37 odpowiedzi w tym temacie

[kowalik]

Witam!!!!
Od wielu wielu lat choruję na padaczkę skroniową lekooporną.
Miałem jeden związek ale rozpadł się po4 latach z powodu częstych moich napadów.
Wszystkie znajomości z kobietami kończą się kiedy dowiadują się o mojej chorobie.
CZY to ja mam takiego pecha w życiu!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[irena45]

Ja mam dobre doświadczenia mój mąż toleruje moje choroby a mam ich wiele oprócz padaczki i uważam że że jeżeli ktoś jest z tobą na dobre i na złe to bardzo dobry człowiek i tylko taki ktoś zasługuje na ciebie reszta jest nic nie warta i na pewno kogoś takiego spotkasz głowa do gór jeszcze będziesz szczęśliwy musisz w to wierzyć a na pewno się spełni wiara czyni cuda pozdrawiam Irena .

[magdzia78]

Myślę że nie masz pecha tylko nie trafiłaś na odpowiednią osobę.Ja również mam epi.lekooporną i napady mam dość często.Po mimo tego od 6 lat jestem szczęśliwą mężatka i mam 3 letniego synka.Mój mąż od poczatku wiedział że jestem chora i jeszcze w czasie narzeczeństwa widział wiele napadów i pobytów w szpitalu.Nie zniechęciło go to.Myślę że Ty również taką dziewczynę która będzie z Tobą na dobre i złe.

[Nika5]

Ireno,ja np. boję się ludzi z padaczką,choć nie , nie boję się ludzi,źle napisałam ,tylko ich choroby.I nigdy nie zdecydowałabym się na związek z osobą ,którą ma częste ataki.A mimo to, nie uważam się osobę złą, nic nie wartą,jak to napisałaś.Czy według Ciebie ludzie dobrzy to ci,którzy są w związkach z epileptykami?Masz dziwne wyznaczniki dobroci u ludzi.
Podoba mi się podejście Madzi,Ona nie klasyfikuje ludzi w podobny do Ciebie sposób.
Moim zdaniem założyciel wątku nie trafił na osobę odpowiednią,która jest wstanie unieść ciężar jego choroby.I na pewno nie jest pechowcem.

[Monia74]

Boimy się tego, czego nie znamy... Gdy okazało się, że zakochałam się w mężczyźnie chorującego na epilepsję, starałam się jak najwięcej dowiedzieć o tej chorobie.
Zadawałam pytania przede wszystkim mojemu mężczyźnie, ale także by mieć bardziej obiektywny obraz, podpytałam znajomego lekarza. Nigdy jego choroba ani moja niepełnosprawność, nie były determinującymi czynnikami, wpływającymi na nasz związek.

[Nika5]

Masz rację, boimy się nieznanego.Ja akurat trochę wiem na temat padaczki.Na obozach miałam nie jeden raz dzieci chorujące na epi.Spokojnie potrafiłam im pomóc kiedy miewały ataki.Mam też dobrego kolegę z tą chorobą.Ale osobiście nie zdecydowałabym się na życie w związku z chorym na padaczkę / szczególnie taką lekooporną z dużą ilością ataków/.Nie wyobrażam sobie np.intymnej sytuacji w łóżku z partnerem,który nagle dostaje ataku.Są osoby odporne na takie sytuacje,ale ja do nich nie należę.U mnie taka sytuacja wywołałaby bardzo negatywne odczucia i emocje.Dlatego ja nie potępiam osób i nie uważam ,że nie są nic warte,tylko dlatego,że nie związałyby się z epileptykiem ,jak to uczyniła Irena 45.Tak samo nie potępiałabym osoby,która nie zdecydowałaby się na związek z kimś np. na wózku ,choć sama nie mam oporów przed takimi związkami.

