17 odpowiedzi w tym temacie

[Dzidzior]

Witam, jestem nowa na Forum. Mam dość ciężką sytuację w domu: mama po udarze (wyszła dzielnie z niego miedzy innymi dzięki szybkiej ingerencji lekarzy) tata natomiast, w wyniku udaru mamy załamał się i z silnego, zdrowego mężczyzny (ok 70-ki) stał się bardzo wątły i walczymy teraz o jego zdrowie/ życie.  Ponad rok temu zachorowął na nowotwór, który okazał się rakiem (kategoria raczej tych mniej złośliwych). Chemioterapia (2 cykle) i radioterapia nie dały oczekiwanych efektów w wyniku czego usunięto goleń wraz ze stawem kolanowym.  Po amputacji był szczęśliwy, że w końcu nie "napieprza" tak bardzo i ma szansę (po zagojeniu rany i uformowaniu kikuta) starać się o protezę umożliwiającą normalne poruszanie się. Niestety: okazało się po kolejnej scyntygrafii, że są jakieś następne zmiany ukł. kostnego, a kolejna upadki oddalają go od możliwości poruszania się o kulach z takim rozmachem i chęcią jakie miaa zaraz po usunięciu kończyny. Staramy się z mamą i moim mężem wspierać go, BYĆ, asekurować, śmiać, bawić się (to też moje zadania i jako ex. Dr Clown radzę sobie, a teraz jestem hipoterapeutą ). Ostatni upadek mocno zablokował go, ale już sobie z tym poradziłam.

Najdziwniejsze to, że przy całej tej chorobie lekarze nie mają zastrzeżeń do wyników badań krwi (!).

 

Po takim krótkim wprowadzeniu mam pytanie:

 

czy przy bólach fantomowaych, a tata bierze Ketonal, NST, Gabapentin  (+ w razie bólu Sevredol ) po zażyciu tych środków z morfiną (choć jest jej tam naprawdę niewiele) spotykał się ktoś z objawami dysfunkcji: niezborność ruchowa, właściwie to taka lekka ataksja, w mowie: afazja (chwilami)?

Nasilają sie i odpuszczają. Do tego dochodzi ogromna chęć spania co przy dolegliwościach bólowych zapewne jest komfortem. Zaburzenia koordynacji, zmiana środka ciężkości, środki zażywane doprowadzają do zataczania się (stąd upadki) i  do zwiększenia obaw przed poruszaniem.  Może ktoś będzie mógł odpowiedzieć mi na moje pytanie i wesprzeć emocjonalnie. Wiadomo, że przez net nikt nikogo nie wyleczył, ale dobre słowo, czasem słowo prawdy mają swoją moc. I ciekawość.

 

Pozdrawiam, Dziodzior ;-).

Użytkownik Dzidzior edytował ten post 14 październik 2014 - 18:26

[karollina78]

Po takim krótkim wprowadzeniu mam pytanie:

 

czy przy bólach fantomowaych, a tata bierze Ketonal, NST, Gabapentin  (+ w razie bólu Sevredol ) po zażyciu tych środków z morfiną (choć jest jej tam naprawdę niewiele) spotykał się ktoś z objawami dysfunkcji: niezborność ruchowa, właściwie to taka lekka ataksja, w mowie: afazja (chwilami)?

Ból fantomowy to ból w głowie przecież nie ma już kończyny a ona nadal boli, więc bezsensem jest branie leków przeciwbólowych.

Po wypadku miałam amputowaną nogę i w czasie rehabilitacji rehabilitant mówi: podnieś kikuta, próbowałam a nie mogłam a mówi podnieś nogę w kierunku nosa, od razu podniosłam

Ja jestem tą szczęściarą, że nie mam bóli fantomowych, mówią, że one przechodzą więc trzeba uzbroić się w cierpliwość.

Użytkownik __ANIOLEK__ edytował ten post 16 październik 2014 - 17:37
zmniejszono wielkość cytatu.

[the]

zapytałam koleżankę, która ma amputowaną nogę; oto Jej odpowiedź:

takie bóle mogą występować bardzo długo, jeżeli leki ojcu pomagają - niech je bierze, ból to problem mózgu, nie tylko danej części ciała. wszystkie dysfunkcje przy tym są możliwe, np. moja koleżanka długo nie poruszała drugą nogą.

