42 odpowiedzi w tym temacie

[Anutka]

Witam wszystkich i zapraszam do dyskusji i wymiany poglądów osoby opiekujące się chorymi, oraz ich bliskich. W wątku tym postaram się udzielać wsparcia, jak i rzeczowych informacji na temat choroby w myśl zasady "Jak zrozumieć i pomóc choremu".
Pozdrawiam cieplutko:)

[Armin]

Witam w ten ostatni dzień roku :)

Dziś tak neutralnie...o pogodzie

Osoby z chorobą Parkinsona są bardzo wrażliwe na pogodę. Jednego dnia, przy tym samym leczeniu i diecie mogą byc dużo mniej sprawni niż kiedy indziej, w wyniku zmian ciśnienia atmosferycznego. Gorsze samopoczucie chorych związane jest ze spadkami ciśnienia krwi towarzyszącymi zmianom pogody. Dopuszczalne jest wówczas picie kawy lub stosowanie leków podwyższających ciśnienie / oczywiście po konsultacji z lekarzem /.

Pozdrawiam...

[backsztag]

Witam serdecznie!
Pierwszą wypowiedź po zamknięciu poprzedniego wątku zamieszczam tutaj, dziękując raz jeszcze zarówno jak i pozostałym za życzliwe powitanie mnie na forum i zaaklimatyzowanie.

Pomysł i realizacja utworzenia działu z możliwością komentowania i poruszania różnych tematów nurtujących chorych na Parkinsona to strzał w dziesiątkę. Brawa i gratulacje dla "Starego". Mam nadzieję, iż poufałość ta zostanie mi wybaczona a tytuł ten (niełatwy do otrzymania) będzie zaakceptowany.

Też potwierdzam wrażliwość na pogodę jak i stresy, z tym, że reakcje mogą być zróżnicowane. U mojej żony sytuacja jest odwrotna. Czuje się możliwie kiedy odczyty ciśnieniomierza są niższe od 140/75/80. Gdy którakolwiek liczba jest wyższa, ma tendencje sięgania po Prenssę, Nebivor czy też środki obniżające tętno.

Życząc Pomyślności wychylam minihaust Słonecznego Brzegu (wolę brandy od szampana) za wzajemne wspieranie się. Pozdrowienia. Andrzej

[Anutka]

Witam w Nowym Roku i życzę wytrwałości w pokonywaniu trudów choroby za równo chorym, jak i ich opiekunom oraz dużo, dużo ciepła i ludzkiej wrażliwości.

Witam Cię serdecznie w nowym dziale Andrzeju!
Cieszę się, że jesteś wsparciem dla żony, to bardzo ważne w chorobie, aby mieć oparcie i pomoc najbliższych. Bardzo ważne jest zrozumienie i wyrozumiałość dla naszego często złego samopoczucia, na które wpływa wiele czynników,między innymi wspomniana wyżej pogoda, jak i niewątpliwie stres.
Pozdrawiam serdecznie

[backsztag]

Witam!
Jeszcze w tym wątku. odpowiadając 4 października na post napisała:

Mnie najbardziej denerwują teksty typu "mamo jak się czujesz","kochanie czy jesteś bardzo zmęczona?" Tak do jasnej, jestem zmęczona i źle się czuję, ale nie uzależniajcie moi mili od tego to, o czym mi powiecie, jakie macie problemy...

