Skocz do zawartości

A- A A+
A A A A
Zdjęcie

Mam dziecko z porażeniem mozgowym.


  • Zaloguj się, aby dodać odpowiedź
16 odpowiedzi w tym temacie

#1 bulinka_1969

bulinka_1969

    Statysta

  • Użytkownik
  • PipPip
  • 12 postów

Napisano 21 listopad 2012 - 11:12

Tak sobie pomyślałam, że może znalazłoby się tu parę mam, a może i ojców, którzy mieliby ochotę porozmawiać, podzielić się troskami i problemami dnia codziennego, a może i doświadczeniem z innymi rodzicami związanymi z tematem naszych niepełnosprawnych dzieci.
...a może na tym forum są też osoby, które pracują z osobami niepełnosprawnymi lub mają wiedzę na temat pomocy naszym dzieciom.
Możemy też pobyć po prostu razem i rozmawiać o wszystkim i o niczym, żeby stworzyć grupę przyjaciół.
Na początek może powiem coś o mojej małej córeczce, która daje mi wiele radości jednocześnie powodując moja ciągłą troskę o Jej przyszłość.
Otóż moja Mała ma w tej chwili 4 latka. Urodziłam ją w wieku 39 lat mając już trójkę dorastającej młodzieży w domu. Ciąża przebiegała prawidłowo, ale z powodu trudności okołoporodowych Mała ma prawostronne porażenie mózgowe. Zostało to wykryte w wieku 20 miesiąca Jej życia. Wcześniej były już pewne problemy (nie przewracała się o czasie z boku na bok, później siedziała, w wieku 20 miesięcy zaczęła dopiero chodzić), które były konsultowane u neurologa. Jednak ten nie widział problemu.
Tak więc od 20 miesiąca życia Mała jest rehabilitowana. Gdy zbliżały się Jej 3 urodziny, prawie nic jeszcze nie mówiła. Lekarz pierwszego kontaktu, logopeda i neurolog zgodnie twierdzili, żeby zapisać Małą do przedszkola dla zdrowych dzieci. Chodziło o to, że my za bardzo nad Nią skaczemy, za bardzo Ją rozumiemy i Ona nie ma potrzeby mówienia. Poszłam za radą i Mała poszła do przedszkola.
Z przyjęciem Jej do przedszkola nie było problemu, ponieważ Mała była dość samodzielna, a Jej niepełnosprawność głównie była widoczna w sposobie Jej chodzenia: prawą nóżką chodzi na paluszkach i podwija w łokciu prawą rączkę.
W okresie wakacji przed przedszkolem załatwiłam Małej orzeczenie o niepełnosprawności i badania w poradni pedagogiczno-psychologicznej.
Przedszkole okazało się zbawienne, a porady specjalistów prawidłowe, bo córcia w tej chwili trajkocze jak katarynka i ma tylko małe błędy w wymowie, nad którymi logopeda ustawicznie pracuje.
Oprócz przedszkola od września zeszłego roku ruszył projekt wspomagania wczesnoszkolnego dla dzieci niepełnosprawnych. Mała zaczęła też chodzić na wspomaganie wczesnoszkolne, które obejmowało zajęcia z logopedą, psychologiem i pedagogiem.
W tej chwili Mała skończyła 4 latka. Chodzi dalej na paluszkach unosząc rączkę. Jestem w trakcie załatwiania butów ortopedycznych. Psychicznie Mała rozwija się prawidłowo. Pani pedagog, która ma z Małą zajęcia zapytała, czy może zacząć Ją uczyć cyferek. Sama zaś Mała prosi mnie ostatnio, żeby nauczyć Ją czytać. W przedszkolu chodzi na Angielski i zajęcia taneczne (Pani prowadząca nie miała żadnych zastrzeżeń, żeby Ją zapisać).
Za dwa lata Małą obejmie obowiązek szkolny w wieku 6 lat. Tak więc w przyszłym roku zerówka. Już w tej chwili dzieci zadają pytania dlaczego Mała tak chodzi. Boję się, żeby nie została odepchnięta, gdy zmieni otoczenie, czy dzieci Ja zaakceptują, a nauczyciele nie zepchną na margines.
Zapraszam do rozmowy wszystkich, którzy maja coś do powiedzenia w temacie.


