Tak sobie pomyślałam, że może znalazłoby się tu parę mam, a może i ojców, którzy mieliby ochotę porozmawiać, podzielić się troskami i problemami dnia codziennego, a może i doświadczeniem z innymi rodzicami związanymi z tematem naszych niepełnosprawnych dzieci.
...a może na tym forum są też osoby, które pracują z osobami niepełnosprawnymi lub mają wiedzę na temat pomocy naszym dzieciom.
Możemy też pobyć po prostu razem i rozmawiać o wszystkim i o niczym, żeby stworzyć grupę przyjaciół.
Na początek może powiem coś o mojej małej córeczce, która daje mi wiele radości jednocześnie powodując moja ciągłą troskę o Jej przyszłość.
Otóż moja Mała ma w tej chwili 4 latka. Urodziłam ją w wieku 39 lat mając już trójkę dorastającej młodzieży w domu. Ciąża przebiegała prawidłowo, ale z powodu trudności okołoporodowych Mała ma prawostronne porażenie mózgowe. Zostało to wykryte w wieku 20 miesiąca Jej życia. Wcześniej były już pewne problemy (nie przewracała się o czasie z boku na bok, później siedziała, w wieku 20 miesięcy zaczęła dopiero chodzić), które były konsultowane u neurologa. Jednak ten nie widział problemu.
Tak więc od 20 miesiąca życia Mała jest rehabilitowana. Gdy zbliżały się Jej 3 urodziny, prawie nic jeszcze nie mówiła. Lekarz pierwszego kontaktu, logopeda i neurolog zgodnie twierdzili, żeby zapisać Małą do przedszkola dla zdrowych dzieci. Chodziło o to, że my za bardzo nad Nią skaczemy, za bardzo Ją rozumiemy i Ona nie ma potrzeby mówienia. Poszłam za radą i Mała poszła do przedszkola.
Z przyjęciem Jej do przedszkola nie było problemu, ponieważ Mała była dość samodzielna, a Jej niepełnosprawność głównie była widoczna w sposobie Jej chodzenia: prawą nóżką chodzi na paluszkach i podwija w łokciu prawą rączkę.
W okresie wakacji przed przedszkolem załatwiłam Małej orzeczenie o niepełnosprawności i badania w poradni pedagogiczno-psychologicznej.
Przedszkole okazało się zbawienne, a porady specjalistów prawidłowe, bo córcia w tej chwili trajkocze jak katarynka i ma tylko małe błędy w wymowie, nad którymi logopeda ustawicznie pracuje.
Oprócz przedszkola od września zeszłego roku ruszył projekt wspomagania wczesnoszkolnego dla dzieci niepełnosprawnych. Mała zaczęła też chodzić na wspomaganie wczesnoszkolne, które obejmowało zajęcia z logopedą, psychologiem i pedagogiem.
W tej chwili Mała skończyła 4 latka. Chodzi dalej na paluszkach unosząc rączkę. Jestem w trakcie załatwiania butów ortopedycznych. Psychicznie Mała rozwija się prawidłowo. Pani pedagog, która ma z Małą zajęcia zapytała, czy może zacząć Ją uczyć cyferek. Sama zaś Mała prosi mnie ostatnio, żeby nauczyć Ją czytać. W przedszkolu chodzi na Angielski i zajęcia taneczne (Pani prowadząca nie miała żadnych zastrzeżeń, żeby Ją zapisać).
Za dwa lata Małą obejmie obowiązek szkolny w wieku 6 lat. Tak więc w przyszłym roku zerówka. Już w tej chwili dzieci zadają pytania dlaczego Mała tak chodzi. Boję się, żeby nie została odepchnięta, gdy zmieni otoczenie, czy dzieci Ja zaakceptują, a nauczyciele nie zepchną na margines.
Zapraszam do rozmowy wszystkich, którzy maja coś do powiedzenia w temacie.
Mam dziecko z porażeniem mozgowym.
#1
Napisano 21 listopad 2012 - 11:12
#2
Napisano 01 grudzień 2012 - 05:02
Ale bardzo ważna jest Państwa rola jako rodziców. Aby tłumaczyć córce, że mogą być różne zapytania ze strony innych dzieci dlaczego tak chodzi, układa rączkę a nie jak inne dzieci. Trzeba ją przygotować, że to nie jest nic dziwnego tylko pytają bo nie widzą a to nic złego.
Ważne jest aby Pani córka nie czuła się gorsza bo to obserwuje u małych pacjentów w wieku 6,7 lat szczególnie chłopców, że chcą rywalizować z innymi dziećmi a w szczególności zdrowymi i jak im coś nie wychodzi to bardzo się denerwują i nie chcą już wykonywać ćwiczeń i zabaw. Dlatego bardzo ważna jest rola rodzica, który wytłumaczy dziecku, że robi to w inny sposób niż inne dzieci ale nie znaczy że jest to gorszy sposób.
