Skocz do zawartości

A- A A+
A A A A
Zdjęcie

Informacje i wsparcie dla opiekunów i bliskich osób z chorobą Parkinsona


  • Zaloguj się, aby dodać odpowiedź
42 odpowiedzi w tym temacie

#41 backsztag

backsztag

    Mruk

  • Użytkownik
  • PipPipPipPip
  • 93 postów

Napisano 28 październik 2012 - 19:47

Witam Wszystkich zaglądających do działu choroba Parkinsona !
Dwa tygodnie temu otrzymałem 2(7)2012 numer kwartalnika PARKINSON-Polska. Zachęcam do wejścia na stronę Fundacji i zamówienie wersji papierowej. Numer 7 jeszcze niestety (może tylko dla mnie) nie jest do pobrania. A treść jest b. ciekawa. Przepisuję obszerne fragmenty tłumaczenia p. Witolda Włodarskiego artykułu pt. Komunikowanie się z bliskimi.

"Każdy człowiek potrzebuje intymności, bliskich sobie ludzi, poczucia przynależności do rodziny, do grupy. Każdy z nas chce być kochany. A jednocześnie każdy człowiek ma inne potrzeby intymności.

Jeśli chory człowiek będzie ukrywać przed bliskimi swoje potrzeby i uczucia, rodzina może nie zauważyć jego problemów, a on poczuje się opuszczony i nieszczęśliwy.

Komunikowanie się ludzi między sobą, to dzielenie się informacją, nastrojem, uczuciami. Jest kluczem do intymności, ma zasadnicze znaczenie w utrzymaniu dobrych stosunków i dobrej jakości życia. Dobre komunikowanie się jest wtedy, kiedy potrafimy być zarówno słuchaczem jak i mówcą. Choroba Parkinsona utrudnia komunikowanie się ludzi między sobą i dlatego, m.in., rzutuje na stosunki rodzinne.

Ludzie otwarci na dzielenie się z otoczeniem uczuciami, myślami, poglądami, łatwiej zbliżają się do innych i łatwiej im osiągnąć prawdziwą intymność z otoczeniem. Kiedy jednak w grę wkracza PD, komunikowanie się z otoczeniem sprawia trudności i wywołuje kolejne stresy.

Kroki do poprawy komunikowania się w rodzinie.

1. Dziel się z rodziną
Chorzy powinni dzielić się z bliskimi, z partnerem, z rodziną tym co się z nimi dzieje, co czują, co myślą. Ważne jest żeby otoczenie było świadome stanu w jakim chory się znajduje, żeby rozumieli np. co to jest stan "on-off", kiedy i jak powinni się włączyć do pomocy podczas wykonywania codziennych czynności. Zaleca się, by chorzy, jak również ich opiekunowie, otwarcie mówili bliskim jak należy pomagać w trudnych sytuacjach.

2. Postępuj uczciwie, nie oskarżaj
Czasami osoby z chP czują się urażone, ignorowane lub niezrozumiane. W rezultacie mogą wpadać w złość, obrażać się i oskarżać. Jeśli przykładowo dzieci nie proponują im udziału w zjeździe rodzinnym. Powody mogą być całkiem racjonalne, np. że wydarzenie to byłoby zbyt wielkim obciążeniem dla chorych. Ale decyzja taka powinna być skonsultowana wcześniej z chrym, żeby nie czuł się potraktowany jak niepełnoprawny członek rodziny.

3. Komunikuj się skutecznie
Po zaplanowaniu "intymnej rozmowy" chorzy powinni wybrać najlepszą osobę w rodziniedo takiej dyskusji, a także właściwą porę. Kiedy np. chory najlepiej czuje się po południu, bo wtedy jest aktywny i odprężony, taki czas powinien wybrać na przedyskutowanie ważnych spraw z bliskimi. Choroba Parkinsona rozwija się, rodzą się nowe sytuacje i obawy. Zarówno chorzy jak ich otoczenie powinni na bieżąco omawiać takie kwestie.

4. Wyrażąj miłość i uczucia
Powszechnie wiadomo, że uczucie miłości, wyrazy uznania i drobne gesty przyczyniają się do polepszenia jakości życia osób z chP, ich małżonkow i rodzin. Każdy nawet drobny gest jest motywacją do nie poddawania się chorobie.

5. Słuchaj i bądź empatyczny
Proste słuchanie, zachęcanie i służenie wsparciem jest podstawowym aktem umożliwiającym intymne komunikowanie się. A do obowiązku każdego bez wyjątku członka rodziny należy słuchanie.

6. Znajdź wspólne upodobania
Wspólne zajęcia wspierają intymne komunikowanie się. Warto np. razem chodzić do teatru czy na koncerty lub po prostu na spacery. Chory za zdrowym partnerem i odwrotnie powinni dzielić się swoimi myślami, obawami, informacjami np. o sprawach finansowych, opiniami np. o programie TV czy o meczu itp."

