150 odpowiedzi w tym temacie

[Kiciuś]

Hej Marcinek 77
Ja też mam MPD i co najgorsze, że nie mam szans na całkowite wyleczenie i do końca życia będę poruszała się przy pomocy kul łokciowych.

 

Myślę że i tak masz dobrze bo są osoby z mpd skazane na wózek lub (co gorsza) siedzenie w domu.

[suzzana]

Właśnie ruch. Ja abym dostała skierowanie na rehabilitację to muszę iść do neurologa, ale prywatnie, bo na kasę chorych to mi wciskają za każdym razem wózek inwalidzki.
Kilka razy lekarze odmówili mi leczenia ze względu na mpd.
Raz dentystka dała mi do zrozumienia, że jak jestem inwalidą to nie mam co liczyć, że się zajmie leczeniem moich zębów, bo z kalekami to zawsze jest problem...
W zeszłym roku nie chcieli mnie przyjąć na oddział laryngologiczny gdyż mam mpd, a personel medyczny nie będzie tracił na mnie czasu, bo przy takiej osobie to jest tyle pracy...
Dopiero jak lekarka zobaczyła, że jestem w dobrym stanie to powiedziała: "Dobra bierzemy ją. To dobry okaz jest!" Poczułam się jak eksponat muzealny. Nie jesteśmy żadnymi okazami, ale zwyczajnymi ludźmi, którzy niektóre czynności robią trochę inaczej.
I właśnie ze strony lekarzy powinniśmy liczyć na największą wyrozumiałość i pomoc.
Zresztą w kodeksie etyki lekarskiej czytamy:

Paulla to ja myślałam, że takie rzeczy to już się nie dzieją. Ja pochodzę z małej miejscowości i nie miałam nigdy takich przepraw. Poza tym, że raz byłam z narzeczonym u chirurga i się czułam jak nie do rozwinięta. Pan dr zamiast mnie tłumaczyć dlaczego takie leczenie to mówił do niego a mnie traktował jak powietrze, a N  był ze mną w sumie bo nie mogłam za bardzo sama się poruszać. Za takie traktowanie składałabym skargę, to ich obowiązek i praca a jak się nie podoba to niech pracę zmienią. Szacunek i pomoc Ci się należy ale lekarze uważają, że wszystko im wolno

Użytkownik suzzana edytował ten post 09 wrzesień 2013 - 14:11

[Paulla]

U mnie w mieście na każdym kroku jest cyrk, jeśli jeździsz na wózku, zaczyna się to zmieniać, ale bardzo wolno. A odnośnie lekarzy to bywa różnie, chociaż ostatnio wyczaiłam dobrego ortopedę, który traktuje mnie serio. Z lekarzem rodzinnym też kiedyś były przeprawy, jednak zmieniłam go na lepszy model, że tak powiem bardziej cool. Nom więc teraz jak mam 40 stopni gorączki to nie muszę wlec się do przychodni po iluś tam schodach, gdyż w mojej przychodni jeszcze nie ma windy - podobno niebawem się to zmieni, a doktorek sam przychodzi. W sumie to stwierdził ostatnio, iż jak nie mam gorączki to też mogę wezwać wizytę do domu, gdy potrzebuję konsultacji lekarskiej, bo samodzielnie się nie poruszam zatem mam prawo do wizyty lekarskiej w domu. No cóż widać, że jak lekarz ma odrobinę dobrej woli to wiele może...

