Droga Iponowa Społeczności,
Jestem studentką III roku Zdrowia Publicznego na Uniwersytecie Medycznym we Wrocławiu.
Przygotowuję się do napisania pracy dyplomowej dotyczącej finansowania leczenia chorób rzadkich. Chciałabym, aby praca miała charakter studium przypadku, dlatego poszukuję osoby chorującej na jakąś rzadką chorobę, która zgodziłaby się na krótki wywiad, oraz udostępniła dokumentację medyczną z dotychczasowego leczenia do analizy. Nadmieniam, że jestem zobowiązana do zachowania całkowitej anonimowości osoby badanej.
Pierwotnie jednostka chorobowa jaką chciałam się zająć była sprecyzowana (Fibular hemimelia), ale ze względu na specyfikę tego rodzaju schorzeń, tj. rzadkość występowania, rozważę każdy inny przypadek.
Nie będę rozpisywać się tu na temat kryteriów dotyczących klasyfikacji chorób rzadkich, myślę, że każdy chory jest świadom tego, że jego schorzenie należy do rzadkich. Na wszelki wypadek lista tu http://www.nadziejaw...horob_rzadkich/
Może wśród Państwa znalazłaby się osoba (lub rodzice jakiegoś dziecka z chorobą rzadką), która zechciałaby podzielić się ze mną swoją historią, a tym samym pomóc mi w uzyskaniu upragnionego tytułu specjalisty Zdrowia Publicznego.
Więcej informacji udzielę pod adresem : anna.kwiatkowska.89@gmail.com
Z góry dziękuję,
Anna Kwiatkowska
