Skocz do zawartości

A- A A+
A A A A
Zdjęcie

Dziennik stanu zdrowia


  • Zaloguj się, aby dodać odpowiedź
68 odpowiedzi w tym temacie

#61 backsztag

backsztag

    Mruk

  • Użytkownik
  • PipPipPipPip
  • 93 postów

Napisano 09 grudzień 2014 - 18:36

Witam Wszystkich i proszę o radę. Moja teściowa (62 lata) ma Parkinsona, już mocno zaawansowane stadium.

Razem z mężem staramy się jakoś pomóc. Tu czytam o jakiś innych lekach. Może coś można by  zamienić. W tej chwil podjemy:

Witam!

Dawanie rad przy tak skąpych informacjach jest b. problematyczne. Każdy organizm inaczej reaguje na takie same leki. Jakie są dawki ?

-a/ Rolpryny - prawdopodobnie SR8 a od jakiej zaczynano i jak znosiła to chorująca,

-b/ Madoparu - 62,5 czy 125 czy 250 oraz w jakiej formie: kapsułki, tabletki, czy też tabl. rozpuszczalne ?

Jak długo choruje i jaką ma wagę ?  

Proponuję skierować pytanie do lekarza na stronie www.parkinsonfundacja.pl i poprosić o wskazanie specjalistów neurologii w pobliżu miejsca zamieszkania. Odpowiedź pojawia się na ich stronie po 2 - 5 tygodniach. Można także telefonicznie umówić wizytę u doktora Koziorowskiego w Fundacji W-wa Czerska 18, lokal 243 tel. 22 409 77 56 . Dwa lata temu kosztowała 75 zł.  

Pozdrawiam Andrzej


Użytkownik __ANIOLEK__ edytował ten post 11 grudzień 2014 - 16:44
cytat.

  • 0
Cokolwiek dzieje się z Tobą, nie pozwól na odebranie sobie nadziei.
Im więcej wiesz o chorobie tym łatwiej Ci kontrolować objawy.

#62 lora

lora

    Widz

  • Użytkownik
  • Pip
  • 4 postów

Napisano 09 grudzień 2014 - 21:21

Dawanie rad przy tak skąpych informacjach jest b. problematyczne. Każdy organizm inaczej reaguje na takie same leki. Jakie są dawki ?

Dziękuję,

leczenie trwa 6 lat, choroba bardzo szybko postępuje. Waga w tej chwili ok.55 kg. Teraz podajemy MADOPAR 62,5 w kapsułkach,

wczesniej był Madopar 125  i właściwie nie wiemy dlaczego lekarz zmniejszył dawkę. W ciągu pół roku znacznie pogorszyła się mowa tzn. ciężko jest zrozumieć więcej niż jedno słowo na 10. Osoby obce nie rozumieją nic. Miesiąc temu jeszcze teściowa mogła wstawać z łóżka i poruszać się z chodzikiem, teraz to niemożliwe. Widzę, że jest bardzo słaba.

 Mieszkamy w Łodzi, ale może warto przyjechać na konsultacje do Warszawy ?


Użytkownik __ANIOLEK__ edytował ten post 11 grudzień 2014 - 16:44
cytat.

  • 0

#63 backsztag

backsztag

    Mruk

  • Użytkownik
  • PipPipPipPip
  • 93 postów

Napisano 10 grudzień 2014 - 10:35

Witaj <lora>

Piszę odpowiedź na PW


Niestety prawdopodobnie administratory pozmieniali " ruch po ścieżkach" forum a ja jestem mało kumaty na znalezienie nowej drogi do wysłania wiadomości prywatnej. Proponuję:

- a/ wejdź na stronę www.parkinsonowcy.pl  W najbliższy poniedziałek jest spotkanie wigilijne godz. 11.00 Ośrodek Kultury "Karolew"

      ul.Bratysławska 6a tel. Jacek Norbert 535 077 779,

- b/ zadzwoń do mnie  kom. 889 301 099 , stacj. 42/ 288 10 32,  skype sas.andrzej.  