Jeśli chodzi o nauczycieli to również bym z nimi porozmawiała, żeby nie stawiali córki w sytuacji innej niż pozostałe dzieci - przekazałabym im jakie trudności ma córka, co potrafi, czego nie aby wiedzieli i nie wymagali od niej tego czego nie potrafi wykonać.
mam nadzieję, że chociaż troszkę pomogłam
Pozdrawiam serdecznie,
Ewelina Nowak ( fizjoterapeuta)
#3
Napisano 01 grudzień 2012 - 23:19
Witam.
Jestem tu po raz pierwszy, mam z moją córką podobny problem. Ma 5 lat, radzi sobie całkiem dobrze, ale też przeraża mnie przyszłość. U nas największy problem jest z lewą nogą, na początku stawiała ją tylko na palcach, teraz głównie po botoksie i noszonych łuskach AFO umie postawić całą stopę, chyba, że się zapomina, to idzie delikatnie na palcach, przy tym wszystkim łatwiej traci równowagę i potyka się. Na co dzień chodzi do normalnego przedszkola, biega, skacze, też chodzi na kurs tańca i chociaż daleko jej do innych dzieci, to ją to cieszy. Mam dokładnie te same rozterki co ty, nie chcę żeby moje dziecko czuło się gorsze i odrzucane, chyba by mi serce pękło. Może odezwie się ktoś w starszym wieku jak sobie radzi. Pozdrawiam.
#4
Napisano 02 grudzień 2012 - 15:09
www.facebook.com/niemotylica zapraszam na moją autorską stronę z wierszami .
#5
Napisano 22 styczeń 2013 - 22:19
Ja też jestem kobietą z mpd. Lata temu jeszcze w podstawówce nie rozumiałam np tego że muszę mieć nauczanie indywidualne bo szkoła nie jest przystosowana (mieszkam na wsi i do szkoły podstawowej i gimnazjum mogłam przychodzić raz lub dwa w tygodniu) albo tego że chłopcy nie interesują się mną tak jak moimi zdrowymi koleżankami. Z wiekiem dopiero dotarło do mnie, że tak naprawdę nie to w życiu jest najważniejsze. Bardzo dużo pomogła mi mama, która zwróciła moją uwagę na naprawdę ważne rzeczy. Nauczyła mnie cieszyć się z tego co mam. Nigdy też w domu moja niepełnosprawność nie była powodem do jakiegoś specjalnego traktowania czy pobłażania.
Jeśli chodzi o akceptację w grupie rówieśniczej to tu ogromną rolę odgrywa nauczyciel. Ja miałam świetną nauczycielke w zerówce, która zintegrowała mnie z klasą.
#6
Napisano 05 lipiec 2014 - 10:22
Witam serdecznie.
Też chciała bym się podzielić moimi doświadczeniami w temacie wychowywania dzieci z DzPM. Mój syn jest już dorosły, jednak wiek szkolny był bardzo trudnym dla nas okresem - ja chciałam uchronić dziecko od drwin i niezrozumienia rówieśników, zaś mój syn bardzo chciał iść do normalnej szkoły, gdzie uczęszczają zdrowe dzieci. O ile pierwsze 3 lata podstawówki były dla nas "łagodne", ponieważ w tym wieku dzieci jeszcze nie czują barier, tak dalsza edukacja Michasia była bardzo trudna. Serce mi się krajało jak przychodził do domu i opowiadał o tym jak dzieci się z niego śmieją i go wyzywają. Co najgorsze, niektórzy rodzice zabronili swoim dzieciom przebywania i zadawania się z Michasiem...eh, jak sobie o tym przypomnę to aż mam łzy w oczach
Koniec końców, razem z Michasiem postanowiliśmy przenieść się do szkoły specjalnej i uważamy to za dobre rozwiązanie. Mówię tu oczywiście o swoim przypadku, ponieważ każdy przypadek trzeba traktować indywidualnie, jednak musimy być świadomi, że nauczanie chorego dziecka w "normalnej" szkole zawsze będzie się wiązać z niezrozumieniem ze strony rówieśników.