[aga275]

Hejka:)))
Mam pełnosprawnego męża, moja niepełnosprawność jest widoczna i słyszalna - mam wade wymowy, dziwnie mówię, do tego defekt twarzy a mimo to mój mąz nigdy nie traktował mnie jak odmieńca, na początku tylko spytał, na co choruję i to było wszystko. Także drogi autorze wątku normalni, dobrzy ludzie się zdarzają

[solar energi]

Hej.Ja zachorowalam 3 lata po ślubie , choroba postępowała i z czasem można było dostrzegać moje ręce ,czy inne stawy że zaczynają się deformować . Wspomnę że choruję na RZS.Z czasem robiło się to coraz bardziej widoczne, cierpiałam ból, mąż jeżdził ze mną po lekarzach ciągle,wychowywaliśmy przy tym dwoje dzieci , więc z tym że ma więcej obowiązków lub że nie możemy chodzić na zabawy taneczne czy dancingi to czasem robił mi wymówki ale co do tego że mam ciało inne niż zdrowa ,piękna kobieta to nigdy mi nie wypomniał.Nie krępuje się dotykać mojego ciała i dla niego jestem taka jak by się nic nie wydarzyło a przecież chodzę o kulach , nie wstydzi się swoich znajomych że ma taką żone , zresztą ja mam taki chrakter że każdy się ze mną zaprzyjażnia jak ze zdrową osobą.To ja sie krępuje żeby mnie np nie widział nago idącej ,ale on może patrzec i jemu to naprawde nie przeszkadza.Czasem sie nawet dziwie że nie wygaduje mi tego , przecież wiem że podobają mu się zdrowe ,ładne kobiety z wyglądu oczywiście. Może dlatego że kiedyś byłam bardzo zgrabna ,a pozatym nigdy nie obciążałam jego moją chorobą bo wiem że faceci tego mogą nie wytrzymać , jesteśmy już po ślubie 28 lat i chyba będziemy już razem do końca. Przepraszam że sie wprosiłam pytanie dotyczyło padaczki , ale myślę że choroba to choroba i najbliżsi w każdym przypadku powinni się zachować podobnie jak mój mąż. EWA

[PIMOT]

Jestem blizniakiem. Bliznie '' jeszcze mnie znosi'' , zawsze moge na niego liczyc.
Chilowo jestem kawalerem . Moje znajomosci z kobietami konczyly sie tak samo ,
jak opisal ''kowalik''. Jak babka uslyszala ,ze mam epi to znajomosc szybko sie konczyla.
Moze trzeba trafic na te wlasciwa osobe ,jak pisze ''magdzia 78''. Mysle ze my meszczyzni
jestesmy bardziej , sklonni zaakceptowac kobiete niepelnosprawna. Niz kobiety nas.

[ciiekawy]

Ireno,ja np. boję się ludzi z padaczką,choć nie , nie boję się ludzi,źle napisałam ,tylko ich choroby.I nigdy nie zdecydowałabym się na związek z osobą ,którą ma częste ataki.A mimo to, nie uważam się osobę złą, nic nie wartą,jak to napisałaś.Czy według Ciebie ludzie dobrzy to ci,którzy są w związkach z epileptykami?Masz dziwne wyznaczniki dobroci u ludzi.
Podoba mi się podejście Madzi,Ona nie klasyfikuje ludzi w podobny do Ciebie sposób.
Moim zdaniem założyciel wątku nie trafił na osobę odpowiednią,która jest wstanie unieść ciężar jego choroby.I na pewno nie jest pechowcem.

a jak wyjdziesz za osobe zdrową, super zdrową, życie będzie bez chorób aż pewnego dnia zdarzy się jakieś nieszczęście i ty albo twój facet na to zachorujecie to co wtedy ?
pomyślałaś o tym, że nieszczęścia dotykają też ludzi w związkach i,że może się zdarzyć niespodziewana sytuacja ?

