Osoby młode z chorobą Parkinsona - centrum wsparcia i informacji dla chorych
#21
Napisano 02 styczeń 2011 - 19:00
chciałam wszystkim polecić amerykańską stronę: http://www.patientslikeme.com/ - jest to coś w rodzaju "naszejklasy", czy "facebooka" dla osób chorych na różne przewlekłe choroby. Osób z PD jest zarejestrowanych ponad 5 000, głównie to oczywiście amerykanie i kanadyjczycy. Lecz mimo to można tam znaleźć wiele ciekawych informacji oraz prowadzić coś w rodzaju dziennika swojej choroby i stanu zdrowia. Można też zobaczyć jak leczą się inni i z jakim efektem. Barierą jest niestety język, ale odwołam się do czyjejś wypowiedzi na temat konieczności ćwiczenia mózgu - to taka dodatkowa stymulacja i ćwiczenia.
pozdrawiam, życząc sukcesów w walce z chorobą z Nowym Roku
#22
Napisano 02 styczeń 2011 - 19:13
Dziękuję za linka do strony...chociaż faktycznie język może być przeszkodą :-/ .
Ale zainspirowałaś mnie do pewnego pomysłu:idea:
Pozdrawiam;)
"Módl się, żyj nadzieją i nie martw się" - Św.O. Pio"
#23
Napisano 06 styczeń 2011 - 10:17
Coś cicho się w tym wątku zrobiło
Ale mam pomysł na pobudzenie towarzystwa
Miłego dnia
"Módl się, żyj nadzieją i nie martw się" - Św.O. Pio"
#24
Napisano 10 styczeń 2011 - 19:53
Słów kilka w tym temacie...
Osoba, która zachorowała w młodszym wieku może przez pewien czas skutki objawów parkinsonowskich ograniczać zwiększoną aktywnością, gimnastyką czy leczeniem sanatoryjnym.
Decydującym czynnikiem mającym wpływ na rozpoczęcie lub istotną zmianę leczenia farmakologicznego jest stopień upośledzenia konkretnej osoby. Ten sam deficyt ruchowy będzie miał zupełnie inne skutki u czynnego zawodowo młodego człowieka i u emeryta mającego dobra opiekę bliskich.
Interesują mnie doświadczenia w tym temacie osób młodych lub czynnych zawodowo :exclamation:
Zapraszam więc do dyskusji na ten temat
"Módl się, żyj nadzieją i nie martw się" - Św.O. Pio"
#25
Napisano 11 styczeń 2011 - 15:53
#26
Napisano 11 styczeń 2011 - 17:18
Zgadzam się z Tobą,że ta choroba to ciągłe znaki zapytania.
Pamiętaj jednak,że skoro mamy w życiu możliwość wyboru to bardzo dobrze :exclamation: Zawszę przecież lepiej mieć jakąś alternatywę niż zostać postawionym w sytuacji bez wyboru...
Może to zabrzmi trochę filozoficznie ale wierzę,że adekwatnie do Twojej sytuacji zdrowotnej będziesz potrafiła podejmować trafne decyzje... :idea:
Serdecznie pozdrawiam
"Módl się, żyj nadzieją i nie martw się" - Św.O. Pio"
#27
Napisano 15 marzec 2011 - 20:09
Chociaż słowo "młodych" jest kwestią umowną.
Dziś temat dotyczący, w zasadzie wszystkich chorych z PD...
Mówić czy nie mówić o swojej chorobie?
Poza dyskusją powinna być oczywiście najbliższa rodzina oraz najbliżsi przyjaciele...Jednak mimo wszystko nie należy afiszować się zbytnio z chorobą; trzeba zachowywać się naturalnie...
W naszym społeczeństwie można często spotkać się z bardzo niekorzystną opinią wyrażaną na temat osób chorych na PD. Jest to opinia niesłuszna i bardzo krzywdząca.
Ale nie powinniśmy się nią przejmować a całym swoim zachowaniem tę opinie zmieniać. Należy więc przełamywać ten istniejący w naszym społeczeństwie stereotyp.
Wiadomo, że w tej chorobie nasze złe i dobre samopoczucie może zmieniać się z dnia na dzień, a nawet z godziny na godzinę...
Kiedy, więc jesteśmy w dobrym stanie możemy w istocie wykonywać wszystkie te prace umysłowe i fizyczne, które wykonują ludzie zdrowi...I wykonujmy je!
Ciekawy jestem Waszego zdania na ten temat...
Pozdrawiam
"Módl się, żyj nadzieją i nie martw się" - Św.O. Pio"
#28
Napisano 14 luty 2016 - 07:43
zachorowalam majac 40 lat. teraz mam 50. z mojego dawnego zycia nie zostalo nic. ucze sie zyc na nowo w swiecie ktorego nie znalam. mam rodzine ale psychicznie jestem sama. nikt nie zrozumie tego co przechodzi chory dopuki sam tego nie doswiadczy. przy pelnej swiadomosci zycie wywraca sie do gory nogami. i nikogo to nie obchodzi.
#29
Napisano 09 maj 2018 - 21:44
Prowadzę grupę wsparcia dla osob chorych na Parkinsona, Grupa jest założona pół roku temu.
Sama choruję 10 lat, W tym roku zorganizowałam dwie imprezy integracyjne na których było dużo osób czyli wszystkie miejsca zajęte Sama uczę się i nabieram doświadczenia
W miesiącu czerwcu mam ochotę zorganizować imprezę dla singli
Uważam ,że Parkinson to nie wyrok i mamy prawo do normalnego zycia i imtymności
w mojej grupie poznały się już cztery pary i stąd ten pomysł. Wiemy ,ze Polacy to naród zamknięty ale jeśli maja wyłożoną kawę na ławę to można im pomóc i każdy szczęśliwy
Jeśli jesteście chętni napiszcie grupę którą prowadzę jest zamkniętą i chętnie podam link
#30
Napisano 09 maj 2018 - 21:46
zachorowalam majac 40 lat. teraz mam 50. z mojego dawnego zycia nie zostalo nic. ucze sie zyc na nowo w swiecie ktorego nie znalam. mam rodzine ale psychicznie jestem sama. nikt nie zrozumie tego co przechodzi chory dopuki sam tego nie doswiadczy. przy pelnej swiadomosci zycie wywraca sie do gory nogami. i nikogo to nie obchodzi.
Mylisz się nie jesteś sama ja też choruję i korzystam z zycia. napisz dam Ci namiary
Użytkownicy przeglądający ten temat: 0
0 użytkowników, 0 gości, 0 anonimowych