Pozdrawiam Andrzej


  • 0
Cokolwiek dzieje się z Tobą, nie pozwól na odebranie sobie nadziei.
Im więcej wiesz o chorobie tym łatwiej Ci kontrolować objawy.

#64 lora

lora

    Widz

  • Użytkownik
  • Pip
  • 4 postów

Napisano 11 grudzień 2014 - 00:06

Witaj <lora>

Piszę odpowiedź na PW


Niestety prawdopodobnie administratory pozmieniali " ruch po ścieżkach" forum a ja jestem mało kumaty na znalezienie nowej drogi do wysłania wiadomości prywatnej. 


Andrzeju,

dzięki za wszystkie informacje. Znam Słonika, świetne miejsce i wspaniali ludzie. Niestety w obecnym stanie teściowa

nie zdobędzie się na taka wyprawę.  Z trudem wyciągamy ją z domu choćby w niedzielę do nas. Dopóki jeszcze była bardziej sprawna bywaliśmy w Słoniku i zawsze poprawiało jej to nastrój.

  Dziękuję za kontakt, jak zbiorę się w sobie to zadzwonię.

Pozdrawiam,

lora


Użytkownik __ANIOLEK__ edytował ten post 11 grudzień 2014 - 16:45
cytat.

  • 0

#65 bozka1963

bozka1963

    Statysta

  • Użytkownik
  • PipPip
  • 14 postów
  • Skąd:Łódź

Napisano 11 grudzień 2014 - 09:24

Dziękuję,

leczenie trwa 6 lat, choroba bardzo szybko postępuje. Waga w tej chwili ok.55 kg. Teraz podajemy MADOPAR 62,5 w kapsułkach,

wczesniej był Madopar 125  i właściwie nie wiemy dlaczego lekarz zmniejszył dawkę. W ciągu pół roku znacznie pogorszyła się mowa tzn. ciężko jest zrozumieć więcej niż jedno słowo na 10. Osoby obce nie rozumieją nic. Miesiąc temu jeszcze teściowa mogła wstawać z łóżka i poruszać się z chodzikiem, teraz to niemożliwe. Widzę, że jest bardzo słaba.

 Mieszkamy w Łodzi, ale może warto przyjechać na konsultacje do Warszawy ?

Witam!

Polecam wizytę u Pani dr Agaty Gajos. Specjalista od Parkinsona. Przyjmuje w czwartki od godz.15 na ul. Nowej .Trzeba umówic wizytę tel. 426369642- prywatna.

Ja jestem 3 miesiące po operacji DBS. Przed operacją brałam Madopar 250 co 2 godz. i w miedzyczasie jeszcze 125 rozp.-prawie nie chodziłam. Teraz mam jeszcze trochę problemy z "dostrojeniem" stymulatorów, ale mogę powiedzieć, że dostałam nowe życie.


Ioro! Nie chciałabym się wymądrzać, bo nie jestem lekarzem, a tylko pacjentem , jednakże Parkinsonikiem z trzynastoletnim stażem. Wydaje mi się, że w takim stadium choroby Teściowa powinna brać przede wszystkim silniejszą dawkę Madoparu -125, a nawet 250 kapsułki. Bardzo skuteczny jest też Madopar rozpuszczalny,który działa szybciej. Jestem pewna,że po podaniu dawki 250 po godzinie zobaczysz jak " budzi się do życia"....Wierz mi, wypróbowałam to na sobie...

Pozdrawiam

Bożena


  • 1

#66 lora

lora

    Widz

  • Użytkownik
  • Pip
  • 4 postów

Napisano 11 grudzień 2014 - 13:49

Ioro! Nie chciałabym się wymądrzać, bo nie jestem lekarzem, a tylko pacjentem , jednakże Parkinsonikiem z trzynastoletnim stażem. (...).