Iwona mówi, że Jej najbardziej pomogła rehabilitacja i spotkania z amputantami. dziś ma około 30 lat, cały czas chodzi o kulach i nie chce protezy, tak wybrała. ma męża i dziecko.

pozdrawiam.

Użytkownik the edytował ten post 27 październik 2014 - 11:56

[karollina78]

zapytałam koleżankę, która ma amputowaną nogę; oto Jej odpowiedź:

takie bóle mogą występować bardzo długo, jeżeli leki ojcu pomagają - niech je bierze, ból to problem mózgu, nie tylko danej części ciała. wszystkie dysfunkcje przy tym są możliwe, np. moja koleżanka długo nie poruszała drugą nogą.

Ale oczywiście, że to problem mózgu, w sumie tylko mózgu bo ból kikuta stosunkowo szybko przechodzi.

Użytkownik __ANIOLEK__ edytował ten post 28 październik 2014 - 11:05
cytat.

[Ona1]

Witam, jestem 2 tygodnie po operacji i może jeszcze niewiele wiem. Jeśli chodzi o leki przeciwbólowe to zgadzam się z Karoliną. nie ma sensu się faszerować ketonalem i innymi przeciwbólowymi. Ja od paru dni zeszłam z 2 ketonali na dzień i brałam tylko 1 na noc. od dzisiaj postanowiłam nie brać też na noc i zobaczę jak będzie, Myślę że najgorszy ból związany z operacją minął. Na bóle fantomowe dostałam Neurontin . Ten lek jest bardzo chwalony i pielęgniarka  w szpitalu powiedziała mi że potem już on mi powinien wystarczyć. Mam odczucia mrowienia i czasem jak by mnie ktoś prądem poraził. Myślę że jak to będę tylko takie odczucia to da się z nimi żyć, wystarczy wszystko sobie ułożyć w głowie. Dla mnie też to wszystko jest nowe ale staram się myśleć pozytywnie i jest mi z tym lepiej niż jak bym siedziała i płakała. Pozdrawiam wszystkich i życzę dużo cierpliwości i siły

Użytkownik Ona1 edytował ten post 31 marzec 2015 - 12:22

[the]

Ona1, jesteś bardzo dzielna. moja koleżanka po amputacji wyszła za mąż, prowadzi auto, pracuje. bolą Ją tylko spojrzenia ludzi, ale na to wpływu nie mamy. powodzenia!

[karollina78]

...moja koleżanka po amputacji wyszła za mąż, prowadzi auto, pracuje. bolą Ją tylko spojrzenia ludzi, ale na to wpływu nie mamy. powodzenia!

Tyle osiągnęła Twoja koleżanka a przejmuje się spojrzeniami ludzi? Dziwne, przecież protezę można obudować, wtedy wygląda jak noga, poza tym w spodniach nie widać, że ma protezę.

życzę Twojej koleżance dystansu i niech ma gdzieś co ludzie powiedzą.

[Ona1]

Ludzie którzy się gapią są puści bo nie mają instynktu  samozachowawczego .Faktycznie nie ma co się przejmować takimi ludźmi i nie wstydzić się , Nie wiem jak będzie u mnie ale myślę że będę miała to w nosie, w planie mam stanąć na nogi , jak będę już miała protezę chciałabym się spotkać z osobami które tez chodzą o protezie , wymienić odczuciami i nawet z tego pożartować. Myślę że takie spotkanie jest dobrym pomysłem i pomaga wszystkim zdystansować się samemu do siebie. Pozdrawiam i dziękuję za słowa wparcia i życzę wszystkiego dobrego

[inos]

Witam, amputacje mam od 1992 roku, z bólami fantomowymi nauczyłem się radzić w następujący sposób.

 

Na początku kupowałem zioła kozełku lekarskiego i zaparzałem jakieś 20 min, 1, 2 łyżki i ból ustępował (wadą jest zapach wywaru). Teraz zwyczajnie kupuje Valerina MAX, można dowolny lek, który zawiera wyciąg kozełku lekarskiego (walerianę).