[suzzana]

Jak to mówią chcieć to móc

[miko80]

Witam jestem Marcin 33 lata łódź też na to choruje naszczeście w bardzo znikomym stopniu. Postanowiłem się odezwaś gdyż widzę że bardzo dużo osób się tu nad sobą użala , wydaje mi się że nie jest to dobra droga nikomu nie jest łatwo.Mam ugruntowaną sytuacje zawodową , choć kiedyś myślałem że nigdy nie znajde pracy. Z głową też już doszedłem do ładu ,, jestem pewny siebie". Mimo że nie mam zbyt wielu znajomych nie załamuje. Jedyny problem nad jakim teraz pracuje to kobiety. 90% moich związków było z osobami pełnosprawnymi, jednak zawsze  coś szło nie tak;) Wiecie co ja się ludziom nie dziwie, w końcu jak się człowiek rzuca w oczy na 2 kilometry to trzeba mieć odwagę iść z kimś takim za ręke.Ale wiecie co cały czas walcze, udoskonalam swoje atutyi idę do przodu.

 

Jeżeli w tym co piszę odnajdujesz siebie to pisz;)

[Michal_szym1]

Witam. Ja też choruję na MPD mam 35 lat. W stopniu umiarkowanym poruszam się samodzielnie, pracuje mieszkam w swoim mieszkaniu od niedawna szukam nowych przyjaźni, żeby móc z kimś porozmawiać. Mieszkam nad morzem w Koszalinie. Szukam ostatnio jakiegoś fajnego ośrodka, sanatorium, który zajmuje się MPD i wzmocnieniem kręgosłupa.

Piszcie na PW.
 

[kar27]

Witajcie

Mam pytanie czy ktoś z was stosował w leczeniu Mpd Toksyna botulinowa chodzi mi o osoby dorosłe, i jakie były   tego efekty

Pozdrawiam

Karol

[Marta S]

Ludzie opanujcie sie. Robicie z MPD tragedię jakbyście mieli je od miesiąca. Jest z Wami od początku i juz będzie. Ze mną jest od 35 lat, bo tyle żyję na świecie. Dawno już przestałam się skupiać na tym czego  nie mogę ( nie umyję okien, nie powieszę firanek, nie będe chodzić w miniówie i szpilkach i jeszcze innych 2 tysiące rzeczy na nie) Co mi da takie umartwianie się, zniszczy mnie psychicznie, a w niczym nie pomoże więc skupiam się na tym, co mogę co potrafię, co lubię. Uwielbiam ludzi i mimo, że mieszkam na wsi bez autobusów i miejskich wygód miło mi, jak się ludzie uśmiechają, cieszę się że mam pracę chociaż tylko przez internet jest możliwa. Wpisałam na zawsze rehabilitację w życiowy grafik bo to jest nie tylko obowiazek. Pobyt w szpktalu, czy na turnusie to okazja do nawiązania znajomości, poznania ludzi, zmiany otoczenia. Tam narodziło się wiele przyjaźni trwających już lata całe. To też okazja do bycia w przystosowanym miejscu.Skupcie się na tym, co możecie, co potraficie, na swoich pasjach, nieodkrytych talentach. Trzeba dbać o kondycję fizyczną i się usprawniać, ale to nie grypa, nie przejdzie.

Przecież ludzie zdrowi też mają problemy, więc nie myślę że gdybym nie miała MPD mój swiat byłby idealny. Nie miałabym... bardzo wielu wydarzeń w swoim życiu.

 

 

Karol brałam botulinę ostatni raz w czerwcu tego roku. Teraz puściła bardzo szybko i mnie usztywniło tak, że musiałam brać leki na spastykę. Najlepsze były pierwsze dwie dawki, działały długo- ponad rok, chodziło mi się luźno. Ta trzecia była trefna, ale myślę że to z powodu przeziębienia mocnego, gdzie musiałam brać długo lerki.

Mówiono mi tak: Każdy organizm jest inny, każdy reaguje inaczej. Ja  się cieszę, że sprobowałam. Był czas dobry i czas gorszy i potem wszystko wróciło do normy. W moim przypadku to nie miało jakiś negatywnych nieodwracalnych skutków

 

 

Użytkownik Marta S edytował ten post 01 grudzień 2014 - 19:42

[kar27]

Hej Marta

Dziękuje za twoja wypowiedz i gratuluje akceptacji swojej choroby, ja niestety tez już żyje z nią 40 lat ale tego niestety nie potrafię.