  • 1

#2 neuro_rehabilitacja

neuro_rehabilitacja

    Widz

  • Użytkownik
  • Pip
  • 4 postów

Napisano 01 grudzień 2012 - 05:02

Jestem jak najbardziej za aby Pani dziecko chodziło do szkoły dla dzieci zdrowych.
Ale bardzo ważna jest Państwa rola jako rodziców. Aby tłumaczyć córce, że mogą być różne zapytania ze strony innych dzieci dlaczego tak chodzi, układa rączkę a nie jak inne dzieci. Trzeba ją przygotować, że to nie jest nic dziwnego tylko pytają bo nie widzą a to nic złego.
Ważne jest aby Pani córka nie czuła się gorsza bo to obserwuje u małych pacjentów w wieku 6,7 lat szczególnie chłopców, że chcą rywalizować z innymi dziećmi a w szczególności zdrowymi i jak im coś nie wychodzi to bardzo się denerwują i nie chcą już wykonywać ćwiczeń i zabaw. Dlatego bardzo ważna jest rola rodzica, który wytłumaczy dziecku, że robi to w inny sposób niż inne dzieci ale nie znaczy że jest to gorszy sposób.
Jeśli chodzi o nauczycieli to również bym z nimi porozmawiała, żeby nie stawiali córki w sytuacji innej niż pozostałe dzieci - przekazałabym im jakie trudności ma córka, co potrafi, czego nie aby wiedzieli i nie wymagali od niej tego czego nie potrafi wykonać.
mam nadzieję, że chociaż troszkę pomogłam

Pozdrawiam serdecznie,
Ewelina Nowak ( fizjoterapeuta)
  • 1

#3 jtk17

jtk17

    Widz

  • Użytkownik
  • Pip
  • 1 postów

Napisano 01 grudzień 2012 - 23:19

Witam.

Jestem tu po raz pierwszy, mam z moją córką podobny problem. Ma 5 lat, radzi sobie całkiem dobrze, ale też przeraża mnie przyszłość. U nas największy problem jest z lewą nogą, na początku stawiała ją tylko na palcach, teraz głównie po botoksie i noszonych łuskach AFO umie postawić całą stopę, chyba, że się zapomina, to idzie delikatnie na palcach, przy tym wszystkim łatwiej traci równowagę i potyka się. Na co dzień chodzi do normalnego przedszkola, biega, skacze, też chodzi na kurs tańca i chociaż daleko jej do innych dzieci, to ją to cieszy. Mam dokładnie te same rozterki co ty, nie chcę żeby moje dziecko czuło się gorsze i odrzucane, chyba by mi serce pękło. Może odezwie się ktoś w starszym wieku jak sobie radzi. Pozdrawiam.


  • 0

#4 Marta S

Marta S

    Gawędziarz

  • Użytkownik
  • PipPipPipPipPipPipPip
  • 786 postów
  • Skąd:szkoda że nie Lublin

Napisano 02 grudzień 2012 - 15:09

Jestem osobą z MPDZ, już dorosłą. Powiem, że życie dziewczynki niepełnosprawnej łatwe nie jest i nie było. Będzie mieć ze sobą jeszcze trudny okres nastolatki, kiedy w aparacie, mimo chodzi, nie założy szpilek, może mieć mniejsze zainteresowanie, mniej randek niż inne dziewczyny. Dla osób stojących z boku to brzmi ironicznie, ale dla dziewczyn- nastolatek wtedy najbardziej widoczne jest, że jesteśmy inne. Patrząc z perspektywy czasu, mogę doradzić, że najlepszą metodą, jest wypełnienie czasu innymi, ważnymi dla niej zajęciami, które może robić. Żeby nie myślała tylko o tym, że koleżanki chodzą i robią coś czego ona nie może. Niech wie, że ma talent i zajęcia, że to co robi, też jest ważne.
  • 0

www.facebook.com/niemotylica zapraszam na moją autorską stronę z wierszami . 


#5 katarzyna1991

katarzyna1991

    Milczek

  • Użytkownik
  • PipPipPip
  • 33 postów

Napisano 22 styczeń 2013 - 22:19

Ja też jestem kobietą z mpd. Lata temu jeszcze w podstawówce nie rozumiałam np tego że muszę mieć nauczanie indywidualne bo szkoła nie jest przystosowana (mieszkam na wsi i do szkoły podstawowej i gimnazjum mogłam przychodzić raz lub dwa w tygodniu) albo tego że chłopcy nie interesują się mną tak jak moimi zdrowymi koleżankami. Z wiekiem dopiero dotarło do mnie, że tak naprawdę nie to w życiu jest najważniejsze. Bardzo dużo pomogła mi mama, która zwróciła moją uwagę na naprawdę ważne rzeczy. Nauczyła mnie cieszyć się z tego co mam. Nigdy też w domu moja niepełnosprawność nie była powodem do jakiegoś specjalnego traktowania czy pobłażania.

