącym mnie lekarzem. Wprost powiedziałam jakie leki dodatkowo biorę, podczas badania neurologicznego obserwowałam narastające zdumienie lekarza, aż po zwątpienie we własną diagnozę. Byłam wtedy po około 2 miesiącach brania Salipax-u, wróciła mi prawie pełna mobilność prawej ręki, znikła maska z twarzy, znikły problemy z mówieniem. Było rewelacyjnie, ale oczywiście nie do końca, Salipax wzmacniał działanie skutków ubocznych branego wtedy Akinetonu, padła akomodacja w oczach, wszystko zapominałam - moja pamięć zrobiła się bardzo krótka.
Może za długo piszę, ale czy ktoś miał podobne doświadczenia z serotoniną - bo chyba tu tkwi problem albo tajemnica?
pozdrawiam

[Armin]

Witam

Ponawiam zaproszenie do wszystkich, którzy nie dołączyli jeszcze do tego wątku. :exclamation:
Myślę,że wymiana doświadczeń w kwestii sposobów leczenia, przyjmowanych leków itp. może pomóc zarówno nam samym, jak i również innym osobom.

Pozdrawiam serdecznie

[wienai119]

Ja również chciałam się do dziennika.Na początku mojego leczenia brałam:
-Pridinol 2x1;
Viregyt K 2x1;
Następnie po jakimś czasie doszło:
-Madopar tabl. 125 mg 1-1-1-0-
Madopary różne brałam,ale po jakimś czasie musiałam odstawić,bo źle tolerowałam.
-Amantix tabl. 100 mg 1-0-1
-Akineton tabl. 1/2-0-1/2
-Clonazepamum tabl.0.5 mg 1-0-1
-Permax tabl. 0.05 mg 1/2-0-1
Te akurat tabletki brałam dość długo ,ale co zmiana lekarza to inne tabletki.
Obecnie biorę:
Sinemet CR 200/50 4x1
REQUIP-MODUTAB 2x1
Lerivon 1
Ale nie czuje się najlepiej ponieważ biorę nie cały miesiąc,a efekt ma być ponoć po dwóch,trzech miesiącach,a więc chyba muszę uzbroić się w cierpliwość.
To na razie tyle.
POZDRAWIAM SERDECZNIE

[Armin]

Witaj wienai

Cieszę się,że napisałaś w tym wątku. :shy:

Uważam , że zamiana Madoparu na Sinemet była dobrą decyzją lekarską. Mam nadzieję,że odczujesz w końcu poprawę po tych lekach.

Trzymaj się ciepło,cierpliwości,jesteś pod dobrą opieką lekarską

[backsztag]

Witam!
Przez kilka lat żona próbowała wyleczyć mininiedowład prawej strony. Pociąganie prawą nogą, tzw. strusia stopa (chwilowy przykurcz powodujący szpotawość), kłopoty z pisaniem, lekkie drżenie dłoni.
Dopiero po trzytygodniowym pobycie w szpitalu na neurologii ( marzec 1996 zdiagnozowano Hemi-
parkinsonismus dex. Ustalono leki: Jumex 2 x 1tbl. Pramolan 2 x 1tbl. Madopar 125mg 4 x 1tbl.

Nawiązując do wypowiedzi poprzedników wydaje się, iż lekarz poszedł po najmniejszej linii oporu chcąc osiągnąć szybką poprawę zalecił zbyt wysokie dawki.

Z biegiem czasu dawka madoparu powiększała się, inne ulegały wymianie na selerin, akineton, pronoran, sirdalud, movalis. Dawek nie pamiętam. Znalazłem rozpiskę marzec 2004:

madopar 125kps 5 x 1 , madopar125HBS 1 na noc, madopar 62,5rozp. 7.00 lub 9.30 , Pronoran 2x1 ,movalis 1/2 rano, myolastan 1/2 - 1 wieczór no i wszelkiej maści przeciwbólowe o czym wcześniej pisałem. Stan obecny zalecany to:
7.30 10.00 12.30 15.00 17.30 20.00 22.30 noc
Madopar125kps. 1 1 1 - 1 1 - 1
" 62,5kps - 1 1 - 1 - 1 1
" 62,5rozp - - 1 1 1 1 - -
" 250kps - - - 1 - - - -
" 125HBS ------------------------------------------------------------------ 1 -
Requip 5 1 - - 1 - 1
Amantix 100 - 1 1 1 - - - -
Sirdalud lub 1
Movalis 1 - 2 -

poza tym przeciwciśnieniowe, magnez, melatonina, asentra i doraźnie: przeciwbólowe, moczopędne, suplementy dojelitowe , krążeniowe. Rzeczywiste dawki madoparu sa wyższe. W konieczności wyjścia Krystyna potrafi podwoić dawkę. Działanie leków jak dawniej prognoza meteo. Prawdopodobieństwo 50%.