Te słowa, jak i dalsza cała wypowiedź uzmysławiają nam, jak trudno może być otoczeniu chorej osoby znaleźć tzw. złoty środek w relacjach z chorym. Dość często zdarza się słyszeć refren dawnej wykonywanej chyba przez Hannę Rek piosenki:"jak ty nic nie rozumiesz. jak ty nie wiesz co to znaczy":"gdy nogi nie mogę podnieść ani nawet przesunąć, gdy leży się bezwładnie w nocy a sen nie nadchodzi, jaki to ból gdy łapią przykurcze w nodze, plecach, ręce". I koniec rozmowy. Ja nie doznaję tych cierpień. Mogę tylko i powinienem zamiast "jak się czujesz?" zapytać - jak Ci pomóc, co mogę zrobić dla Ciebie? Ale będziemy mieli problemy, czy każde życzenie ochoczo realizować? Z kilku zdarzeń w moim otoczeniu wiem, iż nie ma dobrych wyborów. Kiedy dwa lata temu po udanej {moim zdaniem) operacji kręgosłupa dopadła moją żonę chandra tolerowałem zakup żelków, michałków itp. a ona to potrafiła wmłócić nie nie wiadomo kiedy na jedno posiedzenie. Efekt ? - dziewczyna, która przed ślubem ważyła o ok. 17kg mniej ode mnie, teraz o tyle samo waży więcej niż ja. Dodać należy, że dzięki kuchni zarówno jej jak i ś.p. teściowej mnie też doszło 4-6kg. Nie mogę tego sobie wybaczyć. Z tym tematem będę się barował w wątku o diecie.

Wszystkie wątki przeglądam i staram się zapoznać z ich treścią moją żonę. W większości chętnie dorzuciłbym swoje "3 grosze". Ale obawiam się, że nie wydolę. Chyba, że (może ktoś z kumatych podpowie jak to zrobić) istnieje możliwość napisania tekstu odręcznie (piszę co najmniej 10x szybciej niż wklepuję), zeskanowania i wklejenia na stronę forum.

Do następnego wklepywania w którymkolwiek wątku. Pozdrawiam. Andrzej

[graza63]

Witam Andrzeju,,,wzruszyłeś mnie swoim ostatnim postem.Jestem pełna podziwu dla Ciebie-Twojej opieki zainteresowaniem się chorobą,szukaniem różnych metod i sposobów pomocy Żonie--naprawdę coś wspaniałego i wielkiego.
Życzę Tobie wytrwałości i cierpliwości oraz jak najwięcej radosnych i pogodnych dni w Nowym Roku.
Ps. Nie przejmuj się tymi kilogramami nadwagi[żony]--jest takie mądre powiedzonko:
"Kochanego ciała nigdy nie jest za dużo"

[Anutka]

Drogi Andrzeju!
Wypada tylko pozazdrościć Twojej żonie, tak troskliwego opiekuna jakiego ma w Tobie!!! Wierzę, że trudno Ci jest zrozumieć cierpienie żony, bo możesz się tylko domyślać co przeżywa w chwilach kryzysu, ale jestem pełna podziwu, że przynajmniej próbujesz ją zrozumieć! Co nie jest dla człowieka zdrowego rzeczą łatwą, ale uwierz mi gdy objawy choroby potrafią tak zmęczyć, że człowiek chwilami nie ma siły się odezwać, więc rozmowa wtedy z pewnością się nie klei, bo marzymy wtedy o spokoju i aby wreszcie przyszło ukojenie...
Czy spełniać każdą zachciankę? Myślę, że wszystko w granicach rozsądku. Z doświadczenia wiem, że zajadanie chandry słodyczami nie jest dobrym rozwiązaniem, powodującym nadmiar wagi.
Myślę jednak, że w czasie lepszego samopoczucia należy rozmawiać, aby wypracować pewnego rodzaju kompromis. Najlepiej nich żona powie Ci co w chwili kryzysu ją irytuje w Twoim zachowaniu i czego oczekuje od Ciebie w danej chwili. Wierzę, że szczera, spokojna rozmowa doprowadzi do wypracowania kompromisu, czego Wam z serca życzę.
Pozdrawiam serdecznie:)

[Anutka]