Hejka:)))
Mam pełnosprawnego męża, moja niepełnosprawność jest widoczna i słyszalna - mam wade wymowy, dziwnie mówię, do tego defekt twarzy a mimo to mój mąz nigdy nie traktował mnie jak odmieńca, na początku tylko spytał, na co choruję i to było wszystko. Także drogi autorze wątku normalni, dobrzy ludzie się zdarzają

znam osobe która ma wade słuchu i dziwi mnie,że podobno inne osoby się podśmiewały z tej osoby bo miałem okazje pare razy rozmawiać z taką osobą i nie była to osoba jakaś nienormalna tylko zupełnie normalna osoba, teraz wiem,że jak ktoś się z kogoś śmieje to albo ma małą wiedze na ten temat albo z tą osobą jest coś nie tak.

[martin 1979]

Witam!!!!
Od wielu wielu lat choruję na padaczkę skroniową lekooporną.
Miałem jeden związek ale rozpadł się po4 latach z powodu częstych moich napadów.
Wszystkie znajomości z kobietami kończą się kiedy dowiadują się o mojej chorobie.
CZY to ja mam takiego pecha w życiu!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Doskonale Cię rozumiem.Nie tylko Ty masz taki problem w życiu,to dotyczy wielu mężczyzn z epi.Znalezienie dziewczyny,która potrafiłaby zaakceptować faceta z lekką epi graniczy wręcz z cudem.Dlatego moim marzeniem jest związek z dziewczyną,która również cierpi na epi,bo tylko taka para potrafiłaby się zrozumieć bez słów.Co Ty o tym myślisz?

[ciiekawy]

Witam!!!!
Od wielu wielu lat choruję na padaczkę skroniową lekooporną.
Miałem jeden związek ale rozpadł się po4 latach z powodu częstych moich napadów.
Wszystkie znajomości z kobietami kończą się kiedy dowiadują się o mojej chorobie.
CZY to ja mam takiego pecha w życiu!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Doskonale Cię rozumiem.Nie tylko Ty masz taki problem w życiu,to dotyczy wielu mężczyzn z epi.Znalezienie dziewczyny,która potrafiłaby zaakceptować faceta z lekką epi graniczy wręcz z cudem.Dlatego moim marzeniem jest związek z dziewczyną,która również cierpi na epi,bo tylko taka para potrafiłaby się zrozumieć bez słów.Co Ty o tym myślisz?

Ja ci odpowiem.
Myślę,że kobiety niekoniecznie z tym samym co ty tylko też z jakąś chorobą mogłyby zrozumieć i mógłby to dla nich nie być tak wielki problem jak dla osób które pewnie też na coś chorują i mają się za doskonałe za tzw normalne.

[Marta S]

Ja mam przyjaciółkę z tą chorobą i to jest super dziewczyna. może źle informujecie o chorobie, nie wiem. Kiedy mieszkałam z nią w jednym pokoju powiedziała mi o chorobie, ale też jak się zachować kiedy atak zdarzy się w mojej obecności. Jeżeli mówicie tylko mam padaczkę to normalne, że osoba się boi.
Tak samo kiedy powiem osobie mam mózgowe porażenie dziecięce i tyle, myślą że jestem niepoczytalna, dopiero jak powiem chodzę o kulach a poza tym jest ok, radzę sobie zaczyna się znajomość A może macie jeszcze inne wady niż chorobę albo związki rozpadły się z innego powodu a wam się wydaje, że to przez chorobę. Wydaje mi się że jeżeli komuś przeszkadza choroba to dzieje się od początku, albo to się okaże po kilku miesiącach, a nie po latach.