Wkurza mię to ze człowiek przez cale życie musi być uzależniony od pomocy innych ludzi , mógłbym tu się godzinami użalać nad sobą ale tak nic mi to nie da.

Pozdrawiam:

Karol

[Banerx]

Kar27, to może i ja coś tam od siebie dodam a co żeby pokazać że mpd nie jest takie straszne jak je malujemy.

 

Spastykiem porażonym prawostronnie jestem od 4 mies. życia przez te wszystkie lata wmawiano mi że jestem człowiekiem gorszym, nie potrafiącym być samodzielnym, tak w pewnych kwestiach tak np to co Marta S napisała odnośnie firanek czy 2 tysięcy innych rzeczy, ale uwaga każdy z nas jest wyjątkowy każdy na swój sposób w swoim otoczeniu jest tym jedynym, który potrafi coś czego inni nie potrafią. Co z tego że to widać że mam krzywą buzię (mordeczkę), prawa ręka jest jakoś dziwnie wykrzywiona co z tego skoro studiuje piszę pracę magisterska z dziennikarstwa i komunikacji społecznej, odwalam wolontariat w studenckich mediach, rozwijam swoje pasje, nikt nie wierzył że zrobię prawko a jednak zrobiłem i tak każdemu będę to powtarzał że aby coś osiągnąć trzeba o to walczyć, a to że "my" musimy się bardziej starać to tylko pokazuje to jakimi twardymi draniami w tym wyidealizowanym świecie jesteśmy.

[kar27]

Hej Banerx

Fajnie ze tak sobie świetnie radzisz z MPD , masz mój szacunek i uznanie , jeśli chodzi o mnie mam rodzinę córkę , ktoś inny postukałby się palcem po głowie i powiedział co ty jeszcze chcesz od życia a jednak choroba zabija mnie każdego dnia ta niemoc ze nie ma człowiek szans ze zdrowym społeczeństwem , pomimo ze to się powoli zmienia to jebak uważani jesteśmy jako osoby gorsze mniej wydajne. Nawet nie wiesz jak na parę dni chciałbym się  tego pozbyć zobaczyć jak to jest być zdrowym kiedy nikt na ciebie nie zwraca uwagi, nic cie nie boli nie musisz zastanawiać się nad każdym postawionym krokiem.

Pozdrawiam

Karol

[Banerx]

Kar27 a kto z nas tu obecnych nie chciał, ale jak to mawiał Jan Paweł II: Cierpienie nie jest karą za grzechy ani nie jest odpowiedzią boga na zło człowieka, można je zrozumieć tylko i wyłącznie w świetle bożej miłości , która jest ostatecznym sensem wszystkiego co na tym świecie istnieje. Tego się trzymajmy widocznie tak musiało być i tyle .

[Marta S]

Kar 27 naprawdę nie widzisz żadnych plusów ? spróbuję ci je pokazać. 1. Żadna osoba dorosła nie ma tle czasu na siedzenie przed komputerem- juz mają  obowiązki- pracę, rodzinę.

2 Tak naprawdę mało kto  z tzw zdrowych ma tyle czasu na podróze chocby w formie turnusu czy szpitala. Tak , taki pobyt też ma zalety- zmiana miejsca, nowi ludzie.

 

3 Jak uśmiechniesz się do ludzi sami przyjdą i pomogą. Mieszkam na wsi i naprawdę nie przejmuję się krzywymi spojrzeniami, bo jest jedno na kilka życzliwych.

4. Wspomniałeś o bólu. Tak czasami coś boli, nawet w czasie zmiany pogody. No to się dzień przeleży w łóżku, prochów nałyka, a jutro wstanie nowy dzień.

5. Odpędzasz ludzką życzliwość swoim marudzeniem i negatywnym nastawieniem. Ludzie nie boją się samej niepełnosprawności aż tak bardzo. Boją się reakcji, czyli biadolenia zamiast słowa "dziękuję".