Choroba Parkinsona jest ciężkim, postępującym schorzeniem układu nerwowego. U chorych występują problemy w poruszaniu się, w mowie, w piśmie oraz inne objawy, które w znacznym stopniu utrudniają pacjentom życie. Mogą im towarzyszyć zaburzenia pamięci i depresja. nieznana jest etiologia choroby- nie można więc wyleczyć jej przyczynowo. Na szczęście istnieje możliwość leczenia objawowego, z zastosowaniem licznych leków i rehabilitacji chorego.
Ale jak chory i jego otoczenie mogą walczyć z chorobą? Codziennie staje przed nimi cały ogrom najrozmaitszych wyzwań.
Diagnoza „choroba Parkinsona” zazwyczaj dla osób z obu tych grup poważne wyzwanie, niekiedy najpoważniejsze , z jakim się spotkały w swoim dotychczasowym życiu. Pacjenci muszą stawić temu czoła trwającemu już do końca życia leczeniu farmaceutycznemu, natomiast ich bliscy powinni przyzwyczaić się do życia obok osoby chorej, której stan zdrowia i ogólna sprawność ulegają powolnemu, stopniowemu pogorszeniu. Choroba Parkinsona zazwyczaj oznacza długotrwałą terapię osoby w starszym wieku, chociaż ostatnimi czasy dotyka ona również ludzi młodych. Pojawiają się wtedy problemy ściśle związane z tą chorobą, lecz także kwestie medyczne oraz socjalne.
W takim momencie niezbędne staje się pozyskanie podstawowej wiedzy o objawach choroby i jej zróżnicowanym przebiegu, możliwościach terapeutycznych- wraz z informacją o objawach niepożądanych poszczególnych rodzajów terapii, jak też otrzymanie porad praktycznych dotyczących ćwiczeń rehabilitacyjnych, w tym terapii zajęciowej i terapii mowy.

[moda2288]

witam serdecznie.Wątek podany przez Armina do dyskusji jest mądry.ja go zacznę od tyłu.Martwienie się a nawet zamartwianie to dręczący strach który ograbia z radości życia.taki strach =osłabia.a do walki z chorobą potrzebna jest siła swoja i od osób bliskich.nadzieja ze będzie chociaż troszkę lepiej że będą leki nowe ,ostatnio trochę było na ten temat w telewizji,No a modlitwa bez względu na to jakiego jest się wyznania daje siły do kolejnego dnia.Tak jest u nas.

[Anutka]

Witaj moda2288. Wybacz, że piszę dopiero dziś, ale mój towarzysz życia pan P- nie był dla mnie łaskawy, dając się ostro we znaki i przez kilka ostatnich dni bardzo mi dokuczał.
Zgadzam się z Tobą, że do walki z chorobą potrzeba ogromnej siły zarówno choremu, jak też najbliższym, którzy są dla niego wsparciem. A co do modlitwy, bez względu na wyznanie, myślę że najlepiej oddadzą to poniższe cytaty:

Módl się tak, jakby wszystko zależało od Boga,
a działaj tak, jakby wszystko zależało tylko od Ciebie.

Nie działaj bez serca,
które Bóg powołał do istnienia.

Pozdrawiam serdecznie.

[marta55561]

witam serdecznie !!!!!!!!!!! znalazłam was przypadkowo.mam nadzieję ze piszę w dobrym dziale.mam męza chorego od 2 lat.Na razie jeszcze pracuje zawodowo.Czytałam odpowiedzi na pytania od kiedy zacząc rehabilitację.No i mam taki dylemat mąz nie widzi takiej potrzeby.No a ja widzę bo ma trochę niesprawną rękę tz daszkowatą i szura nogą ,potyka się też niekiedy.Jak go zachęcić jak pokazać ze trzeba zacząć by potem było lepiej???????????????.A tak w ogóle dzięki za ten dział bo chyba potrzebuję wsparcia

[moda2288]

Hej Marta.Ja mam podobne doświadczenie we współpracy z mężem w zasadzie objawy też ma podobne.Na początku to chciałam zeby ćwiczył ,,stosował dietę itp.wyszło tak że chyba za dużo zmian na raz.dałam więc sobie chwilowo spokój .A on po jakimś czasie dietę zaczął stosować sam .Cwiczyć na razie nie chce ale może z czasem?Poczytaj jak Andrzej sobie radzi tylko podziwiać za ciepło dla żony .ja to jestem chyba za nerwowa chciałabym tak od razu a tak się nie da niestety.