            Ból jest potworny potrafi pojawić się bez wyraźnych powodów, czasem na zmianę pogody ale nie zawsze, czasem w związku z mocnym stresem. Wciągu roku takie napady bólu mam około może 10 raz. Przed tym wywarem, a później lekiem problem występował znacznie częściej kilka razy w tygodniu.

 

            Radzę odpuścić sobie tradycyjne leki na ból, 0 skuteczności przy bólach fantomowych..

[malgonia66]

Witam serdecznie,jestem tu nowa,ale po amputacji jestem juz 2,5 roku Czytam i nie moge uwierzyć,jestescie prawdziwymi szczęściarzami piszecie ze nie macie bóli fantomowych,albo ze 10 razy w roku,ja bóle fantomowe mam caly czas  od rana do wieczora dopóki nie usnę,codziennie przez tak długi okres,sa bardzo mocne chwilami wydaje mi sie ze juz dłuzej tego nie wytrzymam,jest to okropne uczucie tak jakby ktoś urwał mi nogę czyli w miejscu gdzie mam amputowana czuje taka krótka urwana noge a wniej w środku jakby mi ktoś przez przypadek włozył sto pe  która jest bardzo bardzo aktywna,uciska mnie niesamowicie mocno(az mi oczy na wierzch wychodza)palce sa złączone razem sklejone mnie sie wydaje ze prubóje to rozerwacale to walka z wiatrakami,ogólnie obłed jestem juz bardzo tym zmęczona juz nie mam siły dłuzej zyc i walczyć.Znajoma mi kiedys powiedziała podczas gdy jej opowiadałam o bólach ze to jak z jakiegoś horror,lub science fiction.Pozdrawiam.

[karollina78]

Witam serdecznie,jestem tu nowa,ale po amputacji jestem juz 2,5 roku Czytam i nie moge uwierzyć,jestescie prawdziwymi szczęściarzami piszecie ze nie macie bóli fantomowych,albo ze 10 razy w roku,ja bóle fantomowe mam caly czas  od rana do wieczora dopóki nie usnę (...).

Ojej naprawdę współczuję, ja jestem tą szczęściarą co nie ma bóli, czasem zaswędzi mnie mały palec u prawej stopy ale to zabawne a nie bolesne życzę Ci aby kiedyś te bóle w końcu minęły, 3maj się.

[malgonia66]

Witam serdecznie.Bardzo dziękuję ze odpowiedziałaś,ma to dla mnie ogromne znaczenie,nie moge uwierzyć(własnie mówiłam ze tak mogłabym żyć gdybym nie miała tych okropnych bóli) ze mozna nie miec tych bóli które mnie wykańczaja sa potworne i taki stan trwa juz tyle czasu a bóle sa coraz większe.Naprawde nie masz bóli fantomowych?????proszę napisz mi czy zawsze tak było i jak długo jesteś po amputacji?Zazdroszczę Ci naprawde jestes wielka szczęściara i z postu wnioskuje ze jestes ciepła, pogodna i radosną kobieta,życzę Ci aby zawsze tak było,obys nigdy nie zanała tego bólu,jest potworny i nie da sie go z niczym porównać(dodam jeszcze ze jestem po amputacji podudzia)Pozdrawiam

[karollina78]

Zazdroszczę Ci naprawde jestes wielka szczęściara i z postu wnioskuje ze jestes ciepła, pogodna i radosną kobieta,życzę Ci aby zawsze tak było,obys nigdy nie zanała tego bólu,jest potworny i nie da sie go z niczym porównać(dodam jeszcze ze jestem po amputacji podudzia)Pozdrawiam

Też mam amputacje na wysokości podudzia, była w styczniu 2012 r. Nigdy nie miałam bóli fantomowych

[Mariusz_L]

Witam, amputacje mam od 1992 roku, z bólami fantomowymi nauczyłem się radzić w następujący sposób.

 

Na początku kupowałem zioła kozełku lekarskiego i zaparzałem jakieś 20 min, 1, 2 łyżki i ból ustępował (wadą jest zapach wywaru). Teraz zwyczajnie kupuje Valerina MAX, można dowolny lek, który zawiera wyciąg kozełku lekarskiego (walerianę).

