37 odpowiedzi w tym temacie

[Brigid]

a z drugiej strony to wszystko mnie tak paraliżuje , przeraża... ale chce z tym walczyć. Zapisałam się do psychologa, dużo rozmawiam na ten temat z moim partnerem. Dodam ,że sprawa jest bardzo świeża.

Dobrze, racjonalnie sobie radzisz. To powinno w końcu pomóc. Trzymam kciuki

[just_me]

...przegrałam kolejną bitwę,wszystko od początku. Mój mózg nie radzi sobie wcale z sytuacją... kolejna noc z rzędu nieprzespana.

[Brigid]

...przegrałam kolejną bitwę,wszystko od początku. Mój mózg nie radzi sobie wcale z sytuacją... kolejna noc z rzędu nieprzespana.

Spokojnie
Pomyśl, czego tak naprawdę się boisz.
I co tak naprawdę najgorszego mogłoby się stać.
Wiesz już, że w razie czego potrafisz sobie poradzić.

[Gloria]

Boję się spać - nie śpię praktycznie wcale, boje się wyjeżdżać z moim facetem... boje się ,że wszystko może wywołać napad.

W ten sposob wpedzisz sie w nerwice. Nie znam sie na padaczce ale czytam w necie, ze stres szkodzi.

"Wystąpienie napadu padaczkowego jest bardzo trudne do przewidzenia... Można jednak unikać sytuacji, w których ryzyko napadu jest zwiększone, takich jak przemęczenie, stres, alkohol, błyski świetlne (praca przy komputerze, oglądanie telewizji w ciemnym pomieszczeniu), nagły stres." (skopiowane z internetu)


Jesli bedziesz zestresowana to Twoj partner to wyczuje i przeniesie sie na niego, a wtedy ataki moga byc czestsze.
Pomysl, ze ZAWSZE moze sie cos zdarzyc, wypadek, kontuzja etc. i wtedy nie wyszlibysmy z domu.
Jesli bedziesz spokojna to Twoj partner bedzie bardziej zrelaksowany.

Mam w rodzinie osobe, ktora miala lagodne ataki bez utraty przytomnosci, ale z niewielka utrata swiadomosci.
Osoba ta zapisala sie na kurs REIKI i robila sobie zabiegi kilka razy w tygodniu. Ataki stawaly sie coraz rzadsze i lagodniejsze, az w koncu ustapily.

[michal_pietrzykowski]

Jak czytam wasze posty na temat partnerstwa a nawet założenia związku z osobą chorą na padaczkę na która ja choruje od drugiego roku życia. To my jesteśmy przez swoją/swojego partnera/partnerki odpychani na bok.
Co do mojej choroby to jest dużo rodzajów tej choroby ( chyba nie musze nawet wymieniać )
W przypadku do mnie to ja nie mam szczęścia co do partnerki zdrowej.
Narazie jestem sam i cieszę się że pracuje i mam pracę.
Dużo mam nadanych swoich ofert co do poznania dziewczyny w celu matrymonialnym.
Na siłę nie szukam.
Czekam sam na odzew od dziewczyn.
Pozdrawiam

[just_me]

wiecie... nadal nie śpię... czuje ,że wariuję. Psycholog na dniach więc jest nadzieje. Dzięki za wsparcie.

[Ewelina (Ewi)]

W moim przypadku wygląda to tak:
Męża poznałam jak moja choroba ustąpiła, oczywiście wspomniałam że się leczę i jak to wyglądało. Obecnie jesteśmy 7 lat po ślubie i ostatnio zaczynam mieć problemy ze zdrowiem. Zły zapis EEG, zmęczenie, stres i brak snu. Do tego doszedł gruczolak i inne problemy..
Mój maż nie potrafi zrozumieć, że np. brak snu może powodować utraty świadomości czy wyłączenia, a przez to jest mi bardzo ciężko w pracy. Nie mogę się skoncentrować, zapominam, jestem zmęczona.
A, przecież nie powiem szefowi: Szanowny prezesie, nie zrobiłam sprawozdania, bo nie mogłam się skupić! Albo, że bolała mnie głowa..
Cóż próbowałam rozmawiać z mężem ale rozmowa skończyła się kłótnią, że znalazłam sobie wymówkę, żeby nie wstawać do dzieci.
Znając siebie nawet gdyby mąż wyraził ochotę do np. w przenoszeniu dziecka z łóżka do łóżka, albo wstawał z trzylatkiem do ubikacji w środku nocy to na dłuższą metę nie dałoby mi to spokojnie spać. Nie dlatego, że maż gorzej to zrobi ode mnie, ale źle bym się czuła smacznie sobie śpiąc kiedy moje dziecko w nocy płacze..
Czasem brakuje mi zrozumienia.. Brakuje mi słów: "Śpij, ja sprawdzę czy jest przykryta".. Nie oczekuję od męża żeby wyręczał mnie z wszystkiego. Myślę, że wystarczyłoby dobre słowo czy gest z jego strony.