I może też pomogę komuś, kto szuka rehabilitacji dla swojej pociechy. Mój syn miał duże problemy z chodzeniem, sprawiało to mu taką trudność, że wolał poruszać się na czworaka niż na nogach. Bardzo nie lubił ćwiczeń ani wizyt w szpitalnych salach rehabilitacyjnych. Zdesperowana szukałam skutecznej metody, która rozwiąże te dwa problemy. Szukając informacji w internecie trafiłam na Centrum Rehabilitacyjne Pana Normana Łozińskiego w Koszalinie, który jest wynalazcą renomowanego na całym świecie urządzenia o nazwie "PAJĄK" - zapewne wielu z was choćby o nim słyszało. Pająk według mnie jest najlepszym urządzeniem do rehabilitacji ruchowej nie tylko osób z porażeniem mózgowym, ale również dla osób po wylewach jak i wypadkach. Nie znam się na stronie technicznej, ale Pan Norman wyjaśnił mi, że dzięki niemu można skupić się na ćwiczeniach wybranych grup mięśniowych, co przekłada się na zwiększenie sprawności ruchowej w krótkim czasie. Na turnusie w Centrum Rehabilitacyjnym Norman byliśmy 4 razy, jednak już po pierwszych 4 tygodniach pojawiły się efekty, jakich nie przyniosła wieloletnia rehabilitacja - Michaś przestał poruszać się na czworaka i z chęcią zaczął chodzić Co najważniejsze ćwiczenia na Pająku bardzo mu się podobały a atmosfera w ośrodku panuje jak w domu:)
Pozdrawiam
Magda
Użytkownik _Michas edytował ten post 05 lipiec 2014 - 10:24
#7
Napisano 05 lipiec 2014 - 15:50
Co najważniejsze ćwiczenia na Pająku bardzo mu się podobały a atmosfera w ośrodku panuje jak w domu:)
A jaka jest cena za turnus..? to chyba ważna informacja dla rodziców dzieci niepełnosprawnych.
#8
Napisano 12 lipiec 2014 - 18:38
Ceny to:
14 dni - 5.550,00 pln
28 dni - 10.980 ,00 pln
Ktoś tu na forum napisał, że jeździ na turnus za 1000 zł. Tutaj nie ma o czym dyskutować i co porównywać, bo to są turnusy bardziej rekreacyjne niż rehabilitacyjne - sami z takich korzystaliśmy i "dzięki" nim traciliśmy nadzieję, że jeszcze cokolwiek się da zrobić Jednak wg mnie lepiej wydać 1 x 10.000. zł niż 10 x po 1000 zł i nie widzieć efektów. Z resztą rezultaty takich turnusów można zobaczyć na stronie Centrum - normanrehabilitation.com/
#9
Napisano 14 lipiec 2014 - 14:40
Dawno mnie tu nie było. Dziekuję Wam bardzo za odpowiedzi.
Moje przypuszczenia na razie się nie spełniły. Mała obecnie ma sześć lat. Wzeszłym roku zaczęła uczęszczać do tzw. zerówki w wieku pięciu lat.W naszej niedużej miejscowości utworzono klasę integracyjną. Do stworzenia Jej była potrzebna co najmniej trójka dzieci niepełnosprawnych i mała była jedną z tej trójki. Tak więc zostałam praktycznie zmuszona do przeniesienia Jej z przedszkola do szkoły. Bardzo się tego bałam, ale właściwie nie żałuję. W tym roku nie posłałam Jej do pierwszej klasy, jak też zrobili rodzice pozostałej dwójki. Zrobiłam to dlatego, bo moja córcia jest po operacji.
W marcu miała operacje w klinice w Poznaniu. Obecnie uczy się chodzić w łuskach ortopedycznych. Korzystamy jeszcze z wózka. We wrześniu jadę z Nią na turnus rehabilitacyjny. Wolę postawić na rehabilitację, a nie na dzień dobry w pierwszej klasie robić Jej zaległości.
Jak już wspomniałam, przypuszczenia o problemach akceptacyjnych nie sprawdziły się. Grupa głównie sześciolatków okazała się bardzo dobrą grupą. Dzieci były wprost opiekuńcze, a Pani wspomagająca poradziła sobie z całą trójka.
Co zmienię w tym roku? Nie skorzystam z dowozów dzieci niepełnosprawnych. Mała chciała, żeby to mamusia albo tatuś, a nie ktoś obcy przyprowadzał i odprowadzał Ją do szkoły.
Będę tu teraz częściej zaglądać.Tak więc jeżeli ktoś chciałby,żebym coś więcej powiedziała na któryś temat, to pytajcie.
We wrześniu jadę do Sarbinowa "Adhara" z Małą na turnus. Jeżeli ktoś jedzie może z dzieckiem, to chętnie nawiążę kontakt. Poza tym, jeżeli znacie jakieś fajne ośrodki typowo dla dzieci na rehabilitację, to proszę opiszcie.
#10
Napisano 23 lipiec 2014 - 14:36
Dawno mnie tu nie było. Dziekuje Wam bardzo za odpowiedzi.