            Ból jest potworny potrafi pojawić się bez wyraźnych powodów, czasem na zmianę pogody ale nie zawsze, czasem w związku z mocnym stresem. Wciągu roku takie napady bólu mam około może 10 raz. Przed tym wywarem, a później lekiem problem występował znacznie częściej kilka razy w tygodniu.

 

            Radzę odpuścić sobie tradycyjne leki na ból, 0 skuteczności przy bólach fantomowych..

 

Amputację lewej ręki powyżej łokcia przeszedłem w 1993 roku.

Całymi latam miałem koszmarne bule fantomowe w stylu wyłamywania palców, wyrywania paznokci, paznokieć jednego palca wbijał się w palec obok. itp. itd.

Minęło tyle lat i nadal mam bóle fantomowe tylko „lżejsze”. Trudno to nazwać, coś w stylu miażdżenia ręki i palców na całej powierzchni albo jakby ręka była poparzona. Nauczyłem się ten ból spychać w podświadomość czytając książki ale i tak „wychodzi” kilka razy dziennie. Przez kilka lat nieustannie czytałem książki. Nawet na lekcjach. Wciągająca lektura była lekiem.

 

Ojej naprawdę współczuję, ja jestem tą szczęściarą co nie ma bóli, czasem zaswędzi mnie mały palec u prawej stopy ale to zabawne a nie bolesne życzę Ci aby kiedyś te bóle w końcu minęły, 3maj się.

 

Mnie czasem tygodniami swędzi łokieć. Przyjemne ani zabawne to nie jest.

To rodzaj bólu. Jak np. ugryzie komar i tego miejsca się nie podrapie swędzenia zamienia się w ból, który mija po chwili. A ten nie mija. 

 

[bharat]

Jestem 5 lat po amputacji nogi poniżej kolana. Już teraz wiem, iż każdy przypadek jest indywidualny. Rana po amputacji zagoiła się u mnie niesamowicie szybko i bez komplikacji. Po trzech miesiącach od amputacji latałem już w protezie - i to nie jakiejś tam za kilkanaście tysięcy złotych - lecz zwykłej, refundowanej przez NFZ. Obecnie normalnie chodzę, prowadzę auto (protezą wciskam sprzęgło!!!), jeżdżę na wycieczki, nawet bardzo dalekie i to indywidualnie (np. do Indii). Co do bóli fantomowych, to na początku - przez kilka miesięcy - trochę mi dokuczały. Brałem wtenczas Tramal, choć doskonale wiem, iż prawdopodobnie nie uśmierzał on bólu, lecz bardziej działał na moją podświadomość. Obecnie nie mam ich w ogóle. Niekiedy tylko mam lekkie swędzenie/pieczenie i odczucie przejścia prądu. Ale nie są to bóle, lecz odczuwam to jak jakieś łaskotki. I to wszystko. Widać więc, że bóle fantomowe u każdej osoby pojawiają się w różny sposób.

Użytkownik kuba edytował ten post 26 maj 2017 - 20:02
Poprawiono wypowiedź - usunięto niepotrzebny cytat

[maxpozahoryzontem]

Bóle fantomowe w protezie nogi, mi pomogła terapia lustrzana i prądy (TEN jakoś tak) mogę poszukać placówki jak ktoś by chciał. Pewnie na każdego działa coś innego ale warto spróbować. Sporą różnicę odczułem też na plus po założeniu specjalnego lejka z protezowni, spałem w nim a potem po tygodniu protetyk (pozdrawiam pana Michała) zrobił mi na niego lejek, tym razem był bardzo dopasowany bo pierwszy który zrobiłem w niby dobrej firmie to jakaś katastrofa luźny i niewygodny. W każdym razie ciężko mi do końca powiedzieć co pomogło, może jedna rzecz może każda po trochu. Polecam próbować na sobie różne opcje

[RaffRaff]

Witam wszystkich serdecznie.

 

A ja mam takie pytanie: jaka terapia byłaby skuteczna w leczeniu bólów fantomowych w przypadku obustronnej amputacji. Bo terapia lustrzana w tym przypadku ze zrozumiałych względów odpada :-)

 

Moja koleżanka jest po obustronnej amputacji nóg poniżej kolan (wypadek komunikacyjny kilka lat temu) i ciągle jest na jakich proszkach...