Myślę że jeżeli ktoś mimo wszystko boi się być z osobą chorą to lepiej niech odejdzie niż będzie ze mną z litości i wolę być sama, jeżeli nie akceptuje choroby to trudno. Widocznie musimy poczekać na kogoś innego i mam nadzieję, że się doczekamy

[Golda]

Witam!!!!
Od wielu wielu lat choruję na padaczkę skroniową lekooporną.
Miałem jeden związek ale rozpadł się po4 latach z powodu częstych moich napadów.
Wszystkie znajomości z kobietami kończą się kiedy dowiadują się o mojej chorobie.
CZY to ja mam takiego pecha w życiu!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Witam
Moja sytuacja była podobna do opisywanej przez Ciebie. dłuuuuuuuugo byłam sama bo każdy mężczyzna, który dowiedział się o mojej chorobie (epi) robił prawie dosłownie w tył zwrot.
Na szczęście znalazło się kilku inteligentnych dla których ważna byłam ja jako ja, a nie ja jako dodatek do choroby. Tylko że w tych przypadkach znajomość nie wyszła poza zwykłą przyjaźń, ale gdybyśmy bardzo chcieli to kto wie... z nimi mam stały kontakt

Później spotkałam, jak ja to sobie nazwałam w myśli Pijawkę, który dosłownie żyć beze mnie nie mógł. Miałam się do niego przeprowadzić po dwóch zamienionych zdaniach. Też miał epi. Z kolei od niego to mnie odrzuciło. Ale nie ze względu na chorobę tylko na charakter.

W końcu na mojej drodze stanął mój mąż. Z MPD, ogromnym sercem i żądzą wiedzy. jak tylko usłyszał o epi to przekopał wszystkie dostępne strony o padaczce i nie tylko. doszło do tego, ze jak idziemy razem do lekarza to ja robię za dekorację bo o wszystkim opowiada mój mężczyzna.
Największy "ubaw" mam u ginekologa bo pani doktor jest zaszokowana ogromem wiedzy dotyczącej połączenia tematów intymnych i neurologicznych.
A w chwilach napadów nie mogłabym sobie wyobrazić troskliwszej opieki.

Mam nadzieję że wlałam w Twoje serce trochę nadziei moim elaboratem. życzę powodzenia w poszukiwaniach


A co do innych podwątków to zgadzam się z tym że nie należy, że się tak wyrażę, sądzić książki po okładce. Najpierw trzeba poznać człowieka, a dopiero później zobaczyć jego chorobę i wpływ na całe życie. Nie tylko tej osoby ale i otoczenia.
Mnie osobiście bardziej odrzuca człowiek palący, pijący, chamski i jaki tak sobie jeszcze epitet (czy jakoś tak ) wybierzecie niż niepełnosprawny.
Nawiązując jeszcze do sytuacji intymnej to nie mogę się wypowiadać za innych ale mnie gra wstępna rozluźnia i dzięki temu gdy czuję że zaczyna być coś nie tak ze mną to czasami wystarcza tylko kilkuminutowa gra wstępna bym się rozluźniła i "zagrożenie" atakiem oddalone.

Jakby ktoś chciał dokładniej pogadać to proszę o PW.

[zabka]

Witajcie
Nie bylam w takiej sytuacji...nie mialam okazji poznac osoby niepelnosprawnej..wydaje mi sie jednak,ze nie przeszkadzalaby niepelnosprawnosc ... odrzucilaby mnie od mezczyzny na pewno jego nieuczciwosc, wulgarnosc, czy nawet palenie i picie,,,ale nie niepelnosprawnosc.

bardzo trafna wypowiedz ale niestety faceci patrzą na całość ja np mam problem z chodzeniem w stopniu lekkim ale coz mam 47 lat dbam o siebie i co nic zero nul a przecież pracuje prowadze dom dbam o siebie jestem niezależna i podobno nie brzydka pech to pech pozdrawiam Anna....................mj meil annzie45@wp.pl

[zabka]

Witajcie
Nie bylam w takiej sytuacji...nie mialam okazji poznac osoby niepelnosprawnej..wydaje mi sie jednak,ze nie przeszkadzalaby niepelnosprawnosc ... odrzucilaby mnie od mezczyzny na pewno jego nieuczciwosc, wulgarnosc, czy nawet palenie i picie,,,ale nie niepelnosprawnosc.

bardzo trafna wypowiedz ale niestety faceci patrza na calosc ja np mam problem z chodzeniem w stopniu lekkim ale coz mam 47 lat dbam o siebie i co nic zero nul a pezeciez pracuje prowadze dom dbam o siebie jestem niezalezna i podobno nie brzydka pech to pech pozdrawiam Anna....................mj meil annzie45@wp.pl

[marder]

Edytowałem Twój post. Proszę, nie cytuj niepotrzebnie kilku poprzednich postów, to bardzo niewygodne dla tych którzy będą czytać to co napisałaś...