Bożena,

bardzo Ci dziękuję. Też mam takie wrażenie, że po zmianie dawki na mniejszą ewidentnie wszystkie objawy się nasiliły.

mówilismy o tym lekarzowi i pytaliśmy dlaczego właściwie zmniejszył dawkę. Zostawił nas bez odpowiedzi i podtrzymał swoje zalecenia. Chętnie więc skorzystam z Twojej rady i postaram się umówić do twojego lekarza. Takie rady są po prostu nieocenione !  Jako osoba znająca problem z własnego doświadczenia bardzo mi pomogłaś. Teściowa właściwie nie potafi nawet o wszystkim opowiedzieć. Pytamy zawsze "jak spałaś, jak się czujesz...?"

Jak jest naprawdę, co się wtedy czuje dowiedziałam się dopiero z tego forum.

 

dzięki :)

 

Pozdrawiam,

Lora


Użytkownik __ANIOLEK__ edytował ten post 11 grudzień 2014 - 16:43
cytat.

  • 0

#67 bozka1963

bozka1963

    Statysta

  • Użytkownik
  • PipPip
  • 14 postów
  • Skąd:Łódź

Napisano 11 grudzień 2014 - 16:03

Bożena,

bardzo Ci dziękuję. Też mam takie wrażenie, że po zmianie dawki na mniejszą ewidentnie wszystkie objawy się nasiliły.

Służę wszelką pomocą. Mam 51 lat i uważam,że kobieta 62 letnia nie może być skazana na wegetację...BYłam bardzo blisko takiego stanu, ale się nie dałam ...Postanowiłam walczyć! I choć operacja nie należała do przyjemnych a i teraz jeszcze czeka mnie 2 stycznia reoperacja wszczepienia stymulatora- błąd w sztuce- to zdecydowała bym się bez wahania po raz drugi...


Użytkownik __ANIOLEK__ edytował ten post 11 grudzień 2014 - 16:43
cytat.

  • 0

#68 backsztag

backsztag

    Mruk

  • Użytkownik
  • PipPipPipPip
  • 93 postów

Napisano 11 grudzień 2014 - 21:18

Nic ująć z wypowiedzi Bożeny. Również mam pozytywną opinię o dr. Agacie G. Proponując wymianę myśli w Stowarzyszeniu Osób Dotkniętych Chorobą Parkinsona jak i na forum IPON czy OFON chcę zwrócić uwagę na niebagatelną rolę wzajemnej pomocy chorujących na PD jak i ich rodzin, opiekunów. Przecież prawie każdy choruje inaczej ( różne dolegliwości, inne zestawy leków i ich dawek, odmienne reakcje organizmów na podobne zestawy leków, itd, itp.). Także trafiamy do lekarzy o zróżnicowanym doświadczeniu w doborze farmaceutyków. Jeżeli np. lekarz  konsultujący w Fundacji raz w tygodniu około  przyjmie około 10 -12  chorych  to w ciągu roku zdobywa (dodatkowo poza swoim pierwszą poradnią) około 400 - 500 przypadków PD. Większość podobnych do siebie, ale w 40 czy 50 przebieg choroby i leczenia musi być inny. Całkowite zawierzenie tym lekarzom może być też obarczone ryzykiem trafienia na rutyniarza. Toteż zasięganie opinii bezpośrednio u chorujących jest bezcenne. Jeśli warunki materialne pozwalają a reakcja chorego na leki jest niezadawalająca to warto zasięgnąć porady u lekarza o którym większość twierdzi, że im pomógł. Kończę sentencją, którą od czasu do czasu przypominam:

DOPÓKI WALCZYSZ JESTEŚ ZWYCIĘŻSCĄ.  


  • 0
Cokolwiek dzieje się z Tobą, nie pozwól na odebranie sobie nadziei.
Im więcej wiesz o chorobie tym łatwiej Ci kontrolować objawy.

#69 dobik

dobik

    Widz

  • Użytkownik
  • Pip
  • 3 postów

Napisano 11 grudzień 2019 - 18:13

Podoba mi się ta sentencja. Pozdrawiam wszystkich.


  • 0


Użytkownicy przeglądający ten temat: 0

0 użytkowników, 0 gości, 0 anonimowych