[Gloria]

Mezczyzni sa niestety malo odporni na choroby swoich kobiet, maja malo cierpliwosci. Taka ich uroda, choc oczywiscie sa wyjatki, jak wszedzie. Musisz znalezc sposob zeby sie zrelaksowac. Piotr podsunal czekolade (jesli tak to gorzka), a ja dopowiem; pozazywaj preparaty z magnezu. Magnez to taki pierwiastek, ktory trudno sie przyswaja, a latwo wyplukuje z organizmu, szczegolnie pod wplywem stresu. Najlepsze sa chelatowane preparaty magnezowe, lub ewentualnie SlowMag.
Reszta na pw.

[ofelia]

Dzień dobry!

Ja tylko zachorowałam nie potrafiłam pojąć o co chodzi w tym całym zamieszaniu i wstydzeniu się choroby. Poinformowałam wszystkich znajomych o swoim problemie ( co wywołało dość spory przesiew wsród moich znajomych) i każdo nowa zapoznaną osobę też.

Choruje od 16 roku życia), moi rodzice nie chcieli nikomu ujawniać tego faktu, że to niby wstydliwe i tak dalek i tym podobne. Guzik prawda! Według mnie wystarczy się z chorobą pogodzić i tyle, traktować ją jak zwykły katar. Co ociągnełam? Byłam w 6 związkach ( które to przeważnie ja konczyłam w momęcie gdy nie czułam się bezpiecznien u boku swojego partnera) aktualnie jestem zaręczona i mam stałą pracę gdzie wszyscy wiedzą o mojej chorobie. A ataki? Nadal sie zdażają, ale czy to powód żeby się wstydzić skoro jest to niezależne od nas?

Czy mój facet traktuje mnie jak osobę niepełnosprawną? Nie wydaje mi się. Jedyne czego mi brakuje lub sie boję to filmy 3d. W życiu na takowym nie byłam no i chyba nie będzie mi dane iść ale dzięku Bogu mój partner od urodzenia jest neiwidomy na jedno oko więc problem sam się rozwiązał! Nie chodzimy na filmy w trójwymiarze. Ja nie mogę a on nie widzi efektu

[Kicia]

Ofelio, jeśli chorujesz na epilepsję, to odradzam filmy w 3D - nikt o tym nie chce mówić, ale efekt 3D wywołuje "nienaturalną" pracę mózgu. Wiele osób po seansie filmowym w 3D miewa bóle, zawroty głowy, niewyraźne widzenie itp.

[misshihi]

Kiedy wychodziłam za mąż, nikt mnie nie raczył poinformować, że mój mąż ma padaczkę. co więcej, nawet nie wszyscy z jego rodziny o tym wiedzieli, tak to starannie było ukrywane jako (nie wiem czemu) wstydliwa choroba. Leki mąż przyjmował w tajemnicy przede mną, a gdy zauważyłam, że stale coś łyka, to powiedział, że to na ogólne wzmocnienie organizmu. Niestety nie brał tych tabletek zbyt regularnie, bo gdy przez parę miesięcy nie miał ataku to uważał, że nastąpiło cudowne uzdrowienie i już ich nie musi brać. Efekt był taki, ze pewnej pięknej (!!!) nocy dostał ataku, a ja nie byłam na to zupełnie przygotowana, nawet nie wiedziałam, co mam w takiej sytuacji robić. Zadbałam tylko o to, żeby nie zrobił sobie krzywdy podczas ataku i wezwałam pogotowie. W ten oto sposób dowiedziałam się, że mąż jest chory. Nie mam pojęcia, jak on i jego rodzina wyobrażali sobie, że to się nigdy nie wyda ! 

Powiedziano mi potem, że to padaczka pourazowa, ale wcale nie wiem, czy i wówczas nie zostałam okłamana. Byłam wściekła, przecież kochałam go z padaczką czy bez, dla mnie nie miało to znaczenia, a przecież gdybym wiedziała o jego chorobie, mogłabym się lepiej przygotować do udzielania mu pomocy w czasie ataku. Od tej pory po prostu pilnowałam, zeby mąż przyjmował leki regularnie i do swojej śmierci, czyli przez osiem lat, mąż miał zaledwie cztery napady.Nigdy nie myślałam o nim jako o niepełnosprawnym, był chory z rzadkimi objawami i już. Traktowałam tę chorobę jak każdą inną, tyle że przez pierwszy okres bardzo się bałam, żeby taki atak nie trafi mu się gdzieś na ulicy, np.przy przechodzeniu przez jezdnię. A tak poza tym to żyliśmy normalnie i do tej pory nie rozumiem, po co była z tej choroby robiona taka tajemnica.

