15 odpowiedzi w tym temacie

[bery]

Co to jest i jak sie leczy.Prosze o wyjasnienie, lub gdzie moge znalesc jakies materialy.

[Livia]

Na chłopski rozum: w rdzeniu tworzą sie jamy wypełnione płynem, uciskają na rdzeń i niejednokrotnie powodują uszkodzenia. ostatecznym leczeniem jest zabieg operacyjny polegajacy na odbarczeniu tychże jam. Taką operację miałam wykonaną we Wrocławiu.

[Livia]

P.S Materiałów jest bardzo mało, nawet w internecie. Często lekarze dobrze nie znają tej choroby tylko teoretycznie. Sama poszukiwałam, ale po bezowocnych zbiorach dałam sobie spokój. Przede wszystkim szukam osób, które na to chorują>

[bery]

Dziki za info,szukam informacji z tego powodu,gdyz samo odbarczenie dalo efekt na pol roku, nawet na tyle ze czesc funkcji organizmu wrocila.Nastepnie,wszczepiono mi dren majacy na celu odprowadzenie nadmiaru plynu mozgowo rdzeniowego,ale mimo ich perforacji zapycha sie.Ico jakis czas trzeba operowac.Obecni jama ma szerokosc 12mm,tam gdzie rdzen ma 18mm.Boje sie co moze byc dalej,bo lekarz,dobrze znany w Polsce neurochirurg,odmowil mi pomocy,stwierdzajac,ze wiecej nic mi niemozna pomoc.Wiem znowu z innych zrodel ze w taki przypadkach stosuje sie bardzij skomplikowana metode drenazu jamy,aby skompensowac cisnienie plynu w jamie z cisnieniem w rdzeniu.Narazie wiem tyle.Czekam na wiecej inormacji,albo kontakt z ludzmi majacymi podobne problemy. DZIEKI

[Livia]

Bery, bardzo chętnie cie poznam - jesteś pierwszą osobą któtrą poznałam i która choruje na to co ja. Moglibyśmy wymienić sie doświadczeniami. Jestem ciekawa jiak u ciebie przebiega ta choroba i jak dajesz sobie radę. Jeśli masz ochotę to napisz: moniwoz@op.pl Ja natrafiłam na prof. Jarmundowicza - podobno jeden z najlepszych.

[bery]

Nie wiem dla czego,ale dostalem bure zbiura iponu,szczerze mowiac nie weim o co chodzi.Nie chce opowiadac na forum o swoich odczuciach i sytuacjach w jakich bylem i.t.d.SIEMKA

[Michał]

Też cierpię na jamistość rdzenia kręgowego :? , mam spastykę nóg i też miałem operację założenia drenażu, ale bez widocznych efektów. Nie pomógł on mi w zasadzie. Od lipca ub. roku nie biorę żadnych leków na spastykę. W zasadzie na tym leczenie jamistości się skończyło... Profesor, który mi "zakładał" drenaż, zalecił tylko (?!) dalszą rehabilitację...
Rzeczywiście mało jest materiałów o tej chorobie... U mnie sprowadza się ona (jamistość) do spastyczności...
Też tak to wygląda u Was?
Są oczywiście inne objawy ale to chyba niekoniecznie związane z jamistością.

[bery]

czesc michl.dzieki,ze sie odezwales bardzo chetnie sie z toba chce skontaktowac oto moj nr gg5371579 zdzichu

[Michał]

Hej Zdzichu! Odezwię się później, obecnie jestem na "delegacji" :-D i chwilowo tylko korzystam z kompa.

[Linka]

niedawno dowiedziałam się że jestem chora na jamistość rdzenia kręgowego- trochę się boję, nie wiem co dalej

[lifka99]

moja mama ma też jame ale niestety leży pod respiratorem i tak zostanie do końca życia podobno opercja odbarczenia się udała tylko jama się powiększyła czy ktoś może zna jakieś inne kliniki które mogą nam pomuc

[Michał]

Pod respiratorem?! Czy to ma związek z jamistością? :/ Hm... jakąś sprzeczność tu widzę, operacja odbarczenia się udała, ale jama się powiększyła?
Gdzie mogą pomóc? A skąd jesteś, lifka99? Pewnie wszędzie, gdzie istnieje oddział neurochirurgii. Tylko są różnice w jakości tej pomocy. Osobiście polecam uniwersytecki szpital kliniczny im. WAM w Łodzi, oddz. neurochirurgii, prof. Radka (nie jestem pewny tylko czy nadal jest ordynatorem). Poza tym dobre są kliniki neurochir. w Lublinie, Bydgoszczy.
A przede wszystkim zapraszam na moją stronę domową (adres obok) - materiały: syringomelya, link do strony kliniki w Łodzi - podstrona ranking) i na forum ludzi chorych na jamistość i ACM www.forum.acmis.pl

[lifka99]

jestem ze zgierza z tego co lekarze mówili płyn wypełnia rdzeń i powoduje zamieranie połączeń nerwowych mówią że to jest martwica postępójąca

[PIPER]

czesc czy jeszcze ktos tu zaglada???

[pola01]

Podnoszę stary temat.
Czy ktoś może ma i się leczy?
Faktycznie nie bardzo można znaleźć informacje.