Jeśli chodzi o akceptację w grupie rówieśniczej to tu ogromną rolę odgrywa nauczyciel. Ja miałam świetną nauczycielke w zerówce, która zintegrowała mnie z klasą.


  • 0

#6 _Michas

_Michas

    Statysta

  • Użytkownik
  • PipPip
  • 5 postów

Napisano 05 lipiec 2014 - 10:22

Witam serdecznie.

Też chciała bym się podzielić moimi doświadczeniami w temacie wychowywania dzieci z DzPM. Mój syn jest już dorosły, jednak wiek szkolny był bardzo trudnym dla nas okresem - ja chciałam uchronić dziecko od drwin i niezrozumienia rówieśników, zaś mój syn bardzo chciał iść do normalnej szkoły, gdzie uczęszczają zdrowe dzieci. O ile pierwsze 3 lata podstawówki były dla nas "łagodne", ponieważ w tym wieku dzieci jeszcze nie czują barier, tak dalsza edukacja Michasia była bardzo trudna. Serce mi się krajało jak przychodził do domu i opowiadał o tym jak dzieci się z niego śmieją i go wyzywają. Co najgorsze, niektórzy rodzice zabronili swoim dzieciom przebywania i zadawania się z Michasiem...eh, jak sobie o tym przypomnę to aż mam łzy w oczach :(

Koniec końców, razem z Michasiem postanowiliśmy przenieść się do szkoły specjalnej i uważamy to za dobre rozwiązanie. Mówię tu oczywiście o swoim przypadku, ponieważ każdy przypadek trzeba traktować indywidualnie, jednak musimy być świadomi, że nauczanie chorego dziecka w "normalnej" szkole zawsze będzie się wiązać z niezrozumieniem ze strony rówieśników. 

 

I może też pomogę komuś, kto szuka rehabilitacji dla swojej pociechy. Mój syn miał duże problemy z chodzeniem, sprawiało to mu taką trudność, że wolał poruszać się na czworaka niż na nogach. Bardzo nie lubił ćwiczeń ani wizyt w szpitalnych salach rehabilitacyjnych. Zdesperowana szukałam skutecznej metody, która rozwiąże te dwa problemy. Szukając informacji w internecie trafiłam na Centrum Rehabilitacyjne Pana Normana Łozińskiego w Koszalinie, który jest wynalazcą  renomowanego na całym świecie urządzenia o nazwie "PAJĄK" - zapewne wielu z was choćby o nim słyszało. Pająk według mnie jest najlepszym urządzeniem do rehabilitacji ruchowej nie tylko osób z porażeniem mózgowym, ale również dla osób po wylewach jak i wypadkach. Nie znam się na stronie technicznej, ale Pan Norman wyjaśnił mi, że dzięki niemu można skupić się na ćwiczeniach wybranych grup mięśniowych, co przekłada się na zwiększenie sprawności ruchowej w krótkim czasie. Na turnusie w Centrum Rehabilitacyjnym Norman byliśmy 4 razy, jednak już po pierwszych 4 tygodniach pojawiły się efekty, jakich nie przyniosła wieloletnia rehabilitacja - Michaś przestał poruszać się na czworaka i z chęcią zaczął chodzić :) Co najważniejsze ćwiczenia na Pająku bardzo mu się podobały a atmosfera w ośrodku panuje jak w domu:)

 

Pozdrawiam 

Magda


Użytkownik _Michas edytował ten post 05 lipiec 2014 - 10:24

  • 0

#7 Matyldzia

Matyldzia

    Mruk

  • Użytkownik
  • PipPipPipPip
  • 60 postów

Napisano 05 lipiec 2014 - 15:50

Co najważniejsze ćwiczenia na Pająku bardzo mu się podobały a atmosfera w ośrodku panuje jak w domu:)

 

A jaka jest cena za turnus..? to chyba ważna informacja dla rodziców dzieci niepełnosprawnych.