Stan ogólny: Kiedy lewodopa nie jest przyswojona zamarzanie, niemożliwość chodu nawet przy pomocy. wykręcanie prawej stopy - nie można nałożyć obuwia. Bolesne przykurcze ( rat. to żel lodowy ). Niemożliwość samodzielnego ułożenia się w łóżku. Nie ma ruchów mimowolnych, w miarę sprawne ramiona, dłonie mniej. Gdy lewodopa działa jest znacznie lepiej ale są to krótkie okresy ulegające skróceniu pod wpływem negatywnych emocji.
Pozdrawiam Wszystkich serdecznie. Andrzej

[Armin]

[quote name='"backsztag"]Nawiązując do wypowiedzi poprzedników wydaje się' date=' iż lekarz poszedł po najmniejszej linii oporu chcąc osiągnąć szybką poprawę zalecił zbyt wysokie dawki.[/quote']

Andrzeju piszesz wcześniej,że żona próbowała wyleczyć niedowład prawej strony przez wiele lat, więc uważam,że zaproponowana przez lekarza dawka leków nie była zbyt wysoka :exclamation:

[quote name='"backsztag"]Z biegiem czasu dawka madoparu powiększała się' date=' inne ulegały wymianie na selerin, akineton, pronoran, sirdalud, movalis. Dawek nie pamiętam. Znalazłem rozpiskę marzec 2004:[/quote']

Zazwyczaj dawki madoparu wraz z postępem choroby zostają zwiększane...Osobiście nie widzę sensu podawania rozpiski leków z 2004 roku :exclamation:

Jeśli chcesz pisać w tym wątku to prosiłbym Ciebie o podawanie wyłącznie aktualnych danych :exclamation:

Pozdrawiam.

[szybka]

Wybrałam ten wątek, żeby podzielić się kilkoma uwagami nt. stosowania w praktyce terapii PNF, o której pisał Armin. Jestem pod ogromnym wrażeniem sposobu, w jaki działa ta terapia. Ćwiczę dopiero 3 dzień, a widzę (czuję) na sobie efekty pracy mojej i rehabilitanta. To tak, jakbym oprócz Sinemetu, Nakomu i Pronoranu dostała kolejny specyfik. Być może zachłystuję się odczuwaniem poprawy stanu zdrowia, ale nie dziwcie się; skoro lepiej chodzę, a noga nie waży tonę, lekko odrywa się od podłogi, wróciło kołysanie biodrami podczas chodzenia, a ręka jakoś da się wyżej podnieść? Z ciekawością czekam kolejnych dni, choć ćwiczenia z terapeutą to tutaj (Busko - szpital wojskowy) trwają bite 45 minut, a potem jeszcze trzeba choć trochę poruszać się w pokoju i "odrobić" zadane lekcje. Andrzeju, Twoje słowo stało się ciałem w moim przypadku.
Chciałabym tylko znaleźć kogoś, kto pracuje w taki sposób z chorymi w moim mieście. Pozdrawiam.

[Armin]

Witam

Dziś chciałem napisać,że bardzo ważne jest przyjmowanie leków o tej samej porze :exclamation:
Obecnie biorę Requip Modutab 4 mg o godz. 8.00.
Ponieważ jest to jedyny lek jaki obecnie stosuję to mogę potwierdzić,że jest to dobry i skuteczny lek. Piszę to ponieważ jeśli ktoś bierze więcej leków to może się zastanawiać czy warto? Uważam,że warto...
Wracając do godzin brania leków to również zauważyłem,że w około godz. 8.00 mój organizm sam zaczyna ''domagać'' się tego leku.

Pozdrawiam :)

[krisa]

Armin - masz rację Mam to samo, przychodzi godzina 9 i zaczynam mieć problem, co jednoznacznie mi mówi, że czas na leki. A co do Requipu, stosowałam go jako jedyny lek przez kilka miesięcy. Początkowo znakomicie reagowałam na niego, ale dość szybko zaczęłam wracać do stanu przed braniem leków i mój doktor zaczął zwiększać dawki, aż doszłam do 24 mg, co podobno u przedstawicieli zajmujących się dystrybucją Requipu wywołało duże zdumienie, że tak szybko organizm przestaje na niego reagować