 

6.To że jesteś uzależniony od osób nie znaczy, że nie możesz nic. Jest internet, zakupy można jakieś on line (naprawdę często kupuję ubrania, prezenty teraz przez internet, nie dlatego że moda jakaś, ale dlatego, że w takiej formie mogę kupić samodzielnie), znajomości, hobby.

 

Nic mnie tak nie wnerwia jak myślenie o niepełnosprawności jak o bożej karze. Myślisz jak babki stuletnie. Ile ty masz lat, żeby mieć takie podejście. I co ci ono daje, pomaga w czymś? Bo mnie nie. Jestem trochę inna, bo gdyby wszyscy byli tacy sami świat byłby nudny i tyle.

Użytkownik Marta S edytował ten post 03 grudzień 2014 - 08:13

[Rafalek]

Karol, po mimo całego ogromu szczęścia jakie Cię spotkało Ty wciąż swoje.

[kar27]

Witajcie

Marta jeśli dla ciebie w niepełnosprawności widzisz plusy to twoja sprawa, każdy ma prawo do swojego zdania.

A jeśli chodzi o cierpienie to przeważnie dotyka tych co nie powinno, szczęście bywa powierzchowne.

[Marta S]

Chciałam pomóc, ale jak się ktoś uprze żeby być nieszczęśliwym to będzie. Nie bedę już kontynuować tej dyskusji, bo na siłę się nikomu nie da pomóc.

[__ANIOLEK__]

Chciałam pomóc, ale jak się ktoś uprze żeby być nieszczęśliwym to będzie. Nie bedę już kontynuować tej dyskusji, bo na siłę się nikomu nie da pomóc.

 

Myślę, że to najlepsze, co można zrobić w tej sytuacji. Nikt nikogo na siłę jeszcze nie uszczęśliwił. Szkoda, że tak mało doceniamy, mając jednocześnie tak wiele przed sobą. Na szczęście nie wszyscy tacy sami są. Z pozytywnymi pozdrowieniami, M.

[Student90]

Kar27, to może i ja coś tam od siebie dodam a co żeby pokazać że mpd nie jest takie straszne jak je malujemy.

 

Spastykiem porażonym prawostronnie jestem od 4 mies. życia przez te wszystkie lata wmawiano mi że jestem człowiekiem gorszym, nie potrafiącym być samodzielnym, tak w pewnych kwestiach tak np to co Marta S napisała odnośnie firanek czy 2 tysięcy innych rzeczy, ale uwaga każdy z nas jest wyjątkowy każdy na swój sposób w swoim otoczeniu jest tym jedynym, który potrafi coś czego inni nie potrafią. Co z tego że to widać że mam krzywą buzię (mordeczkę), prawa ręka jest jakoś dziwnie wykrzywiona co z tego skoro studiuje piszę pracę magisterska z dziennikarstwa i komunikacji społecznej, odwalam wolontariat w studenckich mediach, rozwijam swoje pasje, nikt nie wierzył że zrobię prawko a jednak zrobiłem i tak każdemu będę to powtarzał że aby coś osiągnąć trzeba o to walczyć, a to że "my" musimy się bardziej starać to tylko pokazuje to jakimi twardymi draniami w tym wyidealizowanym świecie jesteśmy.

 

 

 

No i co z tego,że piszesz pracę mgr, odwalasz wolontariat( serio?!) , rozwijasz swoje pasje? W czym Twoje kalectwo miałoby przeszkadzać ?

[konik66]

Witam,

Kilka dni temu się dopiero zarejestrowałem na ipon, jestem nowy dopiero interesuje mnie rehabilitacja na koniu. Jeżdżę raz na jakiś czas, ale to nie można zaliczyć do hipoterapii. Mieszkam w Krakowie, jak by ktoś wiedział gdzie jest w Krakowie hipoterapia i tam jeździł i by mógł polecić, to bym był wdzięczny.