  • 0

#8 _Michas

_Michas

    Statysta

  • Użytkownik
  • PipPip
  • 5 postów

Napisano 12 lipiec 2014 - 18:38

Ceny to:

14 dni - 5.550,00 pln

 

28 dni - 10.980 ,00 pln

 

Ktoś tu na forum napisał, że jeździ na turnus za 1000 zł. Tutaj nie ma o czym dyskutować i co porównywać, bo to są turnusy bardziej rekreacyjne niż rehabilitacyjne - sami z takich korzystaliśmy i "dzięki" nim traciliśmy nadzieję, że jeszcze cokolwiek się da zrobić :( Jednak wg mnie lepiej wydać  1 x 10.000. zł niż 10 x po 1000 zł i nie widzieć efektów. Z resztą rezultaty takich turnusów można zobaczyć na stronie Centrum - normanrehabilitation.com/


  • 1

#9 bulinka_1969

bulinka_1969

    Statysta

  • Użytkownik
  • PipPip
  • 12 postów

Napisano 14 lipiec 2014 - 14:40

Dawno mnie tu nie było. Dziekuję Wam bardzo za odpowiedzi.

Moje przypuszczenia na razie się nie spełniły. Mała obecnie ma sześć lat. Wzeszłym roku zaczęła uczęszczać do tzw. zerówki w wieku pięciu lat.W naszej niedużej miejscowości utworzono klasę integracyjną. Do stworzenia Jej była potrzebna co najmniej trójka dzieci niepełnosprawnych i mała była jedną z tej trójki. Tak więc zostałam praktycznie zmuszona do przeniesienia Jej z przedszkola do szkoły. Bardzo się tego bałam, ale właściwie nie żałuję. W tym roku nie posłałam Jej do pierwszej klasy, jak też zrobili rodzice pozostałej dwójki. Zrobiłam to dlatego, bo moja córcia jest po operacji.

W marcu miała operacje w klinice w Poznaniu. Obecnie uczy się chodzić w łuskach ortopedycznych. Korzystamy jeszcze z wózka. We wrześniu jadę z Nią na turnus rehabilitacyjny. Wolę postawić na rehabilitację, a nie na dzień dobry w pierwszej klasie robić Jej zaległości.

Jak już wspomniałam, przypuszczenia o problemach akceptacyjnych nie sprawdziły się. Grupa głównie sześciolatków okazała się bardzo dobrą grupą. Dzieci były wprost opiekuńcze, a Pani wspomagająca poradziła sobie z całą trójka.

Co zmienię w tym roku? Nie skorzystam z dowozów dzieci niepełnosprawnych. Mała chciała, żeby to mamusia albo tatuś, a nie ktoś obcy przyprowadzał i odprowadzał Ją do szkoły.

Będę tu teraz częściej zaglądać.Tak więc jeżeli ktoś chciałby,żebym coś więcej powiedziała na któryś temat, to pytajcie.

We wrześniu jadę do Sarbinowa "Adhara" z Małą na turnus. Jeżeli ktoś jedzie może z dzieckiem, to chętnie nawiążę kontakt. Poza tym, jeżeli znacie jakieś fajne ośrodki typowo dla dzieci na rehabilitację, to proszę opiszcie.


  • 2

#10 izunia86

izunia86

    Statysta

  • Użytkownik
  • PipPip
  • 7 postów

Napisano 23 lipiec 2014 - 14:36

Dawno mnie tu nie było. Dziekuje Wam bardzo za odpowiedzi.

[...]
We wrześniu jadę do Sarbinowa "Adhara"z Małą na turnus. Jeżeli ktoś jedzie może z dzieckiem, to chętnie nawiążę kontakt. Poza tym jeżeli znacie jakieś fajne ośrodki typowo dla dzieci na rehabilitację, to proszę opiszcie.

 

Bulinka, a na jakie schorzenie cierpi córeczka?


  • 1

#11 bulinka_1969

bulinka_1969

    Statysta

  • Użytkownik
  • PipPip
  • 12 postów

Napisano 06 sierpień 2014 - 10:18

Bulinka, a na jakie schorzenie cierpi córeczka?

 

Tak jak w tytule: porażenie mózgowe.