[mgdlna88]

W moim przypadku wygląda to tak:
Męża poznałam jak moja choroba ustąpiła, oczywiście wspomniałam że się leczę i jak to wyglądało. Obecnie jesteśmy 7 lat po ślubie i ostatnio zaczynam mieć problemy ze zdrowiem. Zły zapis EEG, zmęczenie, stres i brak snu. Do tego doszedł gruczolak i inne problemy..
Mój maż nie potrafi zrozumieć, że np. brak snu może powodować utraty świadomości czy wyłączenia, a przez to jest mi bardzo ciężko w pracy. Nie mogę się skoncentrować, zapominam, jestem zmęczona.
A, przecież nie powiem szefowi: Szanowny prezesie, nie zrobiłam sprawozdania, bo nie mogłam się skupić! Albo, że bolała mnie głowa..
Cóż próbowałam rozmawiać z mężem ale rozmowa skończyła się kłótnią, że znalazłam sobie wymówkę, żeby nie wstawać do dzieci.
Znając siebie nawet gdyby mąż wyraził ochotę do np. w przenoszeniu dziecka z łóżka do łóżka, albo wstawał z trzylatkiem do ubikacji w środku nocy to na dłuższą metę nie dałoby mi to spokojnie spać. Nie dlatego, że maż gorzej to zrobi ode mnie, ale źle bym się czuła smacznie sobie śpiąc kiedy moje dziecko w nocy płacze..
Czasem brakuje mi zrozumienia.. Brakuje mi słów: "Śpij, ja sprawdzę czy jest przykryta".. Nie oczekuję od męża żeby wyręczał mnie z wszystkiego. Myślę, że wystarczyłoby dobre słowo czy gest z jego strony.

Popełniłaś błąd na samym początku - wspomniałaś przyszłemu mężowi o padaczce jak o nic nie znaczącym szczególe z przeszłości zamiast go uświadomić, że jesteś chora i jak to może wpłynąć na życie was obojga. Teraz on nie rozumie dlaczego nagle ten nic nieznaczący szczegół zaczął utrudniać mu życie. Faceci to jednak tępi czasami są... Niestety empatia to towar deficytowy, ale cóż, brałaś go z jej niedoborami to teraz masz...

Spokojnie
Pomyśl, czego tak naprawdę się boisz.
I co tak naprawdę najgorszego mogłoby się stać.
Wiesz już, że w razie czego potrafisz sobie poradzić.

Co najgorszego może się stać? Hmm... Moja mama kiedyś podczas ataku upadła tak niefortunnie, że poparzyła sobie całą twarz. Zawsze się boję, że kiedyś podczas ataku rozbije sobie głowę i umrze. Kiepskie to pocieszenie, nie sądzisz?

[the]

bardzo kiepskie, zgadzam się w pełni. jeśli just_me myśli o samobójstwie z powodu choroby partnera, to psycholog jest wskazany natychmiast, potrzebuje ogromnego wsparcia, a być może rozstania w konsekwencji - nikt nie każe nam dźwigać za wielkich krzyży... mam takie wrażenie, że wypowiadające się tu osoby z padaczką oczekują akceptacji, a zarazem opieki, ale nie zawsze można tego wymagać od innych. każdy ma prawo wyboru - zgodzić się na taki związek lub nie. nie wierzę (bo nie ma takiej) ogólnej akceptacji i tolerancji na wszystko.

najlepiej zawsze mówić prawdę. i pokazywać, to co jest tabu. nauczyłam się tego od mądrych ludzi. ale nie oczekujmy pełnej akceptacji i głaskania, bo ja dziś wiem,  że to, co ktoś u mnie zobaczy, nie musi mu się spodobać i pójdzie precz. i nie oceniam go negatywnie, nie musi mu się to podobać, bowiem ja też unikam tego, czego nie mam ochoty znosić, a wiele jest takich rzeczy; pozwólmy każdemu decydować, wybierać - mówmy prawdę i liczmy się z różnymi reakcjami.

 

ON często mówią, że chcą żyć "normalnie", ale życie ON nie jest takie do końca. niestety, piszę to z własnego doświadczenia. a może... stety?

Użytkownik the edytował ten post 15 luty 2014 - 09:39

[misshihi]

Czy zauważyliście, ze just_me była na Forum ostatnio 26 marca 2012 roku, kiedy to pisała, ze 

wiecie... nadal nie śpię... czuje ,że wariuję. Psycholog na dniach więc jest nadzieje. Dzięki za wsparcie.