[Anutka]

Witaj Marta! Cieszę się, że napisałaś. Powiem tak, choroba przebiega u każdego inaczej, jest to sprawa bardzo indywidualna. Jeśli Twój mąż pracuje zawodowo, to znaczy że jest jeszcze tak źle. Wiadomo lepiej zapobiegać jak leczyć, ale mąż uważa, że ćwiczenia to jeszcze za wcześnie, to może faktycznie jeszcze nie pora, chociaż im wcześniej, tym lepiej. Kochana na wsparcie u nas zawsze możesz liczyć, bez względu jaki masz problem, po prostu śmiało pisz na ile będę w stanie Ci pomóc na pewno z chęcią to uczynię. Nie wiem czy jesteś w posiadaniu podręczników dotyczących choroby Parkinsona? Jeśli nie proponuję Ci zwrócić się do Fundacji"Żyć z chorobą Parkinsona" w Warszawie http://www.parkinsonfundacja.pl/ i telefonicznie, bądź drogą elektroniczną poprosić o komplet materiałów, które zostaną przysłane na adres domowy.

Moda- dziękuję za przywitanie Marty i ciepłe słowa.
Pozdrawiam serdecznie:)

[szybka]

Ciekawy wątek, dziękuję za niego. Nie jestem wprawdzie opiekunem osoby chorej, ale chciałabym odnaleźć się jak najlepiej jako chora wobec moich najbliższych.
Wobec tego, co przeczytałam powyżej, mam jedną wątpliwość: czy pragniemy zdrowia i wszystkiego dobrego dla naszych najbliższych ze względu na nich czy ze względu na nas samych? Siebie też w to pytanie włączam.
Bo jeśli to pierwsze, to z miłości do nich dajemy im wolność i akceptujemy wszystko, czego chcą, nie namawiamy ich do niczego, czego nie chcą i nie perswadujemy im żadnych pomysłów wg zasady - sam wiesz co dla ciebie dobre. To trudna wolność, bo każe czekać na gotowość i chęć drugiej osoby na ofiarowanie pomocy samej sobie.
A jeżeli drugie - bo to my sami boimy się swoich reakcji na pogarszający się ich stan zdrowia, gorsze dni i co tam jeszcze choroba daje, i o my ze względu na spokój własnego sumienia pomagamy innym, żeby nie mieć do siebie żalu - bo się może czegoś zaniedbało, bo można było jeszcze coś zrobić, bo ktoś nas oceni?
Kiedyś usłyszałam, że cierpieć samemu nie jest tak strasznie jak patrzeć na cierpienie kochanej osoby, a jeszcze nie móc udzielić pomocy? Trudny temat, chyba dla filozofów.
Mój sposób to dać czas czasowi, czekać, ale nie biernie - ja się modlę.

[backsztag]

witam serdecznie !!!!!!!!!!! znalazłam was przypadkowo.mam nadzieję ze piszę w dobrym dziale.mam męza chorego od 2 lat.Na razie jeszcze pracuje zawodowo.Czytałam odpowiedzi na pytania od kiedy zacząc rehabilitację.No i mam taki dylemat mąz nie widzi takiej potrzeby.No a ja widzę bo ma trochę niesprawną rękę tz daszkowatą i szura nogą ,potyka się też niekiedy.Jak go zachęcić jak pokazać ze trzeba zacząć by potem było lepiej

Witaj
Moje zdanie zamieszczam w wątku o rehabilitacji

[moda2288]

hej wszystkim.to co napisałaś (szybka) to jest naprawdę trudne.Myślę ze każdy kto kocha współmałżonka to pragnie jak najlepiej dla niego.Więc myślę że stąd ta chęć by wprowadzać w czyn to co na bieżąco się dowiaduję.Oczywiście ze ważne jest by szanować decyzje współmałżonka ale nie jest to łatwe gdy widzisz ze się pogarsza ,są możliwości poprawienia sobie zdrowia a tu zero chęci.Faktycznie trudna sprawa.może inaczej to wygląda z punktu widzenia osoby zdrowej.....Prawda jest tez taka ze nie boję się swojej reakcji na pogarszający się stan ani oceny innych bo jak ktoś może mnie oceniać jak nie jest w tej sytuacji, może trochę ze coś zaniedbałam a mogłam zrobić więcej.widzisz tak łatwo nie jest ani zdrowym ani chorym 
oczywiście nie porównuje ale gdybym tylko mogła więcej ..