  • 1

#12 muchacha

muchacha

    Widz

  • Użytkownik
  • Pip
  • 4 postów

Napisano 19 sierpień 2014 - 10:25

polecam artykuł sprzed wielu lat z "Integracji" :

 

http://www.niepelnos...15#.U_MW5Gc0Mzc

 

na samym końcu jest tekst "Chwytam dzień". Choć pisałem go 10 lat temu to jego przesłanie jest nadal aktualne: jeżeli tylko jest taka możliwość to wydaje mi się, że dziecko niepełnosprawne powinno przebywać w grupie wraz z pełnosprawnymi rówieśnikami :)

 

Pozdrawiam,

Tomek


  • 2

#13 bulinka_1969

bulinka_1969

    Statysta

  • Użytkownik
  • PipPip
  • 12 postów

Napisano 23 sierpień 2014 - 19:37

Dzięki za podpowiedź Muchacha. Bardzo mądre rzeczy można tam wyczytać. Część już mi jest wiadoma, ale nie wszystko. Chciałam poprosić Was o pomoc. Dostałam dofinansowanie do adaptacji łazienki dla mojej córeczki jak wiecie już ma Ona porażenie mózgowe. Dostałam z PFRON-u 5 tyś. Wg zasad powinnam dołożyć 1.250 zł. Niestety, wycena wg firmy, którą wskazał mi PFRON wyniosła 8.500zł. Nie stać mnie na taki duży koszt. Wstępnie się zgodziłam i termin mam na październik. Myślałam, że uda mi się zebrać te pieniądze, ale dziś już wiem, że nie. W związku z tym mam pytanie, czy znacie może jakieś instytucje, która mogłaby mi pomóc? Niestety, niskie dochody nie pozwalają mi wziąć kredytu. Gdyby ktoś orientował się w sytuacji, to proszę o wskazówkę.


  • 1

#14 Paulla

Paulla

    Gawędziarz

  • Użytkownik
  • PipPipPipPipPipPipPip
  • 897 postów
  • Skąd:Gniezno

Napisano 24 sierpień 2014 - 11:11

Możesz popytać w MOPSie, ale czarno to widzę :) A dlaczego PFRON wskazał Tobie firmę, która dokonuje wyceny? A nie można samodzielnie takiej firmy wyszukać wyjdzie o wiele taniej.


Użytkownik Paulla edytował ten post 24 sierpień 2014 - 11:13

  • 1
"Wszystkie niejasne pojęcia muszą upaść nim uczeń może nazwać siebie mistrzem..." Bruce Lee
"Trzeba mieć niemało odwagi, aby się ukazać takim jakim się jest naprawdę." Søren Aabye Kierkegaard

#15 swallow

swallow

    Statysta

  • Użytkownik
  • PipPip
  • 19 postów

Napisano 24 sierpień 2014 - 11:51

Witam.

Jestem tu po raz pierwszy. Mam z moją córką podobny problem.
[...]

Może odezwie się ktoś w starszym wieku jak sobie radzi.Pozdrawiam.

 

Kochana, szkoła to pikuś, jeśli chodzi o odrzucenie kiedyś twoje dziecko będzie dorosłe i będzie chciało normalnie żyć jak każdy człowiek i np. iść do pracy. A wtedy boom! NIEPEŁNOSPRAWNYCH NIE ZATRUDNIAMY. Wierz mi, szkoła to dopiero początek.


  • 1

#16 izunia86

izunia86

    Statysta

  • Użytkownik
  • PipPip
  • 7 postów

Napisano 01 wrzesień 2014 - 11:58

Kochana, szkoła to pikuś, jeśli chodzi o odrzucenie kiedyś twoje dziecko będzie dorosłe i będzie chciało normalnie żyć jak każdy człowiek i np. iść do pracy. A wtedy boom! NIEPEŁNOSPRAWNYCH NIE ZATRUDNIAMY. Wierz mi, szkoła to dopiero początek.

 

Istnieją przedszkola terapeutyczne, gdzie dzieci uczą się i jednocześnie objęci są opieką lekarzy i fizjoterapeutów. Jest ich bardzo mało w Polsce. Ostatnio natknęłam się na stronę fundacji Koocham, która właśnie chce takie przedszkole wybudować.

 

Innym rozwiązaniem jest przedszkole integracyjne. Jednak i tak zawsze trzeba zmagać się z odrzuceniem przez niektóre dzieci :(


  • 1

#17 evad11

evad11

    Widz

  • Użytkownik
  • Pip
  • 1 postów

Napisano 03 wrzesień 2015 - 21:24

Witam,

Gdzie po uzyskaniu orzeczenia należy się udać o dofinansowanie? Moja córka ma mieć botoks wstrzyknięty w nóżki - koszt 1200zł i potem łuski za 2400zł?

Gdzie to się załatwia? Będę wdzięczna za odpowiedź, ponieważ osoby w urzędach są "odporne" na informowanie pacjentów.


  • 1


Użytkownicy przeglądający ten temat: 0

0 użytkowników, 0 gości, 0 anonimowych