.

Czy ktoś może po tym terminie się z Nia kontaktował? Wie ktoś coś o Niej? 

Just_me, odezwij się!!!

[the]

zauważyliśmy, ale może to czyta, a może jest lepiej. po co ma się odzywać, nie bardzo rozumiem?..

[anejbel]

Cześć, chciałam coś napisać z drugiej strony. Akurat przechodzę bardzo trudny okres, bardzo utożsamiam się z wypowiedziami  just_me...

Jestem z obecnym partnerem 1,5 roku, on jest epileptykiem. Niestety nie wiem jaki typ epilepsji ma, ale jego ataki to typowe grand mal i głównie w nocy. Bardzo często też miewa migreny.

 

Otóż... radzę sobie z sytuacją gorzej niż się spodziewałam. Czasami jest naprawdę ciężko, a najgorsze jest to, że na poczatku zwiazku nie dopuszczalam do siebie pewnych mozliwosci. Nasza sytuacja wygląda tak, że jak się poznaliśmy i zaczelismy byc razem to nie miał ataków od 3 lat, bez lekow, zapewnial że to pewnie koniec i bedzie dobrze. Po roku związku chwyciło go pierwszy raz, w łóżku obok mnie. Ok, jakoś przeszłam z tym do porządku dziennego. Od tego ataku minęło pół roku i mój partner teraz miał ataki 3 noce pod rząd... Ja nie śpię, bo się boję. Boję się o niego. Kocham go bardzo, jest cudownym człowiekiem, ale od 3 dni jestem wrakiem samej siebie. Nie jem, mam bóle żołądka i biegunke z powodu ciągłego strachu. Czuje wyrzuty sumienia, że to przeze mnie, że może go przebudziłam czymś w nocy i dlatego dostał ataku. Ostatniej nocy poszłam spać do salonu i ataku nie było. Za każdym razem pomogli mi jego koledzy, nasi wspollokatorzy. Mój partner ma 2 metry i ponad 100 kg, nie wiem czy byłabym sobie w stanie poradzić sama.

 

I teraz mam ten wielki wewnętrzny konflikt. Co jak nastąpił nawrót choroby? Co jak ataki teraz będą z większą częstotliwością? Na obecną chwilę obawiam się, że nie będę w stanie tego psychicznie znieść. Choć bardzo kocham tego człowieka

Użytkownik anejbel edytował ten post 20 październik 2018 - 20:01

[Monia74]

Anejbel, jestem już kilkanaście lat z wyjątkowym mężczyzną, chorującym na epilepsję.

Po przeczytaniu Twojej historii, pierwsze co mi przyszło do głowy, że musisz koniecznie i bezwzględnie pozbyć się poczucia winy! Po pierwsze dlatego, że Twój ukochany chorował zanim Go poznałaś! Choroba jest częścią Niego i tak już  pozostanie.

Z tego, co piszesz wnioskuję, że ostatnio nastąpiło zaostrzenie objawów choroby. Bywa. I to też nie jest niczyja wina!

Natomiast nic nie piszesz o przyjmowanych przez partnera lekach oraz o wizytach kontrolnych u neurologa.

Twój partner, jak najszybciej powinien pójść do lekarza. Dobry neurolog na pewno będzie wiedział, co robić.

Mój narzeczony, gdy nasiliły mu się ataki, dostał skierowanie do szpitala, gdzie zostały mu ustawione leki. Od tamtej pory jest dobrze. Da się żyć i pracować :-).

Zatem nie szukaj winy, zwłaszcza w sobie (!), tylko wygoń faceta do lekarza.

Powodzenia :-)

[Sowiduch]

Witam

Mam podobne doświadczenia z kobietami jak ty, bo gdy mówiłem innym kobietą, że jestem chory na Epi to, od razu kontakt się urywał. Gdy poznałem kobietę to, nie mówiłem jej, że jestem chory na Epi dlatego, że bałem się, że mnie zostawi. Powiedziałem jej dopiero po jakimś, czasie o chorobie zdenerwowała się trochę na mnie z tego powodu, że jej nie powiedziałem o tym, ale gdy jej wytłumaczyłem, dlaczego tego, nie zrobiłem od razu, to zrozumiała i powiedziała, że jej nie przeszkadza to, że jestem chory.

Jesteśmy razem już 8 miesięcy i jesteśmy szczęśliwi, rozmawiamy nawet o naszej przyszłości.  

Ty też trafisz na tą jedyną, życzę ci tego, nie załamuj się.