Ufffff wklepywałem tak długo aż rozbolał mnie kręgosłup. Mam nadzieję, że wklejenie będzie bezbolesne i w kolejności pisania. Pozdrawiam Andrzej
  • 0
Cokolwiek dzieje się z Tobą, nie pozwól na odebranie sobie nadziei.
Im więcej wiesz o chorobie tym łatwiej Ci kontrolować objawy.

#42 abizolek

abizolek

    Mruk

  • Użytkownik
  • PipPipPipPip
  • 142 postów
  • Skąd:Bielsko-Biała

Napisano 03 listopad 2012 - 18:22

Jako osoba dotknięta chP mogę spróbować przekazać punkt widzenia "drugiej strony". Bez uogólnień, bo jak wiadomo u każdego choroba rozwija się inaczej. Chorzy i opiekunowie funkcjonują w pewnych granicach. W przypadku chorych z jednej strony silne uzależnienie się od opiekuna, w sytuacji, gdy choroba nie jest jeszcze zaawansowana, biadolenie, użalanie się nad sobą, zamęczanie otoczenia opowiadaniem o swoim samopoczuciu, z drugiej strony obawa przed martwieniem się bliskich o chorego i postępowanie odwrotne, czyli rola twardziela, zamknięcie się w sobie, rezygnacja z pomocy nawet wtedy, gdy jest konieczna, samotna walka z chorobą, przeważnie związana z dołami psychicznymi. W przypadku opiekunów granice to zagłaskiwanie chorego, wyręczanie go na każdym kroku, nadopiekuńczość, traktowanie jak ubezwłasnowolnionego, z drugiej strony wymiana modelu na zdrowszy. Funkcjonowanie układu chory-opiekun w pobliżu którejś z granic jest niewskazane.
Co mnie denerwuje, czasami nawet bardzo u osób bliskich, czy znajomych, przeważnie dyletantów w temacie chP: poddawanie w wątpliwość uwag chorego na temat złego samopoczucia. Przytaczanie przykładów twardzieli (najczęściej są to słuchacze), które dały sobie radę z jakimiś urazami w przeszłości. Ma to spowodować, że chory "weźmie się w garść" i nie będzie się nad sobą użalał. Działa tak, że chory przestaje w ogóle opowiadać o chorobie, a znajomi trafiają na czarną listę. Moim zdaniem idealny opiekun musi być uważny i reagować na stany "on-off" chorego, mobilizować go do ćwiczeń i walki z chorobą (ale z wyczuciem), nie wymagać rzeczy niemożliwych, oszczędzać mu stresów i pamiętać, że jednak przez znacznie większą część choroby to chory jest w gorszej sytuacji niż opiekun. Na samym końcu drogi sytuacja się pewnie odwraca.
Cieszę się, że mogłem przeczytać w tym wątku wiele budujących wcześniejszych postów, z których wynika, że niektórzy mają szczęście w nieszczęściu.
Wypada kończyć, bo nikt tego w końcu nie przeczyta, nawet autor zaśnie w połowie.
  • 0

Najlepsze w tym wszystkim jest poznawanie nowych rzeczy.


#43 backsztag

backsztag

    Mruk

  • Użytkownik
  • PipPipPipPip
  • 93 postów

Napisano 03 listopad 2012 - 21:45

[quote='abizolek' pid='188877' dateline='1351963343']
Moim zdaniem idealny opiekun musi być uważny i reagować na stany "on-off" chorego, mobilizować go do ćwiczeń i walki z chorobą (ale z wyczuciem), nie wymagać rzeczy niemożliwych, oszczędzać mu stresów i pamiętać, że jednak przez znacznie większą część choroby to chory jest w gorszej sytuacji niż opiekun.

Z wyczuciem to zasada, której powinniśmy dać pierwszeństwo w każdej dziedzinie życia. Przypomnę słowa kpt. ż.w. Kazimierza Jurkiewicza długoletniego komendanta białej fregaty skierowane do oficerów Daru Pomorza - "przyciskać ale z wyczuciem".
W naszej sytuacji jest podobnie. W żeglarstwie oznacza to postawienie adekwatnych do istniejącej sytuacji żagli i halsowanie ostro pod wiatr.
Tak trzymać i nie poddawać się. Andrzej
  • 0
Cokolwiek dzieje się z Tobą, nie pozwól na odebranie sobie nadziei.
Im więcej wiesz o chorobie tym łatwiej Ci kontrolować objawy.


Użytkownicy przeglądający ten temat: 0

0 użytkowników, 0 gości, 0 anonimowych