[marta55561]

Dzień dobry! dziękuje że mnie przywitaliście,to że mogę sie tu wypowiedzieć jest dla mnie bardzo wazne tak psychicznie czuję sie lepiej bo wiem ze mnie zrozumiecie a nie wysmiejecie.Kiedy powiedzielismy rodzinie ze mąz jest chory to powiedzieli ze to nasz problem ze jestesmy osobną rodzinąTo prawda ale my potrzebowaliśmy wsparcia niczego innego,dlatego jeszcze raz dziękuję.Nie wiem co zrobię bo tez bym chciała zeby mąż zaczął od razu cwiczyc pokazałam mu wpisy na forum ale pomruczał cos i poszedł.chyba jak sam nie zrozumie to nic z tego nie bedzie.Rozumiem mode2288 tez bym chciała cos zrobic bo bezczynnosc mnie dobija.dziękuje Anutka zadzwoniłam do fundacji -przesla mi te ksiazki i to bedzie pierwszy krok.pozdrawiam

[Anutka]

Witajcie!
Szybka- poruszyłaś temat niezwykle trudny, gdzie jest granica miłości i odpowiedzialności za bliską nam osobę... myślę, że bardzo ciężko ją wyznaczyć! Nie chciałabym tu nikogo urazić, bo Andrzej jest przykładem tego, że nie jest to regułą, ale w większości przypadków, gdy choroba dotknie kobiety- mężczyzna chowa głowę w piasek i najczęściej zmienia sobie partnerkę na "zdrowszy model". Nawet jeśli nie zmieni, to na pomoc w pracach domowych raczej nie ma co liczyć, już samo zrobienie zakupów jest wystarczającym obciążeniem.
Moda jest zaś przykładem żony, która dla męża chce jak najlepiej. Troszczy się o dietę, rehabilitację itd. Podobnie jak Ty Marto! Cieszę się, że zadzwoniłaś do Fundacji, sama będę musiała do nich zadzwonić, bo porozdawałam materiały. Jak już jesteśmy przy temacie Fundacji, tam znajdziesz adresy Kół i Stowarzyszeń, które być może działają blisko was.
:exclamation: http://www.parkinson...zacje_w_polsce/
A co do wsparcia ze strony rodziny, to większości przypadków sprawdza się powiedzenie, że rodziną najlepiej wychodzi się na zdjęciu. Prędzej wesprze Cię ktoś obcy!
Życzę wszystkim, aby spotykali samych życzliwych ludzi na tej jakże trudnej drodze.
Pozdrawiam serdecznie:)

[Armin]

Witam

[quote name='"Anutka"](...)w większości przypadków' date=' gdy choroba dotknie kobiety- mężczyzna chowa głowę w piasek i najczęściej zmienia sobie partnerkę na "zdrowszy model".[/quote']

Myślę,że jest to jednostronne spojrzenie na ten problem...
A co w przypadku gdy choroba dotknie mężczyznę
Myślę,że problem ten dotyczy obu płci :-/

[masato]

Witam
zgadzam się z Arminem - o stopniu zaangażowania osoby bliskiej w stosunku do osoby chorej - nie decyduje płeć. To co pozwala nam przetrwać trudne chwile to autentyczne uczucie, bez niego bylibyśmy jak miedź brzęcząca...
Mój mąż nie wymienił mnie na nowszy model, lecz wręcz się stał siłą sprawczą do pokonywania przeze mnie trudności - wymusił rezygnację z fatalnego lekarza, zabiega o moją rehabilitację, wyciąga z domu, itp. A przede wszystkim jest.
pozdrawiam