[Majka_Cz]

Witam po przerwie tych co mnie jeszcze znają, tych co nie to też Może odnosię się na własnym przykładzie, sama mam epi ze stadem innych schorzeń. Mój Grzesiek przez cały czas (od 2007 roku) jak tylko zaczeliśmy naszą znajomość -teraz długaśny etap zaręczyn - wiedział co i jak. Nie ukrywałam. On też nie ukrywał swojego mpd jak i masakrycznego niedosłuchu (zdejmie aparat i praktycznie niesłyszy). Nie przeszkadza to nam być razem. Niejednokrotnie pomógł jak mnie epi odwiedziała (nie mam grand mala -Marder dobrze napisałam? Tylko inny typ ale kit z tymi szczegółami) Radzimy sobie. Owszem biorę na tyle silne prochy że nie pamiętam kiedy mnie ostatnio poszarpało Co prawda coś mi tam się w mózgownicy kopie ale to chyba z innego cacka. Wiesz Zawsze musisz mieć nadzieję, że znajdziesz tego odpowiedniego/odpowiednią który zaakceptuje cię z całym full zestawem schorzeń nawet z epi niezależnie od jej postaci. Wierz mi są takie osoby -przykłady są na iponie Trzymaj się. Jak nakręciłam to sorry smaruję już nosem po klaw.

[just_me]

Witam,

Chciałam wypowiedzieć się jako partnerka osoby chorującej na epi.
Jak do tej pory znałam chorobę tylko z teorii... mój facet choruje, ale jak do tej pory atak nie zdażył się przy mnie. Jednak nadeszła ta chwila - zachowałam zimną krew i pomogłam jak należy. Nie mam problemu z Jego chorobą i wiedziałam o niej od początku naszego związku. Nic nikt przede mną nie ukrywał. Jak tylko się dowiedziałam przejrzałam internet, poczytałam jak nalezy się zachowywać w razie ataku... wiem o chorobie naprawdę dużo.

Teoria teorią...

Jednak ... nie radze sobie z tą nową sytuacją psychicznie, co ogromnie mnie zaskoczyło. Boję się spać - nie śpię praktycznie wcale, boje się wyjeżdżać z moim facetem... boje się ,że wszystko może wywołać napad. Popadłam w jakąś psychozę... Mam różne myśli... także samobójcze ,bo nie wyobrażam sobie sytuacji że sytuacja mnie przerosła i musimy się rozstać, wolałabym umrzeć....a z drugiej strony to wszystko mnie tak paraliżuje , przeraża... ale chce z tym walczyć. Zapisałam się do psychologa, dużo rozmawiam na ten temat z moim partnerem. Dodam ,że sprawa jest bardzo świeża.

Wiem, co wiele osób sobie o mnie pomyśli... ale tak naprawdę każdy człowiek jest inny i inaczej reaguje na różne sytuacje - jest bardziej odporny psychicznie lub mniej... nie ukrywam ,że jest mi ciężko.

Musicie też zrozumieć w pewien sposób drugą stronę!

JEDNAK NIGDY NIE NALEŻY SIĘ PODDAWAĆ - I TRZEBA MYŚLEĆ POZYTYWNIE.

Przepraszam,że trochę odbiegłam od wątku, ale chciałam też trochę pokazać sprawę z drugiej strony.

P.S Gdyby ktoś chciał ze mną porozmawiać ... był w podobnej sytuacji... to proszę o kontakt na prv!
Nie ukrywam,że potrzebuję takiej pomocy.