Skocz do zawartości

A- A A+
A A A A
Zdjęcie

Miastenia


  • Zaloguj się, aby dodać odpowiedź
83 odpowiedzi w tym temacie

#81 Gość_Rafi29_*

Gość_Rafi29_*
  • Gość

Napisano 23 wrzesień 2014 - 20:42

Witam na imię ma Rafał 30lat. mieszkam koło Torunia. Na miastenię choruje już od 17 lat albo coś w tym stylu, już straciłem rachubę.... (...)

 

Witam na imię mam Rafał 36lat. mieszkam koło Torunia. Na miastenię choruje już od dziecka. W tym roku w lutym niestety miałem zaostrzenie miastenii i wyładowałem na SOR w Grudziądzu z objawami duszności, drgawkami i ogólnym osłabieniem. Podejrzewali zator płucny po konsultacji z neurologiem padła diagnoza:  było to moje pierwsze  zaostrzenie choroby.   Przenieśli mie na neurologię i zaczęli leczyć, obyło sie bez intubacji ale tlen podawali mi przez wąsy oddechowe. Były dwa wkucia przez nie podawali mi wlewy Solu-Medrol  przez trzy dni, bo lekarz myślał ze przedawkowałem swój lek Mestinon. To była dopiero tragedia jeszcze bardziej osłabłem. Ordynator wprowadził nowe leczenie dalej zarzywałem Mestinon oczywscie Enkorton i lek niby cud  Imuran. Tak leczyli mie przez dwa tygodnie po pierwszym tygodniu duszność przeszła ale dalej byłem słaby i tak wypisali mie do domu z pilnym skierowaniem na Banach do Warszawy. Niestety ostatni raz byłem tam w 2000 roku i minęło juz tyle lat. Zadzwoniłem na oddział ale dowiedziałem sie że Pani Profesor Fidzianska  juz  nie przyjmuje. Zarejestrowałem sie w przychodni i trafiłem na  lek. med. Piotr Szczudlika i tak po miesiącu czekania trafiłem na odzdział neurologiczny dla dorosłych na Banacha. Tam zajęła sie mną pani dr. Justyna Kubiszewska i zleciła szereg badań, a po nich zmienili mi diagnozę z Miastenii na Wrodzony Zespół Miasteniczy. Pani dr. Kubiszewska po konsultacji z prof. Kamińską i doc. Kosterą-Pruszczyk rozpoczęła nowe leczenie innymi lekami. Teraz dwa razy dziennie biorę  Fluoksetyne, raz dziennie Salbutamol i cztery tabletki Mestinonu. I jest znacznie lepiej.   CDN jak kogos to interesuje?


Użytkownik __ANIOLEK__ edytował ten post 17 październik 2014 - 19:27
skasowany dopisek.

  • 0

#82 swistak2112

swistak2112

    Milczek

  • Użytkownik
  • PipPipPip
  • 40 postów

Napisano 27 wrzesień 2014 - 10:19

Rafi29  jesteś bez kortykosterydów i immunosupresantów (metotrexat, azatiopryna, cyklosporyna itp)??


  • 0

#83 Gość_Rafi29_*

Gość_Rafi29_*
  • Gość

Napisano 28 wrzesień 2014 - 09:54

Rafi29  jesteś bez kortykosterydów i immunosupresantów (metotrexat, azatiopryna, cyklosporyna itp)??

Witaj swistak2112 jak wcześniej  napisałem jestem tylko na Mestinonie 4 tabletki dziennie a brałem już nawet i 10 tabletek mestinonu. Następnie Fluoksetyna rano 20 mg a wieczorem 40mg i Salbutamol 2mg rano do tego oczywiście magnez z witaminą b6 lek na nad ciśnienie i to wszystko. Pozdrawiam masz pytania pisz na adres rafai2829@tlen.pl to podam ci GG albo skype.


  • 0

#84 Gość_Rafi29_*

Gość_Rafi29_*
  • Gość

Napisano 15 październik 2014 - 19:12

 

(...) ...CDN jak kogos to interesuje?


Witam dalszą moją historie z WZM zacznę że teraz moim lekarzem  prowadzącym jest doc. Anna Kostera - Pruszczyk. Podczas pobytu w szpitalu tuz przed wyjściem do domu dostałem skierowanie i sugestie od dr. Kubiszewskiej a bym zjechał na parter do Przychodni Specjalistycznej Chorób Mięśni na Banacha do pani docent. W rejestracji wyznaczyli mi termin wizyty na 15 września 2014. Pani docent przyjęła mie trochę po godzinie 13.00. W tym czasie zbadała mie pod kontem neurologicznym i była bardzo zadowolona z postępu leczenia. Sam teraz widze  postęp i jestem bardzo zadowolony oj oj jak sie ciesze, a byłem juz w bardzo złym stanie (jeździłem na wózku, nie mogłem oddychać  itd. ) Nastepną kontrole mam 24 listopada 2014r. Juz załatwiłem sobie transport sanitarny na ten dzień. Dodam że pani Anna Kostera spodziewa sie na jeszcze lepszą kondycjie  z mojej stroni i że dam przynajmniej trzy kroki samodzielnie. „Staram sie nie zawieść“. A bym zapomiał po szpitalu zostałem zakwalifikowany do nieinwazyjnej wentylacji mechanicznej w domu. Dostałem mały respirator i wentyluje sie tylko w nocy czasami osiem godzin a nieraz mniej lub więcej to zależy. Pomaga w spaniu rano jestem wypoczęty i wyspany. NFZ obioł mie specjalnym programem i teraz dwa razy w tygodniu mam rehabilitacje. Raz na tydzień odwiedza mie lekarz i mam dwie wizyty na tydzień pani pielęgniarki. To tyle. Nie pisze o moich lekach bo to juz było. Od razu przepraszam za błendy i za chaotyczność w pisaniu nie jestem poetą hahaha.  A czy ktos choruje na WZM jak tak to niech odezwie sie na adres rafai2829@tlen.pl  POZDRAWIAM

 

P.S. Proszę skracać cytaty, bo znowu była jedna zlana ze sobą treść. Trudno się czyta takie posty. Moderator.


Użytkownik __ANIOLEK__ edytował ten post 16 październik 2014 - 15:31
dopisek.

  • 0


Użytkownicy przeglądający ten temat: 0

0 użytkowników, 0 gości, 0 anonimowych