[...]
We wrześniu jadę do Sarbinowa "Adhara"z Małą na turnus. Jeżeli ktoś jedzie może z dzieckiem, to chętnie nawiążę kontakt. Poza tym jeżeli znacie jakieś fajne ośrodki typowo dla dzieci na rehabilitację, to proszę opiszcie.
Bulinka, a na jakie schorzenie cierpi córeczka?
#11
Napisano 06 sierpień 2014 - 10:18
Bulinka, a na jakie schorzenie cierpi córeczka?
Tak jak w tytule: porażenie mózgowe.
#12
Napisano 19 sierpień 2014 - 10:25
polecam artykuł sprzed wielu lat z "Integracji" :
http://www.niepelnos...15#.U_MW5Gc0Mzc
na samym końcu jest tekst "Chwytam dzień". Choć pisałem go 10 lat temu to jego przesłanie jest nadal aktualne: jeżeli tylko jest taka możliwość to wydaje mi się, że dziecko niepełnosprawne powinno przebywać w grupie wraz z pełnosprawnymi rówieśnikami
Pozdrawiam,
Tomek
#13
Napisano 23 sierpień 2014 - 19:37
Dzięki za podpowiedź Muchacha. Bardzo mądre rzeczy można tam wyczytać. Część już mi jest wiadoma, ale nie wszystko. Chciałam poprosić Was o pomoc. Dostałam dofinansowanie do adaptacji łazienki dla mojej córeczki jak wiecie już ma Ona porażenie mózgowe. Dostałam z PFRON-u 5 tyś. Wg zasad powinnam dołożyć 1.250 zł. Niestety, wycena wg firmy, którą wskazał mi PFRON wyniosła 8.500zł. Nie stać mnie na taki duży koszt. Wstępnie się zgodziłam i termin mam na październik. Myślałam, że uda mi się zebrać te pieniądze, ale dziś już wiem, że nie. W związku z tym mam pytanie, czy znacie może jakieś instytucje, która mogłaby mi pomóc? Niestety, niskie dochody nie pozwalają mi wziąć kredytu. Gdyby ktoś orientował się w sytuacji, to proszę o wskazówkę.
#14
Napisano 24 sierpień 2014 - 11:11
Możesz popytać w MOPSie, ale czarno to widzę A dlaczego PFRON wskazał Tobie firmę, która dokonuje wyceny? A nie można samodzielnie takiej firmy wyszukać wyjdzie o wiele taniej.
Użytkownik Paulla edytował ten post 24 sierpień 2014 - 11:13
"Trzeba mieć niemało odwagi, aby się ukazać takim jakim się jest naprawdę." Søren Aabye Kierkegaard
#15
Napisano 24 sierpień 2014 - 11:51
Witam.
Jestem tu po raz pierwszy. Mam z moją córką podobny problem.
[...]Może odezwie się ktoś w starszym wieku jak sobie radzi.Pozdrawiam.
Kochana, szkoła to pikuś, jeśli chodzi o odrzucenie kiedyś twoje dziecko będzie dorosłe i będzie chciało normalnie żyć jak każdy człowiek i np. iść do pracy. A wtedy boom! NIEPEŁNOSPRAWNYCH NIE ZATRUDNIAMY. Wierz mi, szkoła to dopiero początek.
#16
Napisano 01 wrzesień 2014 - 11:58
Kochana, szkoła to pikuś, jeśli chodzi o odrzucenie kiedyś twoje dziecko będzie dorosłe i będzie chciało normalnie żyć jak każdy człowiek i np. iść do pracy. A wtedy boom! NIEPEŁNOSPRAWNYCH NIE ZATRUDNIAMY. Wierz mi, szkoła to dopiero początek.
Istnieją przedszkola terapeutyczne, gdzie dzieci uczą się i jednocześnie objęci są opieką lekarzy i fizjoterapeutów. Jest ich bardzo mało w Polsce. Ostatnio natknęłam się na stronę fundacji Koocham, która właśnie chce takie przedszkole wybudować.
Innym rozwiązaniem jest przedszkole integracyjne. Jednak i tak zawsze trzeba zmagać się z odrzuceniem przez niektóre dzieci
#17
Napisano 03 wrzesień 2015 - 21:24
Witam,
Gdzie po uzyskaniu orzeczenia należy się udać o dofinansowanie? Moja córka ma mieć botoks wstrzyknięty w nóżki - koszt 1200zł i potem łuski za 2400zł?
Gdzie to się załatwia? Będę wdzięczna za odpowiedź, ponieważ osoby w urzędach są "odporne" na informowanie pacjentów.
Użytkownicy przeglądający ten temat: 0
0 użytkowników, 0 gości, 0 anonimowych